Relatório de Execução do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes 2008/2009

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1 Relatório de Execução do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes 2008/2009 José Manuel Pestana Boavida (Coordenador do PNPCD) Abril de 2010

2 Índice 1. Introdução Actividade Desenvolvida Estratégia de Divulgação e Comunicação do Programa Constituição da Estrutura de Operacionalização do Programa (interna) Constituição da Estrutura de Operacionalização do Programa (externa) Estratégias de Intervenção Prevenção e Controlo Estratégias de Intervenção Informação Estratégias de Intervenção Formação Principais conclusões sobre o trabalho desenvolvido no período 2008/ Apuramento dos indicadores do PNPCD (2008/2009)

3 1. Introdução Decorrido o primeiro ciclo de funcionamento do Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes (PNPCD), correspondendo ao mandato do actual Coordenador, que vigorou nos anos 2008 e 2009, procede-se ao balanço da sua execução, no sentido de efectuar o ponto de situação da implementação das acções relativamente ao programado. Sendo o PNPCD um documento orientador da intervenção para o período de 2008 a 2017, o documento de referência que se utilizará no presente Relatório para aferir o grau de execução do Programa será o Plano de Acção para a Concretização do PNPCD 2008/2009 apresentado pelo Coordenador à Direcção- Geral de Saúde e à tutela em Janeiro de

4 2. Actividade desenvolvida O Plano de Acção para a Concretização do PNPCD previa a implementação do Programa através de dois grandes tipos de áreas de intervenção: Um conjunto de Medidas Transversais que visava a criação de condições operacionais e a definição de estruturas organizativas propiciadoras de um eficaz funcionamento do Programa. Estas medidas incluíam um conjunto diversificado de intervenções, com o objectivo de assegurar desde a afectação de competências técnicas internas ao funcionamento do Programa (nomeadamente apoio técnico-científico ao nível da epidemiologia), à sua divulgação pública e à criação de uma estrutura operacional nacional, regional e local para o seu efectivo funcionamento (vide modelo representado na figura ao lado). O Plano preconizava, ainda, a criação de consultas autónomas e multidisciplinares de Diabetes ao nível das estruturas de prestação de cuidados. Estrutura de Implementação do PNPCD Um conjunto de 27 Estratégias de Intervenção, organizadas em torno de três vertentes operacionais prevenção e controlo, informação e formação e que visavam a operacionalização do Programa ao nível do sistema de saúde e da sociedade em geral. Estas estratégias tocavam um conjunto diversificado de níveis de intervenção em Diabetes, desde a definição de boas práticas e de instrumentos destinados aos diferentes actores do sistema prestador de cuidados de saúde, à avaliação da qualidade e dos resultados dessa mesma prestação, do desenvolvimento de um sistema de informação nacional à formação dos profissionais de saúde e à educação terapêutica dos doentes. Estratégias de Intervenção do PNPCD Prevenção e Controlo (11 Medidas) Informação (10 Medidas) Formação (6 Medidas) Programa Nacional de Prevenção e Controlo da Diabetes 2.1 Estratégia de Divulgação e Comunicação do Programa O Plano de Acção privilegiava, entre outras acções que referiremos adiante, a promoção de uma estratégia de divulgação e de comunicação do Programa junto do sistema e dos profissionais de saúde, por um lado, e da população em geral, por outro, condição prévia para o respectivo sucesso, uma vez que a sua implementação depende da acção das estruturas de saúde e dos seus responsáveis aos diversos níveis (nacional, regional e local), dos profissionais do sistema e dos cidadãos. Constatando o défice de visibilidade e de conhecimento do Programa, dos seus objectivos e das suas orientações, por parte das estruturas de saúde e dos seus profissionais 1, (apesar dos programas de intervenção na Diabetes terem uma já longa existência em Portugal), a Coordenação do PNPCD considerou importante a concepção de um Plano de Divulgação e de Comunicação que o desse a 1 Expressa, de forma clara, em documentos como o Relatório nº 38/2007 da Inspecção-Geral das Actividade em Saúde (IGAS) relativo à implementação do Plano Nacional de Saúde (Programa Nacional da Diabetes e Programa Nacional de Prevenção e Controlo das Doenças Cardiovasculares). 3

