CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA: indicadores de inclusão na família e na política de educação.

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1 1 CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM DEFICIÊNCIA: indicadores de inclusão na família e na política de educação. Maria Jacinta da Silva * Selma Maria Muniz Marques da Silva ** Terezinha Moreira Lima. Assistente Social *** RESUMO O presente artigo é resultado de uma pesquisa sobre a situação da criança e do adolescente com deficiência no município de São Luís. Contempla duas temáticas: família e educação. Aborda as condições socioeconômicas das famílias e o enfrentamento da situação de ter filhos com deficiência. Na educação, enfatiza-se o atendimento educacional na rede de ensino público e as estratégias para a implementação da inclusão escolar. Palavras-chave: criança, adolescente, deficiência, família, educação e inclusão. ABSTRACT This article is the result of a research on the situation of children and teenagers with deficiency in São Luís. It contemplates two themes: family and education. It approaches the socioeconomic conditions of the families and the confrontation of the situation of having children with deficiency. In the education area, it emphasizes the educational attention in the public education net and the strategies for the implementation of school inclusion. Key-words: child, teenager, deficiency, family, education and inclusion. 1 INTRODUÇÃO Partindo do entendimento de que crianças e adolescentes são sujeitos de direitos e de responsabilidade família, do Estado e da sociedade, compreendemos que as exigências são ainda maiores quando se trata de crianças e adolescentes com deficiência. Isto porque elas devem ser respeitadas nas suas diferenças, como também deve ser garantida a equiparação de oportunidades, o que supõe o direito de convivência em uma sociedade orientada por relações de acolhimento à diversidade humana. Este ideal de uma sociedade inclusiva deve ser construído e efetivado no cotidiano de crianças e adolescentes com deficiência em todas as dimensões de suas vidas. Dentre essas dimensões, consideramos fundamentais àquelas que se complementam no processo inicial de socialização: família e educação. A revalorização das famílias no campo * Assistente Social. Professora do Departamento de Serviço Social da Universidade Federal do Maranhão. Mestra em Educação pela UFMA. ** Assistente Social. Professora do Departamento de Serviço Social da Universidade Federal do Maranhão. Mestra em Saúde e Ambiente pela UFMA. *** Professora do Departamento de Ciências Sociais da Universidade Estadual do Maranhão. Doutora em Serviço Social e Políticas Sociais pela PUC / São Paulo.

2 2 das políticas sociais, como a educação, não deve significar a desresponsabilização do Estado para com a proteção e inclusão social, principalmente dos segmentos mais vulneráveis da sociedade, como o das pessoas com deficiência. A escassez de indicadores sobre a realidade de crianças e adolescentes com deficiência no Maranhão exige maior conhecimento sobre essa problemática, para subsidiar a formulação de políticas públicas. É no sentido de suprir esta lacuna que foi realizada a pesquisa que deu origem a este artigo, visando oferecer subsídios para os Conselhos de Direitos da Criança e do Adolescente e para organizações governamentais e não governamentais, na perspectiva da formulação e implementação das políticas públicas voltadas para este segmento no Município de São Luís. Este artigo contempla duas das temáticas abordadas na pesquisa: família e educação. 2 FAMÍLIA DA CRIANÇA E DO ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA A família é uma das unidades básicas de mediação entre o homem e a sociedade, constituindo-se, portanto, num espaço contraditório. Assim, embora possua dinâmica própria, ela é afetada pelos processos de desenvolvimento e pelos impactos das políticas econômicas e sociais. Ao longo da história, em suas diversas formas de sociabilidade, a família ganha posição de destaque, devido ao fato de ter se alterado, mas não ter perdido sua condição de assegurar a socialização, a criação de vínculos relacionais, a proteção e a inclusão social (CARVALHO, 2000, p.17). Nesse sentido, a família pelas características de sua natureza, além de ser eixo privilegiado e destinatária das políticas públicas, também deve ser considerada como parceira para garantir efetividade e resultados. A concepção de família, nesse trabalho, leva também em consideração a perspectiva da reprodução biológica através dos filhos, os quais são quase sempre esperados com ansiedade e preocupação. Por isso, verificamos que a chegada de um filho com deficiência na família pode produzir sentimentos ambivalentes, tais como: amor e ódio; alegria e sofrimento; aceitação e rejeição; euforia e depressão. Outras vezes, o sentimento é de perda, morte e luto pela ausência do filho idealizado. Aos poucos, esses sentimentos geralmente são superados. Mas essas reações dependem do contexto econômico, social e cultural das famílias e, sobretudo, da qualidade das relações sócio-familiares vivenciadas. Nas cem famílias pesquisadas, foi identificado que, no geral, as mães têm um nível de escolaridade superior ao dos pais. Isto porque 26% das mães cursaram o ensino médio completo, enquanto apenas 18% dos pais o concluíram. Entre os pais e mães que cursaram apenas o ensino fundamental, observou-se que os pais que concluíram esse nível

