ASPECTOS PSICOLÓGICOS RELATIVOS AO ENGAJAMENTO (ADERÊNCIA) DO PACIENTE CRÔNICO E SUA FAMÍLIA AO TRATAMENTO

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1 ASPECTOS PSICOLÓGICOS RELATIVOS AO ENGAJAMENTO (ADERÊNCIA) DO PACIENTE CRÔNICO E SUA FAMÍLIA AO TRATAMENTO Nêmeton Centro de Estudos e Pesquisas em Psicologia e Saúde Ricardo Werner Sebastiani ricardo@nemeton.com.br

2 Os Impactos das Transições Demográfica e Epidemiológica: O Processo de Envelhecimento da População e a Escalada das Enfermidades Crônicodegenerativas:

3 A SOBREPOSIÇÃO DE TRÊS TRANSIÇÕES NO CENÁRIO DE SAÚDE ATUAL: 1. DO PARADIGMA DA SAÚDE 2. DO PERFIL EPIDEMIOLÓGICO 3. DA DEMOGRAFIA

4 Demografia e Epidemiologia da Terceira Idade: Nos últimos 10 anos o Brasil experimentou um aumento de 25% no número de habitantes com mais de 60 anos de idade. Essa faixa populacional representa hoje 13% de toda a população do país, chegando a de habitantes (IBGE PINAD 2013) Dentre estes, cerca de já ultrapassaram os 80 anos de idade, e até 2050 deverão chegar a (IBGE/Diretoria de Pesquisas. Coordenação de População e Indicadores Sociais. Gerência de Estudos e Análises da Dinâmica Demográfica. 2013) Até 2020 o Brasil será um dos cinco países do mundo com maior número de habitantes acima de 60 anos de idade. (OMS 2010)

5 Demografia e Epidemiologia da Terceira Idade: Ao longo do Sec. XX a expectativa de vida do Brasileiro deu um salto de 120%, passando de 33 anos para 73 anos. Dentro dos programas de assistência à saúde desta faixa populacional apenas 11% têm planos de saúde privados, sendo que 89% dependem diretamente da assistência oferecida pelo SUS em seus diversos programas (promoção, prevenção, tratamento, reabilitação e cuidados paliativos) Atualmente 83% dos habitantes deste grupo etário vivem em centros urbanos contra 43% na década de Houve significativa melhora na Qualidade de Vida desta fatia populacional:

6 Renda Mensal (média) Participação na renda total do país 1992 R$ 550, % 2008 R$ 960, %

7 A Saúde do brasileiro idoso: Aos 60 anos 40% têm pelo menos 3 doenças crônicas 60% das causas de morte são provocadas por doenças crônicas São utilizados pelo menos três tipos diferentes de medicações diariamente Cinco dias é o tempo médio de internação hospitalar/ano Aos 75 anos 50% sofrem de cinco doenças crônicas 80% das causas de morte são provocadas por doenças crônicas São utilizados pelo menos seis tipos diferentes de medicações diariamente Oito dias é o tempo médio de internação hospitalar/ano

8 As cinco enfermidades crônicas que mais afetam os idosos são: diabetes, hipertensão, osteoporose, câncer e depressão A perspectiva de vida saudável para um brasileiro que chegar aos 60 anos sem enfermidades graves é de mais 15 anos de vida saudável. Se vencer a marca dos 70 anos a projeção é de mais 10 anos de vida saudável. Narsi, J. (Hosp. A Einstein 2008)

9 As grandes e rápidas transformações que se apresentam, referentes a esta faixa populacional, representam desafios enormes e urgentíssimos para todos os segmentos de gestão pública. Nas próximas décadas, será necessário establecer programas efetivos e eficientes para a prevenção e retardo das enfermidades que acometem a esse grupo, na invalidez, para manter a saúde, independência e mobilidade dessas pessoas. Todos os envolvidos com questões ligadas à Saúde e o Desenvolvimento Humano estão convocados a dedicar seus conhecimentos e trabalho para essa nova realidade.

10 Síntese da atual situação evolutiva das Enfermidades Crônico Degenerativas

11 Nas enfermidades crônico-degenerativas se identificam três fatores componentes: a) Os biológicos b) Os ambientais c) Os próprios do estilo de vida Estilo de vida e Ambiente representam os mais importantes fatores geradores de inadaptação e agravos à saúde e, por consequência, determinantes de boa parte das enfermidades crônicas na atualidade.

