Questionário para o staff de organizações (públicas e privadas) de apoio a pessoas com deficiência

Transcrição

1 Introdução A FENACERCI em colaboração com outras organizações de países Europeus, está a realizar um projecto cujos objectivos se centram na promoção de climas familiares positivos em famílias com crianças e jovens com deficiência, facilitando assim, o melhor crescimento dessas crianças e jovens. A equipa do projecto está, desta forma, interessada em recolher os pontos de vista das famílias sobre as suas necessidades em relação aos filhos com deficiência e as suas estratégias para lidarem com o stress e com a prevenção de situações e reacções inadequadas que dificultam a educação de uma criança com uma deficiência. Um dos objectivos mais importantes deste questionário é perceber as diferentes formas de ajuda e apoio que podem existir nas vidas de cada família e que realmente constituíram suporte em cada percurso. A informação recolhida irá ajudar a equipa do projecto a formular linhas orientadoras para a formação dos profissionais, capacitando-os para o trabalho com as famílias. A informação recolhida é anónima, embora, e como é possível compreender, seja necessário recolher alguma informação para efeitos estatísticos como os dados demográficos. A maioria das questões poderá ser respondidas através da sinalização com uma cruz do quadrado correspondente à resposta pretendida (aquela que mais se aproxima da sua opinião) Para mais informação e assistência por favor contactar Sónia Fontes na FENACERCI. Por favor responda à totalidade das perguntas. O preenchimento completo do questionário deverá ocupar cerca de 20 minutos. Os nossos agradecimentos antecipados. Contacto da pessoa de referência do projecto na FENACERCI: sonia.fontes@fenacerci.pt 1

2 Contacto para receber informação O questionário é anónimo, mas se desejar deixar-nos o seu contacto ( de preferência) mante-lo-êmos informado dos resultados obtidos. Em qualquer caso os seus dados não serão utilizados para outros fins que não os objectivos deste estudo e o seu contacto será apenas utilizado para lhe fornecer a informação desejada. Contacto da pessoa de referência do projecto: sonia.fontes@fenacerci.pt Sim, mantenham-me informado dos resultados deste projecto O meu é: O meu nome é: Outro contacto: 2

3 SECCÃO 1. Dados Pessoais 1.1. Qual a sua principal área de competência? Saúde Social Educação Direito Administração 1.2. Por favor, especifique a sua profissão. médico família médico especialista fisioterapeuta enfermeira(o) psicólogo(a) terapeuta da fala. assistente social técnico apoio domiciliário monitor educador professor ensino especial treinador advogado juiz terapeuta ocupacional gestor financeiro gestor administrativo Outro: 1.3. Com quantas famílias com filhos com deficiência lida profissionalmente, por ano? 1.4. Que serviços providencia pessoalmente? (pode escolher mais do que uma opção) reabilitação tratamento médico facilitação/participação informação ajuda e assistência pessoal apoio psicológico avaliação ajudas técnicas apoio financeiro apoio social treino e orientação pessoal Outro: 1.5. Em que contexto providencia esses apoios? (pode escolher mais do que uma opção) domicilio saúde educação/emprego social lazer/desporto outro: 1.6. Qual é a sua actual situação profissional? funcionário público independente privado ou semi-privado (associações/cooperativas) parte de uma equipa 1.7. Com que tipo de deficiência lida na sua vida profissional com mais frequência? Motora Linguagem Cognitivo Sensorial Multideficiência Emocional/personalidade Outros 1.8. Quantos anos de experiência profissional, tem? - 3 anos 3-5 aos 5-10 anos + 10 anos 3

4 SECCÇÃO 2: Pontos de vista e opiniões 2.1. As questões que se seguem têm a ver com a sua experiência com famílias com pessoas com deficiência O que pensa ser importante para os pais quando se comunica o diagnóstico? Informação detalhada Suporte emocional/psicológico Contacto de associações de pais Prognóstico do desenvolvimento futuro Outro, como por exemplo, Nada Um pouco Muito Fundamental No momento da comunicação do diagnóstico que emoções sentem os pais? Zangada(o) Frustrada(o) Sofrida(o) Sozinha(o) Chocada(o) Outro como por exemplo Quanto tempo dispendem os pais de crianças com deficiência com... Nenhum Insuficiente Suficiente Mais do que suficiente Eles próprios Cônjuge Família Outras crianças Actividades de reabilitação do(a) seu/sua filho(a) Actividades assistidas em casa para o/a seu/sua filho (a) Actividades de jogo com o/a seu/sua filho(a) Amigos Actividades de lazer Emprego Outras, por exemplo: 4

