APPDA SETÚBAL. Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo Setúbal. Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação

Transcrição

1 APPDA SETÚBAL Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo Setúbal Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação Sede: Av. 5 de Outubro, Ed. Bocage 148 4º L Setúbal Pólo da Quinta do Conde: Av. Cova dos Vidros lt R/C Quinta do Conde Tel. / Fax: NIF: Site: E:mail: appda-setubal@sapo.pt geral@appda-setubal.com NIB: da CGD

2 APRESENTAÇÃO A APPDA-Setúbal é uma IPSS, Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos, de carácter social e interesse público, fundada em Março de 2005, por um grupo de pais com crianças e jovens com Perturbação do Espectro do Autismo (PEA).

3 Visão Ser uma referência para a PEA no Distrito de Setúbal Missão Criar um projecto de vida com qualidade e dignidade para as pessoas com P.E.A. suas famílias e outros cuidadores, promovendo e defendendo os seus direitos, de forma a tornar a sociedade mais consciente da solidariedade inclusiva e da cidadania activa. Valores Promover o respeito pela diferença e dignidade das pessoas com perturbações do espectro do autismo, a inclusão, a não discriminação, a solidariedade e o associativismo

4 O que fazemos

5 ATENDIMENTO E APOIO A FAMILIAS ATIVIDADES PARA CRIANÇAS E JOVENS COM PEA ESTUDOS, SENSIBILIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO Apoio e capacitação de pais, técnicos e professores. Esclarecimento de dúvidas, encaminhamento e suporte nas diversas vertentes da vida das pessoas com PEA e suas famílias Apoio ás crianças e jovens no sentido de promover a sua integração/inclusão e potenciar seu desenvolvimento integral, como complemento à escola e terapias Aprofundamento do conhecimento sobre a PEA e sobre a qualidade de vida das famílias. Sensibilização dos vários actores sociais e de toda a sociedade para a PEA

6 Atendimento e apoio às Familias Atendimento a pais e/ou familiares de pessoas com PEA., outros cuidadores Reuniões mensais de Ajuda Mútua de Pais e Técnicos Formação de pais

7 Atividades para crianças e jovens com PEA Oficinas de Promoção de Competências com actividades de lazer e integração social Ateliers temáticos de lazer integradas e com técnicas e terapias Actividades de fim de semana sábados com actividades de lazer e terapias integradas

8 Atividades para crianças e jovens com PEA

9 Atividades para crianças e jovens com PEA

10 Estudos, Sensibilização e Divulgação Estudo e Recenseamento As crianças e jovens com perturbação do espectro do autismo no distrito de Setúbal uma abordagem pelos direitos humanos e qualidade de vida Sensibilização acções de sensibilização em escolas, unidades de saúde, infantários, etc. Divulgação - seminários e workshops sobre a PEA para pais e técnicos e sociedade em geral

11 Estudos As Crianças e Jovens com PEA no Distrito de Setúbal, uma abordagem pelos direitos humanos e qualidade de vida Documento final com recomendações/propostas que potenciem o desenvolvimento humano e social (qualidade de vida) das crianças e jovens com PEA e suas famílias no distrito de Setúbal. Os dois grandes objetivos estratégicos deste estudo foram: conhecer aproximadamente o universo de crianças e jovens com PEA a residir no Distrito de Setúbal e a sua inclusão pré-escolar e escolar, através de um levantamento o mais exaustivo possível e aferir o impacto da PEA na qualidade de vida das crianças/jovens e suas famílias, numa perspetiva multidimensional, à luz do conceito de qualidade vida do Whoqol Group, da CIF e da Convenção dos Direitos das Pessoas com Deficiência.

