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1 Qualidade de vida de portadores de ceratocone submetidos ao crosslinking do colágeno da córnea Quality of life in keratoconus patients submitted to corneal collagen crosslinking From post-graduation program of Centro Universitário UNIVATES, Lageado, Rio Grande do Sul, Brazil Kelly Stefani Klein 1, Rita Caregnato 2, Eduardo Périco 3, Nelson Julio Balestro Junior 4 1. Enfermeira, pós-graduação 2. Doutora em Educação 3. Professor do Curso de Graduação em Ci ncias Biológicas 4. Oftalmologista Proprietary and/or financial interest: None of the authors have any financial or commercial interest to disclose. Correspondência: Kelly S. Klein Rua Padre José Junges 579, Estrela Rio Grande do Sul Brasil Tel: Kelly@clinicabalestro.com.br Funding: None Date of submission: 26/01/2012 Date of approval: 21/05/2012 RESUMO Objetivo: Avaliar a qualidade de vida (QV) e de visão dos portadores de ceratocone submetidos ao crosslinking do colágeno corneano (CXL). Métodos: Estudo transversal, realizado em uma clínica oftálmica privada no interior do Rio Grande do Sul. Foram entrevistados 70 portadores de ceratocone submetidos ao CXL. Para avaliar a qualidade de vida foi utilizado o instrumento Visual Function Questionnaire (VFQ) 25. Resultados: As médias mostraram-se altas nos subdomínios: visão de cores, aspectos sociais, dependência, visão periférica, atividades de vida diária, atividades para perto, atividades para longe, saúde mental, capacidade para dirigir automóveis, visão e saúde geral. Entretanto, as dimensões da dor ocular e da saúde geral apresentaram médias baixas em relação às demais. Conclusão: Os portadores de ceratocone submetidos ao CXL apresentaram escores altos em dez dos doze subdomínios avaliados, o que caracteriza boa QV visual. Descritores: Qualidade de Vida; Ceratocone; Oftalmologia; Enfermagem; Questionário. ABSTRACT Purpose: To evaluate the quality of life and vision in patients with keratoconus who underwent corneal collagen crosslinking (CXL). Methods: Cross-sectional study performed at a private ophthalmic clinic in the countryside of Rio Grande do Sul. 70 keratoconus patients who underwent CXL were interviewed. To evaluate the quality of life, the instrument Visual Function Questionnaire (VFQ) 25 was used. Results: The averages were high in the following subdomains: color vision, social aspects, dependency, peripheral vision, activities of daily living, near tasks, far tasks, mental health, ability to drive a car, vision and mental health. However, the dimensions of the ocular pain and general health presented low averages in relation to the others. Conclusion: Patients with keratoconus who underwent CXL presented high scores on ten of the twelve evaluated subdomains, which features good visual quality of life. Descriptors: Quality of Life; Keratoconus; Ophthalmology; Nursing; Questionnaire. INTRODUÇÃO No ceratocone anterior, a córnea apresenta protuberância (como um cone) e afinamento localizados, causando distorção na visão e baixa acuidade visual. 1 Trata-se de uma doença não-inflamatória e progressiva da córnea, acometendo ambos os olhos, levando a alterações na superfície da córnea, afinamento central e astigmatismo irregular, com diferentes graus de cicatrização. Localizado próximo ao eixo visual, superior ou inferior a ele 2, afeta a entrada da luz no olho e sua chegada na retina, alterando e distorcendo a visão 3 dos indivíduos acometidos. A freqüência desta doença na população geral é de aproximadamente 1 em cada pessoas, sem predileção pelo sexo. 4-8 Até 1998, nenhum tratamento conservador para o ceratocone estava disponível. 9 Dependendo de seu PAN-AMERICA 49