12 Dados relativos a incidência destes fatores: Enf. Cerebrovasculares: 54% estilo de vida 25% biológicos 21% ambientais Câncer: Infarto: 37% estilo de vida 29% biológicos 34% ambientais 50% estilo de vida 21% biológicos 29% ambientais Centro para el Control de Enfermedades USA

13 Atualmente, no mundo, as patologias crônicas são responsáveis por 40% de todas as enfermidades. Estudos da OMS apontam que até 2020 elas representarão 60% das moléstias nos países em desenvolvimento. Jacob, W. UNIFESP

14 A equação atual sobre a perspectiva de boa saúde indica uma média determinada por 70% de fatores ligados ao Estilo de Vida/Ambiente e 30% a fatores Biológicos. Cambridge University

15 Dentro dos Programas de Prevenção Secundária às Enfermidades Crônicas, há significativos avanços: A perspectiva de sobrevida de um brasileiro com diabetes hoje é de 15 anos a mais do que na década de 1960 O idoso com enfermidades cardiovasculares tem perspectivas de sobrevida de 15 a 20 anos mais que na década de 1960 O impacto das taxas altas de colesterol esta sendo atenuado com novos tratamentos possibilitando um aumento de 10 anos de expectativa de vida, comparado ao mesmo quadro na década de Houve um aumento da sobrevida de pacientes oncológicos na casa de 25% em relação ao observado na década de 1970.

16 DE PORTADORES DE DOENÇAS CRÔNICAS NO BRASIL (estes números excluem os casos de alcoolismo e vem aumentando puxado pela população acima de 60 anos de idade cada vez mais crescente)

17 Como lidar com os componentes emocionais do paciente/familiar portador de enfermidade crônica para obter um bom engajamento (aderência) ao tratamento?

18 1. A DOENÇA SE INSTALANDO E QUEBRANDO O EQUILÍBRIO BIO-PSICO-SOCIAL DO INDIVÍDUO. A IMPOSIÇÃO DE PERDAS PERMANENTES E A NECESSIDADE DE ELABORAÇÃO DESSAS PERDAS PARA A ORGANIZAÇÃO DA NOVA IDENTIDADE. EU FÍSICO E EU PSÍQUICO, ESTRUTURADOS A PARTIR DE UMA EXPERIÊNCIA QUE OS SEDIMENTA: ESQUEMA CORPORAL - AUTO IMAGEM IDENTIDADE CORPORAL - ESPAÇO VITAL INTERAÇÃO CONSIGO E COM O MUNDO

19 2. DOENÇA CRÔNICA MUDA ROTINAS MUDA EXPECTATIVAS IMPÕE LIMITES IMPÕE PERDAS MUITAS VEZES SUCESSIVAS, EVENTUALMENTE LEVANDO À MORTE.

20 GERANDO: - SENTIMENTO DE IMPOTÊNCIA - MEDO - ANSIEDADE - AMEAÇA DE MORTE - REVOLTA - AGRESSIVIDADE AUTO E/OU DIRIGIDAS ALO - FANTASIAS MÓRBIDAS - ATITUDES DE ABANDONO 100 X + TENTATIVAS DE SUICÍDIO (ATIVO) 400 X + TENTATIVAS DE SUICÍDIO (PASSIVO) (LEWIS 1999)

21 Apartir do impacto diagnóstico de uma enfermidade crônica o paciente tende a também passar por fases de elaboração da doença similares às do enfrentamento da situação terminal: (Kubler Ross) - Negação - Revolta - Barganha - Depressão - Aceitação (sendo essa oscilante de acordo com a evolução e intercorrências da doença) - Ganho Secundário da Doença (fator de grande interferência na Aderência)

22 TRINÔMIO DE RELAÇÃO COM A DOENÇA CRÔNICA DEPENDÊNCIA REGRESSÃO LUTO

23 S B P O indivíduo é uma unidade biopsicosocial onde esses aspectos são interdependentes e interinfluenciantes (Conceito Biopsicossocial da Saúde)

24 A DOENÇA SE IMPONDO AO INDIVÍDUO 3 CAMINHOS: Retoma seu lugar A consigo e no mundo. A A Cronificação da crise A A Reelabora valores e referenciais: Reedita identidade (Ser Doente) A adoece e passa ao estado de A (desorganização interna e busca de reorganização)

25 3. A Família enferma 3. A FAMÍLIA ENFERMA A Doença A` E B D C

26 Estrutura familiar se desorganiza e perde os componentes de auto sustentação gerados por A. Componentes da família buscam reorganização desta, criando novo vínculo e nova ordem de equilibração com A. Assim como visto na (Fig. 1), a família pode ter 3 alternativas de retomada de seu equilíbrio perdido: 1. Tudo volta ao que era. 2. Cronificação e permanência do vínculo com A. 3. Nova desorganização para novo vínculo com A.

