Alimentação alternativa no tratamento oncológico infanto-juvenil

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1 Artigos publicados: Alimentação alternativa no tratamento oncológico infanto-juvenil Andressa Negromonte Nutricionista da Casa Durval Paiva Os alimentos desempenham diversas funções no organismo, sendo agrupados de acordo com as funções que exercem. Dessa forma, não existe nenhum alimento que seja completo, que sozinho forneça tudo o que nosso organismo precisa para ter um bom funcionamento. É necessária uma alimentação diária variada para contemplar todos os grupos alimentares e ingerir uma dieta equilibrada. O tratamento antineoplásico, principalmente a quimioterapia, debilita o sistema imune, isto é, as células de defesa do organismo que combatem os microrganismos (bactérias, fungos, vírus, etc.). Por isso, indivíduos que fazem tratamento de câncer estão sob grande risco de desenvolver infecções. Os alimentos, por sua vez, são veículos de contaminação, pois quando não higienizados adequadamente, abrigam vários microorganismos. Neste sentido, o cuidado com a higiene dos alimentos se torna de fundamental importância para prevenir tais insultos, que podem ser fatais nesses pacientes. Alguns procedimentos são úteis para reduzir o risco de contaminação alimentar, devendo ser seguidos durante todo o tratamento. Os procedimentos mais importantes são: a desinfecção adequada da água ingerida, dos alimentos crus, como frutas e outros vegetais, das carnes mal passadas, ovo cru e alimentos consumidos fora do ambiente doméstico. Uma boa alimentação é fundamental durante o tratamento oncológico, pois ajuda o paciente a se sentir melhor, manter um peso adequado e passar pela quimioterapia, radioterapia, cirurgia, ou pela combinação destas terapias da melhor forma possível. Na Casa Durval Paiva antes, durante e após passarem por estes procedimentos, os pacientes fazem um acompanhamento nutricional garantindo-lhes uma melhor resposta ao tratamento. O primeiro passo é a alimentação nutricionalmente balanceada, ou seja, aquela que contém todos os nutrientes essenciais (que o organismo não produz), necessários para a manutenção das funções dos tecidos e órgãos, do crescimento e desenvolvimento normais das crianças e adolescentes. As demandas de energia, proteína e alguns nutrientes podem estar aumentados para esses indivíduos, tanto pela doença, como pelas necessidades do crescimento e desenvolvimento normais. O acompanhamento acontece mensalmente, sendo focalizado a anamnese alimentar (história do paciente), a antropometria, os sinais clínicos e os exames bioquímicos. As orientações dietoterápicas são feitas de acordo com o diagnóstico e particularidade de cada criança ou adolescente, e se necessário é oferecido suplemento nutricional. Também são servidas seis refeições por dia, onde o cardápio é nutricionalmente balanceado. Manter-se bem nutrido é indispensável durante todas as etapas do tratamento. Dessa forma, durante esta fase o paciente poderá apresentar alguns efeitos colaterais, tais como: náuseas, vômitos, alteração do paladar, feridas na boca (mucosite), diarréia e intestino preso. Não existem proibições

2 quanto à alimentação durante o tratamento oncológico. Os ajustes se fazem necessários à medida que os efeitos colaterais aparecerem. É recomendável que o paciente oncológico procure sempre a orientação da equipe de profissionais que acompanha o seu tratamento especialmente do nutricionista. Fracionar as refeições em pequenas porções possibilita um melhor aproveitamento nutricional. O ideal é que realize cinco a seis refeições diariamente. As cores dos alimentos são indícios de suas propriedades, então, quanto mais colorido o prato, mais saudável. As ervas aromáticas, utilizadas sem abuso, tornam o prato atraente também ao olfato e ainda disfarçam os sabores que, por causa da medicação, podem causar enjôos e abolir o paladar.... ARTETERAPIA E O CÂNCER INFANTO-JUVENIL Anna Karenina Gomes de Queiroz Arteterapeuta da Casa Durval Paiva artes@caccdurvalpaiva.org.br A descoberta de uma nova maneira de ajudar o paciente a exteriorizar e dar forma a seus conflitos, alegrias, desejos e fantasias pela Arte é o referencial do trabalho de Arteterapia no combate ao câncer infanto-juvenil. Esta técnica terapêutica utiliza a atividade artística como forma de auxiliar o tratamento de problemas físicos e psicológicos.não precisa ser talentoso nem criar obras de Arte. Na oficina terapêutica vale desenhar, pintar, fazer colagens, ou explorar inúmeras outras linguagens, desde que haja a disposição criativa de experimentar as possibilidades de cada material. O objetivo é mergulhar num intenso e valioso processo de autoconhecimento, desenvolvendo a auto-expressão, a espontaneidade, o relacionamento social, e principalmente contribuir para amenizar a carga de tensões vividas pelo paciente, proporcionando uma prática inegavelmente terapêutica. O diagnóstico de câncer traz consigo toda uma nova realidade de re-adaptação à vida manifestando-se na desestruturação familiar, em novas propostas de adaptação social e profissional, além de confrontar o paciente e sua família com uma reavaliação de seus valores espirituais e existenciais. Lida-se com a vida e a morte, desilusões, desapegos materiais e afetivos. A Arte-terapia, como forma de expressão de conteúdos psíquicos freqüentemente não-elaborados e/ou inacessíveis pela linguagem verbal, objetiva mobilizar e ressignificar estes elementos que enquanto não forem trazidos para a consciência, impedem e obstruem o fluxo saudável de nossas energias. Construindo produtos de arte com significação podemos reaprender a nos relacionarmos com

