SÍNDROME DE DOWN: DESAFIOS E SUPERAÇÕES DIANTE DA REALIDADE CAMILA OLIVEIRA DA SILVA 1 LUCAS SIMÕES PIRES 2 SOLANO CELSO DE ABREU 3 VALTER ANTUNES NEUMANN 4 MARA REGINA NIECKEL DA COSTA 5 RESUMO O presente artigo apresenta os resultados da pesquisa bibliográfica sobre a Síndrome de Down. Este quadro causado por um acidente cromossômico ainda não possui uma forma de prevenção. Pessoas com essa anomalia cromossômica apresentam retardamento mental e uma série de características e dificuldades. Nos dias atuais, muitos indivíduos portadores desse quadro são alfabetizados e estão inseridos no mercado de trabalho. Entretanto, essas conquistas não estão ao alcance de todos, elas dependem, principalmente de condições familiares propícias, do tratamento precoce e adequado e das oportunidades oferecidas pelas comunidades em que vivem. Palavras-chaves: Síndrome de Down; Desenvolvimento; Inclusão. INTRODUÇÃO O presente estudo aborda a SD, e por meio dele, tentaremos oportunizar o conhecimento das características dos indivíduos com esse quadro. No século XXI, esse tema assume uma importância maior, já que cada vez mais, essas pessoas fazem parte do cotidiano da nossa sociedade. A Síndrome de Down é um assunto de interesse nacional por se tratar de uma deficiência que afeta muitos indivíduos. Este quadro é causado por um acidente cromossômico e ainda não possui uma forma de prevenção. Enfatizaremos neste trabalho a origem da deficiência, assim como o modo de inclusão do portador da síndrome na sociedade e seu processo cognitivo. Para o desenvolvimento do estudo utilizaremos, como base, referenciais teóricos presentes na literatura. 1 Acadêmica do Curso de Licenciatura em Letras da ULBRA / Guaíba. 2 Acadêmico do Curso de Licenciatura em Educação Física da ULBRA /Guaíba. 3 Acadêmico do Curso de Licenciatura em Educação Física da ULBRA /Guaíba. 4 Acadêmico do Curso de Licenciatura em Educação Física da ULBRA /Guaíba. 5 Docente das Licenciaturas da ULBRA/Guaíba e orientadora do estudo.
ORIGEM DA SÍNDROME DE DOWN A trissomia 21 é a origem da Síndrome de Down e é assim chamada porque as células da pessoa afetada têm três cromossomos em vez de apenas dois no par referido. Pessoas com essa anomalia cromossômica apresentam retardamento mental e uma série de características que, em conjunto, constituem a Síndrome de Down. Segundo Amabis e Martho (2002, p. 183) coube a John Langdon Down a primeira descrição clínica da Síndrome, em 1866. No início das investigações, os pacientes chegaram a ser considerados crianças inacabadas. Em 1959, Lejeune e colaboradores demonstraram que se tratava de uma anormalidade cromossômica, identificando a presença do cromossoma extra nos afetados. Hoje se sabe que a trissomia da parte distal do braço longo do cromossoma 21 que é a responsável pela Síndrome. Com a descoberta desse quadro a sociedade inicia uma fase de interesse e pesquisa nas áreas médica e educacional. Dependendo do acidente genético ocorrido, a Síndrome de Down pode ser classificada em: TRISSOMIA LIVRE DO CROMOSSOMA 21 - Nestes casos os pacientes apresentam em todas as suas células 47 cromossomas e não 46, sendo o cromossoma extra do par 21. Ocorre por acidente genético e em mais de 80% dos casos se deve a uma não disjunção cromossômica na meiose materna. TRANSLOCAÇÃO - Nestes casos, o paciente apresenta o número normal de cromossomas (46) em todas as suas células. No entanto, ele tem um pedaço a mais do cromossoma 21 aderido a outro cromossoma. MOSAICISMO - Nestes casos algumas células exibem cariótipos normais e outra trissomia livre do cromossoma 21. Estes casos ocorrem por acidente genético e geralmente eles se devem a uma falha na divisão celular de alguma linhagem de células, após a formação do zigoto.
