SALVANDO VIDAS EM VIDA: SEJA DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA A experiência de um projeto de extensão

Transcrição

1 Solange Laurentino dos Santos Maria Betânia Leal Corrêa Organizadoras SALVANDO VIDAS EM VIDA: SEJA DOADOR VOLUNTÁRIO DE MEDULA ÓSSEA A experiência de um projeto de extensão Recife,

2 SUMÁRIO PREFÁCIO APRESENTAÇÃO AGRADECIMENTOS PARTE O projeto de extensão: as parcerias necessárias 11 A ação extensionista como proposta de inclusão social e formação cidadã. 11 A Política do Transplante no Brasil e o papel da Central de Transplantes 16 Associação Amigos do Transplante de Medula Óssea ATMO O que é preciso saber sobre o Transplante de Medula Óssea 30 O que devemos saber sobre Medula Óssea e os tipos de Transplante? 31 A experiência da equipe multidisciplinar no transplante de células-tronco 39 hematopoiéticas O Câncer e determinação 422 Conhecendo os direitos do paciente com Câncer PARTE 2 51 A VIVÊNCIA DOS EDUCADORES SOCIAIS 51 Nossa chegada ao projeto 52 O desafio de viver cada minuto: a fala de pacientes e transplantados de medula 58 óssea A divulgação da atuação do educador social sobre o transplante de medula óssea 70 Uma estratégia de aproximação entre a academia e as necessidades sociais 76 Depoimento de um doador voluntário 80 PARTE 3 82 A AÇÃO EXTENSIONISTA E OS RESULTADOS ALCANÇADOS 82 O planejamento da ação extensionista e suas etapas: o passo a passo 83 Relatório de atividades Ano 1 94 Relatório de Atividades Ano 2 99 Leonardo, uma luta vai continuar por você 107 2

3 PREFÁCIO Lia Giraldo da Silva Augusto A importância da extensão universitária na problemática da doação voluntária de medula óssea Primeiramente, gostaria de agradecer o convite das organizadoras deste belo e emocionante livro para escrever seu prefácio. Uma enorme responsabilidade, mas tarefa de grande prazer. Vi este trabalho ser iniciado na UFPE, pelas mãos seguras, sensíveis, ternas e competentes da Professora Doutora Solange Laurentino dos Santos. Relatar a experiência de educação mediante a extensão universitária, em tema social tão relevante, por si já é um feito a ser saudado na Universidade, tão acostumada a apenas valorar os projetos de pesquisa que pontuam alto nos programas de pós-graduação. Embora atravessada pelo discurso capitalista, a Universidade apresenta uma oportunidade também para o exercício do aprendizado cidadão, tão importante para a construção de redes solidárias que possibilitam o enfrentamento dos graves problemas que afetam indivíduos e coletividades. O Brasil apresenta, hoje, uma importante rede de transplante de medula, que vem sendo construída juntamente com o processo de construção do Sistema Único de Saúde, e sofre por isto as tensões entre as forças que trabalham pelo público e as que defendem interesses privados. Infelizmente, o Estado de Pernambuco sofreu um revés dessa natureza, isto é, a privatização dos transplantes de medula versus a possibilidade de fortalecer o seu maior centro de hematologia e hemoterapia público. São tempos difíceis para a Saúde Pública, em todo o Brasil, paradoxalmente, pela pujança do crescimento econômico ; temos, por um lado, mais exposição humana a químicos e agentes físicos a carcinógenos e mielotóxicos; por outro lado, temos falta de apoio governamental e pouca compreensão social sobre a necessidade de serviços de diagnóstico e tratamento estratégicos para os decorrentes agravos à saúde. Os custos social e ambiental não são internalizados ao crescimento econômico e os agravos à saúde não são visibilizados, sendo, portanto, pagos pelo conjunto da sociedade e por suas vítimas. Também, os agravos à saúde que afligem a população e que dependem de um 3