3 nosso meio e com nossos próprios valores, melhorando o nosso sistema vital corpomente-espírito. A abordagem Arteterapêutica precisa acolher o paciente oncológico de modo a complementar seu acompanhamento psicológico, voltando o olhar para aqueles pacientes que podem se sentir desconfortáveis com a psicoterapia convencional ou para aqueles que têm dificuldade com a expressão verbal. A experiência na Casa de Apoio a Criança com Câncer Durval Paiva com o grupo de pacientes adolescentes e pré-adolescentes, consiste em um trabalho realizado em conjunto com o Setor de Psicologia, onde aliamos Arteterapia com a Psicoterapia realizando atendimentos semanais, dentro da dinâmica da Instituição. No grupo, os adolescentes encontram espaço para tratar de questões pertinentes a sua fase de vida, ajudando a resgatar potenciais esquecidos e a estimular o senso de realização. A Arte, mesmo amadora, ajuda a afastar o estresse, fortalecer o sistema imunológico e como tudo o que nos relaxa, ajuda-nos a ser mais felizes.... A ARTE COMO FERRAMENTA DE SUPORTE SOCIAL À FAMÍLIA DO PACIENTE ONCOLÓGICO Anna Karenina Gomes de Queiroz Arteterapeuta da Casa Durval Paiva O impacto de uma doença como o câncer não afeta somente o enfermo, mas estende-se a todo universo familiar, impondo mudanças, exigindo reorganização na dinâmica familiar para incorporar, às atividades cotidianas, os cuidados que a doença e o tratamento exigem. A precariedade das condições econômicas, sociais e culturais dos pacientes e familiares, muitas vezes, amplia a vulnerabilidade social que a doença impõe. Daí surge à necessidade de se criar novas estratégias para minimizar esta vulnerabilidade. Um caminho seria a construção de espaços para a participação da família, durante todo o processo de tratamento do paciente, onde ela possa aprender a cuidar, mas também ser cuidada, na perspectiva de uma assistência integral e de qualidade. Na Casa de Apoio a Criança com Câncer Durval Paiva o trabalho do Setor de Artes tem como objetivo proporcionar a descoberta de uma nova maneira de ajudar as mães a exteriorizar e dar forma a seus conflitos, alegrias, desejos e fantasias pela Arte. Desenvolver a auto-estima, a auto-expressão, a espontaneidade, o relacionamento social e principalmente, contribuir para amenizar a carga de tensões vividas por elas, proporcionando uma prática inegavelmente terapêutica. As famílias cadastradas na Casa são em sua maioria provenientes das classes sociais menos favorecidas. Para esses segmentos da população, o impacto da doença é ainda mais grave, porque esses usuários e seus familiares já se encontram numa condição de fragilidade social, encontrando

4 dificuldades de acesso a bens e serviços para satisfação de necessidades básicas. Em situações de agravos, como no caso de uma doença como o câncer, o precário poder aquisitivo dessas famílias fica ainda mais comprometido, especialmente, quando o cuidador que irá acompanhar esta criança é o provedor da família. Outro aspecto a considerar, são as novas estruturas familiares, onde há um aumento significativo de famílias chefiadas por mulheres, sendo estas que assumem o provimento da casa. Nessas famílias, todas as responsabilidades ficam centradas na mulher - os cuidados com os membros, as tarefas domésticas e o sustento do lar. A carga de responsabilidades pode acarretar a essas mulheres uma série de conseqüências na sua vida pessoal e social. Com intuito de melhorar as condições socioeconômicas das mães atendidas, a Durval Paiva se propôs a criar o Projeto Novo Rumo, oferecendo uma nova perspectiva para essas mulheres, capacitando-as para a geração de renda, conciliando com o tratamento do seu filho e minimizando sua situação de carência. O objetivo está em capacitar e qualificar as mães em artesanato de cultura regional, incentivando-as a produção e comercialização dos produtos confeccionados, com perspectiva de uma futura cooperativa. O artesanato ganha o mercado de trabalho informal, gerando complemento a sua renda familiar. As mães atendidas produzem seus artesanatos nos grupos de trabalho, que acontecem na Instituição, nos hospitais onde os atendimentos de seus filhos são realizados e em suas próprias casas. Oferecemos a oportunidade de comercializar, conforme os padrões de qualidade exigidos pelo comércio, através de distribuição dos produtos em lojas de artesanatos, empresas parceiras e grandes feiras, onde as mães poderão vender de forma direta os produtos do Projeto para a sociedade. Assim, faz-se necessária a reorganização da estrutura familiar para atender as necessidades cotidianas com os cuidados da criança. Em geral, a família mobiliza sentimentos positivos e negativos a respeito da doença que precisam ser elaborados e compreendidos. Para atender esta demanda a Casa Durval Paiva conta com uma equipe tecnica multidisciplinar, a saber: psicólogas, assistentes sociais, pedagogas, nutricionista, dentista, médica, enfermeira, fisioterapeuta, arte educadora e Instrutor de Informática, dentre outros, além de um grupo de voluntários.... A importância da alimentação saudável no tratamento do Câncer Infanto- Juvenil Por Gerliane Cavalcante Nutricionista da Casa Durval Paiva nutricionista@caccdurvalpaiva.org.br Uma dieta nutritiva é indispensável para que o organismo funcione melhor, sendo de grande relevância para crianças e adolescentes com câncer, visto que possuem maiores necessidades nutricionais para o crescimento e desenvolvimento que devem ser atingidas independentemente dos períodos extensos de tratamento.