A CONSTRUÇÃO DO CONHECIMENTO DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN O desenvolvimento de uma criança com Síndrome de Down difere em pouco do das demais, dessa forma ela pode freqüentar uma escola de ensino regular. Essa convivência no âmbito escolar, também é positiva para as demais crianças, pois faz com que cresçam respeitando as diferenças, sem nenhum tipo de restrição em seu círculo de amizade, seja por raça, aparência, religião, nacionalidade. Pesquisas recentes comprovam que crianças com SD podem alcançar estágios avançados do desenvolvimento psicomotor, de linguagem e cognitivo. Segundo Bissoto (2010): O desenvolvimento do indivíduo portador da SD é, tanto quanto o de qualquer não portador, resultante de influências sociais, culturais e genéticas; incluindo-se aí as expectativas havidas em relação às suas potencialidades e capacidades e os aspectos afetivo-emocionais da aprendizagem. Para tanto, a presença dos pais é essencial para o desenvolvimento efetivo das potencialidades de seus filhos, construindo assim vínculo afetivo com a criança. Se os pais interagem melhor com seus filhos, passam a conhecê-los melhor, suas habilidades, suas fraquezas, seus valores e suas expectativas. Sempre que possível, as atividades devem ser apresentadas de forma lúdica e atrativa para a criança. Para isso, podemos utilizar matérias como: Material Dourado, blocos lógicos, alfabetos e numerais em EVA e o ábaco, que facilitam o processo de representação de quantidades e da grafia de palavras. A CONVIVÊNCIA SOCIAL DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN A convivência de uma criança com Síndrome de Down na sociedade depende da estimulação universal. Essa estimulação divide-se em: estimulação de todos os sentidos, estimulação social, estimulação emocional e estimulação física.
A importância da estimulação universal deve-se ao fato de a Síndrome de Down estar relacionada ao encurtamento da árvore dendrítica (os dendritos são alongamentos dos ramos da célula nervosa e, portanto são projeções e extensões dessa célula que conhecemos como neurônio). A comunicação entre os neurônios ocorre via aproximação entre um dendrito e outro. O mais importante não é o número de neurônios, mas sim, o quanto esses neurônios podem se ramificar através de seus dendritos. Nas pessoas com esse quadro há uma redução dos dendritos, porém, esses podem ser estimulados a ter um melhor alongamento.hoje está muito claro e observado em testes de grande e absoluta confiança que a estimulação universal é fundamental. O conjunto dessas estimulações, que podem ser feitas casa, na rua, na escola, no clube, em atividade desportiva (ginástica e esporte) e de lazer, consegue de fato estimular os neurônios a aumentar e alongar os dendritos. Fica claro, que pessoas estimuladas de forma equilibrada (não devendo ser hiperestimuladas a ponto de se sentirem estressadas) só terão a ganhar mais potências de aprendizagem por capacitação. O PROCESSO DE INCLUSÃO SOCIAL DA CRIANÇA COM SÍNDROME DE DOWN No início do século XX, o surgimento de escolas especiais e centros de habilitação e reabilitação favoreceram a exclusão, mantendo as pessoas consideradas diferentes afastadas do convívio social. Foi somente no final da década de 60 que surgiram movimentos para inserir pessoas com deficiências na educação, esporte e lazer tentando romper uma idéia de segmentação (SAAD, 2003). Mesmo que as escolas especiais sejam, dentro do contexto histórico, um lugar de segregação, Beyer (2005) chama a atenção para a importância de seu surgimento, visto que antes disso não havia lugar para as crianças com necessidades educacionais especiais em nem um espaço escolar. Nesse sentido, com o surgimento da escola especial, as crianças com necessidades educacionais especiais passaram a ter um lugar de direito na escola, mesmo que esse fosse segregado do resto das outras crianças. Isso possibilitou a saída de muitas crianças do encerramento de suas casas, e conseqüentemente mais oportunidades de convivência social.
