Fabiana Moreira Palermo Gisele Gonzalez Brandão Mariana Hajnal Ramos Mariana D Angelo Cauchioli

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1 Fabiana Moreira Palermo Gisele Gonzalez Brandão Mariana Hajnal Ramos Mariana D Angelo Cauchioli CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO Monografia apresentada à Universidade Federal de São Paulo Escola Paulista de Medicina, para Obtenção do Título de Especialista em Doenças Neuromusculares pelo programa de pós-graduação em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares. São Paulo 2007

2 Fabiana Moreira Palermo Gisele Gonzalez Brandão Mariana Hajnal Ramos Mariana D Angelo Cauchioli CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO Monografia apresentada à Universidade Federal de São Paulo Escola Paulista de Medicina, para Obtenção do Título de Especialista em Doenças Neuromusculares pelo programa de pós-graduação em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares. Orientador (a): Profa. Élica Fernandes Co-Orientador (a): Profa. Dra. Sissy Veloso Fontes São Paulo 2007

3 Palermo, Fabiana Moreira; Brandão, Gisele Gonzalez; Ramos, Mariana Hajnal; Cauchioli, Mariana D Angelo Análise do conhecimento teórico-pratico dos fisioterapeutas aplicado em pacientes com esclerose lateral amiotrófica nas clínicasescola da Grande São Paulo. / Palermo, Fabiana Moreira; Brandão, Gisele Gonzalez; Ramos, Mariana Hajnal; Cauchioli, Mariana D Angelo. São Paulo, viii, 45f. Monografia (Especialização) Universidade Federal de São Paulo. Escola Paulista de Medicina. Programa de Pós Graduação em Doenças Neuromusculares. Título em Inglês: Analysis of the theoretic-practical knowledge of the physiotherapists applied with amyotrophic lateral sclerosis at the schoolclinics at the Grande São Paulo.

4 UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO ESCOLA PAULISTA DE MEDICINA DEPARTAMENTO DE NEUROLOGIA E NEUROCIRURGIA SETOR DE INTERVENÇÕES NAS DOENÇAS NEUROMUSCULARES Chefe do Departamento: Profa. Dra. Débora Amado Scerni Coordenadores do Curso de Pós-graduação em Intervenção Fisioterapêutica em pacientes com doenças neuromusculares: Prof. Dr. Acary Souza Bulle de Oliveira e Ms. Francis Meire Fávero

5 Fabiana Moreira Palermo Gisele Gonzalez Brandão Mariana Hajnal Ramos Mariana D Angelo Cauchioli CONHECIMENTO FISIOTERAPÊUTICO SOBRE ASSISTÊNCIA EM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA NAS CLÍNICAS-ESCOLA DA GRANDE SÃO PAULO Presidente da banca: Prof. Dr. BANCA EXAMINADORA Prof.Dr. Prof. Dr. Aprovado em / /

6 Agradecimentos Primeiramente, agradecemos a Deus pela presença constante em nossas vidas e pela oportunidade de poder atuar tão diretamente com pessoas que necessitam de nossa assistência. Gostaríamos de estender nossos agradecimentos aos pais que nos concederam suporte durante todos estes anos de formação. O nosso agradecimento a todos os colaboradores por dividir seus conhecimentos e ceder tão generosamente seu tempo. Por fim, às instituições que nos apoiaram e acolheram na realização deste trabalho.