5 Quem se alimenta melhor tem mais capacidade de vencer os efeitos colaterais do tratamento oncológico. Uma alimentação saudável pode evitar a degeneração dos tecidos do corpo e ajudar na reconstrução daqueles que o tratamento possa ter prejudicado. Quando há uma baixa ingestão de alimentos, o corpo utiliza os nutrientes de suas reservas, o que prejudica as defesas naturais do organismo, tornando-o mais suscetível às infecções comuns durante a fase de tratamento. O ideal é ter uma alimentação diária variada, contendo proteínas, carboidratos, gorduras, vitaminas, minerais e fibras em quantidades adequadas para suprir as necessidades do organismo debilitado. Não menos importante é o consumo de água. Ela é fundamental para o equilíbrio e hidratação do corpo, sendo indispensável ao metabolismo celular. As proteínas atuam na construção e regeneração de células e tecidos, sendo encontradas nas carnes (brancas e vermelhas), ovos, leguminosas (feijão, ervilha, soja, grão de bico etc.), leites e derivados. Os carboidratos atuam como fonte imediata de energia para o organismo, estando presentes em pães, cereais (arroz, milho, aveia, trigo, centeio etc.), farinhas, massas, tubérculos e raízes. As gorduras, além de constituírem fonte secundária de energia, são fontes de vitaminas A, D, K e E. Já as vitaminas e os minerais desempenham a função de regulação no organismo. Frutas, verduras e hortaliças constituem as principais fontes destes micronutrientes, além de serem fontes de fibras, essenciais para o bom funcionamento intestinal. O cuidado com a higiene dos alimentos também é de fundamental importância, pois, se mal higienizados, podem constituir um veículo de contaminação, abrigando microrganismos (vírus, bactérias, fungos etc.). Como forma de prevenção da contaminação alimentar, deve-se adotar algumas medidas durante todo o tratamento oncológico, como ingerir água mineral, filtrada ou fervida, evitar o consumo de frutas e verduras cruas ou com cascas, além de carnes e ovos mal passados e alimentos produzidos fora do ambiente doméstico. Desta forma, a nutrição desempenha um papel importante no tratamento de crianças e adolescentes com câncer, desde o diagnóstico, durante todo o tratamento até a sua recuperação. Uma alimentação saudável associada ao acompanhamento nutricional contínuo é imprescindível para melhorar a tolerância destes pacientes ao tratamento, diminuindo os sintomas de impacto nutricional e melhorando sua qualidade de vida.... Alimentação durante o tratamento oncológico infanto-juvenil Gerliane Cavalcante Nutricionista da Casa Durval Paiva nutricionista@caccdurvalpaiva.org.br Os alimentos desempenham diversas funções no organismo, sendo agrupados de acordo com as funções que exercem. Dessa forma, não existe nenhum alimento que seja completo, que sozinho forneça tudo o que nosso organismo precisa para ter um bom