27 04. EQUIPE: IMPORTANTE RESSALTAR A INTERAÇÃO MAIS PROFUNDA PELO LONGO TEMPO DE CONTATO: DEPENDÊNCIA (FUNDAMENTAL QUE A EQUIPE ENTENDA E ASSUMA ESSE PAPEL) A EQUIPE PASSA A INCORPORAR-SE A VIDA DE RELAÇÃO DA PESSOA, FORNECENDO:

28 + - SEGURANÇA AMPARO ESPAÇO PARA MANIFESTAR-SE ALÍVIO DO SOFRIMENTO SENTIMENTOS DE HOSTILIDADE DENÚNCIA DAS IMPOTÊNCIAS DESPESSOALIZAÇÃO SENSAÇÃO DE INSEGU- RANÇA E ABANDONO

29 5. A IMPORTÂNCIA DE PROGRAMAS (AMBULATÓRIAIS) DE APOIO E ORIENTAÇÃO AO PACIENTE CRÔNICO, VISANDO: CONHECER SUA DOENÇA; ASSUMIR O SER DOENTE; INCORPORAR OS NOVOS HÁBITOS E ROTINAS QUE A DOENÇA IMPÕE; TER ESPAÇO PARA MANIFESTAR-SE;

30 RELACIONAR-SE COM OUTRAS PESSOAS NAS MESMAS CONDIÇÕES. BUSCANDO ASSIM MELHORA QUALITATIVA NAS RELAÇÕES CONSIGO MESMO E COM O MUNDO

31 6. O PACIENTE CRÔNICO intercorrências de evolução: PRINCIPAIS CAMINHOS: EPISÓDIO AGUDO DO QUADRO AGRAVAMENTO DO QUADRO DE BASE MOBILIZAÇÃO DO PACIENTE MOBILIZAÇÃO DO PACIENTE EVOLUÇÃO COM SEQUELAS (FÍSICAS E EMOCIONAIS) EVOLUÇÃO PARA MORTE DIFICULDADES DE ADAPTAÇÃO E ENFRENTAMENTO ANGÚSTIA DE MORTE FOCOS NA URGÊNCIA E NA READAPTAÇÃO FOCOS NO ENFRENTAMENTO DA MORTE

32 FAMÍLIA reação nas intercorrências evolutivas: ALTA MOBILIZAÇÃO C/ SENTIMENTOS DE: IMPOTÊNCIA ANSIEDADE ANGÚSTIA DE MORTE AMBIVALÊNCIAS MEDO DEPENDENDO DA EVOLUÇÃO: AGENTE DE REINTEGRAÇÃO DO PACIENTE ELABORAÇÃO DA PERDA

33 7. O PSICÓLOGO PODE ATUAR NAS TRÊS FRENTES DE TRABALHO: A) - JUNTO AO PACIENTE: - AUXILIANDO A ELABORAÇÃO DA NOVA IDENTIDADE - SER DOENTE - - ABRINDO ESPAÇO PARA MANIFESTAR-SE, EXPOR SEUS MEDOS, ANGÚSTIAS E ANSIEDADES; - AUXILIAR NA ELABORAÇÃO DAS PERDAS; - INCENTIVAR A BUSCA DE FORMAS ADAPTATIVAS DE SER E VIVER; - MELHORAR A RELAÇÃO COM AS IMPOTÊNCIAS IMPOSTAS PELA DOENÇA. (ENFRENTAMENTO)

34 A) - JUNTO AO PACIENTE: - (Nos Grupos) AUXILIAR O PROCESSO DE IDENTIFICAÇÃO E TROCA DE EXPERIÊNCIAS E VIVÊNCIAS. - DESENVOLVIMENTO DE PROGRAMAS FOCADOS EM HABILIDADES PARA VIVER (Competências Psicossociais OMS) - NOS PROGRAMAS QUE POSSIBILITEM MUDANÇAS DE ESTRATÉGIA DE TRATAMENTO MONITORAMENTO DA EVOLUÇÃO ADAPTATIVA E A OSCILAÇÃO ENTRE EXPECTATIVAS E FRUSTRAÇÕES (EX: transplantes, Diálises, Bombas de infusão, etc)