5 2.1.4 Quem toma decisões acerca das actividade diárias do(a) seu/sua filho(a) Nenhumas Algumas Bastantes Todas Mãe Pai Ambos Outros membros da família Profissionais Outros como por exemplo, O (A) próprio(a) Quanto é que a situação de deficiência tem impacto nos diferentes aspectos da vida familiar a seguir referidos? Relações Sociais Emprego Vida conjugal Nível de Stress Relações Familiares Condições Económicas Bem-estar individual Outro, como por exemplo: Quanto é que pensa que estas características são boas para representar os familiares de pessoas com deficiência? Actualmente, quanto é que pensa que estas características tem impacto na relação entre os pais e o seu/sua filho(a) com deficiência? Nada Um pouco Bastante Muito Nada Um pouco Bastante Muito Eficiência Empatia Competência na prestação de cuidados Stress Ansiedade Adaptabilidade Outra, por exemplo Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem adequados enquanto pai/mãe? Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pelo seu/seu parceiro(a) Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pela sua família? Nada Um pouco O Suficiente Muito 5

6 Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhados pela família do seu/sua parceiro(a)? Quanto é que acha que os pais de crianças com deficiência se sentem acompanhado pelos seus amigos? Como é que acha que os pais de crianças com deficiência consideram o seu bem-estar, comparado com outras famílias? O que considera que os pais de crianças com deficiência consideram de particular importância para os seus filhos? Reabilitação Bem-estar Sucesso Escolar Autonomia na vida diária Felicidade Normalidade Experiência de vários tipos (viagens, lazer, cultura, etc.) Amigos e relações sociais Cuidados pessoais Satisfação de necessidades emocionais Satisfação de necessidades sexuais (quando adolescente) Desporto Outro, por exemplo: Com que frequência é que os pais de crianças com deficiência sentem as seguintes emoções, quando pensam no futuro dos seus filhos? Nunca Algumas Frequentemente Constantemente vezes Ansiedade Sentido de protecção Tristeza Felicidade Opressão Sem esperança Satisfação Segurança Quem é que acha que os pais de crianças com deficiência consideram ser de particular importância para o futuro do seu filho(a)? Família Os pais Profissionais O próprio Amigos Outros membros da família Ninguém Outro, Especificar 6

7 Quais das seguintes características encontra nos pais de crianças com deficiência? Competências de organização Uma interacção de qualidade com os filhos Bem informados Sentimento de incapacidade Resistência Solidariedade conjugal Solidez familiar Outro, por exemplo De forma geral que imagem tem dos pais de crianças com deficiência? Positiva Negativa Neutra 2.2. As questões que se seguem estão relacionadas com a sua experiência com crianças e jovens com deficiência? Em comparação com os seus irmãos, acha que as crianças com deficiência têm as mesmas oportunidades de expressão? Em comparação com os seus pares, acha que as crianças com deficiência têm as mesmas oportunidades de expressão? Não Poucas Algumas Todas Quantas oportunidades é que os jovens com deficiência têm para estabelecer relações satisfatórias? Nenhuma Algumas Bastantes Muitas Com quem é que a pessoa com deficiência fala das suas necessidades sexuais? Parceiro Mãe Pai Profissionais Professores Amigos Outros membros da família Ninguém Outro, por exemplo 7