7 Epígrafe A morte do homem começa no instante em que ele desiste de aprender. (Albino Teixeira) Feliz aquele que transfere o que sabe e aprende o que ensina. (Cora Coralina) Investir em conhecimentos rende sempre melhores juros. (Benjamin Franklin) Só sei que nada sei. (Sócrates) Educação nunca foi despesa. Sempre foi investimento com retorno garantido. (Arthur Lewis) Toda a arte de ensinar é apenas a arte de acordar a curiosidade natural nas mentes jovens, com o propósito de serem satisfeitas mais tarde. (Anatole France) Aguardar até saber o bastante para agir é condenar-se à imaturidade. (Jean Rostand)

8 RESUMO A esclerose lateral amiotrófica é uma doença neuromuscular, neurodegenerativa, de rápida evolução e etiologia incerta, que necessita de intervenção fisioterapêutica precoce para amenizar as manifestações. Os sintomas neurológicos são frequentemente acompanhados ou precedidos por perda de força, cãibras e fasciculações. Uma característica-chave da doença é a coexistência de sinais dos neurônios motor superior e inferior no mesmo grupo muscular. O diagnóstico é mais difícil de ser feito no início da doença ou quando se manifesta de maneira atípica. Objetivo: Analisar o conhecimento teórico-prático dos profissionais fisioterapeutas responsáveis pelo atendimento nas clínicas-escola de fisioterapia da Grande São Paulo, bem como elaborar um perfil institucional quanto aos meios de inclusão, pagamento, acessibilidade, instalações e rotina de atendimento. Método: Para realizar a seleção das clínicas-escola da Grande São Paulo foi feito um levantamento através do site < Foram aplicados questionários semi-estruturados aos profissionais responsáveis pela administração da clínica-escola e aos supervisores dos estágios de Fisioterapia Neurológica, Respiratória (ambulatorial) e Aquática mediante adequação aos critérios de inclusão. Resultados: No total foram pesquisadas 11 clínicas-escola de fisioterapia, 11 fisioterapeutas responsáveis pela administração e 24 fisioterapeutas responsáveis pela supervisão dos estágios. Os fisioterapeutas têm formações diversas na sua pós-graduação, mas o conhecimento avaliado apresenta-se homogêneo, bem como os meios de avaliação e tratamento. De modo geral, as instituições se apresentam semelhantes quanto a sua estrutura-física, meios de inclusão, pagamento, acessibilidade e rotina de atendimento. Conclusão: Concluímos que existe uma discrepância entre teoria e prática no atendimento a estes pacientes, por outro lado, as instalações já se encontram adequadas ao recebimento dos mesmos, devendo haver adequações em sua rotina de atendimento e meios de inclusão.

9 1 INTRODUÇÃO 1.1 HISTÓRICO Em 1869, Jean-Martin Charcot e Joffroy publicaram o estudo de dois pacientes que tinham uma nova síndrome, que mais tarde viria a ser chamada de esclerose lateral amiotrófica (ELA). As características clínicas e patológicas desta entidade foram muito bem definidas por Charcot, em Com o estudo de vinte pacientes, com cinco autópsias, Erb em 1875, descreveu uma forma de apresentação clínica diferente, denominando-a esclerose lateral primária (ELP) 1, 2. A denominação ELA é a forma de apresentação clínica mais comum descrita. Por essa razão, são encontradas na literatura algumas denominações dos autores citados acima, utilizando os termos ELA, DNM/ELA ou ainda, Doença de Charcot. Esta última denominação é em homenagem ao maior estudioso desta doença na França, Charcot. Também é conhecida como Doença de Lou Gehrig, em homenagem ao famoso jogador de beisebol dos EUA falecido, com esta doença, em , 2. Segundo Levy e Oliveira, a ELA é uma doença neurodegenerativa, progressiva, decorrente da perda de neurônios do córtex cerebral, tronco cerebral e corno anterior da medula 3. É a doença neuromuscular mais comum, sendo responsável por aproximadamente 66% de todos os pacientes com doenças neuromusculares 4. Uma elevada incidência com ELA foi detectada em uma área do Pacífico, os Chamorros de Guam, localizados nas ilhas Mariana e na Península de Kii, no Japão. A prevalência chega a ser cem vezes maior em algumas vilas de Guam. Com exceção deste local específico, a ELA é considerada como tendo uma distribuição homogênea pelo mundo, apenas com variações de incidências 1. Devido à dificuldade de se estabelecer diagnósticos precoces, bem como a falta de informações dos pacientes e o tardio auxílio dos profissionais da área da saúde, a ELA nem sempre é reconhecida, sendo, portanto uma tarefa um tanto quanto difícil determinar incidência e prevalência desta doença. Acredita-se que a incidência anual gira em torno de 1-3: habitantes enquanto a