6 funcionamento. É necessária uma alimentação diária variada para contemplar todos os grupos alimentares e ingerir uma dieta equilibrada. Crianças e adolescentes em tratamento oncológico poderão apresentar efeitos colaterais que muitas vezes influenciam diretamente na ingestão alimentar. Dentre eles estão a anorexia (falta de apetite), presença de ulceração na boca como mucosite e estomatite, náuseas, vômitos, diarréia e constipação. Caso o paciente apresente algum efeito colateral, algumas mudanças no comportamento e hábitos alimentares diários podem auxiliar no combate desses sintomas, tais como: fazer seis refeições diariamente, em pequenos volumes, não passando mais que três horas sem se alimentar; comer devagar, mastigando bem os alimentos, evitando ingerir líquidos durante as refeições e deitar logo após as mesmas. Para uma melhor aceitação da comida é importante respeitar os gostos e preferências do paciente e, quando necessário, a consistência da dieta pode ser modificada. A alimentação deve ser variada e os alimentos bem apresentados, a fim de se evitar monotonia. Devem ser priorizados alimentos de fácil digestão, evitando os gordurosos e frituras em geral, além dos embutidos (salsicha, lingüiça, presunto, mortadela e carnes em conserva). Os alimentos irritantes (muito condimentados e ácidos) também devem ser evitados, assim como as bebidas gaseificadas (refrigerantes e água tônica) e os crustáceos em geral (camarão, caranguejo e lagosta). A temperatura e o cheiro são outros itens a serem observados. É interessante dar preferência a alimentos frios, gelados ou em temperatura ambiente e evitar aqueles de odores fortes, sendo interessante afastar o paciente da cozinha durante o preparo dos alimentos. As sessões de tratamento não devem ser iniciadas com o paciente em jejum. O ideal é fazer refeições leves antecipadamente. Caso os efeitos colaterais estejam dificultando a ingestão adequada da alimentação, o profissional nutricionista poderá adicionar um suplemento nutricional à dieta no intuito de melhorar a ingestão de nutrientes. O acompanhamento nutricional do paciente oncológico atendido na Casa Durval Paiva acontece mensalmente, partindo da avaliação nutricional, sendo focalizado a anamnese alimentar (história do paciente), a antropometria, os sinais clínicos e os exames bioquímicos. As orientações dietoterápicas são feitas de acordo com o diagnóstico e particularidade de cada criança ou adolescente, havendo fornecimento de suplementos nutricionais para os casos em que haja necessidade. O tratamento do câncer é complexo e leva a alterações físicas, psicológicas e sociais. Uma boa nutrição é importante e vital para o indivíduo, sendo essencial nesta fase. Lembrando que a quantidade de alimento a ser ingerido varia de indivíduo para indivíduo, pois cada um tem suas necessidades, sendo indispensável à orientação e acompanhamento do nutricionista. Pacientes oncológicos com bons hábitos alimentares podem ter mais disposição para enfrentar os efeitos colaterais do tratamento, adquirir menos infecções e estar apto a ter uma vida normal.... A Aprendizagem da Criança com Câncer Josileide Silveira Pedagôga da Casa Durval Paiva

7 O desempenho escolar de qualquer criança ocorre normalmente quando lhe é oportunizado um espaço educativo que permita o seu desenvolvimento educacional. Para a criança com câncer acontece o mesmo percurso até a descoberta da sua doença, pois a partir do diagnóstico ocorrem muitas mudanças, como a sua freqüência escolar, pois devido às restrições médicas ela se afasta da escola e inicia um longo processo de exames e tratamentos. Este afastamento escolar acontece principalmente porque esta criança, antes, no auge de seu dinamismo, vivenciava o seu dia-à-dia com normalidade e rotinas e, após o diagnóstico, é inserida em um processo de tratamentos, restrições e internações sucessivas, o que favorece o a desmotivação para suas atividades físicas, como também afeta o seu estado emocional, deixandoa desmotivada para voltar a estudar. No entanto, contatamos na vivência com a criança com câncer atendidas na Sala de Apoio Pedagógico da Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva SAP que apesar do processo clínico, a criança com câncer tem o seu desenvolvimento cognitivo apto para realizar suas aprendizagens. Em sua maioria, as crianças assistidas na Casa Durval Paiva são oriundas do interior do Estado, portanto, necessitam ter a sua escolaridade garantida, em alguns casos durante o ano todo, como também os que moram em Natal e não podem freqüentar a escola normal, por recomendação médica nos períodos de tratamento. Esses últimos são assistidos na SAP em seu contra turno escolar. Já para o paciente internado, existe uma sala de apoio instalada no Hospital de referência que trabalha em parceria com a Casa, onde a criança também recebe orientação pedagógica. Este trabalho busca a humanização da aprendizagem na perspectiva de ações educativas que motivem através da arte, da cultura, do conhecimento de mundo, da leitura e da literatura, a auto-estima, a alegria, os momentos felizes, o bem estar, a qualidade de vida, sempre com vistas à celebração da vida. Neste sentido, constatamos que para estas crianças em tratamento é possível garantir o seu desenvolvimento e as suas aprendizagens com qualidade e perspectiva de felicidade e bem- estar compartilhando saberes e ampliando possibilidades, vivendo o exercício da cidadania. Sendo, para tal necessário a qualificação dos profissionais da educação e a disseminação do conhecimento acerca dos direitos garantidos para este público....