8 Quanto é que a situação de deficiência tem influência nos diferentes aspectos referidos de seguida em relação à vida da pessoa com deficiência? Relações Sociais Emprego Vida conjugal Nível de Stress Relações Familiares Condições Económicas Bem-estar individual Outro, como por exemplo: Que opinião acha que os jovens adultos com deficiência têm de si mesmos? Que opinião acha que os pais de jovens adultos com deficiência têm dos seus filhos? Independência Frustrados Optimistas Sociáveis Psicologicamente fortes Depressivos Solitários Realizados Profissionalmente Outro, especificar Nada Um pouco Bastante Muito Quanto é que acha que as pessoas com deficiência se sentem satisfeitas com a sua qualidade de vida? Quantos dos jovens com deficiência que conhece é que acha que sentem as seguintes emoções em relação ao seu futuro? Quase nenhum Alguns Muitos Quase todos Ansiedade Sentido de protecção Tristeza Felicidade Opressão Sem esperança Satisfação Segurança 8

9 Pensando no futuro, quem considera de maior utilidade para a pessoa com deficiência? Família Parceiro Profissionais O próprio Amigos Outros membros da família Ninguém Outros, por exemplo 2.3. As questões que se seguem estão relacionadas com momentos críticos na historia das famílias de pessoas com deficiência: Momentos críticos são momentos negativos, não rotineiros, que geraram stress e tensão na família. Por exemplo: má sorte, doença, perder um emprego, crises relacionais, etc Em que fase de desenvolvimento do seu filho(a) com deficiência acha que as famílias correm maior risco de experienciar momentos críticos? Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Jovem adulto Nestes momentos críticos que emoções costumam os pais sentir? Ficam Zangados Mostram Força e auto-controlo Ficam Frustrado Tentam ser optimistas Ficam deprimidos Procuram ajuda externa Ficam cansados Ficam agressivos Ficam ansiosos Outros: especificar: Nunca Um pouco Bastante Muito Nesses momentos críticos em quem acha que a família confia? Profissionais Amigos Família Casal Em mim mesmo(a) Outros, por exemplo Nunca Algumas vezes Bastantes vezes Quase sempre 9

10 Quais das seguintes reacções acha que são usuais nos pais quando têm dificuldades em lidar com o seu filho? Quais das seguintes reacções acha que são usuais nos irmãos quando estes têm dificuldades em lidar com o irmão(â) com deficiência? Eles... Ficam zangados Começam a gozar Ficam tristes Procuram ajuda externa Começam a discutir com a criança Começam a implicar com a criança Ficam agressivos Ficam em silêncio Começam a rezar Culpam a criança Ficam ansiosos Ficam frustrados Outro: Especificar 2.4. As questões que se seguem pretendem explorar a sua opinião sobre a relação entre os serviços de apoio e as famílias de pessoas com deficiência Pensando na família, em que fase julga que necessitou de maior apoio dos serviços de profissionais? Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Adulto Como é que acha que os pais avaliam os serviços recebidos em relação a... Informação Suporte emocional e psicológico Reabilitação Suporte e ajudas técnicas Unidade residencial temporária Apoio domiciliário Treino parental Actividades de lazer Suporte de pares (outros pais) Outro, por exemplo: Utilidade Especialização Eficiência Continuidade Bom Mau Bom Mau Bom Mau Bom Mau 10

11 O quanto é que acha que eles se sentem envolvidos nos programas de reabilitação pelos profissionais? O que acha que eles consideram acerca do apoio profissional que receberam? O apoio foi tardio O apoio foi dado antes de a família estar preparada O apoio foi atempado Como obtiveram esse apoio? Foi obtido a pedido Foi oferecido sem um pedido específico De forma genérica, acha que os profissionais têm formação em... conhecimento sobre patologias perceber as necessidades da família/pessoa prevenção do stress reconhecimento e prevenção de maus-tratos competências de comunicação Outros, por exemplo Na sua opinião, que tipo e que aspectos relativos ao suporte profissional são fundamentais na ajuda às famílias em especial no que diz respeito à gestão do stress? Nada Pouco Importante Muito importante importante importante Tipo Informação precisa Suporte emocional e psicológico Aconselhamento pessoal Ajudas técnicas Serviços residenciais Apoio profissional em casa Vistas domiciliárias Treino parental Actividades de lazer Grupos de entreajuda Outros, por exemplo Aspectos Especialização e experiência Eficiência Empatia Continuidade Colaboração entre diferentes serviços Timing apropriado Subsídios Envolvimento e participação da família/pessoa nas decisões Objectivos acordados Habilidades relacionais Qualidade comunicativa Ser concreto Sinceridade e honestidade Outros, por exemplo: 11

