Questionário para a família

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1 Introdução A FENACERCI em colaboração com outras organizações de países Europeus, está a realizar um projecto cujos objectivos se centram na promoção de climas familiares positivos em s com crianças e jovens com deficiência, facilitando assim, o melhor crescimento dessas crianças e jovens. A equipa do projecto está, desta forma, interessada em recolher os pontos de vista das s sobre as suas necessidades em relação aos filhos com deficiência e as suas estratégias para lidarem com o stress e com a prevenção de situações e reacções inadequadas que dificultam a educação de uma criança com uma deficiência. Um dos objectivos mais importantes deste questionário é perceber as diferentes formas de ajuda e apoio que podem existir nas vidas de cada e que realmente constituíram suporte em cada percurso. A informação recolhida irá ajudar a equipa do projecto a formular linhas orientadoras para a formação dos profissionais, capacitando-os para o trabalho com as s. A informação recolhida é anónima, embora, e como é possível compreender, seja necessário recolher alguma informação para efeitos estatísticos como os dados demográficos. A maioria das questões poderá ser respondidas através da sinalização com uma cruz do quadrado correspondente à resposta pretendida (aquela que mais se aproxima da sua opinião) Para mais informação e assistência por favor contactar Sónia Fontes na FENACERCI. Por favor responda à totalidade das perguntas. O preenchimento completo do questionário deverá ocupar cerca de 20 minutos. Os nossos agradecimentos antecipados. Contacto da pessoa de referência do projecto na FENACERCI: sonia.fontes@fenacerci.pt AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

2 Contacto para receber informação O questionário é anónimo, mas se desejar deixar-nos o seu contacto ( de preferência) mante-lo-êmos informado dos resultados obtidos. Em qualquer caso os seus dados não serão utilizados para outros fins que não os objectivos deste estudo e o seu contacto será apenas utilizado para lhe fornecer a informação desejada. Contacto da pessoa de referência do projecto: sonia.fontes@fenacerci.pt Sim, mantenham-me informado dos resultados deste projecto O meu é: O meu nome é: Outro contacto: AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

3 SECCÃO 1. Dados Pessoais 1. Idade actual do(a) filho(a): 2. Género: Masculino Feminino 3. Estrutura familiar: (por favor indicar o número) Pais Irmãos Irmãs Avós a viver com a 4. Contexto onde reside: Rural Urbano 5. Ocupação: Empregado(a) Empresário Empregado por conta própria estudante Desempregado(a) Doméstica Reformado(a) Voluntário 6. Nível de educação (mesmo que não concluído) Universitário Técnico-profissional Secundário 1º ciclo 2º ciclo 3º ciclo 7. Tipo de deficiência do(a) seu/sua filho (a) (funções) Motora Linguagem Cognitivo Sensorial Multideficiência Emocional/personalidade Outros AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

4 SECCÇÃO 2: Pontos de vista e opiniões 2.1. As questões que se seguem estão relacionados com o diagnóstico do vosso(a) filho(a) e com o tipo de deficiência diagnosticado Quando foi feito o diagnóstico, que: Idade tinha o/a vosso (a) filho (a)? Que idade tinha? Que idade tinha o/a seu/sua marido/mulher? Quem comunicou o diagnóstico? Médico especialista Médico de Enfermeira(o) Psicólogo(a) Padre Parteira Um membro da Outro (por favor especifique) O que pensa ser importante para os pais quando se comunica o diagnóstico? Informação detalhada Suporte emocional/psicológico Contacto de associações de pais Prognóstico do desenvolvimento futuro Outro, como por exemplo, Nada Um pouco Muito Fundamental No momento da comunicação do diagnóstico como se sentiu? (assinale a intensidade dos sentimentos em função daquilo que mais se aproxima da sua vivência pessoal) Zangada(o) Frustrada(o) Sofrida(o) Sozinha(o) Chocada(o) Outro como por exemplo 2.2. As questões que se seguem estão relacionadas consigo e com a sua no tempo presente Actualmente, quanto tempo dispende para: Si Cônjuge Família Outras crianças Actividades de reabilitação do(a) seu/sua filho(a) Actividades assistidas em casa para o/a Nenhum Insuficiente Suficiente Mais do que suficiente AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

