INTERVENÇÃO PRECOCE: um relato de pesquisa com uma criança com Síndrome de Down

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1 INTERVENÇÃO PRECOCE: um relato de pesquisa com uma criança com Síndrome de Down RESUMO. Gabriela TANNÚS-VALADÃO. A intervenção precoce tem fundamental importância para diminuir os efeitos negativos que a trissomia do cromossomo 21 pode causa nos seres humanos. O Inventário Portage trouxe contribuições para pesquisadores e profissionais que trabalham com intervenção precoce facilitando avaliação e diagnóstico de uma pessoa em vulnerabilidade social. O objetivo do trabalho é aplicar o Inventário Portage com uma criança em situação de deficiência de até 6 anos de idade e sua família em vulnerabilidade social. A metodologia utilizada foi aplicação da avaliação de estimulação precoce do Inventário. O resultado foi 35,7% de acerto nos procedimentos avaliados. Consideramos com isso, que a criança tem um estado preocupante e precisa ter intervenção precoce do tipo nutricional e físico para que o seu desenvolvimento seja otimizado. Para isso, devem ser feitas intervenções, de preferência, por uma equipe colaborativa compostas de médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas, pedagogo e educadores físicos para a elaboração de um programa de intervenção que atinja o desenvolvimento global da criança. Concluímos assim, a importância de programas de avaliação e intervenção precoce com criança em vulnerabilidade social. Palavra-chaves: Intervenção precoce, Inventário Portage, Síndrome de Down. INTRODUÇÃO. A síndrome de Down é uma anomalia nos cromossomos causada por um erro no desenvolvimento da célula, que leva à formação de 47 cromossomos em lugar dos 46 que se formam normalmente (SCHWARTZMAN, 2000). O material genético em excesso, muda o desenvolvimento regular do corpo e o cérebro podendo causar problemas de saúde, dentre eles: Problema congênito do coração; deficiência intelectual; má formação intestinal; deficiência visual e\ou auditiva; problema no hormônio tireoidiano: hipotireoidismo; problema respiratório; problema ortopédico; e problemas imunológicos como: leucemia, doença de Alzheimer, convulsões, e problemas de pele. 1831

2 A deficiência intelectual é uma das características mais presentes na síndrome de Down devido, provavelmente, a um atraso global no desenvolvimento, que varia de criança para criança. (SILVA e DESSEN, 2002.). A identificação precoce desses efeitos negativos no desenvolvimento da criança sejam elas fisiológicas e/ou ambientais, possibilita uma intervenção oportuna (PEDROMÔNICO, 2003) e fundamental para diminuir os efeitos negativos que a trissomia do cromossomo 21 pode causa. Segundo a Política Nacional de Prevenção de Deficiências prevenir implica em realizar ações que impeçam a ocorrência de fatos ou fenômenos prejudiciais à vida, à saúde e, caso ocorram, evitar a progressão de seus efeitos (BRASIL, 1992). Para Brandão (1992), a intervenção é precoce deve ocorrer antes que padrões de postura e movimentos anormais se instalem, sendo os primeiros quatro meses o período ideal para iniciar o programa. Guralnick, (1998) ressaltam os benefícios proporcionados pela intervenção precoce em crianças e papel da família frente ao desenvolvimento dos filhos com deficiência, tornando-a mais competente e independente para solucionar os problemas diários. A Itália e a França utilizam de planejamento educacional individualizado 1 para a intervenção precoce com criança até 3 anos de idade. Este planejamento tem o objetivo de recuperação precoce, bem como a socialização, integração e afeição. (ITALIA; 1992 e FRANÇA, 2005) 1 O planejamento educacional individualizado tem o objetivo de aperfeiçoar o processo de ensino-aprendizagem e as avaliações de estudantes em situação de deficiência (GINÉ e RUIZ, 1995). 1832