12 2.5.. As questões que se seguem são relativas à sua visão acerca da deficiência e sociedade Quem deveria sentir-se responsável pelo apoio, que não financeiro, das famílias com filhos com deficiência? O Estado As próprias famílias Organizações de voluntariado Organizações religiosas A família alargada As autoridades de saúde A comunidade em geral Amigos e vizinhos Outros, por exemplo Como considera a divulgação de imagem da pessoa com deficiência feita por: (pode responder-se com mais do que opção) Os Media O Estado Políticos A Igreja Instituições educativas (escolas, etc.) Trabalhadores de Saúde Serviços Sociais Outros, por exemplo: Positiva Negativa Correcta Muito positiva Muito negativa Um custo Um problema Não sei Muito Obrigada pela colaboração! 12

13 - ADENDA - Introdução A FENACERCI em colaboração com outras organizações de países Europeus, está a realizar um projecto cujos objectivos se centram na promoção de climas familiares positivos em famílias com crianças e jovens com deficiência, facilitando assim, o melhor crescimento dessas crianças e jovens. A equipa do projecto está, desta forma, interessada em recolher os pontos de vista das famílias sobre as suas necessidades em relação aos filhos com deficiência e as suas estratégias para lidarem com o stress e com a prevenção de situações e reacções inadequadas que dificultam a educação de uma criança com uma deficiência. Um dos objectivos mais importantes deste questionário é perceber as diferentes formas de ajuda e apoio que podem existir nas vidas de cada família e que realmente constituíram suporte em cada percurso. Em Maio último podemos contar com a sua prestimosa colaboração por via do preenchimento do questionário deste projecto. Neste momento encontramo-nos a realizar a análise aos dados e foi considerado pertinente recolher informações relativamente a mais duas questões que nos irão permitir ir mais longe na formulação de propostas para a formação dos profissionais nesta temática. Para este efeito, solicitamos que nos remetam os vossos pareceres para as duas questões enviadas em anexo através da sinalização com uma cruz no quadrado correspondente à resposta pretendida (aquela que mais se aproxima da sua opinião). Para mais informação e assistência por favor contactar Sónia Fontes na FENACERCI. Por favor responda à totalidade das perguntas. O preenchimento completo do questionário deverá ocupar cerca de 5 minutos. Adenda ao questionário nº.

14 - ADENDA Que impacto teve/tem o género (masculino/feminino) da pessoa com deficiência nestes diferentes aspectos da sua vida? Amigos e relações sociais Prática de desporto Relacionamento dela/dele com os pais Auto-imagem Escolaridade Relações Familiares Reabilitação Expectativas para o futuro Autonomia na vida diária Experiências diversas (viagens, lazer, culturais, etc.) Satisfação das necessidades emocionais Satisfação das necessidades sexuais Trabalho Bem-estar individual Outro, por exemplo: a) Quais são as suas experiências de aprendizagem relacionadas com os temas a seguir indicados? Não tenho experiências de aprendizagem Experiências de aprendizagem na qualificação inicial Conhecimentos Profissionais Maus-tratos e abuso infantil Direitos da Criança Prevenção Competências Relação de Ajuda Resolução de problemas Estratégias de Interacção Capacidades Profissionais Gestão de Crise Comunicação com as Famílias Lidar com as emoções (*) Como por exemplo, seminários, acções de formação internas ou externas, etc. (**) Como por exemplo, pesquisa na Internet, em livros, revistas, etc. Experiências de aprendizagem organizadas no trabalho (*) Experiências de aprendizagem na equipa de trabalho b). Como considera o conhecimento que tem de cada um dos temas (suficiente/insuficiente)? Suficientes Insuficientes Conhecimentos Profissionais Maus-tratos e abuso infantil Direitos da Criança Prevenção Competências Relação de Ajuda Resolução de problemas Estratégias de Interacção Capacidades Profissionais Gestão de Crise Comunicação com as Famílias Lidar com as emoções Experiências de aprendizagem informais/iniciati va própria (**)