10 prevalência é de 4-6: habitantes 3. Uma pesquisa sobre o registro nacional, em 1998, mostra que a incidência varia de 0,2 a 0,9 no Brasil 5. Embora possa ocorrer desde a adolescência até os 80 anos, é mais incidente na sexta ou sétima décadas 3, sendo que menos de 10% dos casos começam antes dos 40 anos de idade 6. Os homens são mais afetados que as mulheres numa proporção de 1,5-2:1. As formas familiares representam 5% a 10% de todos os casos, em geral sob herança autossômica dominante 3, 5, 6. A média de idade de início para ELA de herança dominante é 10 anos menor que a da ELA esporádica e clinicamente indistinguível desta 3, 5. O tempo médio de vida destes pacientes varia consideravelmente de acordo com o início da doença ou dependência de ventilação mecânica, ficando em torno de dois a quatro anos, sendo que cerca de 19% a 39% dos pacientes sobrevivam cinco anos e 8% a 22% por 10 anos. Melhora e/ou recuperação espontâneas deixam dúvidas e são raramente relatadas 3. Para determinar a sobrevida destes pacientes relacionamos alguns fatores preditivos que incluem o sexo, a manifestação clínica (acometimento bulbar ou não) e a velocidade de progressão. A idade de início parece ser fator considerável tanto nas formas esporádicas quanto nas familiares, tendo os pacientes mais jovens maior sobrevida 3. Atividades ou profissões que exigem uso intenso da musculatura também podem ser fatores de risco importantes para o desenvolvimento da ELA, como trabalhos na lavoura, braçais, atividade física exaustiva, exposição a metais pesados ou substâncias químicas, trauma elétrico ou mecânico (fraturas inclusive) 1. A etiologia da ELA permanece incerta 3, 5, 6, 7, 8. Vinte por cento das famílias com ELA de herança dominante estão associados a mutações na região q21 do cromossomo 21, que contém o gene da Cu/Zn superóxido desmutase 1 (SOD1) 3, 6, mas a atuação deste gene ainda permanece incerta 3. Segundo Oliveira, alguns trabalhos pertinentes à patogenia da ELA se basearam na citotoxicidade resultante da hiperatividade de receptores de glutamato, na auto-imunidade, no provável envolvimento de anticorpos contra canais de cálcio, na ação tóxica de radicais livres e em alterações do citoesqueleto, tais como o acúmulo intracelular de neurofilamentos. Provavelmente, a degeneração neuronal da ELA reflete uma situação multifatorial com implicação de alguns ou todos os mecanismos citados, de forma associada 3, 8.

