Cuidados Paliativos. Um olhar sobre a realidade (do sofrimento) António L. Gonçalves Unidade de Cuidados Paliativos

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Fátima Marinho
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1 Cuidados Paliativos Um olhar sobre a realidade (do sofrimento) Decisões médicas no fim de vida 14 de Outubro 2017 António L. Gonçalves Unidade de Cuidados Paliativos

3 DA EVOLUÇÃO DO PARADIGMA: MORTE E MEDICINA

4 ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA 2080: 92A 87A

5 CAUSAS DE MORTE DGS 2009 INE º Doença CV 2º Cancro 3º Pneumonia : cancro 2.6x

6 LOCAL DA MORTE 62% Morte Hospitalar

7 LOCAL DA MORTE Açores e Cancro: 84% Morte Hospitalar

8 LOCAL DOS CUIDADOS E EXPERIÊNCIA DE FIM DE VIDA Wright A. 2010;28:

9 QUALIDADE DE VIDA E OBJETIVO DOS TRATAMENTOS Cancro avançado (Mtx + progressão sob 1º linha QT) Wright, A. et al. 2008;300:

10 ÚLTIMAS 72H DE VIDA NUM SERVIÇO DE INTERNAMENTO EM PORTUGAL 84% antibioterapia no óbito 58% PARA MEDIDAS DE CONFORTO Delgado, E. Tese Mestrado CP. 2012

11 INSTITUCIONALIZAÇÃO DA MORTE Fragmentação dos cuidados Desumanizados e impessoais Hospitalização frequente Exames complementares excessivos e agressivos Terapêuticas altamente tecnológicas, por vezes fúteis

13 O QUE DESEJAM OS DOENTES COM DOENÇA AVANÇADA? Controlo da dor e restantes sintomas Evitar o prolongar inapropriado do seu fim de vida Sentir o controlo Aliviar o fardo para a família Fortalecer as relações com os entes queridos E à medida que a morte se aproxima, querem realização Singer et al. JAMA 1999;281(2): ; Steinhauser et al. Ann Intern Med 2000;132(10):825-32

14 HIERARQUIA DE NECESSIDADES EM CP Realização Estima e respeito Amor e Pertença Segurança Conforto Físico Zalenski, R. Raspa, R. 2006, 9(5):

15 E O QUE É MAIS IMPORTANTE NO FINAL? Não ter dor É IMPORTANTE! Estar consciente Estar espiritualmente em paz Presença da família Sentir que a vida fez sentido Conflitos resolvidos Finanças em ordem Morrer em casa Respeito pelas suas decisões relativamente aos tratamentos Steinhauser et al. 2001;284:

16 E SERÁ QUE DISCUTIMOS O FINAL DE VIDA? E MUDA ALGUMA COISA? 63% sem discussão de fim de vida Menos ventilação invasiva (1.6% vs. 11.0%; p=0.02) Menos RCP (0.8% vs. 6.7%; p=0.03) Menos admissão UCI (4.1% vs. 12.4%; p=0.03) Mais CP > 1ss (65.6% vs. 44.5%, p=0.03) Wright, A. et al. 2008;300:

17 ALÉM DE OUTROS CUSTOS 64% Zuvekas S., Cohen J. 2007; 26: Zhang, B. et al. 2009;169:

19 DIFERENTES TRAJETÓRIAS DE DOENÇA CANCRO INSUFICIÊNCIA DE ÓRGÃO DEMÊNCIA / FRAGILIDADE

20 SIMILAR PADRÃO DE SINTOMAS Confusão Insónia Depressão Dor Anorexia Dispneia Obstipação Vómitos Ansiedade Cancro Outras doenças terminais Ansiedade familiar PREVALÊNCIA NO ÚLTIMO ANO DE VIDA Higginson I. Epidemiologically based needs assessment for palliative and terminal care. Radcliffe Medical Press 1997

DEFINIÇÃO Cuidados ativos que melhoram a qualidade de vida dos doentes (e famílias) que vivem problemas relacionados com doenças ameaçadoras da vida.

21 DEFINIÇÃO Cuidados ativos que melhoram a qualidade de vida dos doentes (e famílias) que vivem problemas relacionados com doenças ameaçadoras da vida. Previnem e aliviam o sofrimento através da identificação precoce, avaliação e tratamento de excelência dos problemas associados (sintomas físicos, psicossociais e espirituais).

22 CLARIFICANDO Os CP dirigem-se a qualquer pessoa e/ou família com, ou em risco de desenvolver, uma doença que ameaça a sua vida, independentemente do prognóstico ou da idade. Não existe momento pré-definido no curso da doença que marque a transição dos cuidados curativos para os CP. Muitos doentes necessitam dos CP em fases avançadas da doença, enquanto que outros necessitam de CP para gestão de crises em fases mais precoces. Não aceleram nem atrasam o momento da morte, respeitam-no.