Inicialmente, a inserção das pessoas com deficiência nos vários segmentos da sociedade ocorria a partir da perspectiva de integração, cujo princípio é o da reabilitação, para que a pessoa possa participar da sociedade. Nesse sentido, o indivíduo deveria ser preparado para se adaptar ao convívio caso não houvesse adequação. Foi na década de 80 que iniciou o movimento da inclusão, liderado por intelectuais, organização de pessoas com deficiência e simpatizantes da causa, uma vez que a experiência da integração mostrava-se insuficiente, além da discriminação ainda vigente (SAAD, 2003). Mas somente a partir de 1994 que o movimento da educação inclusiva eclode no cenário mundial, em função da Conferência Mundial da UNESCO sobre Necessidades Educacionais Especiais, momento em que se discutiu a educação como sendo uma questão de direitos humanos. A partir de então, houve a necessidade de se redimensionar a escola e a educação como um todo para que todos indivíduos com alguma tipo de deficiência pudessem ser parte integrante das escolas (KARAGIANNIS; STAINBACK; STAINBACK, 1999). Hoje em dia, muito mais crianças com Síndrome de Down têm entrado em escolas da rede regular de ensino. Inevitavelmente, muitos professores vão achar a idéia de incluir alunos com SD em suas classes preocupante e vão ficar apreensivos a princípio. Porém, a experiência demonstra que a maioria dos professores possui as ferramentas necessárias para entender as necessidades específicas destas crianças e são capazes de ensiná-los efetivamente. Nos dias atuais, muitos indivíduos portadores da Síndrome de Down são alfabetizados e estão inseridos no mercado de trabalho. Entretanto, essas conquistas não estão ao alcance de todos, elas dependem, principalmente de: condições familiares propícias, do tratamento precoce e adequado e das oportunidades oferecidas pelas comunidades em que vivem. (SCHWARTZMAN, 2006). Infelizmente, a sociedade atual não aceita conviver com as diferenças entre os indivíduos e tem o que podemos chamar de péssimo hábito de discriminar aqueles que não apresentam um padrão pré-determinado de conduta. As pessoas com síndrome de Down não se enquadram, certamente, neste padrão estabelecido e são, portanto, rejeitadas sem muitos argumentos. Existem algumas medidas que podem ser tomadas a fim de favorecer o processo de inclusão social do indivíduo com Síndrome de Down: esclarecer através de maiores informações, o que é Síndrome de Down, não gerar um clima apreensivo quando estiver
próximo de uma pessoa com a síndrome e não tratar a pessoa como doente, e sim respeitá-la e escutá-la. Essas observações devem ser seguidas diante de todas as pessoas com necessidades especiais. (FUNDAÇÃO SÍDROME DE DOWN, 2010). Embora não haja cura para a Síndrome de Down, nas últimas décadas as estatísticas têm demonstrado um grande progresso na longevidade e na qualidade de vida dos indivíduos afetados pela doença. Na década de 20, o tempo de vida de uma pessoa com Síndrome de Down, era aproximadamente de 9 a 10 anos de vida. Hoje esse período é de 55 a 60 anos de vida. No que se refere à inteligência, os ganhos também foram notáveis, como o aumento de 20 pontos percentuais no QI (quociente de inteligência). Essa melhora na sobrevida e na qualidade de vida foi possível graças ao avanço dos diagnósticos e tratamentos (SCHWARTZMAN, 2006). CONCLUSÃO Ao final do trabalho, depois de muitas reflexões, percebemos a importância de aprofundar e trazer o conhecimento às pessoas que se interessam por esse tema. Acreditamos que o processo de inclusão da criança com Síndrome de Down necessita uma atenção especial por parte dos pais e educadores. Uma sociedade capaz de suprir as necessidades especiais de uma pessoa com esse perfil deve basear-se no conhecimento dos diversos fatores que envolvem esse indivíduo, a fim de promover a sua inclusão e a capacitação para o mercado de trabalho. Para que ocorra o processo de inclusão é necessário que haja o engajamento de toda a sociedade e dos governantes, pois dessa forma estaremos possibilitando que os portadores de necessidades especiais se tornem cidadãos ativos e participantes da sociedade. REFERÊNCIAS AMABIS, José Mariano, MARTHO, Gilberto Rodrigues, Fundamentos da Biologia Moderna. São Paulo, Ed. Moderna, 2002. BEYER, H. O. Inclusão a avaliação na escola: de alunos com necessidades educacionais especiais. Porto Alegre: Mediação, 2005.
BISSOTO, M.L. O Desenvolvimento cognitivo e o processo de aprendizagem do portador de Síndrome de Down: revendo concepções e perspectivas educacionais. Disponível em: <http://www.cienciasecognicao.org/pdf/v14_2/m120_09.pdf>. Acesso em: 29 jun. de 2010. DOWN, Fundação Síndrome de. Síndrome de Down. Disponível em: <http://www.fsdown.org.br/sindrome_down.php>. Acesso em: 31 ago. 2010. KARAGIANNIS, A.; STAINBACK, W; STAINBECK, S. Fundamentos do ensino inclusivo. In. STAINBACK, S.; STAINBACK, W. (Org.). Inclusão: um guia para educadores. Porto Alegre: Artmed; Belo Horizonte: UFMG, 1999. SAAD, S. N. Preparando o caminho para a inclusão: dissolvendo mitos e preconceitos em relação à pessoa com Síndrome de Down. São Paulo: Vetor, 2003. SCHWARTZMAN, José Salomão. Síndrome de Down. Dísponível em: <http://www.clicfilhos.com.br/site/display_materia.jsp?titulo=s%edndrome+de+down>. Acesso em: 31 de ago. 2010. UNESCO. Declaração de Salamanca e linha de ação sobre necessidades educativas especiais. Brasília: CORDE, 1994.