11 As primeiras manifestações da ELA variam de acordo com a participação percentual do primeiro neurônio (neurônio motor superior NMS ou células de Betz) e do segundo neurônio (neurônio motor inferior NMI) e com a localização das lesões no sistema nervoso central (SNC) 9, 10. O acometimento prevalece de distal para proximal quando falamos de fraqueza, embora o inverso, menos comum, possa acontecer 3. As queixas iniciais mais freqüentes consistem em distúrbios da marcha, fraqueza muscular dos membros, disartria e disfagia, bem como diminuição da massa muscular 11. Os sintomas neurológicos são freqüentemente acompanhados ou precedidos por perda de força, cãibras e fasciculações (contração espontânea breve de fibras musculares que constituem uma unidade motora). Com a combinação dos déficits neurológicos de NMS e NMI, apresentam disartria e a disfagia. São freqüentes a atrofia e as fasciculações de língua, juntamente com velocidade diminuída dos movimentos de língua 6, 11. Uma das características-chave da doença é a coexistência de sinais de acometimento dos NMS (clônus, fraqueza, espasticidade, reflexos tendíneos aumentados e sinal de Babinski) e NMI (fraqueza, atrofia, fasciculações, hipotonia e reflexos tendíneos reduzidos) no mesmo grupo muscular. Quando apenas sinais de acometimento do NMS estão presentes, o diagnóstico com ELA requer evidências eletromiográficas de desnervação. Quando há apenas sinais de acometimento de NMI, um diagnóstico definitivo com ELA tem que aguardar evidências da necropsia de envolvimento do trato córtico-espinhal. Os sinais de acometimento de NMI limitados aos braços e a espasticidade e hiperreflexia limitadas às pernas poderiam advir de compressão da medula espinal cervical. Estes pacientes geralmente têm perda sensitiva, seja segmentar (dentro do território de uma raiz ou mais raízes espinais) ou abaixo do nível da lesão (por envolvimento dos tratos espino-talâmicos ou das colunas dorsais), e a grande maioria tem sintomas vesicais. A função vesical está preservada na ELA, pelo menos até o estágio final da doença 6. A inteligência, o controle dos esfíncteres e a sensibilidade não estão alterados. Os reflexos ora estão exaltados, ora diminuídos, dependendo da relação entre o comprometimento do NMS e do NMI. A diminuição da capacidade respiratória é encontrada em todos os casos, mais cedo ou mais tarde e pode manifestar-se em pacientes que não apresentam outras alterações. A insuficiência respiratória instala-se muitas vezes de forma rápida, ao contrário do que ocorre nas

12 miopatias 11. Os pacientes que aceitam assistência ventilatória podem evoluir para paralisia total, tendo como únicos movimentos espontâneos os oculares 6. As cãibras musculares na ELA são atribuídas à irritabilidade do músculo desnervado. As fasciculações não são específicas de uma doença do neurônio motor (DNM). Fasciculações segmentares intermitentes ocorrem em pessoas normais, em situações de estresse, ansiedade, deficiência nutricional, overdose de drogas, efeitos colaterais de medicamentos (como diuréticos, corticosteróides e estrógenos). Poucas doenças além da ELA se manifestam por fasciculações apreciáveis. Na ELA observam-se fasciculações em músculos atróficos fracos, supostamente uma indicação que os neurônios motores lesados tornam-se irritáveis antes de morrer 6, CLASSIFICAÇÃO A ELA é classificada como um subtipo das DNM 3 na qual há acometimento combinado do NMS e do NMI, das musculaturas bulbares, do tronco e dos membros e caracteriza-se por paralisia progressiva 12, 13. Um outro subtipo de DNM é a atrofia muscular progressiva (AMP), na qual há acometimento isolado do NMI e representa de 5 a 20% dos casos 12, 13. A paralisia bulbar progressiva (PBP) caracteriza-se por acometimento da musculatura bulbar devido ao comprometimento dos neurônios motores do tronco cerebral 3, 12. A ELP apresenta acometimento isolado do NMS, com manifestações de fraqueza, espasticidade e hiperreflexia bulbar e dos membros, quadriparesia espástica, reflexos profundos exaltados e sinal de Babinski bilateral, com envolvimento dos tratos córtico-bulbar e córtico-espinhal 3, 12, DIAGNÓSTICO O diagnóstico é mais difícil de ser feito no início da evolução da doença ou quando a doença se manifesta de maneira atípica. Quando a ELA apresenta evolução típica ou em uma fase mais avançada da doença, o diagnóstico para o neurologista não apresenta grandes dificuldades. Apesar disso, o diagnóstico confirmado pode demorar até 17 meses, pois em algumas situações há um prolongamento da investigação clínica ou um prolongamento por parte do paciente e de seus familiares em busca de outros especialistas para novas opiniões 3.