3 Nos Estados Unidos foi criado Inventário Portage para intervenção precoce de pessoas em situação de risco, sendo, bem utlizados para pessoas em situação de deficiência 2. No Brasil, a operacionalização do Inventário Portage foi feira por WILLIAMS e AIELLO (2001) e trouxe grande contribuição para pesquisadores e profissionais brasileiros que trabalham com intervenção precoce, facilitando sua aplicação e o processo de avaliação de eficácia com procedimento de baixo custo financeiro. O objetivo desse trabalho era aplicar a avaliação pré intervenção do Inventário Portage com uma criança de até 6 anos.em situação de deficiência e sua família em vulnerabilidade social METODOLOGIA Esta pesquisa é um estudo de caso com objetivo descritivo e características qualitativas e quantitativas. (ANDRADE, 1997; SANTOS, 1999; LAKATOS; 2000) Caracterização da família. A mãe da criança tem 42 anos é analfabeta, deficiência mental, toma remédio controlado e é soro positivo. Sua irmã relata que ela não tem consciência de muita coisa e por isso, não faz nada sozinha. Por isso, a tia é quem cuida da criança. A tia (cuidadora da criança) tem 38 anos, analfabeta, é viúva a 3 anos, nunca trabalhou na cidade, so tem até a 6 serie. Ela recebe uma pensão de 240 reais, sendo que, 100 reias são divididos para duas filhas dela e o resto é a renda da casa que tem 12 pessoas. 2 No presente trabalho, optou-se por utilizar a expressão pessoas em situação de deficiência, expressão que recentemente vem sendo utilizada nos países europeus, para antes de tudo dizer que se trata de pessoas, e também para indicar uma concepção de deficiência que leva em consideração o modelo social, por isso focalizada a situação e não o indivíduo (OMS, 2002). 1833

4 A figura 1 explica melhor a funcionamento da rede família da criança. 1834

5 Criança estudada. Filhos que não vivem em casa. Filha adotada. Pessoas da família que vivem na casa

6 Após uma análise da situação da família, através de entrevista com a Tia que cuida da criança e uma das filhas que é casa e não mora na casa. Fica claro, que a criança não é o principal problema enfrentado pela família As principais queixas são: emprego para os filhos com idade para trabalhar; cesta básica (A família recebe apenas uma cesta básica por mês fornecida pelo centro social do bairro vizinho); fralda para a criança; roupa para criança; leite (Nestogen 1 ano); colchão (3 ou 4); cobertor e; geladeira quebrada Além das queixas é necessário trabalhar a alimentação da criança, que aparenta ter sobre peso, e a higiene da criança que tinha assaduras na região pélvica. Caracterização da criança A criança tem Síndrome de Down com alguns comprometimentos já diagnosticados como: problemas cardíacos. Além disso, foi realizado um exame de HIV, porque a mãe dele é soro positivo, mas felizmente a criança não é. Sua mãe teve 7 filhos, sendo que, todos eles foram adotas e apenas ele ficou na família porque segunda a tia não houve nenhuma família interessada da adoção. Com isso, a tia resolveu cuidar da criança que pela mãe seria abandonada. A Tia declara que não possui nenhum problema com a criança, porem ela é a única pessoa que ele aceita. A criança foi avaliada na estimulação infantil proposta pelo Inventário Portage, cujo resultado é apresentado no gráfico 1 a seguir. A tabela referente ao gráfico encontra-se em anexo (anexo 1). Esta avaliação é realizada com crianças de 0 meses à 4 meses e foi utilizada para criança estudada pois ela não apresentou requisitos para ser avaliada nos níveis de desenvolvimento motor, linguagem, socialização, autocuidados e cognição. 1836

7 Gráfico 1: Estimulação Infantil. Fontes: dados da pesquisa. O gráfico demonstra que a criança com apenas 35,7% dos itens do Inventário Portage Operacionalizado (IPO) apresentou desempenho inferior ao esperado para sua idade cronológica, com déficit significativo de 64,3%. (Anexo 1) INTERVENÇÃO Após as entrevistas e esclarecimentos a respeito do Portage, priorizou as seguintes áreas a serem discutidas: autocuidados e alimentação. Com base no resultado do inventário a família foi orientada a buscar intervenções para a criança, direcionadas ao tratamento nutricional para favorecer o desenvolvimento da criança, especialmente em relação ao desenvolvimento motor. Foi sugerida a procura por um posto médico: nutricionista e pediatra e uma creche Além disso, foram discutidos alguns pontos importantes da higiene da criança. Porém de um modo geral foi bem difícil trabalhar com a tia que apesar de apresentar ser 1837