5 Seu/sua filho (a) Actividades de jogo com o/a seu/sua filho(a) Amigos Actividades de lazer Emprego Outras, por exemplo: Actualmente, quem toma decisões acerca das actividade diárias do(a) seu/sua filho(a) Mãe Pai Ambos Outros membros da Profissionais Outros como por exemplo, O(A) próprio(a) Nenhumas Algumas Bastantes Todas Actualmente, quanto é que pensa que estas características são boas para o representar enquanto familiar? Actualmente, quanto é que pensa que estas características tem impacto na sua relação com o/a seu/sua filho(a)? Nada Um pouco Bastante Muito Nada Um pouco Bastante Muito Eficiência Empatia Competência na prestação de cuidados Stress Ansiedade Adaptabilidade Outra, por exemplo Quanto se sente adequado enquanto pai/mãe? Quanto se sente acompanhado pelo seu/sua parceiro(a) Quanto se sente acompanhado pela sua? Quanto se sente acompanhado pela do seu/sua parceiro(a)? Quanto se sente acompanhado pelos seus amigos? Nada Um pouco O Suficiente Muito Como classifica o seu bem-estar, quando comparado com o de outras s? Muito inferior Inferior Igual Superior AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

6 Até ao momento, quanto é que a situação de deficência teve influência nos diferentes aspectos de vida a seguir referidos? Relações Sociais Emprego Vida conjugal Nível de Stress Relações Familiares Condições Económicas Bem-estar individual Outro, como por exemplo: Até à data, quanto é que o facto de o seu filho(a) ser rapaz/rapariga afectou a vossa vida em cada uma destas situações? Nunca Um pouco Bastante Muito Amizades e relações sociais Desporto As relações com os seus pais Auto-imagem Escolaridade Relações Familiares Reabilitação Expectativas acerca do futuro Autonomia Experiências de cultura. Lazer, etc. Satisfação de necessidades emocionais Satisfação de necessidades sexuais (se adolescente) Emprego Bem-estar pessoal Outra. Especifique: O que considera ser de particular importância para o/a seu/sua filho(a)? Reabilitação Bem estar Sucesso Escolar Autonomia na vida diária Felicidade Normalidade Experiência de vários tipos (viagens, lazer, cultura, etc.) Amigos e relações sociais Cuidados pessoais Satisfação de necessidades emocionais Satisfação de necessidades sexuais (quando adolescente) Desporto Outro, por exemplo: AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

7 2.3. As questões que se seguem estão relacionadas com o futuro do(a) seu/sua filho(a): Pensando no futuro do seu/sua filho(a) quais são as emoções sentidas com mais frequência por.....si?.seu parceiro? Ansiedade Sentido de protecção Tristeza Felicidade Opressão Sem esperança Satisfação Segurança Nunc a Alguma s vezes Frequent emente Constant emente Nunca Algumas vezes Freque ntemen te Constant emente Outro, por exemplo Oque é que você e o seu parceiro consideram ser de particular importância para o futuro do(a) seu/sua filho(a)? Reabilitação Bem estar Sucesso Escolar Autonomia na vida diária Felicidade Normalidade Experiência de vários tipos (viagens, lazer, cultura, etc.) Amigos e relações sociais Cuidados pessoais Satisfação de necessidades emocionais Satisfação de necessidades sexuais Desporto Outro, por exemplo: Olhando para o futuro o que é que você e o seu (sua) parceiro (a) consideram que será mais importante para o vosso (a) filho (a)? De seguida encontrará as questões uma por uma, tanto para si como para o seu parceiro Família O seu parceiro Profissionais Ele(a) prórpio(a) Amigos Nada Um pouco Para si Basta nte Muito Nada Um pouco Para o seu Parceiro Basta nte Muito AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

8 Outro membro da Outro. Especificar Ninguém 2.4. As questões que se seguem estão relacionadas com momentos críticos na historia da sua : Momentos críticos são momentos negativos, não rotineiros, que geraram stress e tensão na. Por exemplo: má sorte, doença, perder um emprego, crises relacionais, etc Na história da sua, em que fase colocaria os momentos mais críticos? Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Jovem adulto Quais das seguintes reacções são usuais em si e no seu parceiro quando têm dificuldades em lidar com o vosso(a) filho(a)? Quais das seguintes reacções são usuais nos irmãos quando estes têm dificuldades em lidar com o vosso(a) filho(a)? Voce/Eles Ficam zangados Começam a gozar Ficam tristes Procuram ajuda externa Começam a discutir Começam a implicar com a criança Ficam agressivos Ficam em silêncio Começam a rezar Culpam a criança Ficam ansiosos Ficam frustrados Outro. Especificar Nesses momentos críticos, que reacções costuma ter? Nunca Zangado(a) Força e auto-controlo Frustrado Tento ser optimista Deprimido(a) Procuro ajuda externa Fico cansado(a) Fico agressivo(a) Fico Ansioso(a) Outro, por exemplo Algumas vezes Bastantes vezes Quase sempre AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