13 Para fazer um diagnóstico é necessário um exame físico adequado, com uma história do comprometimento neurológico, história clínica com dados familiares e epidemiológicos. É importante dispor de todos os métodos de neuroimagem, eletrofisiologia e investigação laboratorial 3, 13. O exame eletroneuromiográfico analisa a velocidade de condução elétrica e o estado das unidades motoras. Nesse exame o diagnóstico confirma-se quando há presença de desnervação aguda e crônica em grupos musculares de três ou mais segmentos, velocidade normal de condução, potenciais sensitivos normais e ausência de bloqueio de condução nos locais pesquisados. Deve, também, confirmar a presença de comprometimento do NMI em regiões clinicamente comprometidas e aparentemente não comprometidas 3, 12, 13. O diagnóstico topográfico e etiológico é feito através da realização de exames laboratoriais, como dosagem da enzima creatino-quinase (CK) e a biópsia muscular com estudo histoquímico, que é essencial para fazer o diagnóstico definitivo em muitos casos de suspeita de doenças neuromusculares 13. Quadro 1 Principais diagnósticos diferenciais da ELA SISTEMA NERVOSO CENTRAL Cérebro Tumores cerebrais Acidente vascular encefálico (AVE) Doença de Parkinson Esclerose múltipla Medula Paraparesia espástica hereditária Síndrome Pós-Pólio Mielopatias Tumores medulares Siringomielia e siringobulbia SISTEMA NERVOSO PERIFÉRICO Nervos periféricos Radiculopatia cervical e/ou lombossacral Plexopatias Mononeuropatias compressivas Neuropatia motora com bloqueio multifocal Junção neuromuscular Miastenia grave Músculos Miopatias SISTÊMICAS Infecciosas Doença de Lyme Lues Aids Metabólicas Doenças da tireóide e paratireóide Auto-imunes Síndromes paraneoplásicas Tóxicas Mercúrio Organofosforados Fasciculações benignas Outras Depressão Fonte: Calia LC, Annes M 3.

14 1.4 INTERVENÇÃO FISIOTERAPÊUTICA A intervenção fisioterapêutica assume uma enorme importância no contexto do tratamento da ELA. A fisioterapia deve iniciar-se antes de qualquer alteração física ou funcional do paciente como forma de prevenção e até mesmo na tentativa de minimizar qualquer perda, continuando por toda a vida do paciente, tendo como objetivos principais: manter a flexibilidade articular e amplitude de movimento, preservar função e diminuir a dor. Não são indicados exercícios prolongados ou excessivos, pois esses poderiam levar à fadiga ou até a uma maior degeneração do motoneurônio 10. O objetivo da fisioterapia é alcançado mediante avaliação do paciente regularmente, instruindo-o e/ou a quem o assiste, a realizar exercícios apropriados e quando necessário, indicando equipamentos de adaptação conforme as necessidades de vida diária 14. Recomenda-se a introdução precoce da assistência ventilatória não invasiva (AVNI), para uma melhor qualidade de vida e duração da sobrevida de pacientes com ELA, no entanto, é de suma importância respeitar a autonomia do paciente quanto ao seu uso 10. Para a introdução da AVNI, inicialmente, utiliza-se o limite da queda de 50% da capacidade vital forçada (CVF), porém atualmente sabe-se que antes desse valor já ocorre hipoxemia noturna e diminuição da pressão respiratória máxima 10. De acordo com a literatura, podemos salientar que a ventilação mecânica não invasiva (VMNI) por pressão positiva melhora a qualidade de vida e aumenta a sobrevida de pacientes com ELA, porém, não existem estudos que comprovem a interferência na taxa de declínio da função pulmonar. Diante disso, sabemos que a modalidade ventilatória não altera a progressão da doença. Essa mesma modalidade ventilatória não é bem aceita pelos pacientes com deterioração bulbar moderada ou grave, assim, pouco se beneficiam. Esses pacientes tendem a descontinuar seu uso e optar, ou não, pela ventilação mecânica invasiva (VMI) de acordo com suas próprias necessidades respiratórias A FORMAÇÃO DO PROFISSIONAL E A EQUIPE MULTIDISCIPLINAR O homem é um ser integral e deve ser tratado por um sistema de saúde também integral, com atuação em equipe, que troque informações e