5 conhecer junto do sistema de saúde e do público em geral. Foi, assim, delineado um Plano que previa a concepção de um logótipo para o Programa, bem como a concepção e edição de um conjunto de instrumentos de divulgação do Programa edição alargada (em língua portuguesa e inglesa) do texto do PNPCD, de folhetos e de cartazes informativos sobre o Programa e site específico do mesmo. Destas acções apenas ainda não foi concretizada a edição do site específico do Programa. Adicionalmente e como estratégia nuclear orientadora da forma como se concebe o presente Programa, definiu-se um plano de comunicação directa entre o Coordenador e todos os níveis de prestação de cuidados de saúde estruturas centrais, regionais, locais, de administração ou de prestação de cuidados primários, hospitalares ou continuados. O desenvolvimento desta estratégia radica na convicção da centralidade da articulação e comunicação directas entre a Coordenação de um Programa que incide sobre um problema de saúde de dimensão tão ampla e com tantas interacções, como é o caso da Diabetes, os organismos centrais e intermédios do Ministério da Saúde e os prestadores de cuidados que são os efectivos responsáveis pela intervenção. Assim, foi prevista, numa primeira fase, a realização de reuniões exploratórias com os responsáveis das estruturas centrais e dos organismos de administração indirecta do Ministério da Saúde (incluindo as Unidades de Missão), bem como com os conselhos de administração das principais estruturas hospitalares e os responsáveis dos ACES, dos Centros de Saúde e USF, no sentido de apresentar o PNPCD e as respectivas acções, e definir mecanismos de interacção regulares entre a Coordenação do Programa e cada uma destas estruturas/instituições. Estas reuniões foram agendadas e preparadas através do envio prévio, pelo Coordenador do Programa, de uma agenda das questões a abordar e foram seguidas do envio de uma acta da reunião que dava conta das decisões acordadas e dos compromissos de trabalho estabelecidos entre as partes. Estas reuniões foram posteriormente seguidas pela realização de reuniões ou contactos, que tiveram por principais objectivos monitorizar a prossecução dos objectivos preconizados pelo Programa junto da realidade concreta da sua aplicação pelas instituições de saúde, efectuar o levantamento das suas dificuldades e necessidades e conhecer as boas práticas existentes. As questões analisadas relacionam-se, no essencial com os seguintes itens: Configuração da estrutura organizativa de responsáveis pela Diabetes aos diferentes níveis de intervenção (regional e local); Organização de consultas multidisciplinares de Diabetes, nos locais em que ainda não existem; Organização de um sistema integrado de acompanhamento das pessoas com Diabetes em internamento, com responsabilização de todos os serviços hospitalares pela identificação e prestação de cuidados, em articulação com os serviços de endocrinologia/diabetologia; Acessibilidade das pessoas com Diabetes aos cuidados de saúde aos diferentes níveis (primários e diferenciados); Organização da resposta dos cuidados diferenciados relativamente ao rastreio, diagnóstico e tratamento das complicações da Diabetes (essencialmente da retinopatia e do pé diabético, que são as áreas mais carentes de cuidados); Acompanhamento da implementação dos sistemas perfusores de insulina e do reconhecimento 4

6 dos centros prescritores dos mesmos Análise dos sistemas de informação utilizados nas estruturas de saúde e das necessidades de informação, tanto ao nível das instituições prestadoras e dos seus profissionais, como do Programa e dos gestores e decisores em saúde e criação de um registo nacional de crianças e jovens com Diabetes, o registo DOCE; Apoio do Programa à formação específica em Diabetes dos profissionais das estruturas de saúde. Foram realizadas, no decurso de 2008 e 2009, as seguintes reuniões: REUNIÕES INSTITUCIONAIS REALIZADAS PELO PNPCD EM 2008/2009 Instituição Nº de Sessões Ministério da Saúde (Gabinete e Assessores) 5 ACSS 7 INFARMED 2 ARS Algarve 3 ARS Centro 3 ARS Lisboa e Vale do Tejo 4 ARS Alentejo 2 ARS Norte 2 Unidade de Missão Cuidados Primários de Saúde 2 Unidade de Missão Cuidados Continuados Integrados 2 Consulta na Hora 1 Hospital de São João 1 Hospital de Santo António 2 IPO - Porto 1 Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho 1 ULS Matosinhos 1 Centro Hospitalar do Tâmega e Sousa 1 Hospital Visconde de Salreu (Estarreja) 1 Hospital Amato Lusitano (Castelo Branco) 1 Hospitais da Universidade de Coimbra (HUC) 1 Centro Hospitalar do Oeste (Caldas da Rainha e Alcobaça) 1 Hospital Curry Cabral 1 Centro Hospitalar de Lisboa Ocidental (CHLO) 2 Centro Hospitalar de Lisboa Norte (CHLN) 2 Centro Hospitalar de Lisboa Central (CHLC) 1 Hospital Fernando Fonseca 2 Hospital Garcia de Orta 1 Hospital de Reynaldo dos Santos (Vila Franca de Xira) 1 Hospital Distrital de Santarém 1 Centro Hospitalar de Setúbal 2 Hospital da Luz 1 Hospital de Santa Luzia (Elvas) 1 Hospital Dr. José Maria Grande (Portalegre) 1 Hospital do Litoral Alentejano (Santiago do Cacém) 2 Hospital de Faro 1 Centro Hospitalar do Barlavento Algarvio 2 USF de Alvalade (Lisboa) 1 Hospital-Prisão de Caxias (Lisboa) 1 Associação para a Investigação Biomédica e Inovação em Luz e Imagem 1 (AIBILI) Associação Nacional de Municípios (Coimbra) 1 Câmara Municipal de Lisboa 1 Câmara Municipal de Loures 1 IMS Health 1 5