2 CLINICAL SCIENCES / Vis. Pan-Am. 2012;11(2):49-53 estádio evolutivo, pode ser conduzido de várias maneiras; sendo, nos casos iniciais, prescritos óculos. 5 A correção com lentes de contato é a mais utilizada, independente da fase; entretanto, elas nem sempre são eficazes na obtenção de uma boa acuidade visual, dependendo da adaptação do paciente. 2,10 Os métodos atuais de tratamento, como os segmentos de anéis intra-corneais, ceratectomia fotorrefrativa e o uso de lentes de contato apenas corrigem o erro refrativo, não impedindo a progressão da doença. 11 De 10 a 20% dos pacientes apresentam alguma cicatriz corneal no eixo visual, que pode levar a baixa acuidade visual, mesmo com uso de lentes de contato; alem de apresentarem intolerância ao seu uso. 10 Estes parâmetros clínicos são tradicionalmente utilizados para indicar o transplante de córnea. 7-8,12-13 A indução de ligações covalentes (crosslinking - CXL) do colágeno é uma técnica inovadora, que utiliza riboflavina (vitamina B2) associada à ação da luz ultravioleta, para promover novas ligações covalentes intra e interfibrilares do colágeno corneal. Estas novas ligações preservam e fortalecem o estroma da córnea contra a instabilidade biomecânica. 3,8,14 Realizado no Brasil há aproximadamente três anos, o CXL tem como objetivo estabilizar a córnea impedindo a progressão do ceratocone. 8-9 O crescente avanço tecnológico na área da saúde, exige da enfermagem preparo científico compatível às suas funções; assim, é possível orientar e esclarecer portadores de diversas doenças, como o ceratocone, em relação às suas necessidades psicossomáticas, a fim de melhorar os aspectos relacionados à qualidade de vida. A qualidade de vida pode ser definida de forma genérica ou relacionada à saúde, prevalecendo o conceito da Organização Mundial da Saúde (OMS), o qual a estabelece como a percepção do indivíduo em relação à sua vida, considerando o contexto cultural, valores, expectativas e necessidades; ou seja, ter qualidade de vida significa o indivíduo bem consigo mesmo, com a vida e pessoas com as quais convive, reagindo de forma satisfatória aos problemas e controlando os acontecimentos do cotidiano. O conceito da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) inclui a capacidade funcional, aspectos físicos, sociais e econômicos, também relacionados ao processo saúde-doença. 5 Avaliar a qualidade de vida em procedimentos na oftalmologia tem sua relevância, pois os questionários aplicados aos pacientes com distúrbios visuais permitem, além de explorar o impacto da diminuição visual, comparar diferentes terapêuticas em relação ao risco-benefício. 16) Atuando a seis anos na área de enfermagem, participando de uma equipe multiprofissional de cirurgia oftalmológica e interagindo com pacientes acometidos por diferentes doenças oculares, dentre os quais portadores de ceratocone submetidos ao CXL, surgiu a motivação de avaliar a qualidade de vida e função visual destes, possibilitando um feedback e avaliação da percepção dos pacientes em relação ao procedimento. Partindo deste contexto e sabendo que ainda são raros, na literatura nacional e em especial na área da oftalmologia, estudos envolvendo questionários e qualidade de vida 17, este estudo traçou como problema de pesquisa: qual a qualidade de vida e da função visual dos portadores de ceratocone submetidos ao CXL? Para tanto, definiu-se como objetivo, avaliar a qualidade de vida e de visão desses pacientes, por meio do questionário VFQ 25. MÉTODOS Estudo transversal com abordagem quantitativa, realizado em clínica oftálmica privada localizada no interior do Rio Grande do Sul, com portadores de ceratocone submetidos ao CXL. Dentre os diferentes instrumentos propostos na literatura para avaliar a qualidade de vida, o Visual Function Questionnaire (VFQ) 25 é um instrumento elaborado sob o patrocínio do National Eye Institute (NEI), desenvolvido para avaliar tanto a qualidade de vida em doenças oculares quanto à função visual. Optou-se pelo VFQ 25 para esta pesquisa por se tratar de um questionário dirigido exclusivamente aos pacientes oftalmológicos 19, traduzido do inglês e validado pelo Departamento de Oftalmologia da Universidade Federal de São Paulo no ano de Este instrumento tem a finalidade de avaliar a qualidade de vida e de visão em diferentes aspectos, possuindo 25 questões agrupadas em 12 subdomínios (com uma ou mais questões em cada subdomínio) assim denominados: saúde em geral; visão em geral; dor ocular; atividades de perto; atividades de longe; aspectos sociais; saúde mental; atividades da vida diária; dependência; capacidade de dirigir; visão de cores; e visão periférica. 