4 aparato médico-assistencial mais complexo, são alvo da cobiça dos empresários da saúde (melhor dizendo, da doença), que veem nos serviços necessários importante filão para lucrar. Fiz meu mestrado e doutorado no Hemocentro da Faculdade de Ciências Médicas da UNICAMP e pude, durante vários anos, testemunhar a importância das políticas públicas na construção de uma rede qualificada de hematologia e hemoterapia, no Estado de São Paulo, sob a liderança do iminente hematologista Professor Doutor Antonio Cármino de Souza, a quem agradeço os ensinamentos obtidos na pós-graduação, desde o domínio técnico que envolve a medula óssea, até o enfrentamento das questões sociais sofridas por pacientes e familiares para prevenção, tratamento e cura das enfermidades do sangue. A luta por assistência à saúde humana, integrada e resolutiva, é constante, requerendo vigilância permanente dos educadores, da sociedade e dos agentes públicos e vai da sensibilização do problema à formação profissional. Uma das estratégias mais promissoras para esse fim são os projetos de extensão universitária. Este livro traz os resultados de um projeto de extensão, de forma clara e repleta de ensinamentos que possibilitam a construção de um modelo do que fazer, em tempos de pouca preocupação com o Outro, de excessivo individualismo, em que se verifica um grande recuo das bandeiras de luta transformadoras e de minoração do sofrimento humano na Saúde Coletiva. O cuidado com a saúde requer atuação integrada em todo o seu processo de causalidade, de adoecimento e de recuperação. Este livro traz esta contribuição e sua publicação é um testemunho importante para todos que participaram da construção coletiva dos conhecimentos e saberes nele contidos. Os leitores poderão desfrutar dos conceitos e resultados alcançados, mas também de como se pode fazer o trabalho de educação superior mediante a extensão universitária. Emocionei-me com os depoimentos e com os relatos, que seja assim com todos os leitores. 4

5 APRESENTAÇÃO Este livro apresenta as atividades desenvolvidas, fruto do projeto de extensão Salvando Vidas em Vida em seus dois anos de atuação. A ação extensionista é realizada pelos estudantes de graduação da UFPE, aqui denominados Educadores Sociais e foi iniciada em junho de 2010, com a realização da I Oficina de Capacitação e é finalizada com a ação de captação e o registro de doadores voluntários de medula óssea. O Livro está dividido em três partes. Na primeira apresentamos os componentes da rede socioinstitucional necessária para a implantação desse projeto, representados pela Universidade Federal de Pernambuco, a Central de Transplantes de Pernambuco e a associação não governamental Amigos do Transplante de Medula Óssea ATMO. Em seguida, são apresentados os conteúdos técnico-científicos que envolvem o procedimento de transplante de medula óssea propriamente dito, desde o histórico da política de transplantes no Brasil, a experiência da equipe multidisciplinar no transplante de célula-tronco hematopoiética, a compreensão da determinação do Câncer e o direito do paciente com Câncer, informações necessárias para a qualificação dos educadores sociais, dadas por especialistas da área. A segunda parte trata da vivência dos educadores sociais, mediante a apresentação de relatos de experiências. Os estudantes de graduação narram, cada um a sua maneira, as experiências vividas de forma a sensibilizar o leitor sobre a importância do envolvimento dos estudantes em causas sociais e dos aspectos positivos e dificuldades enfrentadas durante o processo. Nesta parte, a análise do discurso dos pacientes à espera de transplante e de transplantados e familiares aparece carregada de grande emoção. Também são relatadas duas participações dos extensionistas em congressos nacionais, em que os educadores divulgam a sua vivência de educador social neste Projeto. Finaliza essa parte a experiência de um doador, contada por um amigo, que acompanhou todo o procedimento, desde o contato inicial até o procedimento de doação propriamente dito. Percebe-se a grandeza de quem decide pela ação de doação em vida e o sentimento de bem-estar após o gesto da doação. Na terceira parte do livro é apresentado o passo a passo do Projeto, desde a sua ideia original, construída conjuntamente com a ATMO e a Central de Transplantes, até o resultado das 5

6 ações do extensionista voluntário, em cada ano de atividade. Os produtos dos dois anos da ação demonstram a grandiosidade do envolvimento do estudante universitário com uma questão importante de saúde pública. Finaliza esta parte um comovente depoimento de uma mãe para o seu filho, vítima de uma doença onco-hematológica, que não teve tempo de realizar o transplante. O projeto de extensão Salvando Vidas em Vida, que vem sendo desenvolvido no Departamento de Medicina Social da UFPE, teve como mentora da ideia original a psicóloga Rita Varela, atual presidente da ATMO, e contou em todas as atividades com a participação ativa de sua Diretora de Educação e Captação, Liliane Peritori. À equipe técnica da Central de Transplantes de Pernambuco, nosso agradecimento durante os momentos de planejamento e captação de doadores. Contamos ainda com a colaboração da Liga Acadêmica de Transplantes de Tecidos e Órgãos da UFPE LATTOPE e do HLA diagnóstico. As atividades aqui apresentadas são referentes aos anos de 2010 e Assim, este livro deve servir como um manual que possa ser utilizado para consulta daqueles que almejam se tornar educadores sociais, e para que tenham interesse pelo tema, além de ser um instrumento de divulgação de uma questão importante para a sociedade brasileira. As organizadoras 6