7 TOTAL 72 Esta é uma linha de acção que deverá aprofundar-se no decurso do próximo período de execução do Programa. Foram ainda promovidas múltiplas participações em diversas reuniões de natureza científica ligadas à Diabetes, em Congressos, como os Congressos de Cardiologia, de Clínica Geral, de Saúde Pública, de Endocrinologia, de Medicina Interna, em encontros das sociedades científicas e de Jornadas de Serviços de Endocrinologia e de Medicina Interna, entre outros. Para além disso o Programa divulgou a sua mensagem e objectivos em diversos contextos dos meios de comunicação social, nomeadamente na televisão, rádio e imprensa escrita (tanto generalista como especializada na área da saúde), através da participação em debates, entrevistas, artigos de opinião ou notícias diversas. 2.2 Constituição da Estrutura de Operacionalização do Programa (interna) As acções integradas nesta medida visavam a construção de uma estrutura de apoio e suporte à gestão e ao funcionamento interno do Programa. Essa estrutura de suporte inclui: A afectação de um elemento com as funções de apoio administrativo e de coordenação dos contactos (internos e externos) inerentes ao funcionamento do Programa. A contratação de capacidade técnica ao nível da epidemiologia e da análise estatística, para fazer face às necessidades de processamento da informação desta natureza a que o Programa tem acesso. Enquanto a contratação da capacidade administrativa foi concretizada ao nível da DGS, a capacidade técnico-epidemiológica tem sido fornecida pontualmente pelas estruturas competentes da DGS e da ACCS e contratualizada a nível externo, por exemplo, ao Observatório Nacional da Diabetes (a funcionar no âmbito da Sociedade Portuguesa de Diabetologia). Quanto ao acompanhamento da execução dos projectos e das acções do Programa tem sido efectuada em parceria com a Sociedade Portuguesa de Diabetologia ao abrigo de um protocolo tripartido entre esta instituição, a DGS e a ACSS. O funcionamento durante os anos de 2008 e 2009 evidenciou a necessidade de uma equipa profissional dedicada ao Programa, integrando outros profissionais de saúde, com o objectivo de permitir a dinamização das suas actividades e iniciativas junto das estruturas de saúde e proceder ao respectivo acompanhamento de forma mais profícua e regular. A cooptação de profissionais para a estrutura do Programa, mesmo que a tempo parcial, é susceptível de proporcionar um salto qualitativo na respectiva capacidade de audição e na abrangência da sua actuação. 2.3 Constituição da Estrutura de Operacionalização do Programa (externa) A concretização desta estrutura responsáveis pela Diabetes designados aos diversos níveis de estruturas de prestação de cuidados de saúde (ARS, ACE, USF e Centros de Saúde, e Serviços Hospitalares) exige a assumpção, por parte das ARS, da execução deste desígnio. 6