16,19, 20 Cada questão oferece cinco possibilidades de resposta, com pontuação variando de 0 a 100 (0, 25, 50, 75 e 100 pontos, conforme a resposta). A pontuação final atingida é então dividida pelo número de questões, obtendo-se um escore para cada paciente, cujo valor mínimo é zero e o valor máximo é 100. Quanto maior o valor alcançado, melhor a qualidade de vida e função visual do paciente. 16 A versão brasileira do VFQ 25 apresenta propriedades psicométricas válidas e confiáveis e pode ser aplicado para mensurar a qualidade de vida. 21 Para obtenção do perfil dos participantes da pesquisa, foi adicionado um cabeçalho com variáveis a serem pesquisadas como nome, idade, sexo, profissão, escolaridade, telefone e correção visual utilizada no momento (óculos ou lentes de contato). Para a seleção da amostra, consideraram-se os seguintes critérios de inclusão: a) faixa etária igual ou 50 PAN-AMERICA

3 superior a 18 anos, independente do sexo; b) pacientes submetidos ao CXL do colágeno corneal por diagnóstico de ceratocone entre janeiro de 2010 e maio de 2011; c) aceitar participar do estudo. Como critério de exclusão consideraram-se indivíduos com alterações psíquicas, neurológicas ou de locomoção, que poderiam limitar as atividades diárias e sociais e influenciar na QV. A amostra intencional foi constituída por 70 participantes, pois 11 não responderam ao questionário e 6 não atenderam aos critérios de inclusão. O tamanho da amostra foi determinado por meio da fórmula de seleção para o tamanho mínimo da amostra 22, considerando-se um erro amostral de 5%. Para a coleta de dados, foi realizado um levantamento no sistema informatizado da Clínica, para identificar os pacientes submetidos ao CXL no período estabelecido. Posteriormente, os prontuários foram acessados para averiguar os dados de identificação e número telefônico para contato. Foi realizado teste-piloto com 5 pacientes, a partir do qual se avaliou a responsividade ao questionário. Após esta fase preliminar, procedeu-se a coleta dos dados e a aplicação do questionário. Por contato telefônico, foi explicado a cada paciente o objetivo do estudo e realizado o convite para participar da pesquisa. Diante do aceite, o termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE) e o questionário foram enviados por correspondência para o endereço dos pacientes com um envelope pré-selado. Isso garantiu o retorno de uma via do TCLE e do questionário, assinada e preenchida respectivamente. Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Centro Universitário UNIVATES, sob nº de Protocolo 053/11. Para a análise estatística dos dados foi utilizada planilha do programa Excel for Windows 7. A estatística descritiva foi aplicada para a distribuição de frequência, cálculo da média e desvio-padrão. RESULTADOS O perfil dos 70 participantes da pesquisa é apresentado na Tabela 1. Observamos uma amostra constituída por 57,14% (n=40) do sexo masculino; 45,71% (n=32) com ensino médio completo; 45,71% (n=32) entre 18 e 28 anos; e 62,85% (n=44) não necessitaram de correção visual após o procedimento. Os portadores de ceratocone submetidos ao CXL neste estudo apresentaram média de 82,1 para o escore geral, com desvio-padrão de 12,2. De acordo com os resultados da Tabela 2, observam-se em dez dos doze subdomínios avaliados escores acima de 75, variando entre 75,6 e 98,6. As médias mostraram-se altas nos seguintes subdomínios, em ordem decrescente: visão de cores, aspectos sociais, dependência, visão periférica, atividades de vida diária, Tabela 1 - Variáveis pesquisadas sobre o perfil dos 70 portadores de ceratocone submetidos ao CXL, entre janeiro de 2010 e maio de Sexo Idade Variável N % Masculino Feminino anos anos 40 anos média ± dp Nível escolaridade Fundamental Médio Superior incompleto Superior completo Correção visual (atual) Lentes de contato Óculos Não necessitam ,7 ± 9, ,14 42,85 45,71 35,71 18,57 14,28 45,71 24,28 15,71 27, ,85 atividades para perto, atividades para longe, capacidade para dirigir automóveis, visão e saúde mental. Entretanto, as dimensões da dor ocular e da saúde geral apresentaram médias baixas em relação