8 ROTINAS PEDAGOGICAS NECESSARIAS ÀS CRIANÇAS E AOS ADOLESCENTES COM CÂNCER Josileide Silveira Pedagoga da Casa Durval Paiva pedagogia@caccdurvalpaiva.org.br A rotina pedagógica e a organização do espaço escolar durante vários séculos eram tarefas feitas pela escola tendo o professor como autoridade e detentor único do saber na sala de aula. Porém, a partir do século XIX e do século XX se estabelecessem novas formas de pensar a educação e a organização do saber e do fazer para a escola na perspectiva de formar homens e mulheres mais participativos e autônomos. Esta nova forma de pensar a formação pressupõe também nova forma de organização do espaço escolar, bem como, as forma de ensinar e aprender, transformando as rotinas e organização da escola como ponto importante para o desenvolvimento e aprendizagem dos aprendentes e ensinantes. Nesta perspectiva, a SAP Sala de Apoio Pedagógico da Casa de Apoio à Criança com Câncer Durval Paiva desenvolve o seu trabalho organizando o seu espaço educacional a partir de uma rotina pedagógica de ações com foco na participação, na pesquisa, na constatação e na experimentação, baseado na arte, tendo como fonte do aprender e do ensinar a cultura letrada, como também à cultura advinda da história de vida dos seus participantes. Neste sentido, a organização deste espaço educativo e a rotina pedagógica da SAP promovem à interação e o entrosamento das crianças e adolescentes na perspectiva de criar situações de socialização do conhecimento em atividades coletivas, oportunizando a construção do conhecimento dos conteúdos cientificamente construídos, valorizado a participação de cada um, para que os mesmos possam ter consciência de suas atividades no individual e no coletivo. Os momentos designados para a organização deste espaço são feitos em roda de conversa permitindo a este publico a liberdade de escolha, bem como, a oportunidade de reflexão acerca das atividades oferecidas pela instituição. Durante a elaboração da rotina pedagógica é organizado o que fazer, como fazer, qual o espaço que será usado, o que é preciso para ser realizada cada atividade, e qual o objetivo para o aprendizado do grupo, assim è

9 proporcionado aos alunos/pacientes a construção de uma consciência da situação que será vivenciada e para que se deve ter o aprendizado que está sendo almejado por cada ação desenvolvida. O espaço pedagógico e a rotina têm um papel fundamental na escolaridade e na formação pessoal de cada aluno/paciente que perpassa pelo espaço da SAP Sala de Apoio Pedagógica, principalmente na parceria com as escolas em que este público está matriculado. Todas as tarefas advindas da escola têm o seu momento especifico de realização, porem, são planejadas outras atividades para complemento desta formação, como as oficinas de musicas, teatro, contação de histórias, produção de jornais para divulgação e comunicação das atividades da sala, festas, Passeio terapia, aniversariantes do mês, comunicações dos projetos culturais (culminância), trabalhos de arte educação e projetos interdisciplinar juntamente com outras ações desenvolvidas pela Casa. Todo este trabalho é desenvolvido para transformar o dia a dia do aluno/paciente em um modo de viver mais alegre e participativo e, deste modo, a rotina pedagógica organiza as atividades na Sala de Apoio Pedagógico em ações proporcionando o hábito de aprender e de ensinar em um trabalho prazeroso, dinâmico e interessante, buscando promover uma educação que permita o compartilhamento de saberes, do conhecimento de mundo e a prática do exercício da cidadania.... A PSICOLOGIA E O CÂNCER INFANTO-JUVENIL Juliana dos Santos Fernandes Barbalho Psicóloga da Casa Durval Paiva psicologia@caccdurvalpaiva.org.br Quando falamos em câncer costumamos ainda ter sentimentos profundos de dor e angústia. Imagine quando a pessoa doente é uma criança. Como qualquer outra doença grave o risco de morte é muito presente, provocando inúmeros conflitos e inseguranças ao paciente, família e a sociedade em volta da criança. Apesar da perspectiva real de cura em muitos casos, a descoberta do câncer traz medo do sofrimento, da mutilação e a insegurança em relação ao futuro. A criança e sua família têm todos esses