15 conhecimentos, promovendo um atendimento adequado e repercutindo na saúde (desde sua manutenção até a cura) e na qualidade de vida 16, 17. Com a Constituição de 1988, o Ministério da Saúde assume o compromisso de reestruturar o modelo de atenção no Brasil, pressupondo a organização de serviços cada vez mais resolutivos, integrais e humanizados 18. As leis 8080/90 e 8142/90, que dispõem sobre a criação do SUS, atestam: O SUS reconhece o direito universal à saúde e prioriza a atenção primária; Implementação de um modelo integral que atinge todos os níveis de atenção 16. Um dos princípios do SUS, a integralidade, afirma que a promoção, proteção e recuperação da saúde formam um todo e não podem ser separadas e este tipo de assistência é formado por unidades prestadoras de serviço 16. O olhar do profissional da saúde costuma estar direcionado para a queixa principal, sem analisar o indivíduo como um todo e seu estilo de vida, ou seja, analisar o quadro patológico instalado e não o indivíduo portador deste (modelo de assistência de prestação de serviços). Porém, as bases do processo de saúdedoença dependem de vários fatores, entre eles: condições de vida (culturais e físicas), trabalho do paciente, relacionamentos sociais e familiares, entre outros 16, 19. Por isso, atualmente, preconiza-se a prática da saúde com ênfase na sua promoção e educação da população, mas para isso são necessárias informações quanto ao cotidiano do indivíduo, de modo que o profissional observe o paciente além do aspecto físico-clínico, como também aspectos psicossociais (modelo assistencial alternativo), buscando a cura e promoção da saúde, aliadas à qualidade de vida 16, 18, 19. O profissional da saúde enfrenta, então, um problema, deve saber lidar com grandes avanços tecnológicos de nossa era e, ao mesmo tempo, com os atrasos sócio-econômicos do nosso país 20. O profissional da saúde deve saber reconhecer as dificuldades, possibilidades e potenciais da realidade do paciente de modo a propor medidas preventivas, curativas, reabilitadoras e de promoção da saúde 16. É importante salientar que a motivação do paciente e sua aceitação quanto às alterações que ocorrerão em seu estilo de vida são relevantes para uma melhor reabilitação 18.

16 O paciente com ELA vai progredindo com perdas parciais decorrentes da evolução da doença. Estas perdas podem ser tidas como mortes parciais que afetam tanto o paciente como seus familiares 17. Sendo assim, elegem os cuidados paliativos como os mais importantes, enfocando o tratamento sintomático, planejamento de cuidados avançados e suporte psicológico. Este tipo de tratamento também é muito valorizado por pacientes terminais, com enfoque maior no tratamento da dor e sintomas, de modo a se prepararem, bem como aos seus familiares, para uma morte inevitável e próxima 21. Estas perdas parciais decorrem em vários aspectos do ser, de modo que nenhuma profissão possui todas as habilidades de que o paciente necessita, daí a necessidade de um trabalho em equipe, de modo que os profissionais se complementem, integrem saberes, buscando um objetivo comum 16, 17, 21. A equipe multidisciplinar deve então contar com médicos, enfermeiros, fonoaudiólogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais e nutricionistas 21. E foi em 13 de outubro de 1969, com o Decreto de Lei n 938, DOU n 197 de 14/10/69, retificado em 16/10/69, seção I, Página 3.658, que a profissão de fisioterapeuta (e terapeuta ocupacional) foi regulamentada 22. O mais comum nas equipes multidisciplinares era que o médico delegava atividades aos demais, mas hoje este modelo vem mudando, de modo que cada profissional estabelece suas metas prioritárias, mas as condutas gerais e o planejamento do tratamento cabem à equipe como um todo, tendo a participação da família, do cuidador e do paciente (transdisciplinaridade) 17, 18. A conduta terapêutica não pode ser limitada ao protocolo de tratamento, mas também depende de uma boa avaliação e monitorização dos progressos, juntamente a orientações aos parentes e ao paciente quanto aos cuidados e convivência sócio-familiar 18. Inicialmente, o profissional deve aprender a se comunicar com o paciente de modo a conquistar seu respeito e confiança para que este coopere na reabilitação, mas é comum que o paciente eleja um dos profissionais da equipe para transmitir dados sobre seu estado e problemática atuais, cabendo a este o papel de porta-voz do paciente perante os demais integrantes da equipe 17, 18. Um trabalho em equipe eficaz necessita de comunicação com cuidados especiais e compreensão mútua por parte dos profissionais 16, 17. É