12 Divulgação seminários e workshops sobre as PEA para pais e técnicos

13 Protocolos e parcerias Protocolo de cooperação com: CNE Corpo Nacional de Escutas AEP Associação de Escoteiros de Portugal Centro Comunitário da Quinta do Conde PEDRO RAPOSO & ASSOCIADOS SOCIEDADE DE ADVOGADOS, R.L., Clínica Veterinária Patas e Penas

14 Projetos Futuros

15 ATENDIMENTO E APOIO às crianças e suas FAMÍLIAS RESPIRO PARCERIAS, SENSIBILIZAÇÃO E DIVULGAÇÃO Centro de Atendimento, Acompanhamento e Animação para Pessoas com Autismo e suas famílias. Centro de Actividades Ocupacionais Lar Residencial Promover respostas integradas, em parceria e multiresponsabilização MAIS RESPOSTAS... MAIS INCLUSÃO

16 Dia Mundial da Consciencialização do Autismo 2 de Abril

17 Dia Mundial da Consciencialização do Autismo (2 de Abril), instituído pela Organização das Nações Unidas em 18 de Dezembro de 2007.

18 Campanha Acendam a Luz Azul

19 De forma a assinalar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo, a Federação Portuguesa de Autismo e a APPDA-Setúbal solicita à comunidade que se associe a esta causa e participe na campanha Acendam a Luz Azul É muito fácil para as pessoas, famílias, edifícios, escolas ( ) iluminarem-se de azul! Vistam uma peça de roupa azul, cubram as lâmpadas com película azul

20 O que é o autismo?

21 O autismo é uma perturbação global do desenvolvimento infantil, uma disfunção no desenvolvimento cerebral, que se prolonga por toda a vida.

22 Leo Kanner ( ) Em 1943 Leo Kanner, publicou sob o título Autistic Disturbances of Affective Contact um artigo no qual descrevia de forma detalhada e rigorosa, os casos de onze crianças, que considerou partilharem particularidades fascinantes. A observação cuidadosa dessas crianças levou-o a concluir tratar-se de uma perturbação distinta que designou por autismo infantil (early infantile autism).

23 Em 1944, Hans Asperger descreveu num artigo, crianças cuja interação social era pobre, apresentavam falhas de comunicação e desenvolviam interesses especiais. Hans Asperger ( )

24 Como se manifesta?

25 Manifesta-se nos primeiros anos de vida da criança. Dos 2 aos 5 anos de idade, as alterações do comportamento do espetro do autismo tendem a tornarem-se mais óbvias.

26 Que comportamentos?

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28 Lorna Wing foi a primeira pessoa a usar termo SA, num artigo publicado e 1981.

29 Manifesta-se em três domínios simultaneamente (Tríade das perturbações segundo Lorna Wing) 1 2 Social Comunicação 3 Comportamento - Fraco contacto ocular - Não iniciação ou manutenção de brincadeiras com outras crianças, nem integração em grupos - Reacções não adequadas em contexto social - Fraca noção de distância face ao outro - Ausência total de linguagem em muitas crianças - Quando há presença de linguagem ela é normalmente quebrada, repetitiva e sem grande intenção comunicacional - Problemas de fluência - Problemas de utilização de linguagem no contexto apropriado - Comportamentos repetitivos do ponto de vista motor e verbal - Leque de interesses e brincadeiras reduzido e limitado - Perfil sensorial alterado - Perturbações de comportamento - Problemas cognitivos Fonte: Quick Reference Guide, Autism, Assessment and Intervention for Young Children, New York State Department of Health

30 Causas do Autismo

31 As causas estão ainda hoje, por esclarecer completamente. Mas a investigação científica mostra: A existência de um fator genético multifatorial, parece haver genes candidatos, ou seja uma predisposição genética para o autismo. Diversas causas orgânicas

32 Prevalência do autismo

33 Autismo clássico: 5 em cada Espetro do autismo: 1 em cada Nos EUA: 1 em cada 150 Há mais rapazes do que raparigas com autismo. A sua proporção é de 4/5:1 O autismo aparece em qualquer classe social e em diferentes culturas e contextos.