8 Ao nível das estruturas de direcção das ARS já existem responsáveis pelo acompanhamento do PNPCD. Ao nível dos ACES e das unidades de prestação de cuidados (USF e CS) o nível de formalização desta estrutura de responsáveis e a eficácia do seu funcionamento é variável conforme as Regiões 2. No que se refere às instituições hospitalares, os Conselhos de Administração contactados têm-se mostrado sensíveis às vantagens da constituição de uma estrutura transversal de acompanhamento da Diabetes nos seus estabelecimentos, tentando ultrapassar a tradicional dificuldade na articulação horizontal entre serviços e/ou departamentos hospitalares. A designação formal destas estruturas ou responsáveis não é ainda, no entanto, uma realidade, sendo necessário persistir no acompanhamento do seu desenvolvimento e encontrar formas eficazes que incentivem a sua criação e funcionamento, nomeadamente no âmbito da contratualização diferenciada para os hospitais, incluindo os Centros de Tratamento de Diabetes, designação que deverão assumir os Hospitais de Dia de Diabetes. Neste âmbito, cumpre realçar a actuação desenvolvida no âmbito da ARS do Algarve, com a constituição de uma Comissão Regional da Diabetes, que reúne regularmente os responsáveis nomeados para os diferentes níveis prestadores de cuidados e o responsável regional, onde se afinam estratégias de actuação e se procede ao acompanhamento e monitorização dos resultados da actuação regional no âmbito da Diabetes. A constituição desta estrutura, bem como o respectivo funcionamento em rede, revela-se uma premissa fundamental no entendimento das diferentes vertentes implicadas na abordagem do problema da Diabetes por parte das estruturas de saúde e na sua actuação de forma concertada, entre os diferentes níveis da prestação de cuidados, com o Programa e com as políticas para o sector, embora tendo sempre por base as diversas realidades regionais, baseadas num conhecimento específico proporcionado por sistemas de informação fiáveis. 2.4 Estratégias de Intervenção Prevenção e Controlo Relativamente às estratégias previstas neste âmbito, o Programa privilegiou diversas linhas de intervenção, concretamente: A intervenção na criação de instrumentos que permitissem a uniformização dos cuidados a prestar às pessoas com Diabetes, aos diversos níveis do sistema prestador, através da definição de padrões de qualidade na prestação de cuidados clínicos, expressos na elaboração de Manuais de Boas Práticas. Assim, foram nomeados os grupos de trabalho para a elaboração de Manuais de Boas Práticas no tratamento de pessoas com Diabetes nos cuidados primários, nos cuidados hospitalares e nos cuidados continuados, tendo estes três grupos iniciado os trabalhos, que se previam estar concluídos no decurso de 2009, de forma a iniciar a sua discussão pública. Entretanto, no âmbito da actuação do Departamento da Qualidade na Saúde (no âmbito da Direcção-Geral de Saúde) e da respectiva articulação com o sistema de qualidade em saúde em vigor na Andaluzia, optou-se pelo desenvolvimento de apenas dois Manuais um relativo à actuação no âmbito da Diabetes Tipo 2 e outro na Diabetes Tipo 1, baseados nos manuais em vigor naquele sistema, tendo sido a respectiva responsabilidade atribuída conjuntamente ao PNPCD e ao Departamento da Qualidade em Saúde, prevendo-se a sua disponibilização pública no decurso de Cumpre referir que o PNCD não conhece a situação concreta da estrutura operacional do PNPCD na Região de Saúde sob administração da ARS do Norte. 7

9 Foi elaborado um Manual de Educação Terapêutica na Diabetes para utilização dos profissionais de saúde, que será publicado após a edição dos Manuais de Boas Práticas referidos anteriormente. A intervenção no sentido da criação de Consultas da Diabetes autónomas e multidisciplinares em todas as estruturas de prestação de cuidados em Diabetes, tanto ao nível dos cuidados primários como hospitalares. O Ministério da Saúde assumiu, em Novembro de 2009, como objectivo a implementar a curto prazo, a criação deste tipo de consultas em todos os Centros de Saúde do país. A ARS do Centro já implementou a sua constituição, a ARS do Algarve e do Alentejo prevêem desenvolver este processo no decurso do ano de 2010, enquanto as restantes ARS não possuem um plano claro para a sua criação 3. No contexto da identificação de boas práticas na abordagem ao tratamento da Diabetes refirase o facto de, na ARS do Algarve, região onde existe défice de dotação de médicos de família e larga percentagem de população sem acesso a este nível de cuidados, ter sido assumido o projecto de atribuir um médico a todas as pessoas com Diabetes, bem como de efectuar o rastreio populacional no sentido de identificar a população em risco de desenvolver Diabetes. Os hospitais centrais contactados que ainda não possuem consultas autónomas de Diabetes manifestaram disponibilidade para proceder à sua constituição, embora referindo, frequentemente, dificuldades ao nível da existência de espaços adequados e o défice ao nível dos incentivos ao funcionamento dos Hospitais de Dia, com a redução do pagamento destes a valores inferiores a uma consulta normal. No cumprimento de uma das suas acções que se colocam com maior premência a nível nacional, o Programa tem procurado conhecer, junto das ARS, o estado do rastreio da retinopatia diabética em cada uma das Regiões. Assim, apurou-se que o rastreio funciona na Região Centro ( retinografias entre 2001 e 2009), na Região do Algarve ( retinografias em 2008 e 2009) e no distrito de Évora da Região Alentejo. A Região de Lisboa e Vale do Tejo efectuou o rastreio da retinopatia diabética nos ACES do Oeste Norte e Oeste Sul (3.131 retinografias em 2009). A Região Norte não forneceu previsões sobre o planeamento do rastreio da retinopatia diabética, apesar de ter sido já iniciado um rastreio na USL de Matosinhos. Também no que se refere à intervenção sobre o Pé Diabético o Programa tem procurado sensibilizar as ARS e as instituições de saúde para a importância da actuação preventiva neste campo e para a necessidade tanto da observação sistemática deste problema nas pessoas com Diabetes ao nível dos cuidados primários, como da existência de consultas específicas ao nível dos cuidados diferenciados. Foram já desenvolvidas acções neste sentido nas ARS do Centro, do Algarve e do Alentejo (neste último caso no âmbito de um projecto piloto), nomeadamente com a criação de consultas específicas ao nível hospitalar e com a formação de pessoal e a aquisição de material específico para as unidades de cuidados primários. 3 Foi solicitado pela DGS, no início do presente ano, às ARS, que fornecessem um balanço da respectiva actividade no âmbito do PNPCD no decurso dos anos de 2008 e 2009 e as respectivas perspectivas para o próximo ano. Responderam as ARS do Centro, de Lisboa e Vale do Tejo, do Alentejo e do Algarve, pelo que a informação contida neste Relatório se baseia nos relatórios enviados. Relativamente à ARS do Norte, não existe informação. 8