às demais. No domínio físico, foram avaliados os subdomínios de dor e desconforto ocular, com média de 76,8 (±21,4), revelando dor fraca a moderada; a percepção de quanto esta dor ou desconforto atrapalham nas atividades cotidianas teve média de 44,2 (±40,5). Ainda no domínio físico, temos a percepção da visão de modo geral com média de 76,9 (±14,6); a visão de cores com média de 98,6 (±5,8); visão periférica com média de 90,4 (±16,1); visão para perto com média 86,3 (±20,3); visão para longe com média 84,1 (±21,2). Nesse domínio, percebe-se menor comprometimento da visão de cores, seguida da visão periférica. No que diz respeito ao domínio psicológico, o subdomínio saúde mental possibilitou avaliar a frequência dos sentimentos negativos provenientes do problema visual; a frequência da preocupação do paciente com a sua visão; a percepção do quanto estes sentimentos negativos o prejudicam, atingindo um escore médio de 75,6 (±34,7), retratando ainda, que os pacientes continuam se preocupando com a visão, através do escore médio de 41,1 (± 33,3). O subdomínio do nível de dependência abrange o grau de dificuldade para sair de casa sozinho, o grau de valorização e confiança em si mesmo; realização de atividades cotidianas e a percepção do grau de acometimento do problema visual em relação à necessidade e ao auxílio das outras pessoas, no qual se estimou média de 91,3 (±22,4). Quanto ao subdomínio das atividades diárias que avalia a capacidade de manter a rotina, exercendo as atividades básicas cotidianas, obteve-se média de 89,9 (±23,2). PAN-AMERICA 51

4 CLINICAL SCIENCES / Vis. Pan-Am. 2012;11(2):49-53 Tabela 2: Média com desvios-padrão (DP) correspondentes a cada um dos subdomínios e escore geral dos 70 pacientes analisados. Subdomínio Média±DP Média±DP de cada questão Saúde geral 61,8 ± 20,3 61,8 ± 20,3 (1) Visão 76,9 ± 14,6 76,9 ± 14,6 (2) Dor ocular 60,6 ± 36,1 Atividades para perto 86,3 ± 20,3 76,8 ± 21,4 (4) 44,2 ± 40,5 (19) 81,2 ± 22,8 (5) 87,1 ± 21,6 (6) 90,4 ± 14,9 (7) Atividades para longe 84,1 ± 21,2 74,6 ± 23,1 (8) 86,8 ± 19,8 (9) 91,0 ± 16,7 (14) Aspectos sociais 94,5 ± 12,7 95,0 ± 10,9 (11) 93,9 ± 14,4 (13) Saúde mental 75,6 ± 34,7 41,1 ± 33,3 (3) 89,6 ± 21,1 (21) 88,6 ± 20,7 (22) 83,2 ± 35,3 (25) Atividades da vida diária 89,9 ± 23,2 41,1 ± 33,3 (3) 89,6 ± 21,1 (21) 88,6 ± 20,7 (22) 83,2 ± 35,3 (25) Atividades da vida diária 89,9 ± 23,2 82,1 ± 23,4 (17) 83,6 ± 23,6 (18) Dependência 91,3 ± 22,4 95,4 ± 19,2 (20) 90,7 ± 23,4 (23) 87,9 ± 24,0 (24) Capacidade para dirigir automóveis 83,3 ± 20,9 94,7 ± 10,3 (15c) 71,9 ± 22,7 (16) Visão de cores 98,6 ± 5,8 98,6 ± 5,8 (12) Visão periférica 90,4 ± 16,1 90,4 ± 16,1 (10) Escore Geral 82,1 ± 12,2 No subdomínio dos aspectos sociais, a média foi de 94,5 (±12,7). Este subdomínio avalia a percepção do grau de interação com amigos ou familiares, aptidão para estudar e trabalhar. Quanto ao subdomínio da capacidade para dirigir automóveis, o escore médio foi de 93,3 (±20,9), dentre os pacientes habilitados. O escore médio para dirigir durante o dia foi 94,7 e durante a noite 71,9, refletindo, no geral, ausência de maiores dificuldades para dirigir. Em relação ao subdomínio da saúde geral, os pacientes submetidos ao CXL apresentaram escore médio de 61,8 (±20,3). DISCUSSÃO Na literatura nacional brasileira foram publicados estudos de qualidade de vida relacionados à catarata 16, ceratoplastia penetrante 23, síndrome de Stevens Johnson 24, cirurgia refrativa 17, glaucoma 25, blefaroespasmo essencial e espasmo hemifacial 26, blefaroptose 18 e ceratocone 27 ; entretanto, dentro de nosso conhecimento e da pesquisa bibliográfica realizada, não encontramos estudo sobre qualidade de vida de portadores de ceratocone submetidos ao CXL. A amostra, constituída por pacientes jovens, com média de idade de 30,7 anos, com desvio-padrão de 9,9 anos; tem média semelhante à encontrada em estudo com portadores de ceratocone submetidos ao transplante de córnea 28, no qual menciona-se média de 31 anos. Conforme relatado em outros estudos, o ceratocone, por se tratar de uma doença crônica com início na juventude e duração extremamente longa, gera um impacto desproporcional na qualidade de vida dos indivíduos 4, interferindo no desenvolvimento e projeto de vida, tanto nos aspectos físico, psíquico, familiar e social. 