ALBINISMO: PERGUNTAS E RESPOSTAS

Transcrição

1 Texto de apoio ao curso de Especialização Atividade física adaptada e saúde Prof. Dr. Luzimar Teixeira ALBINISMO: PERGUNTAS E RESPOSTAS Como enfrentar as brincadeiras (de mau-gosto) e os Apelidos Muitos pais dizem que as brincadeiras de mau-gosto, a insensibilidade e a ignorância foram seus maiores desafios. Os jovens relatam apelidos como Branco, Branca de Neve, Gasparzinho, Quatro Olhos, Ceguinho, Vovô e Vovó. Lhes perguntavam porque sacudiam a cabeça, se tomaram banho em cloro e outras perguntas imbecis. Recordam também que eram sempre excluídos de jogos, por não serem suficientemente hábeis. Compreender este comportamento é um dos primeiros passos para aprender a lidar com estas experiências e ajudar seu filho com albinismo a fazer frente a estas situações. O que faz com que os jovens criem piadas e ponham apelidos? Como se origina um comportamento insensível? Uma razão pode ser o medo. Os antigos acreditavam que ao nomear algo, podiam controlá-lo. Hoje, sabemos que as pessoas podem ser influenciadas ao ser nomeadas repetitivamente até que começam a acreditar no nome e atuar como tal. Outros motivos para colocar apelidos e fazer brincadeiras de mau-gosto são a ignorância, a curiosidade e a falta de habilidade para expressar-se construtivamente. Algumas pessoas brincam para quebrar o gelo e conhecer a outra pessoa, ou para expressar afeto. Este tipo de brincadeira geralmente não causa danos, mas se a pessoa com albinismo não tem uma imagem positiva de si mesma, até as brincadeiras bem intencionadas podem ser dolorosas. A primeira sugestão é desenvolver uma boa imagem de si mesmo e uma atitude positiva frente ao albinismo. As perguntas idiotas podem converter-se em causos interessantes, se você tiver confiança em si mesmo. Os pais podem ajudar seu filho a enfrentar os comentários maldosos estimulando que ele compartilhe suas experiências e seus sentimentos sobre elas. Também podem ajudar seu filho buscando novas respostas para as piadas e apelidos, ao praticar diálogos. Muitas vezes, ao apresentar informação sobre o albinismo em sala de aula, se reduz a intensidade das piadas e brincadeiras de mau-gosto. Isto pode ser promovido pelos pais

2 do aluno, dependendo das circunstancias. Os pais podem precisar educar primeiro os professores. As escolas devem ensinar às crianças que o comportamento cruel com pessoas de qualquer tipo de diferença é uma forma de discriminação. Uma série de lições sobre diferentes deficiências pode proporcionar informação sobre o albinismo no contexto de uma variedade de deficiências e outras diferenças. Isto pode ser feito ao nível infantil através de bonecos, vídeos e outros materiais. Professores que tenham um aluno com albinismo em sua sala de aula: A maioria das crianças com albinismo podem participar de programas educacionais em geral com um apoio apropriado. As informações a seguir respondem às perguntas mais comuns que os professores têm sobre ajudar um estudante com albinismo. 1) Quais são os efeitos do albinismo na visão do meu aluno? A carência de pigmento durante o desenvolvimento dos olhos causa um desenvolvimento anormal da retina e afeta a formação dos caminhos dos nervos óticos dos olhos para o cérebro, o que causa uma acuidade visual diminuída ou a visão subnormal, que não pode ser corrigida com as lentes de óculos comuns, que corrigem a maioria dos problemas visuais. Os adultos com albinismo normalmente descrevem sua visão como a falta de detalhes finos. Os óculos normais e as lupas e telelupas podem proporcionar uma boa melhoria. A maioria das pessoas com albinismo utiliza sua visão para leitura e não necessita de Braile. Alguns têm a visão bastante boa até para dirigir um automóvel. 2) Até que ponto é grave a deficiência visual de meu aluno?