10 O Programa acompanhou, ainda, todo o processo que culminou com a distribuição gratuita de Bombas de Perfusão Sub-cutânea Contínua de Insulina a pessoas com Diabetes tipo 1 (que, actualmente, atinge os 380 indivíduos). Este complexo processo incluiu diversas componentes desde o concurso para a respectiva aquisição, até ao reconhecimento dos centros clínicos habilitados para o seguimento destes casos e a definição de critérios para atribuição dos dispositivos. Foi concretizada a criação e início de funcionamento do Registo Nacional de Diabetes Tipo 1 e Tipo 2 infanto-juvenil (DOCE), que visa o conhecimento do número dos casos de Diabetes em indivíduos com idade inferior a 21 anos, a nível nacional. Encontram-se neste momento referenciados 853 crianças e jovens, todos com Diabetes Tipo 1. Foi lançada a campanha Tem Diabetes? Aprenda a cuidar de si! dirigida à população em geral, que visava alertar para a prevenção da Diabetes bem como para a sua detecção precoce, que se baseou na produção e divulgação de diversos materiais informativos folhetos, cartazes, etc. No decurso de 2009, no contexto da campanha mencionada no ponto anterior, e de um contacto promovido pela Coordenação do Programa junto da Associação Nacional de Municípios, teve início um processo de colaboração entre o PNPCD e os municípios do continente que visa o desenvolvimento de uma actuação conjunta contra a Diabetes. Este processo baseia-se na manifestação de interesse por parte das Câmaras Municipais (aderiram já cerca de 100 Câmaras Municipais em todo o território nacional), que recebem materiais de divulgação sobre a Diabetes editados pelo Programa (cartazes e folhetos). Está ainda a ser preparada com os municípios, para ser concretizada a partir de 2010, a realização de sessões de formação dos técnicos de saúde das autarquias locais, que os habilitem a lidar eficazmente com a intervenção primária e de rastreio da população em risco. O Programa comprometeu-se activamente na realização do 2º e 3º Fórum Nacional da Diabetes, realizados respectivamente em 2008 nas Caldas da Rainha e em 2009 em Oeiras e que congregam todas as forças que intervêm na luta contra a doença, com destaque para as associações das pessoas com Diabetes. Esta iniciativa tem como objectivo sensibilizar a população portuguesa para a Diabetes e a população com Diabetes, em particular, através da partilha de vivências e exposição de preocupações comuns, visando proporcionar o diálogo entre as pessoas com Diabetes, seus familiares, equipa de saúde, autoridades do SNS e a sociedade civil. O Programa procedeu ainda à análise e validação do Módulo de Diabetes do protocolo de atendimento da Linha Saúde 24. 9