3 3 de ensino constituem maior índice, com 15%, enquanto que apenas 13% das mães conseguiram concluí-lo. No que se refere aos dados sobre a renda familiar, verificou-se que 65% dos pais e 29% das mães têm algum tipo de trabalho remunerado para o sustento de suas famílias. Em contrapartida, dentre os pais, 35% não têm renda e, dentre as mães, os dados revelam uma situação mais grave, pois 71% destas não têm nenhuma forma de trabalho remunerado e, quando o têm, são atividades próprias do setor informal. Estes dados explicam a situação da renda familiar, conforme identificamos: 36% das famílias, indistintamente, vivem com renda inferior a um salário mínimo; 55% vivem com rendimentos de um a três salários mínimos; e apenas 13% com mais de três salários mínimos. As informações revelam, também, que os pais têm mais acesso ao mercado de trabalho. Entretanto, essa inserção em geral se dá através da informalidade, o que foi demonstrado através das ocupações identificadas na pesquisa, como: carroceiro, pedreiro, biscateiro, pintor, feirante, lavrador, carpinteiro, ajudante de pedreiro, vigia, caseiro, sapateiro, pescador, dentre outras. Nas cem famílias investigadas, foram encontradas 112 pessoas com deficiência, sendo 69 crianças e 43 adolescentes. Em 89% dessas famílias, ocorreu apenas um caso de deficiência, enquanto em 9% ocorreram dois casos. Além disso, numa mesma família foram encontrados três casos e, em outra, quatro. No que se refere à categoria de deficiências, a pesquisa mostrou que a predominância é das deficiências auditiva e mental, ambas com 34,82% dos casos. Na seqüência, a deficiência múltipla está presente em 12,5% dos casos. Apesar de a pesquisa ter investigado outros espaços, como escolas e unidades de saúde, foi no âmbito da família que se identificou a maioria dos casos de deficiência. A mãe é a pessoa que mais identificou a deficiência, em 64% dos casos, seguida de outros membros da família, principalmente avós e tias, com 24% das identificações. O pai identificou apenas 6% dos casos de deficiência de seus filhos. Quando identificaram a situação de deficiência dos filhos, as famílias manifestaram diferentes reações: 73% não aceitaram; 25% aceitaram; e 2% rejeitaram a criança. A não aceitação foi expressa através de reações emocionais, tais como choque, pânico, susto, pavor, desespero, revolta, angústia, preocupação, choro, tristeza, depressão e decepção. As famílias que afirmaram aceitar esclareceram que, na maioria das vezes, a aceitação não ocorreu de forma imediata, mas lenta e gradativamente. Outras não superaram a rejeição de seus filhos deficientes. Após a identificação da deficiência, 89% das famílias procuraram ajuda e 11% não procuraram. Dentre as que buscaram ajuda, 70% procuraram médicos especializados e 13% recorreram a outros familiares. Talvez estas informações possam ser explicadas pelas

4 4 condições socioeconômicas das famílias, mas, por outro lado, podem indicar também uma situação de isolamento ou paralisia diante da frustração da expectativa de um filho perfeito. A faixa etária em que ocorreu maior número de identificação de casos de deficiência foi no período de seis meses até um ano de idade. Na seqüência, a maior incidência de identificação foi do primeiro ao sexto mês e de dois a treze anos. No entanto, é surpreendente a informação de famílias que só identificaram a situação de deficiência de seus filhos depois dos três, cinco, oito, dez e até acima de dez anos de idade. O período entre a identificação da deficiência do filho e as primeiras providências foi maior entre a primeira semana e o primeiro mês de vida, em 34,82% das famílias. Na seqüência, 13,39% informaram que essa identificação aconteceu entre o segundo e o sexto mês, 24,9% afirmaram ter tomado providência no período de um a seis anos. No entanto, 25,89% das famílias não souberam informar o tempo das primeiras providências. Para compreender a realidade das famílias que têm filhos com deficiência, investigamos a postura da mãe e do pai diante da limitação do filho. Das famílias entrevistadas, 74% afirmaram ter dificuldades de aceitação da limitação e 26% não têm dificuldade para aceitar. As dificuldades de aceitação podem estar relacionadas às reações emocionais que parte das famílias vivenciam até aceitar a deficiência como uma diferença e não como uma anormalidade. No que se refere à discriminação das crianças e adolescentes com deficiência, a maioria das famílias, 62%, informaram que seus filhos foram discriminados na vizinhança, no transporte coletivo, na própria família e na escola. No entanto, apenas 38,7% tomaram algum tipo de providência. As razões para a discriminação podem ser encontradas nas condições socioeconômicas e culturais do ambiente em que as crianças e adolescentes convivem com suas famílias. A pesquisa possibilitou conhecer as principais dificuldades das famílias, no que se refere aos cuidados com os filhos com deficiência. Os dados informaram que, para 79% das famílias, as principais dificuldades são de ordem financeira. Esta informação, mais uma vez, denuncia as condições socioeconômicas das famílias entrevistadas e mostra a necessidade de um conjunto de ações articuladas, principalmente pelas políticas econômica e de assistência social, para permitir a estas famílias melhores condições de vida. 3 A POLÍTICA DE EDUCAÇÃO VOLTADA À CRIANÇA E AO ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA A construção de uma sociedade inclusiva supõe a existência de uma cultura que possa garantir à pessoa com deficiência o respeito aos seus direitos. Entende-se por