35 B) - JUNTO À FAMÍLIA: - AUXILIANDO NA REORGANIZAÇÃO DO VÍNCULO COM O PACIENTE CRÔNICO E NA RESTRUTURAÇÃO DE SUA IDENTIDADE COMO SISTEMA; - POSSIBILITAR IGUALMENTE A MANIFESTAÇÃO DE MEDOS, ANGÚSTIAS, ANSIEDADES; - EVITAR ATITUDES DESTRUTIVAS E DESORGANIZANTES (EXACERBAÇÃO OU NEGAÇÃO DOS LIMITES, ATITUDES DE ABANDONO E HOSTILIDADE, ETC...). - ELABORAÇÃO DE PERDAS E LUTO - DESENVOLVIMENTO DE PROGRAMAS DE APOIO E ORIENTAÇÃO COM A PARTICIPAÇÃO DE VÁRIAS FAMÍLIAS

36 C) - JUNTO À EQUIPE: - SOMANDO SEUS CONHECIMENTOS PARA QUE SE POSSA VER O INDIVÍDUO COM UM TODO INTEGRADO; - LIDAR COM OS SENTIMENTOS DE PERDA E IMPOTÊNCIA; - AUXILIAR NA COMPREENSÃO DO VÍNCULO E DO PAPEL QUE ESSA TEM JUNTO AO PACIENTE E FAMÍLIA; - DECODIFICAR SENTIMENTOS E ATITUDES NA DINÂMICA DE RELAÇÃO INTER, INTRA EQUIPE DE FORMA A AJUDAR A MANUTENÇÃO DE UMA IDENTIDADE ESTRUTURADA E POSITIVA NESSA, FUNDAMENTAL PARA A BOA QUALIDADE DAS RELAÇÕES E DO PRÓPRIO TRABALHO.

37 C) - JUNTO À EQUIPE: - IDENTIFICAR AS DEMANDAS DETERMINANTES DE STRESS (Burnout) - ACOMPANHAMENTO NOS BOLETINS (em UTI) E SUPORTE NO MOMENTO DE INFORMAÇÃO DO DIAGNÓSTICO - TREINAMENTO E APOIO PSICOLÓGICO * - PARTICIPAÇÃO DIRETA NA ELABORAÇÃO E APLICAÇÃO DE PROGRAMAS DE ORIENTAÇÃO - AUXILIAR NA INSTRUMENTALIZAÇÃO DO MANEJO EMOCIONAL DO PACEINTE E FAMÍLIA

38 Cada vez mais, a morte será causada por enfermidades crônicas ou degenerativas. Esta perspectiva intensifica a necessidade de realizar-se trabalhos vinculados ao controle da dor, diminuição do medo e da ansiedade ante a morte e ao morrer e, principalmente, a reflexão sobre os conceitos de "morte ignominiosa e degradante" e de "morte digna". Neste segmento de trabalho, o incremento dos trabalhos em Home-care e em Cuidados Paliativos, dentre outros deve ser particularmente considerado. (ALBERTO in ANGERAMI 1998, MONTESINOS, 1999 y SEBASTIANI, 1997)

39 A PESSOA PORTADORA DE DOENÇA CRÔNICA; LONGE DE SER UM INCAPAZ (COMO MUITAS VEZES A SOCIEDADE DECRETA) É UM SER HUMANO COM UMA SÉRIE DE POSSIBILIDADES PARA SUA RELAÇÃO QUALITATIVA COM A VIDA, QUE CONTINUA (A DESPEITO DA DOENÇA) TENDO SEUS DIREITOS SOBRETUDO AO RESPEITO E A DIGNIDADE. CABE AOS PROFISSIONAIS DE SAÚDE QUE A ACOMPANHAM, A RESPONSABILIDADE DE AUXILIÁ-LA NA CONSOLIDAÇÃO DA GARANTIA DESSES DIREITOS, APOSTANDO NA SAÚDE E NÃO NA ENFERMIDADE. PORTANTO:

40 Ter em conta que o trabalho com o humano é muito mais que mera execução de tarefas. Que nossa vocação original contempla Ciência e Arte, Razão e Emoção...

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66 Não se pode dar esperanças se não se crê; Não se pode lutar pela dignidade e vida do outro, se não valorizamos a nossa; Não se pode promover saúde se não se é saudável; Não se pode dar o que não se tem...