10 medos compartilhados e suas vidas e rotinas transformadas com a descoberta da doença. Após o diagnóstico, o paciente passa por uma série de mudanças e vivencia sentimentos intensos: angustia e ansiedade diante do tratamento até então desconhecido; atitudes que indicam estresse, tais como ter que se submeter a exames invasivos como hemograma e punção lombar; diminuição da sociabilidade como conseqüência da rotina hospitalar, do afastamento familiar e das restrições alimentares ou de atividades físicas; e mudança na imagem corporal. O câncer infantil transforma não só a vida desse pequeno, mas de toda a sua família e dos que estão a sua volta. Na rotina domestica, é notória uma inversão de papéis, incluindo aspectos financeiros e conjugais. Na família onde os pais trabalham geralmente a mãe sai do emprego para se dedicar ao longo e doloroso tratamento do filho; o pai agora além de seu emprego tem uma casa e os filhos saudáveis para cuidar; a mulher será mãe em tempo integral e não tanto esposa. E não podemos esquecer os irmãos da criança com câncer, pois eles têm também suas vidas abaladas e sofrem com a presença da doença. Tendo em vista todas essas mudanças ocorridas, é fundamental a atuação do psicólogo junto ao paciente e a sua família desde a descoberta do diagnóstico como também durante e após o tratamento, a fim de proporcionar uma melhor compreensão desse momento vivido. Nesse momento, é importante perceber que o trabalho de orientação e acolhimento aos pais é fundamental para a adesão ao tratamento e aceitação das intervenções. Além do mais, a reação dos pequenos em relação ao diagnóstico dependerá da reação de seus pais, pois são eles que vão transmitir ao filho todos os sentimentos provocados pela descoberta da doença. A criança, por sua vez, somente se depara com o câncer, no momento em que ela começa a sofrer os efeitos do tratamento, pois passa a ter sua vida limitada, não podendo realizar as atividades que costumava anteriormente. Embora cada vez mais eficiente, o tratamento do câncer ainda não é eficaz em todos os casos, nem elimina a necessidade da criança estar submetida a situações estressantes, que envolvem dor e desconforto, incluindo a duração prolongada do tratamento, procedimentos invasivos, os riscos de recidiva da doença e os efeitos da quimioterapia e da radioterapia. Situações como estas podem se constituir em condições de risco ao desenvolvimento da criança. É importante observar que o desenvolvimento da criança mesmo quando ela está doente, continua acontecendo, sendo indicado que a rotina de vida da criança sofra um mínimo de modificações. A criança em tratamento de câncer precisa ser estimulada a comer, brincar, aprender e fazer tudo que uma criança não doente faria. Psicólogos com experiência em atendimento a crianças com câncer podem orientar os pais a como proporcionar estas oportunidades a suas crianças. Diante do exposto, fica claro que a psicologia tem um papel importante junto a pacientes e familiares neste momento de crise que é a descoberta do câncer, pois auxilia na busca de recursos mais eficientes para que a família possa adaptar-se à situação e lidar com ela da forma mais saudável possível.... AS REPERCUSSÕES DO CÂNCER INFANTIL NO RELACIONAMENTO CONJUGAL DOS PAIS

11 Juliana Barbalho Psicóloga Casa Durval Paiva Os pais são as pessoas mais importantes e presentes na vida da criança, ainda mais quando essa criança recebe um diagnóstico de câncer. Nesse contexto a criança precisa de apoio, carinho, amor e atenção, que primordialmente são buscados na família. Na experiência vivenciada no setor de psicologia da Casa Durval Paiva podemos constatar que o câncer infantil traz bastante sofrimento para a criança e sua família. Os pais têm suas vidas completamente modificadas em vários aspectos financeiro, profissional, na rotina doméstica e também na vida conjugal. A maneira como a família reage a esta situação leva em conta fatores como o estágio da doença, o contexto social, além da personalidade e estrutura interna de cada membro. É importante perceber que há uma significativa mudança na rotina e no papel que cada membro da família desempenha, pois o tratamento do câncer exige uma atenção integral à criança e demanda a presença constante de um dos pais. Geralmente é a mãe que deixa suas atividades e os afazeres da casa para se dedicar ao filho enfermo enquanto o marido acaba assumindo essas atividades que antes eram delegadas à sua esposa. Nesse momento em que a configuração familiar sofre mudanças, pode acabar ocorrendo uma crise familiar como conseqüência de uma redefinição do papel dessa mulher dentro da família. Na maioria das vezes, as circunstâncias fazem com que o marido, a casa e o seu papel de esposa fiquem em segundo plano - agora ela é mãe em tempo integral. De uma maneira geral, o casal acaba direcionando toda a sua atenção para os cuidados do filho doente, conseqüentemente, é possível que a relação conjugal sofra sérios problemas, como desinteresse sexual, intensificação dos conflitos conjugais, podendo chegar, em alguns casos, a separação do casal. O conflito de papéis é um grande problema se o casal não estiver disposto a se adaptar a essas novas mudanças. Normalmente, o homem ainda pensa que tem que ser forte, que não pode chorar e que não pode compartilhar certas dificuldades com a esposa para não parecer fraco. Essa falta de comunicação cria um distanciamento cada vez maior entre o casal. Acaba causando sentimento de desamparo nas mulheres e de isolamento nos homens.