5 5 inclusão a garantia, a todos, do acesso à vida em sociedade, com o respeito à diversidade humana e a equiparação de oportunidades em todas as dimensões da vida. A inclusão escolar significa o direito de igualdade de oportunidades educacionais para todos na educação regular. Este é o grande desafio a ser enfrentado, numa clara demonstração de respeito à diferença e de compromisso com a promoção dos direitos humanos. Nas escolas do município de São Luís, o atendimento à criança e ao adolescente com deficiência teve início em 1996, através da Secretaria de Educação do Estado, com a Educação Especial nas escolas públicas estaduais. As primeiras experiências de Educação Especial foram implantadas pela Prefeitura Municipal de São Luís vinte e quatro anos depois das iniciativas no âmbito do Estado. Segundo informações da Supervisão de Educação Especial da Gerência de Desenvolvimento Humano, no Estado do Maranhão são atendidos alunos com necessidades educacionais especiais (em 62 municípios e 83 escolas). Em São Luís, o total de alunos atendidos na rede pública estadual é de 1.800, sendo que 40% destes estão inseridos em classes regulares e 60%, em salas especiais. Na rede pública municipal, são alunos com necessidades especiais, sendo que, dentre estes, 29,07% estão em classes regulares e 70,92% estão em salas especiais. Com base nestas informações, pode-se afirmar que, no município de São Luís, a maioria dos alunos com necessidades educacionais especiais, ou seja, 64%, ainda não estão inclusos em classes regulares. No que se refere às categorias de deficiências atendidas, verificou-se, nas escolas estaduais, 52,85% de alunos com deficiência auditiva e 31,85 com deficiência mental; outras deficiências acumulam um percentual de 17,4%. Nas escolas da rede municipal, os alunos com deficiência mental são maioria, com 52,32% dos casos, seguidos daqueles com deficiência auditiva, com 18,58%. Destacam-se também a deficiência múltipla, com 14,42%, e condutas típicas, com 10,22% dos casos. Nos últimos cinco anos, foi verificada uma diferença acentuada na quantidade de alunos atendidos em relação ao ano de Nas escolas estaduais, o aumento correspondeu a 48,44% e, nas escolas municipais, correspondeu a 43,69% do total dos alunos atendidos. Este aumento considerável, que evoluiu numa proporção significativa, pode ser explicado pela ampliação da sensibilização da população e, em particular, da família, para com o direito à educação de crianças e adolescentes com deficiência. Uma das formas de preparação das escolas para o atendimento às crianças e adolescentes com necessidades educacionais especiais é a garantia dos padrões mínimos de acessibilidade. Isto se refere às modificações / adaptações arquitetônicas, curriculares, mobiliárias e de recursos didáticos. A pesquisa mostrou que a rede pública de ensino, tanto estadual quanto municipal, realizou modificações na estrutura arquitetônica de mais de 50%