5 Em outra pesquisa 29, o autor cita estudo internacional no qual a capacidade de leitura, inserida no subdomínio visão para perto, foi um dos aspectos determinantes de maior preocupação nos indivíduos com baixa visão. Neste estudo, realizado no interior do Rio Grande do Sul, a maioria dos portadores de ceratocone submetidos ao CXL tem nível elevado de ensino e, conseqüentemente, atribuem maior importância à leitura, apresentando média de 81,2 (±22,8) para a questão relacionada à dificuldade na leitura de textos. Os subdomínios da saúde geral e dor ocular mostraram pontuação média baixa em relação aos outros, apontando restrição da QV nestes aspectos. Em 52 PAN-AMERICA

5 relação à saúde geral, Ferraz 29 afirma que a satisfação com a saúde envolve sentimentos, anseios e aspirações do indivíduo e reflete a maneira como ele encara a saúde, determinando seu comportamento em relação a ela. Este mesmo autor, menciona também a relação entre o aumento do desconforto ocular e a piora das funções relacionadas à QV, mesmo quando a doença de base está estabilizada ou sob controle. Ressalta-se, neste estudo, escore médio de 60,6 para o subdomínio relativo à dor ocular, com a intensidade da dor obtendo média de 76,8, significando desconforto leve, muitas vezes relacionado a processos alérgicos, conforme outros estudos Em estudo que avaliou portadores de ceratocone submetidos ao transplante de córnea 10, evidenciou-se, em alguns casos, falta de correspondência entre resultado clínico e acuidade visual (AV) com a satisfação e a expectativa dos pacientes, reforçando-se a importância da aplicação de instrumentos avaliadores, tanto da QV quanto da função visual. 16 O VFQ 25, aplicado neste estudo, possibilitou apreciação da QV em amplo espectro de condições oculares, mostrando-se válido para analisar a QV de portadores de ceratocone submetidos ao CXL, apresentando pontuação média de 82,1, superior àquela encontrada em estudos brasileiros, em pacientes submetidos a transplante de córnea, onde foram verificadas médias de 69,3 10,23 através do VF 14. Considera-se que essa diferença das médias possa ser decorrente da aplicação de dois questionários distintos, em procedimentos diferentes e que o benefício funcional comprovado por meio do resultado clínico e da acuidade visual obtida pode não estar de acordo com a satisfação do paciente. Este estudo permitiu avaliar, de forma complementar, diferentes aspectos da satisfação e da QV relacionados a visão dos portadores de ceratocone após realização do CXL; por ser este um procedimento há pouco tempo realizado no Brasil, são raros os estudos avaliando a QV desses indivíduos. A percepção da QV e função visual dos portadores de ceratocone submetidos ao CXL pesquisados, evidenciou escores elevados em dez dos doze subdomínios do VFQ 25, caracterizando boa QV em relação aos aspectos analisados, reforçando a importância de se aplicar instrumentos que avaliem tanto a QV quanto à função visual, a fim de comparar diferentes tratamentos realizados. A aplicação do instrumento apenas após o CXL torna-se um fator limitante na avaliação das mudanças na QV decorrentes do procedimento. Sugere-se a realização de outras pesquisas, utilizando-se o VFQ 25 antes e após realização do CXL em portadores de ceratocone, proporcionando uma real comparação dos benefícios deste novo procedimento. REFERÊNCIAS 1. Miranda D, Campos M. Rev Bras Oftalmol ; 63 (9-10): Elias RMS, Lipener C, Uras R, Paves L. Keratoconus: prognosis factors. Arq Bras Oftalmol ; 68(4): Almodin EM, Almodin JM, Almodin FM. Corneal assessment after using two different types of crosslinking equipment. Rev Bras Oftalmol. 2010; 69(3): Moreira LB, Alchieri JC, Belfort Júnior R, Moreira H. Psychological and social aspects of patients with keratoconus. Arq Bras Oftalmol ; 70(2): Alves VLR, Alves MR, Lane STM. The diagnostic communication of keratoconus and its influence on the social representation that the patient has of his/her illness. 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