12 No setor de psicologia da Casa Durval Paiva desenvolvemos, entre outros, um trabalho voltado para os pais que consiste em um apoio psicológico preventivo, antes mesmo que o conflito entre o casal se instale, e de acompanhamento através de aconselhamento e orientação para que não se esqueçam da vida conjugal e não permitam que esta seja afetada pelo momento vivido, além do que a criança também sente o clima pesado no ambiente familiar. No enfrentamento do câncer, cada um dos pais tem sua visão da doença, seu manejo e suas conseqüências na vida familiar, assumindo diferentes papéis ao lidar com a doença do filho, por isso, o importante é sempre investir no respeito e no diálogo.... Lidando com a família: um olhar diferenciado para os irmãos da criança com câncer Juliana Barbalho Psicóloga Casa Durval Paiva psicologia@caccdurvalpaiva.org.br O diagnóstico de câncer infantil traz sofrimento para a criança e toda sua família, que tem suas vidas completamente modificadas. Durante o tratamento, a criança se depara com situações nunca antes vividas como: quimioterapia e seus efeitos colaterais (enjôo, queda do cabelo, entre outros), exames invasivos e hospitalização, os quais exigem atenção integral dos pais e demandam presença constante de pelo menos um deles. Diante dessa situação, toda preocupação da família acaba se voltando para o filho que está doente e quem acaba sentindo bastante essa mudança na rotina doméstica é o irmão da criança com câncer. Os irmãos que estão bem de saúde acabam se sentindo sem atenção, pois voltados para as necessidades do filho doente os pais não têm tempo e nem energia suficiente para dedicar aos outros filhos. Além disso, muitos pais pensando em poupar os filhos não conversam com eles sobre a doença do irmão, conseqüentemente, sem informações e percebendo todo o estresse, essas crianças costumam apresentar mudanças de comportamento e tecer fantasias de que são culpados de tal situação e que também vão adoecer. Os irmãos saudáveis também podem manifestar raiva, carência, ciúmes, ansiedade e sentimentos contraditórios como raiva e dó do irmão doente. É comum alguns irmãos apresentarem sintomas como dor de cabeça, dor de barriga para chamar a atenção dos pais. A mudança de comportamento também é sentida na escola, provocando queda do rendimento escolar, indisciplina e isolamento social. Essa preocupação com os irmãos da criança com câncer foi percebida pelo setor de psicologia da Casa de Apoio Durval Paiva através dos atendimentos realizados com os acompanhantes das crianças. Foi verificada a apreensão desses pais com a mudança de comportamento, com o ciúme e principalmente com o desejo de também ficar doente para ter

13 o cuidado dos pais e a atenção demandada por todos ao irmão doente. A partir disso, em 2009 foi criado na Instituição um grupo lúdico voltado para os irmãos dos pacientes. O trabalho desenvolvido no grupo tinha como objetivo possibilitar ao irmão da criança com câncer um espaço para a elaboração da doença e das mudanças que essa traz ao convívio familiar, permitindo que reflitam e compartilhem suas dúvidas durante toda a fase de tratamento de seu irmão. O projeto ao funcionar como continente de angústias dos seus participantes, possibilita o contato com as ansiedades, medos e conflitos internos, assim como trabalha possíveis sentimentos de culpa, proporcionando uma prática terapeutizante capaz de fazê-los se sentirem compreendidos e acolhidos. Não menos importante que a atenção dada à criança com câncer durante o seu tratamento, é permitir que seus irmãos tenham um atendimento psicológico de apoio e esclarecimento, para que possam expressar suas dúvidas e preocupações relacionadas com o irmão doente. De maneira geral, é preciso que os pais e responsáveis fiquem atentos a essas questões e possam tentar amenizar as mudanças na rotina familiar. É importante que não deixem de atender as necessidades dos filhos saudáveis, reservando para estes um momento de lazer e atenção. Entendemos que a carga e a dedicação que o tratamento do câncer infantil requer e o estresse causado por tal situação muitas vezes esgotam os pais, mas nesse momento o que importa é a qualidade do tempo dedicado aos outros filhos e não a quantidade.... Voluntariado: contribuição de valor no combate ao câncer infantojuvenil Julliana Macêdo Psicóloga da Casa Durval Paiva psicologia@caccdurvalpaiva.org.br Segundo consta na lei de 18/02/1998, o serviço voluntário é o trabalho não-remunerado realizado por pessoas físicas, sem gerar nenhum tipo de vínculo empregatício, obrigações trabalhistas ou previdenciárias. O vocábulo voluntário vem do latim e está ligado ao verbo querer e à idéia de vontade. Mas de fato, o que é ser voluntário? Na prática, ser voluntário é conseguir olhar o próximo e fazer algo de bom por ele. O voluntário doa sua energia e criatividade, mas, ganha contato humano, convivência com pessoas diferentes, oportunidade de aprender coisas novas, satisfação em se sentir útil. Em um ato de amor, o voluntário é aquele que, independente do tempo que tenha disponível, sempre acha um jeito de colaborar com a causa, pois o que importa é fazer de coração. No combate ao câncer infantil, o voluntariado pode se apresentar de diversas formas. Em todas elas, direta ou indiretamente, o voluntário está