9 2.4.5.Nesses momentos críticos em quem confia? Profissionais Amigos Família Casal Em mim mesmo(a) Outros, por exemplo Nunca Algumas vezes Bastantes vezes Quase sempre 2.5. As questões que se seguem estão relacionadas com o suporte externo de profissionais: Com que profissionais tem estado em contacto em função da deficiência do seu/sua filho (a) médico de médico especialista fisioterapeuta terapeuta ocupacional terapeuta da fala enfermeira professor de ensino especial educador assistente social técnico apoio domiciliário dentista outro, por exemplo Na sua história e da sua, em que fase necessitou de maior apoio dos serviços de profissionais? Primeiros anos Infância Idade escolar Adolescência Adulto Em cada fase, quanto se sentiu apoiada(o) pelos serviços ou pelos profissionais? Primeiros anos Infância Idade Escolar Adolescência Idade adulta Quais, dos seguintes serviços, providenciados por profissionais, recebeu a sua...? Informação Suporte emocional e psicológico Reabilitação Suporte e ajudas técnicas Unidade residencial temporária Apoio domiciliário Treino parental Actividades de lazer Suporte de pares (outros pais) Outro, por exemplo: Nada Insuficient e Suficiente e como avalia os referidos serviços relativamente a: utilidade continuidade Má Boa Má Boa AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

10 Na sua opinião, dos seguintes serviços quando disponíveis - melhoraram a sua/o seu... clima familiar desenvolvimento da criança...o seu bem estar pessoal Informação Suporte emocional e psicológico Reabilitação Suporte e ajudas técnicas Unidade residencial temporária Apoio domiciliário Treino parental Actividades de lazer Equipa pluridisciplinar Apoio de pares (outros pais) Outro, por exemplo: O quanto se sente envolvido nos programas de reabilitação pelos profissionais?...a vida de casal O que pode dizer acerca do timing do apoio profissional que a sua recebeu? Não recebemos apoio O apoio foi tardio O apoio foi dado antes de a estar preparada O apoio foi atempado Como obtiveram esse apoio? Foi obtido a pedido Foi oferecido sem um pedido específico Actualmente, que características pensa que os profissionais lhe atribuem a si? Eficiência Empatia Competência nos cuidados prestados à criança Stress Ansiedade Rigidez Outra, por exemplo Que tipo de imagem acha que os profissionais têm de si, enquanto pai/mãe? Positiva Negativa Neutra Não me interessa Que tipo de imagem acha que os profissionais têm do seu cônjuge enquanto pai/mãe? AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

11 De forma genérica, acha que os profissionais têm formação em... conhecimento sobre patologias perceber as necessidades da /pessoa prevenção do stress reconhecimento e prevenção de maus-tratos competências de comunicação Outros, por exemplo Na sua opinião, que tipo e que aspectos relativos ao suporte profissional são fundamentais na ajuda às s em especial no que diz respeito à gestão do stress? Tipo Informação precisa Suporte emocional e psicológico Aconselhamento pessoal Ajudas técnicas Serviços residenciais Apoio profissinal em casa Vistas domiciliárias Treino parental Actividades de lazer Grupos de entre-ajuda Outros,por exemplo Nada importante Pouco importante Importante Muito important e Aspectos Especialização e experiência Eficiência Empatia Continuidade Colaboração entre diferentes serviços Timing apropriado Subsídios Envolvimento e participação da /pessoa nas decisões Objectivos acordados Habilidades relacionais Qualidade comunicativa Ser concreto Sinceridade e honestidade Outros, por exemplo: A sua recebeu suporte para além do fornecido por profissionais? Não Sim de: organizações de voluntariado voluntários individualmente amigos igreja Outros; por exemplo AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

12 2.6. As questões que se seguem são relativas à sua visão acerca da deficiência e sociedade Quem deveria sentir-se responsável pelo apoio, que não financeiro, das s com filhos com deficiência? O Estado As próprias s Organizações de voluntariado Organizações religiosas A alargada As autoridades de saúde A comunidade em geral Amigos e vizinhos Outros, por exemplo Como considera a divulgação de imagem da pessoa com deficiência feita por: (pode responder-se com mais do que opção) Os Media O Estado Políticos A Igreja Instituições educativas (escolas, etc.) Trabalhadores de Saúde Serviços Sociais Outros, por exemplo: Positiva Negativa Correcta Muito positiva Muito negativa Um custo Um problema Não sei Preenchi este questionário Sozinha+o) Com o meu/minha parceiro(a) Com o apoio de um entrevistador da equipa de projecto Sem o apoio de um entrevistador da equipa de projecto Muito obrigado pela sua ajuda!! AIAS Bologna onlus, on behalf of the Daphne project /136/YC consortium,

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