34 PREVALÊNCIA CONTINENTE PEA crianças nascidas 1990, 91/92 (9,8 e 7A) ano letivo 1999/ /1 000 IC-95% ( 0.8-1) Guiomar Oliveira Hospital Pediátrico Coimbra (HP), Faculdade Medicina Universidade Coimbra(FMUC) Norte 0.62/1000 (0.48,0.75) Centro 1.25/1000 (0.96, 1.54) Lisboa V Tejo 1.23/1000 (1, 1.43) Alentejo 0.73/1000 (0.32, 1.14) Algarve 0.23/1000 (-0.03, 0.5)

35 Prevalência em Portugal (1999/2000): 9.2 em cada Fonte: Epidemiology of autism spectrum in Portugal, Guiomar Oliveira, Hospital Pediátrico de Coimbra, Julho 2007

36 Prevalência no Distrito de Setúbal (2012): 336 casos 15.3 em cada Curiosidade: Em cada 3 casos reconhecidos, existem 2 não diagnosticados Fonte: APPDA-SETÚBLAL 2013.

37 Família Impacto emocional sobre a família Antes, durante e após o diagnóstico.

38 As famílias podem vivenciar uma série de emoções quando sabem que o filho tem autismo ( perda, alívio, culpa, medo do futuro, ) Vale a pena aceitar o diagnóstico de PEA e ajudar outros familiares a fazerem o mesmo. Um filho com PEA causa grande impacto sobre todos os membros da família, (irmãos, avós). Vale a pena ter uma atitude positiva para enfrentar a situação: - aceitar o diagnóstico - encontrar uma rede de apoio - obter informação - ser resiliente - aceitar o seu filho como ele é efetivamente.

39 O meu desenvolvimento não é absurdo, ainda que não seja fácil de entender. Tem a sua própria lógica e muitos dos meus comportamentos que parecem alterados traduzem a maneira como entendo o mundo, nesta minha forma especial de ser e de entender as coisas. Angel Rivière

40 Merece a pena viver comigo. Posso dar-te tantas alegrias como qualquer outra pessoa, ainda que não sejam as mesmas. Pode chegar um momento da tua vida, que eu, a pessoa com autismo, seja a tua maior e melhor companhia. Angel Rivière

41 Aceita-me como sou. Não ponhas como condição para me aceitares que deixe de ser pessoa com autismo. Sê otimista sem deixar de ser realista. A minha situação normalmente melhora, ainda que por agora não tenha cura. Angel Rivière

42 Olha-me nos olhos Jonh Elder Robison Livros Um antropólogo em Marte Olive Sacks O estranho caso do cão morto Mark Haddon Uma outra maneira de ser Elizabeth Moon No seu mundo Jodi Picoult Mais alto do que as palavras Jenny McCarthy Nascido num dia Azul Daniel Tammet Mal Entendidos Nuno Lobo Antunes Perturbação do Espectro do Autismo perspetiva da investigação atual Sally Ozonoff, Sally J. Rogers, Robert L. Hendren Autismo: Conceitos, Mitos e Preconceitos Carlos Nunes Filipe Os homens que odeiam as mulheres Stieg Larsson Perturbações do Espectro do Autismo Manual Prático de Intervenção cláudia Bandeira Lima

43 Intervenção Psicoeducacional Integrada nas Perturbações do Espectro do Autismo um manual para pais e profissionais Alda Mira Coelho; Ana Isabel Aguiar O mundo da criança com autismo compreender e tratar perturbações do espectro do autismo Bryna Siegel Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger Estratégias práticas para pais e professores Chris Williams e Barry Wright Mamã, aquilo é um ser humano ou um animal? Hilde de Clercq Compreender o Autismo Porto Editora Compreender a Síndrome de Asperger- guia prático para educadores Porto Editora A Síndrome de Asperger Tony Attwood Asperger no feminino - Tony Attwood Tudo sobre Síndrome de Asperger - Tony Attwood Síndrome de Asperger um guia para pais e profissionais Para sempre e mais um dia Laura Costa Asperger O que significa para mim Chaterine Faherty

44 Pelo Autismo Obrigado!