14 contribuindo para a missão de sua instituição. O importante é ajudar, pois não só a criança e o adolescente, mas também a família precisa de informação, compreensão e direcionamento. É importante lembrar que não só no contato direto com os pacientes esse voluntário vai estar ajudando. Ele pode ajudar na parte burocrática da instituição, na captação de pessoas e recursos, através da utilização de suas habilidades artísticas e culturais, enfim, em uma gama de atividades que venham a somar dentro da instituição. O papel do voluntário na Casa de Apoio a Criança com Câncer Durval Paiva é de extrema relevância, pois ele participa ativamente de todas as ações da instituição. A casa trabalha em prol das crianças e adolescentes com câncer, lutando por melhor qualidade de vida, pelo resgate da cidadania, e principalmente pelo direito de ser criança. Ao contar com a solidariedade dos voluntários, podemos cada vez mais oferecer a essas crianças o que elas necessitam. Exemplos não faltam, pois dos mais de 200 voluntários cadastrados, existem aqueles que doam o seu tempo há mais de uma década, perfazendo uma jornada de valor na história e no coração de cada um que pode ser ajudado. E eles garantem: muitas vezes, recebem mais do que dão, pela satisfação em contribuir para uma causa tão nobre que é colaborar com quem precisa. É imprescindível não só para a Casa Durval Paiva, mas acredito que para a maioria das organizações não governamentais, a inserção destes voluntários participando das atividades e contribuindo para as diversas causas. Na luta contra o câncer infantil, esse voluntário tem um papel de fundamental importância, pois ele ainda pode ser um multiplicador na prevenção da doença e atuar de forma ativa com crianças e adolescentes com câncer. Para ser voluntário é muito fácil, basta ser maior de 18 anos e ter algum tempo disponível para se dedicar.... A importância da vivência dos grupos de psicologia para a temática do câncer Julliana Macêdo Psicóloga da Casa Durval Paiva psicologia@caccdurvalpaiva.org.br O grupo é um tipo de intervenção bastante utilizado na prática psicológica. Através dele, podem ser trabalhados diversos aspectos da realidade do participante mediante o compartilhar das informações e da universalidade dos conflitos. O indivíduo se insere em um grupo por diversos fatores, mas as práticas atuais de terapia em grupo privilegiam os grupos homogêneos, ou seja, pessoas que tenham alguma identificação entre si. Na temática do câncer, os grupos se formam de acordo com as necessidades em

15 comum dos indivíduos que de alguma maneira se envolvem com a vivência da doença. E isto engloba não só o paciente oncológico, mas também a família, que está diretamente ligada a todas as etapas do processo de descoberta, tratamento e cura. Após passar pelas fases iniciais de contato e integração, os participantes do grupo são capazes de experimentar trocas que vão ser de suma importância para a vivência da fase dolorosa de descoberta e enfrentamento do câncer. Compartilhar conhecimentos também é uma outra forma de tentar amenizar o sofrimento e ao mesmo tempo promover um encontro com a realidade imposta. Quando a mãe de uma criança com câncer se depara com outra mãe que teve uma estratégia positiva diferente de lidar com a doença do filho, é confortante, pois agora ela sabe que tem alternativa que já foi usada, deu certo e pode ser útil para ela também. O psicólogo facilitador desse processo grupal precisa saber articular as experiências e tirar sempre algo de produtivo do grupo. Encarar a realidade muitas vezes não significa sofrimento, e sim uma oportunidade de saber que cada fase tem a sua importância e que existem sempre formas construtivas de enfrentá-la. Lidar com tudo aquilo que é doloroso no momento acaba se tornando menos denso quando desabafamos e damos a oportunidade de compartilhar nossos medos e angústias, e melhor ainda por descobrir que existem outras pessoas com vivências semelhantes e enfrentamentos distintos para a mesma realidade. O grupo infantil também abre espaço para discussão e construção, só que as crianças se expressam de forma lúdica, ou seja, através de jogos, brincadeiras, desenho, e cabe ao psicólogo saber extrair e explorar todas as nuances que foram despertadas no grupo. Assim sendo, é relevante que cada profissional esteja atento quando determinada demanda deve ser trabalhada de forma individual ou quando ela seria mais rica se exposta para o grupo e vivenciada nele. Um grupo, se bem conduzido, é capaz de enriquecer e fortalecer laços, além de contribuir positivamente para discussão e análise de saberes e vivências que auxiliam a qualquer que seja a dificuldade ou a necessidade de um grupo. Sendo o câncer uma doença que traz consigo uma forte carga emocional, uma vez que é ainda muito associada à morte e sofrimento, é

16 interessante que sempre os profissionais da área estejam em busca de formas de atuação cada vez mais eficientes, que possam levar a utilização de formas adaptativas para lidar com a patologia orgânica, visando uma melhora na qualidade de vida do indivíduo na vigência da doença. O trabalho realizado com os grupos na Casa de Apoio a Criança com Câncer Durval Paiva tenta abarcar a infinidade de emoções que são trazidas a partir do ingresso dos indivíduos no ambiente da Casa. Pais, crianças, adolescentes, enlutados, voluntários, colaboradores, todos precisam de um espaço terapêutico que possa propiciar momentos de resgate e discussão, trabalhando com tudo aquilo que aparece na experiência do dia-a-dia da instituição....