3 O grau de deficiência visual das crianças com albinismo varia muito. As pessoas com albinismo não têm uma visão perfeita, mas o albinismo não causa cegueira. A visão da criança também pode variar conforme a luz do sol e a luz artificial atuarem na classe, a fadiga visual e outros fatores que variem conforme as horas passam durante as aulas. A maneira como cada criança convive com sua deficiência é muito particular e cada caso deve ser avaliado individualmente. 3) Um estudante com albinismo pode freqüentar uma sala de aula normal? Sim, a maioria dos estudantes com albinismo podem participar de aulas normais com uma ajuda apropriada. 4) Que modificações necessito fazer em minha sala de aula para ajudar meu aluno? O professor, os pais e o oftalmologista da criança devem trabalhar em equipe para determinar as mudanças necessárias na sala de aula. Algumas modificações básicas seriam: - A mudança da carteira da criança para a primeira fila, de modo que ela tenha uma visão melhor da lousa. - Garantir que a carteira do aluno fique em uma posição que evite luzes fortes ou reflexo das janelas. - Permitir que o aluno copie a matéria diretamente da matriz, evitando o esforço de copiar da lousa. - Aumentar o tamanho das letras de provas e apostilas. 5) Meu aluno precisa de livros ampliados? (Xerox ampliados) Os estudantes podem ou não necessitar da ampliação dos livros. O aluno é que deve informar quando e quais livros devem ser ampliados. O professor deve ter em mente, que alunos mais velhos podem preferir livros normais para não terem a sensação de serem diferentes do resto da classe. Uma boa solução é que o aluno use o livro normal em sala de aula e tenha uma ampliação em casa. 6) Meu aluno necessita Braile?

4 Provavelmente não. A maioria dos alunos com albinismo têm visão suficiente para usar o texto normal, mesmo que usem uma ampliação ou uma lupa. 7) Existem aparelhos óticos que poderiam ajudar meu aluno? A maioria dos alunos com albinismo devem usar lupas e telelupas para leitura. Um oftalmologista especializado em visão sub-normal pode prescrever aparelhos específicos para a criança. 8) Existem tecnologias que ajudam estudantes com albinismo? Os computadores podem ser grandes aliados no aprendizado. Os alunos devem começar a aprender a utilização do teclado com jogos, ainda no jardim de infância e a datilografar. Alunos mais velhos podem usar um notebook para tomar notas em classe e imprimi-las em casa. Alguns utilizam uma lupa eletrônica que amplia textos em um monitor. Os livros gravados, audio-books também podem ser aproveitados, evitando a fadiga visual. 9) Que mudanças posso fazer nas provas normais? Existem várias coisas que você pode fazer para adaptar uma prova para um estudante com visão subnormal: - Amplie as letras da prova, - Leia a prova para o estudante, - Permita que o aluno consulte os livros, - Permita o uso de uma lupa, - Aumente o limite de tempo da prova. 10) Meu aluno com albinismo precisa de ajuda social? O lado social da educação pode ser o aspecto mais desafiador para uma criança com albinismo. É comum que as crianças podem ser cruéis, especialmente com as pessoas que são diferentes. Os alunos com albinismo são diferenciados por seu aspecto físico. E as modificações que a criança pode necessitar para compensar a visão subnormal às vezes lhe dá uma sensação ainda maior de isolamento. Por tanto, é importante que o professor evite chamar ainda mais a atenção sobre o aluno com albinismo.

5 11) Que adaptações um aluno com albinismo precisa para a Educação Física? Os professores precisam encontrar maneiras de incluir os alunos com visão subnormal em todas as atividades e evitar que se sintam excluídos. O sol é o maior inimigo do aluno, tanto para os olhos como para a pele e precisa ser evitado ao máximo possível. A melhor solução é a prática de atividades em ginásios e piscinas cobertos. 12) Como posso ajudar meu aluno fora da sala de aula? Como professor, você pode ser a primeira pessoa a intervir na vida da criança, principalmente se ela vêm de uma família carente. Se a família não têm recursos, a saúde pública deve ser procurada para exames oculares, avaliação da visão subnormal e treinamento para a independência, que pode ajudar uma criança com albinismo.