4th Latin American Meeting on Treatment of Viral Hepatitis and HIV Co-infection

Transcrição

1 4th Latin American Meeting on Treatment of Viral Hepatitis and HIV Co-infection Carlos Varaldo Presidente do Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite Fundador da World Hepatitis Alliance Presidente da AIGA Aliança Independente dos Grupos de Apoio Access to Care Community Perspective March São Paulo, Brazil

2 DECLARAÇÃO DE CONFLITOS DE INTERESSE Declaro não existir nos últimos 12 meses qualquer tipo de conflitos de interesse com a indústria farmacêutica ou órgãos governamentais. O conteúdo da apresentação é de inteira responsabilidade do Grupo Otimismo e não reflete a opinião do 4th Latin American Meeting on Treatment of Viral Hepatitis and HIV Co-infection.

3 Entendendo Brasil: O resultado da burocracia 2003 Campanha de cartazes que acabaram recolhidos e incinerados: todas as hepatites (A, B, C, D e E) se contaminam pela agua e apresentam sintomas iguais, como ficar amarelado ou urina escura... PLANO NACIONAL DE PREVENÇÃO E CONTROLE DAS HEPATITES VIRAIS PNHV/MS, para os anos 2006, 2007 e 2008 Câmara de Deputados: Hepatite B Tratamento em 12 meses? PROTOCOLO: PORTARIA Nº 34, DE 28/09/2007 (Valida até 2011): Ribavirina de 200 mg? Protocolo da Hepatite B: Lamivudina 100 mg? Aposentadoria Critério de hepatopatia grave em 2005: MELD 15? Nova direção do programa em Julho de 2013: Uma nova visão!

4 Hepatite ainda nao é um problema Impacto da palavra hepatite A pesquisa teve como objetivo conhecer quais palavras referentes a saúde causam maior impacto na população em geral entrevistas totalizando palavras. As três palavras mais citadas totalizam representando 68,98% do total de palavras indicadas. 1 - Morte respostas - Palavra com 69,98% de impacto na população. 2 - Câncer respostas - Palavra com 69,48% de impacto na população. 3 - Acidente respostas - Palavra com 67,47% de impacto na população. 4 - AIDS respostas - Palavra com 40,90% de impacto na população. 5 - Doença respostas - Palavra com 20,84% de impacto na população. 6 - Infecção respostas - Palavra com 12,37% de impacto na população. 7 - Cirrose respostas - Palavra com 5,86% de impacto na população. 8 - Hepatite respostas - Palavra com 5,18% de impacto na população. 9 - Diabetes respostas - Palavra com 4,92% de impacto na população Cirurgia - 92 respostas - Palavra com 2,99% de impacto na população.

5 Necessário compreender o movimento social. AIDS e hepatite no Brasil Aids no Brasil teve mobilização social. Exemplo no mundo. Jovens - Os jovens são "revolucionários" que lutam por seus direitos. O contexto histórico do movimento de Aids não pode ser aplicada na hepatite. Hepatite requer uma estratégia diferente. Copiar será um fracasso retumbante. 4 a 5 milhões de infectados, cinco vezes maior que com HIV, mas 90% das pessoas infectadas com hepatite não foram diagnosticados ainda. Na hepatite C 80% das pessoas infectadas estão acima dos 45 anos de idade. Adultos são conservadores, estabelecidos na vida, com família, emprego e vínculos sociais estáveis, o que os torna incapazes de querer mostrar seus rostos. Nunca irão a um protesto. Não escrevem sequer uma carta de protesto a um jornal.

6 STIGMA AND DISCRIMINATION IN VIRAL HEPATITIS - THE VOICE OF THE PATIENT Methods: A questionnaire with 12 items was used to evaluate how the carrier of hepatitis feels stigmatized and discriminated against. 1,217 people infected with hepatitis B or C % of those infected have suffered some kind of discrimination, % who reported the infection to the family, % said that relatives started to avoid physical contact, % who reported their condition to friends, % claims to have suffered discrimination and 23.8% were no longer invited to social events % who reported their condition to their partners, % had their relationships affected % of infected had their sexual life affected % who reported their condition to work colleagues, 10.1% lost their jobs. - Their self-image was affected in 55.8% of the cases and 41.4% felt ashamed of their condition. - 70% of health professionals attended carriers properly, 24.6% of those professionals have maintained a certain distance from the patient and 6.9% denied care to people infected with hepatitis % also claim to have suffered some kind of discrimination at the dentists, 10.8% when they were taking tests at a laboratory and 17.1% claim to have been discriminated against in the beauty segment (manicure / pedicure) % of respondents said that the population has some degree of rejection in the face of illness and that 33.5% of people do not show solidarity and understanding.

7 de folhetos Resultado?

8 Divulgação na mídia Cartazes: Maiores resultados Cristo Redentor Iluminado em maio de 2011/2012/2013 Christ Illuminated in May 2011/2012/2013

9 Voluntários do Grupo Otimismo Cissa Guimarães Cristiana Oliveira Faustão Cissa Guimarães Cristhiana Oliveira Faustão José Wilker Miguel Falabella Bichinho do HCV Patricia Pillar Spot para Radíos Patricia Pillar Sete filmes com artistas da TV Líderes de audiência no Brasil

10 Compromisso do Brasil de apresentar ma Assembleia da OMS a criação do World Hepatitis Day Ação de advocacy dogrupo Otimismo ae da ONG C Têm que Saber Em 16 de maio de 2008

11 MOVIMENTAÇÃO SOCIAL POR MEDICAMENTOS Impacto nas políticas 19/06/2001 O primeiro protesto na rua FUNDAÇÃO DA WORLD HEPATITIS ALLIANCE EM ª TESTAGEM EM 2003 PETIÇÃO PELAS HEPATITES AO PAPA FRANCISCO EM 2014 PARTICIPAÇÃO EM CONGRESSOS ASSINATURAS EM 2014 Novos medicamentos ASSINATURAS EM 2003 Interferon peguilado 240 METROS DE BANDEIRA EM BRASÍLIA EM 2014

12 No Facebook desde Nov/2013 Em quatro meses 33,100 curtidas 4,700 compartilhamentos de impacto.

13 Desde assinantes Em 2013: visitantes; páginas wiews; arquivos Certificada desde 2000 pela HON Healt On the Net Foundation

14 Um jogo de pôquer mesa. - Existe inteligência do outro lado da - A cada investida da sociedade civil o governo procura encontrar meios para neutralizar ideal. - O Judiciário, uma saída que não é a - Mas ANVISA..

15 O sábio ensinamento de Mahatma Gandhi - Primeiro eles irão te ignorar, - Depois tentarão te desmerecer, - Depois tentarão te combater, - E por fim você ganha.

16 O segredo de Gandhi Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência Persistência

17 Governo, sociedades médicas, sociedade civil e indústria Juntos podemos vencer a hepatite! Um sonho sonhado sozinho é um sonho. Um sonho sonhado juntos será realidade. (Raul Seixas)

18 Grupo Otimismo de Apoio ao Portador de Hepatite Tel Internet: