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1 Apoio da Fundação Calouste Gulbenkian

2 AMA APPDA-Douro AMA Viana do Castelo APPDA Norte APPDA-Norte APPDA-Douro * APPDA-Viseu APPDA Coimbra APPDA-Leiria APPDA-Santarém * APPDA-Lisboa APSA (+ Núcleo Norte) ABCReal (+Núcleo) APPDA-Setúbal APPDA-S.Miguel e Sta Maria APPDA-Viseu APPDA Coimbra APPDA-Leiria APPDA-Santarém * APPDA-Alentejo * APPDA-Algarve APPDA-Madeira APPDA-S.Miguel e S.Maria APPDA Lisboa APPDA-Madeira ABCReal APSA APPDA Setúbal *em processo de admissão APPDA-Alentejo * APPDA-Algarve

3 POAT / FSE Gerir, Conhecer e Intervir Objetivos O Programa Operacional de Assistência Técnica constitui o suporte ao desenvolvimento da estratégia global definida no QREN em termos de coordenação das ações de gestão, acompanhamento e controlo, avaliação, sistema de informação e difusão da vertente FSE do QREN. Contribui para a implementação e desenvolvimento de instrumentos que melhorem a qualidade das ações cofinanciadas, que contribuam para a estruturação do sistema de formação profissional e, que reforcem o aproveitamento eficiente dos recursos disponibilizados pelo FSE

4 A Qualidade de Vida das Famílias com Crianças e Jovens com Perturbações do Espetro do Autismo em Portugal: Diagnóstico e Impactos Sociais e Económicos Projeto nº POAT/FSE QREN Presidente da Federação Portuguesa de Autismo Isabel Cottinelli Telmo Coordenadora Operacional Susana Sardinha Colaboração das associações federadas e de outras ONGs, instituições de saúde, centros de desenvolvimento, hospitais e escolas

5 O estudo A qualidade de vida das famílias com crianças e jovens com perturbações do espetro do autismo em Portugal: diagnóstico e impactos sociais e económicos vem na sequência de um estudo piloto, realizado em 2011 por uma associada da FPDA, APPDA-Setúbal, no qual se aplicou um questionário a 100 famílias do distrito de Setúbal e que permitiu refletir sobre a importância e a variabilidade de todas as dimensões que o conceito de qualidade de vida comporta

6 Objetivo Geral Investigar as dimensões da qualidade de vida, da igualdade de oportunidades e dos direitos das crianças e jovens com perturbações do espetro do autismo (PEA) e das suas famílias, através da realização de um diagnóstico multidimensional e rigoroso do ponto de vista técnico científico. Constitui-se também como uma ferramenta de trabalho, cuja utilização contribua decisivamente para mitigar os problemas e os custos para as famílias identificadas no diagnóstico e promover a sua capacitação para a melhoria das condições de vida.

7 Objetivos específicos: Aferir o impacto das PEA na qualidade de vida das famílias das crianças e jovens com PEA Investigar o estado da arte do apoio público/privado identificando os pontos fortes e os aspectos a melhorar; Aferir os custos económicos e sociais das PEA para as crianças e jovens e suas famílias, através de indicadores de qualidade de vida a construir para o efeito; Aferir as principais necessidades das crianças/jovens e suas famílias, as possíveis soluções e caminhos que permitam rentabilizar as sinergias e as dinâmicas das instituições e das políticas sociais;

8 Objetivos específicos: Conceber um dispositivo de avaliação da Qualidade de Vida das Famílias com crianças/jovens com PEA com dimensão nacional; Consolidar cientificamente a metodologia, dispositivo e respectivos instrumentos de recolha e análise de informação, potenciando a sua utilização em âmbitos territoriais e em contextos de intervenção distintos; Fazer recomendações/propostas que potenciem o desenvolvimento humano e social (qualidade de vida) das crianças e jovens com PEA e das suas famílias e envolver proativamente todos os agentes institucionais e particulares que possam contribuir para potenciar essa mudança.

9 Metodologia Definição do quadro teorico-metodológico do Estudo e delimitação das unidades de análise Analise comparativa de modelos de avaliação e indicadores Construção do dispositivo e respetivos instrumentos de recolha de informação. Inquérito por questionário às famílias População alvo famílias que vivem com crianças e jovens com PEA a residir no território nacional, sendo o universo constituído pelas famílias que têm essas crianças e jovens sinalizadas pelas instituições públicas que elas frequentam (associadas da Federação, sistema público de ensino, estabelecimentos da segurança social, centros de desenvolvimento infantil),

10 Momentos de recolha de informação - Aplicação de questionário sobre a qualidade de vida às famílias de crianças e jovens com perturbações do espetro do autismo - Aferição do número de crianças e jovens (até aos 25 anos) diagnosticados com perturbações do espetro do autismo

11 Planeamento do processo de inquirição às famílias: Sessão coletiva de trabalho (SteeringGroup) (discussão/validação/formação). Sessões de esclarecimento via skype. Plataforma colaborativa (ContactPoint) para esclarecimento de dúvidas e de conceitos em tempo real - Google Groups.

12 Planeamento do processo de inquirição às famílias: Plano amostral - processo de snowball. Estimou-se um mínimo de 300 famílias inquiridas.

13 Aferição do número de crianças e jovens diagnosticados com PEA: Dimensões de análise: Data de nascimento Local de nascimento Género

14 FPDA Nrº Respostas Nrº Sem Resposta Soma Associações contactadas FENACERCI Nrº Respostas Nrº Sem Resposta Soma Associações contactadas HUMANITAS Nrº Respostas Nrº Sem Resposta Soma Associações contactadas HOSPITAIS - CENTROS DE DESENVOLVIMENTO Soma Hospitais Nrº Respostas Nrº Sem Resposta contactados EQUIPES DE INTERVENÇÃO PRECOCE Nrº Respostas Nrº Sem Resposta Soma Equipes contactadas COLÉGIOS PARTICULARES - EDUCAÇÃO ESPECIAL (INCLUI UNICRISANO) Soma Colégios Nrº Respostas Nrº Sem Resposta contactados

15 Total de famílias 1902 Lisboa e Vale do Tejo M F Total M Centro F Total M Norte F Total M Alentejo F Total M Algarve F Total Madeira M F Total Açores M F Total

16

17 Os resultados deste estudo e as suas recomendações devem traduzir-se em medidas práticas de política social de proximidade para promover a mudança necessária para a inclusão e qualidade de vida das crianças e jovens e de suas famílias

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