6 6 das escolas que fazem o atendimento especializado. As adaptações curriculares foram referidas por 41,93% das escolas municipais e por 33,33% das estaduais. As adaptações de recursos didáticos foram mais destacadas que as curriculares, com 51,61% das escolas municipais e 38,09% das estaduais. Os recursos didáticos estão diretamente relacionados aos materiais pedagógicos de apoio à metodologia da Educação Especial, presentes nas salas especiais e nas salas de recursos. Quanto à capacitação da comunidade escolar, foi notório que os sujeitos privilegiados foram os professores, com 67,74% nas escolas municipais e 71,42% nas estaduais. Na seqüência, os alunos, com 45,16% na rede municipal e 33,33% na estadual, foram, além dos professores, os mais envolvidos na capacitação para inclusão das pessoas com deficiência nas escolas. Os demais segmentos da comunidade escolar, como o administrativo / operacional e as famílias, foram menos envolvidos na capacitação para a inclusão escolar. Para desenvolver a aprendizagem, o aluno com deficiência precisa de flexibilização no conteúdo curricular, nas atividades e na avaliação. Isto está previsto na Educação Especial, com o princípio da individualização do ensino, que pressupõe a adequação do atendimento educacional a cada aluno com necessidades educacionais especiais, respeitando seu ritmo e características pessoais. Ao investigar a evolução progressiva ano / série dos alunos com necessidades educacionais especiais, a pesquisa informou que 80,95% das escolas estaduais e 70,96% das municipais trabalham a progressão ano / série. O percentual de escolas que revelaram não trabalhar a progressão é inferior ao das que afirmam trabalhar. Mesmo assim, torna-se preocupante o fato de as escolas, tanto municipais quanto estaduais, parecerem não ter uma orientação comum, talvez porque os profissionais da educação e os especialistas ainda não estejam suficientemente esclarecidos no que se refere ao processo de inclusão escolar. A freqüência do aluno às aulas é uma responsabilidade compartilhada entre a família e a escola e, ao mesmo tempo, é indicador do atendimento da escola e do desempenho do aluno. De acordo com a pesquisa, o alunado da Educação Especial tem uma assiduidade muito boa nas salas de aula. Das escolas do Estado, 80,95% informaram que não têm casos de evasão, mas de freqüência considerada regular, e apenas 19,04% afirmaram que houve casos de evasão de alunos com necessidades educacionais especiais. Já, nas escolas do município, apenas 6,45% das escolas informaram ter casos de evasão. A grande maioria dos alunos freqüenta regularmente a escola, visto que 93,54% das escolas municipais não apresentam casos de evasão, mas de permanência na escola.

7 7 4 CONSIDERAÇÕES FINAIS Passados quinze anos da publicação da Lei n 7.853/89, que assegurou a todas as pessoas com deficiência os direitos sociais e individuais e sua inclusão social, podemos afirmar, com base nesta pesquisa, que o caminho a percorrer é longo, difícil e ainda com muitas barreiras a serem superadas. Perdura ainda a cultura da segregação e da exclusão social, com o preconceito e a falta de sensibilidade para com as diferenças. Apesar de sua situação de vulnerabilidade e de exclusão social, as famílias demonstraram cuidados e proteção com os seus filhos, não se deixando dominar pelos sentimentos iniciais de perda ou luto. No entanto, a pesquisa confirmou que, nem sempre, a família é protetora e cuidadosa. Ocorreram situações em que as famílias demoraram de três a dez anos (22% das famílias) para a identificação da deficiência do filho. E 24% das mães só tomaram providências depois de 1 até 6 anos. Outra situação grave é a idade de ingresso do filho na escola, pois 35% só ingressaram na faixa etária de nove a doze anos e 14%, somente após os treze e até dezoito anos. A política de educação voltada à criança e ao adolescente com deficiência, no município de São Luís, apesar de ser uma proposta ainda em andamento, apresenta sinais de avanços e de perspectiva de construção da educação inclusiva. O contexto da educação inclusiva no município está vinculado ao movimento nacional e internacional pela construção da sociedade inclusiva, principalmente a partir da Educação para Todos e da Declaração de Salamanca. No entanto, muito ainda precisa ser construído, tanto no plano das idéias quanto na efetivação dessa proposta no cotidiano da escola para a construção da educação inclusiva, de forma vinculada ao processo de construção de uma sociedade inclusiva. Na política de educação, muito tem sido construído para a inclusão do alunado com necessidades educacionais especiais. Porém, a implementação dessa política apresenta ainda algumas limitações que, apesar de não desmerecerem o esforço institucional, precisam ser superadas para se atingir o ideal de uma educação inclusiva. Dentre as limitações, destacamos: a predominância do alunado na sala especial, em detrimento da regular; as reduzidas adaptações arquitetônicas, curriculares, pedagógicas e mobiliárias, que limitam a acessibilidade dos alunos; a carência de capacitação da comunidade escolar, em especial do pessoal administrativo, das famílias e do alunado; insuficiência da articulação da escola com outras instituições da comunidade; o incipiente trabalho desenvolvido pelas escolas com as famílias; e a inexistência de classes hospitalares e domiciliares, assim como a ausência de um atendimento especializado às crianças e adolescentes com altas habilidades.

8 8 REFERÊNCIAS CARVALHO, Maria do Carmo Brant de. O lugar na família na política social. In: A família contemporânea em debate. São Paulo: EDUC / CORTES, BRASIL. Estatuto da Criança e do Adolescente. Lei Federal nº 8.069/ Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica. Brasília: SEESP / MEC, 2001.