11 2.5 Estratégias de Intervenção Informação Esta foi uma linha de intervenção que o Programa privilegiou neste seu ciclo, constatando o défice de informação sobre a Diabetes em Portugal, que permitisse a monitorização seja do estado de saúde das pessoas com Diabetes seja do desempenho do sistema de saúde no respectivo seguimento. Considerou-se que o conhecimento da situação constituía uma base essencial para o estabelecimento de estratégias de intervenção adequadas à realidade da Diabetes no país. Sistema de Informação O PNPCD centrou-se na criação de um Sistema de Informação que permita efectuar a monitorização da evolução da Diabetes, do desempenho do sistema de saúde no seu tratamento e dos resultados da intervenção do Programa. Assim, foram estabelecidos contactos com as entidades detentoras da informação relevante para o Programa, concretamente: A ACSS, no sentido de obter acesso à informação relativa à Diabetes resultante dos diversos sistemas de informação em vigor no SNS (SAM, Medicine One, VitaCare ). A ACSS aguarda a finalização do módulo estatístico do SAM para poder proceder ao apuramento de resultados no que à Diabetes diz respeito. No entanto, disponibilizou já os apuramentos estatísticos dos registos efectuados em 2008 relativos a 106 USF, abrangendo um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes. Sendo o módulo da Diabetes dos sistemas de informação em vigor utilizado apenas no âmbito dos cuidados primários, foi proposta pelo Programa a possibilidade de estender a respectiva utilização às consultas no âmbito dos hospitais. Com efeito, o nível hospitalar embora disponha de uma base de dados fundamental (os GDH), não tem quaisquer dados que permitam conhecer a epidemiologia do seu imenso sector ambulatório. Foi ainda proposta a introdução de algumas alterações ao nível dos registos da Diabetes, de forma a poderem ser apurados, na sua totalidade, os indicadores previstos no Programa para avaliação dos seus resultados e avaliar algumas dimensões importantes que não se encontravam previstas (como, por exemplo, a identificação da retinopatia diabético e o respectivo tratamento). Estas propostas não obtiveram, ainda, resposta por parte da ACSS, apesar de efectuadas logo em A DGS, no sentido de colaborar na alimentação do sistema de informação do Programa, através do seu Departamento de Epidemiologia, concretamente através da análise e tratamento dos dados dos GDH e da mortalidade por Diabetes. A Unidade de Missão dos Cuidados Continuados Integrados, que disponibilizou já os resultados obtidos em 2009 através do seu sistema de informação. 10

12 Realização de Estudos No sentido de conhecer a realidade da doença em Portugal o Programa, conjuntamente com a DGS, apoiou a concretização por parte da SPD Sociedade Portuguesa de Diabetologia, e da APDP Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal, de um projecto decisivo para a intervenção nesta patologia, que foi a realização, em 2008, do 1º estudo epidemiológico da Diabetes em Portugal (PrevaDiab - Estudo de Prevalência da Diabetes em Portugal), que permitiu conhecer, com rigor científico, a prevalência da doença no nosso país, bem como identificar os respectivos factores de risco. Este conhecimento constitui uma base de trabalho fundamental para a actuação do sistema de saúde e do PNPCD, que procedeu à sua edição em livro e respectiva distribuição. O Programa promoveu ainda a realização do DiaComp - Estudo de Monitorização da Implementação Regional e Nacional do Rastreio Sistemático e do Tratamento da Retinopatia e Nefropatia Diabéticas e dos Cuidados ao Pé Diabético. Este estudo teve por objectivo efectuar um levantamento rigoroso da situação nacional no que diz respeito ao rastreio e tratamento das complicações microvasculares da Diabetes e avaliar a implementação da prevenção terciária, respeitante às retinopatia e nefropatia diabéticas e aos cuidados ao pé diabético e da sua monitorização, no território de Portugal Continental em geral e em cada uma das suas cinco Regiões de Saúde. As respectivas conclusões serão divulgadas no primeiro semestre de Constituição do Observatório da Diabetes O Programa apoiou ainda o desenvolvimento, por parte da Sociedade Portuguesa de Diabetologia (SPD), do Observatório Nacional da Diabetes em Portugal (OND), a funcionar no âmbito desta sociedade científica, que constitui um instrumento decisivo na monitorização da evolução da Diabetes em Portugal. O OND editou, no final de 2009, um relatório que dá conta da situação da Diabetes em Portugal, denominado Diabetes: Factos de Números Esta publicação reúne toda a informação disponível sobre a doença em Portugal, sob a forma de indicadores diversificados (prevalência, incidência, despesa, internamentos, complicações, etc.) propondo-se o Observatório, com o apoio e colaboração do Programa, editar anualmente esta publicação. 11

13 2.6 Estratégias de Intervenção Formação No grupo de acções que podem ser enquadradas na área da Formação as principais intervenções desencadeadas pelo Programa no decurso do período em análise foram as seguintes: Constituição e nomeação de um Grupo de Trabalho responsável pela elaboração de um Curriculum Mínimo em Diabetes para profissionais de saúde, a ser submetido a apreciação e discussão públicas em Concepção e elaboração de um Módulo de Formação em Diabetes para auxiliares de lares (de 3 horas), incluído no Programa de Formação da Unidade de Missão dos Cuidados Continuados Integrados/ACSS para estes profissionais. Concepção e elaboração de um Módulo de Formação em Diabetes para formação de formadores de auxiliares de lares (60 horas), incluído no Programa de Formação da Unidade de Missão dos Cuidados Continuados Integrados/ACSS. Elaboração de um Módulo de Apresentação do Programa à Unidade Setentrional de Centros de Saúde da ARSLVT e preparação de um Módulo de Formação em Diabetes para equipas multidisciplinares dos Centros de Saúde integrados nesta área (que aguarda financiamento). Apresentação de múltiplas comunicações de cariz técnico e científico em sessões, congressos e conferências em todo o território nacional. Apoio à formação, acreditada pela DGS desde 1974, da Escola da Diabetes da APDP (Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal). 12