24 FASES DE EVOLUÇÃO E ACOMPANHAMENTO Luto (Mueller-Busch, 2004; Klaschik, 2008)

25 IDENTIFICAR O DOENTE CERTO Prognostic Indicator Guidance Três indicadores (triggers): 1. A pergunta-surpresa Ficaria surpreendido se esta pessoa morresse nos próximos 12 meses? 2. Indicadores gerais de declínio

26 INDICADORES GERAIS DE DECLÍNIO Várias admissões hospitalares não programadas Sintomas crescentes, instáveis e complexos Múltiplas co-morbilidades Diminuição da atividade funcional (>50% cama/cadeira) Má resposta a tratamentos Perda de peso progressiva (>10% nos últimos 6 meses) Albumina < 2,5g/l Eventos sentinelas (queda, institucionalização, luto) Desejo do doente em suspender tratamentos dirigidos

27 IDENTIFICAR O DOENTE CERTO Prognostic Indicator Guidance Três indicadores (triggers): 1. A pergunta-surpresa Ficaria surpreendido se esta pessoa morresse nos próximos 12 meses? 2. Indicadores gerais de declínio 3. Indicadores clínicos específicos

29 UMCCI (2010); Gómez-Batiste, et al. (2005) PILARES

30 DOR TOTAL Dame Cicely Saunders, Inglaterra, 1976, Saint Chistopher s Hospice

32 UMCCI (2010); Gómez-Batiste, et al. (2005) PILARES

33 UNIDADE DOENTE-FAMÍLIA Prestadora de cuidados Partilha de um percurso Necessidades, dúvidas, expectativas Desgaste físico e emocional Sofrimento psicológico e espiritual Luto antecipado. RISCOS REAIS: Maior mortalidade (EAM/morte cardíaca) - 1.8x se > 9h/semana a cuidar - 1.6x se cuidador sobre pressão emocional Mais sindrome de stress pós-traumático (5x se UCI) Mais luto patológico (8.8x se internamento) Lee et al. Am J Prev Med 2003;24:113 Schulz et al. JAMA 1999; 282:2215 Wright, et al. JAMA 2008; 300: ; Wright et al. J Clin Onc 2010;28:

34 UMCCI (2010); Gómez-Batiste, et al. (2005) PILARES

35 A EQUIPA Recursos da Comunidade Voluntários Dietista Terapeutas Ocupacionais Médico DOENTE A. Social A. Espiritual Família Enfermagem Administração Outros terapêutas Fisioterapeuta Farmacêutico Outros profissionais de saúde Ajemian, Oxford Textbook of Palliative Medicine, 1993

36 UMCCI (2010); Gómez-Batiste, et al. (2005) PILARES

37 COMUNICAR NÃO É (APENAS) INFORMAR Dose Via de administração Ritmo de administração Avaliação do resultado Efeitos secundários

38 CICELY SAUNDERS: DO EU AO OUTRO A natureza difícil destas discussões deve-se ao facto de geralmente nos fazermos a pergunta errada. Mais importante que O que é que lhe vou dizer? é Como é que lhe vou dizer isto?. E mais importante ainda é O que é que eu consigo que ele me diga?

SEM QUALIDADE RELACIONAL NÃO HÁ QUALIDADE ASSISTENCIAL!

Nesta situação em que cada homem é um com o outro, com o

Prof. Daniel Serrão, 2008 As análises éticas principialistas

39 SEM QUALIDADE RELACIONAL NÃO HÁ QUALIDADE ASSISTENCIAL! NEM ÉTICA ( ) da ética relacional, a ética em situação. Nesta situação em que cada homem é um com o outro, com o absolutamente outro que me olha e me compromete e me responsabiliza. Prof. Daniel Serrão, 2008 As análises éticas principialistas tradicionais devem conter as histórias pessoais, valores, motivações e intenções dos participantes. Quill & Cassel, 1996

40 Frankl

41 Nem abandono mitigado Nem abandono na autonomia A OBRIGAÇÃO (PRIVILÉGIO!) DE NÃO-ABANDONAR! Existe todo um mundo de diferenças entre enfrentar um futuro incerto sozinho, ou acompanhado de forma comprometida, decisões difíceis. sem abandono, mesmo perante

42 O SOFRIMENTO O alívio do sofrimento e a cura da doença são obrigações gémeas ( ) No entanto, a incapacidade do médico em compreender a natureza do sofrimento pode ter como consequência uma intervenção médica que (embora tecnicamente bem feita) não só falha no alívio do sofrimento como se torna por si própria numa fonte de mais sofrimento. Cassell, Eric. A natureza do sofrimento e os objetivos da medicina NEJM 1982;306:639-45

Confrontação com a nossa própria mortalidade Adapt.

43 A URGENTE TRANSFORMAÇÃO DO PARADIGMA Não é falhanço pessoal Não é derrota Evocação dos limites da medicina Confrontação com a nossa própria mortalidade Adapt. de Rousseau P. Caring for the dying:why is it so hard for phisicians? 2001

sem-ética. O que mais nos preocupa é o silêncio dos bons!

44 O que mais nos preocupa não é o grito dos violentos, nem dos corruptos, nem dos desonestos, nem dos sem-caráter, nem dos sem-ética. O que mais nos preocupa é o silêncio dos bons!" De vítimas passivas, a pessoas com poder de decisão. Isabel Galriça Neto

Melhor qualidade de vida Menos depressão Menos cuidados

46 RCT Of Early Palliative Care Co-Management vs. Standard Cancer Care Alone N=151 casos novos de NPñPC Melhor qualidade de vida Menos depressão Menos cuidados agressivos Menos QT nas últimas 2 semanas Menos hospitalização no último mês

47 Average Total Hospital Costs Per Day for Patients Discharged Alive

51 On and on, does anybody know what we are living for? I guess I'm learning, I must be warmer now I'll soon be turning, round the corner now The show must go on I'll fuc ing do it, darling

52 On and on, does anybody know what we are living for? I guess I'm learning, I must be warmer now I'll soon be turning, round the corner now The show must go on Infelizmente, como não escolhemos as circunstâncias, só nos resta decidir como vamos lidar com elas. RANDY PAUSCH, A ÚLTIMA LIÇÃO O b r i g a d o

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