8 muito aberta, não fazia muito esforço em controlar alimentação da criança que apresenta obesidade. CONSIDERAÇÕES FINAIS A pesquisa relata a importância de programas de avaliação e intervenção precoce com criança em vulnerabilidade social. O resultado da avaliação do estudo de caso é preocupante e por isso, devem ser feitas intervenções, de preferência, por uma equipe colaborativa compostas de médicos, psicólogos, assistentes sociais, fisioterapeutas e educadores físicos para a elaboração de um programa de intervenção que atinja o desenvolvimento global da criança. O Inventário Portage tornou a avaliação da criança fidedigna e possibilitou a intervenção, podendo ser utilizado na escola colaborando com a implementação de programas educacionais individualizados na faixa etária dos 0 meses ao 6 anos de idade, período, ao qual, acreditamos ser de grande importância para o desenvolvimento da criança. REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS. ANDRADE, Maria Margarida de. Como preparar trabalhos para cursos de pósgraduação: noções práticas. 2 ed. São Paulo: Atlas, BRANDÃO, J. S. Bases do tratamento por estimulação precoce da paralisia cerebral (ou Dismotria Cerebral Ontogenética). Memnon, São Paulo BRASIL. Política nacional de prevenção das deficiências. Ministério da Ação Social/ Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência Brasília FRANÇA, Loi n pour l égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, 2005 Disponível em: < tetexte= > acesso em :

9 LAKATOS, Eva Maria. Metodologia do trabalho científico. 21ed. São Paulo: Cortez, GINÉ, Climent e RUIZ, Robert. As Adequações Curriculares e o Projeto de Educação do Centro Educacional. In. Desenvolvimento Psicológico e Educação: Necessidades Educativas Especiais e Aprendizagem Escolar. Tradução: Marcos A. G. Domingues Porto Alegre: Artes Médicas, 1995, v. 3. pag GURALNICK, M. J. (1998). Effectiveness of early intervention for vunerable children: A developmental perspective. American Journal of Mental Retardation, 102(4), ITALIA Legge , n. 104, Disponível em: < Acesso em: PEDROMÔNICO, M. R. M. Problemas de desenvolvimento da criança: prevenção e intervenção. In Temas sobre Desenvolvimento, 12, 7-9, SANTOS, Antonio Raimundo dos. Metodologia científica: a construção do conhecimento 2. ed. Rio de Janeiro: DP&A, SCHWARTZMAN, José Salomão, Sindrome de Down Disponível em: < autor > acesso em ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE (OMS), CIF Classificação Internacional de funcionalidade: Classificação Detalhada com deficiência Todas as categorias com as suas definições, inclusões e exclusões Disponível em < acesso em: março WILLIAMS, L. C. A. & AIELLO, A. L. R. O Inventário Portage Operacionalizado: Intervenção com famílias. 1ª ed. São Paulo: Memnon/Fapesp, v.1. p

10 ANEXO 1 Inventário Portage Operacionalizado: Folha de Registro. 1. S 10. N 19. N 28. N 37. N 2. S 11. S 20. S 29. N 38. N 3. S 12. N 21. S 30. N 39. N 4. S 13. N 22. N 31. N 40. N 5. S 14. N 23. N 32. N 41. N 6. S 15. N 24. N 33. N 42. S 7. S 16. N 25. N 34. S 43. N 8. N 17. S 26. S 35. N 44. S 9. S 18. S 27. S 36. N 45. N Nome: Edson Junior Data de Nascimento: Aplicado: Gabriela Tannús Valadão Data de aplicação * Williams e Aiello (2001). Inventário Portage Operacionalizado. S1, S3 e S5: Itens avaliados para crianças menos de seis semanas. Acerto 15 Total 42 de Itens: % 35, % X X: 1500 = 35,