14 3. Principais conclusões sobre o trabalho desenvolvido no período 2008/2009 Da execução do Programa ao longo dos dois últimos anos emergem um conjunto de constatações que permitem perspectivar a abordagem das principais linhas de acção ao longo do próximo período de execução, assim como entender as limitações na sua actuação de forma a tentar maximizar a sua eficácia. Assim, as principais reflexões decorrentes da execução do PNPCD, são as seguintes: Apesar da existência, em Portugal, de um Programa de intervenção na Diabetes já com muitos anos, e do crescente reconhecimento por parte da sociedade em geral da dimensão e das consequências da doença, constitui um facto incontornável que a Diabetes se encontra em franca expansão no país, à semelhança, aliás, do que se passa no resto do mundo. As estratégias de intervenção que têm sido desenvolvidas, centradas no sistema de saúde, não têm sido eficazes na contenção da progressão da doença. A abordagem da Diabetes exige a concepção e implementação de políticas integradas e transversais a diversos sectores, abrangendo as políticas de urbanismo, de transportes, de trabalho, de educação, etc. É neste sentido que o Programa, apesar da sua pertença ao sector da saúde, tem procurado envolver outros sectores da sociedade (concretamente os municípios), no desenvolvimento de estratégias mais amplas de actuação. Na realidade o sistema de saúde não tem demonstrado capacidade de responder de forma adequada à progressão da Diabetes e o SNS não proporciona, de forma sistemática, o nível de cuidados de saúde adequados a um país pertencente ao grupo de países designados como desenvolvidos, não garantindo universalmente, por exemplo, o rastreio e tratamento sistemáticos da retinopatia diabética e do pé diabético ou a educação terapêutica das pessoas com Diabetes. Para maximizar a eficácia da sua actuação, o PNPCD necessita de estabelecer pontes com a estrutura de prestação de cuidados de saúde e com a sociedade civil no sentido de fazer passar a mensagem tanto ao nível da prevenção da Diabetes como do seu tratamento precoce e eficaz, e de acordo com as melhores práticas clínicas. Verificam-se debilidades na estrutura de intervenção do Programa, tanto ao nível da sua capacidade prepositiva e analítica como ao nível da respectiva capacidade executiva. O Programa tem funcionado como uma estrutura quase unipessoal, sendo a participação dos organismos que constituem a respectiva Comissão Nacional encarada essencialmente como cumprimento de uma obrigação institucional, não existindo vinculação das entidades participantes relativamente às decisões tomadas nesta estrutura. 13

15 Verifica-se um défice de articulação com algumas estruturas executivas do Ministério, nomeadamente com algumas ARS e alguns departamentos da ACSS, o que, considerando o papel fundamental destas estruturas na definição e implementação das políticas de saúde, se revela um obstáculo difícil de ultrapassar na prossecução dos objectivos de um Programa nacional de intervenção em saúde. Persiste o défice dos sistemas de informação que permitam a tomada de decisões baseadas na evidência e adequadas à realidade sobre a qual se pretende intervir (apesar das importantes melhorias que se fizeram sentir recentemente, nomeadamente a disponibilização, por parte da ACSS, dos resultados do acompanhamento das pessoas com Diabetes seguidas nas USF que constitui um instrumento precioso, embora de abrangência limitada, para monitorizar a prestação de cuidados às pessoas com Diabetes e avaliar o respectivo estado de saúde). Não existe, no entanto, qualquer tipo de informação sobre o acompanhamento das pessoas com Diabetes no ambulatório dos hospitais, nem sobre a grande maioria das unidades de saúde dos cuidados primários. Finalmente, nunca tanto se falou da Diabetes como nos últimos anos, verificando-se um enorme empenho de muitos profissionais do sector, a todos os níveis de intervenção, na organização da dos cuidados às pessoas com diabetes. Simultaneamente, as perspectivas estratégicas de intervenção tornaram-se mais fundamentadas na realidade e mais objectivas e os decisores políticos têm manifestado publicamente o seu empenho no Programa, o que coloca na ordem do dia a urgência da definição do seu âmbito de actuação como prioritário, no contexto do novo Plano Nacional de Saúde. 14

16 4. Apuramento dos indicadores do PNPCD (2008/2009) O PNPCD prevê um conjunto de indicadores que pretende monitorizar a evolução da Diabetes em Portugal, aferindo o resultado das intervenções do sistema de saúde sobre o estado de saúde da população no que se refere a esta patologia. Tendo em consideração os timings de edição das estatística da saúde, é apenas possível apurar, neste momento, os resultados destes indicadores, na sua maioria, para o ano de Refira-se que, sendo a primeira vez que se apuram os indicadores previstos, foi detectada a necessidade de proceder à actualização de alguns deles, seja porque não existe informação para os alimentar, seja porque outros se revelaram desajustados ou ainda se verificaram lacunas de indicadores importantes para monitorizar e avaliar a situação da Diabetes em Portugal. Assim, o Programa encontra-se, actualmente, a proceder à revisão dos seus indicadores. Assim, apresentam-se seguidamente os resultados possíveis de apurar actualmente para os indicadores do PNPCD e relativos ao último ano para o qual existe informação disponível. 15

17 INDICADORES DO PNPCD INDICADOR VALOR FONTE 1. Taxa de prevalência de pessoas com Diabetes: Taxa de prevalência global população anos 2008/2009 Prevalência diagnosticada Prevalência não diagnosticada 11,7% 6,6% 5,1% Estudo de Prevalência da Diabetes em Portugal (PREVADIAB), SPD / DGS, e 3. Taxa de incidência da Diabetes (Tipo 1 e Tipo 2): Taxa de incidência global População total novos casos por habitantes Médicos Sentinela/INSA Taxa de incidência global População total 2005/ novos casos por habitantes 4º Inquérito Nacional de Saúde, INE/DGS 4. Nº de internamentos por descompensação diabética (2008): GDH s- ACSS Nº de internamentos por Diabetes (diagnóstico principal), Continente, SNS 5. Total de dias de incapacidade temporária para o trabalho: Não é possível apurar! 6. Nº de amputação dos membros inferiores por motivo de Diabetes (2008): Amputações major Amputações minor GDH s- ACSS Nº de internamentos por Diabetes (diagnóstico principal), Continente, SNS 7. Nº de doentes em diálise por motivo de Diabetes (2008): 25% das pessoas com Insuficiência Renal Crónica em Hemodiálise Sociedade Portuguesa de Nefrologia, Relatório Anual Nº de cegos de amblíopes por motivo de Diabetes (2006): Número de cegos e amblíopes (população com Diabetes tipo 2 com + 25 anos) 2,3% Médicos Sentinela/INSA 9. Nº de pessoas com Diabetes com Acidente Vascular Cerebral (AVC) (2008): (25,8% dos Internamentos por AVC) GDH s- ACSS Nº de internamentos por AVC e Diabetes (diagnóstico associado), Continente, SNS 10. Nº de pessoas com Diabetes com Enfarte Agudo do Miocárdio (EAM) (2008): (29,2% dos internamentos por EAM) GDH s- ACSS Nº de internamentos por EAM e Diabetes (diagnóstico associado), Continente, SNS 11. Mortalidade por Diabetes (2008): (4,1% do total de Óbitos em Portugal) INE, Óbitos por Causas de Morte Portugal

18 INDICADOR VALOR FONTE 12. Doseamento de HbA1c (2008): Doseamento médio de HbA1c no total de exames realizados e com resultado registado de pessoas com Diabetes inscritas nas USF 13. Doseamento de colestrol (2008): Doseamento médio de Colestrol Total no total de exames realizados e com resultado registado de pessoas com Diabetes inscritas nas USF 14. Rastreio de Nefropatia (2008): Número de pessoas com Diabetes inscritas nas USF com resultados dos exames de microalbuminúria > 30 7,4% 210,0 mg/dl 24,1% ACSS SAM (106 USF, com um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes) ACSS SAM (106 USF, com um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes) ACSS SAM (106 USF, com um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes) 15. Rastreio oftalmológico (2004): Número de pessoas com Diabetes com consulta de ofalmologia (população com Diabetes tipo anos) 48,7% Médicos Sentinela INSA 16. Controlo glicémico (HbA1c) (2008): Percentagem de exames de determinação de HbA1c com resultado < a 7% realizados a pessoas com Diabetes inscritas nas USF e com resultado registado 59,2% ACSS SAM (106 USF, com um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes) 17. Controlo de LDL (doseamento directo) (2006): Nº de pessoas com Diabetes com LDL < 100mg/dl (população com Diabetes tipo anos) 28,3 Médicos Sentinela INSA 18. Percentagem de pessoas com Diabetes com determinação de microalbuminúria anual (2008): Número de pessoas com Diabetes inscritas nas USF com exames de microalbuminúria realizados 61,9% ACSS SAM (106 USF, com um universo de utentes, dos quais 4,7% são pessoas com Diabetes) 19. Percentagem de pessoas com Diabetes com retinografia anual Não é possível apurar! 17