17 importante que cada profissional dentro da equipe entenda seu saber, funções, habilidades e competências, bem como suas expectativas e os profissionais devem ser tolerantes quanto aos diferentes modos de pensar de cada integrante 16, 20. A interdisciplinaridade é necessária para o bem do paciente, mas os profissionais ainda não estão preparados para aceitar outros conhecimentos que não os seus, este profissional (profissional híbrido, ou seja, aquele que não abandona sua formação, mas integra elementos inicialmente caracterizados como de outra profissão) ainda está em formação, já que o conhecimento é passado de forma fragmentada, focando apenas a cura, sem incentivos à participação da família 16. A formação do profissional de hoje vem sendo feita em ambientes considerados ideais e não em ambientes reais ao cotidiano do paciente, os currículos acadêmicos são falhos e insuficientes, com um desequilíbrio teóricoprático 16. As atividades teórico-práticas motivam as transformações na realidade e no homem 23. São competências do fisioterapeuta, segundo as Diretrizes Curriculares dos Cursos de Fisioterapia, desenvolvida pela Comissão de Especialistas no Ensino da Fisioterapia da Secretaria da Educação Superior do Ministério da Educação e do Desporto: Profissional que se insira nos diversos níveis de atenção à saúde; Atuação interdisciplinar; Profissional que entenda sua profissão como uma forma de participação e contribuição social (segundo Nardes et al., 53% dos estudantes entrevistados em seu trabalho optaram pela profissão de fisioterapeuta com o intuito de contribuir para a sociedade) 16, 20, 24. Para que o profissional seja capaz de desenvolver estas habilidades, deve ter um pensamento crítico, atitudes questionadoras, criatividade e atitudes de cordialidade, solidariedade, tolerância, paciência, perseverança, integralidade, honestidade e respeito às leis da natureza. O desenvolvimento delas se inicia desde antes da graduação, mas neste período é preciso que o profissional conheça o quanto está próximo e quanto falta para alcançá-las. Infelizmente, muitas

18 habilidades ficam impedidas de se desenvolverem nos alunos por uma falha no modo como as informações lhes são transmitidas 20. No entanto, a formação do profissional não depende só dele mesmo, mas também dos docentes do Ensino Superior. Estes devem apresentar domínio de uma área de conhecimento, da área pedagógica e política. O professor, com títulos de Mestre e/ou Doutor, na maioria das vezes não tem qualquer tipo de formação específica na área pedagógica, limitando-se as aulas previstas no conteúdo programático do mestrado/doutorado, o que pode acabar fragmentando as relações ensino-aprendizagem e teoria-prática, levando a resultados de menor qualidade. O professor do curso de Fisioterapia, especificamente, deve ser inovador, capaz e transparente em suas aulas e conteúdo e para isso precisa de um bom suporte didático-pedagógico para melhor ministrar suas aulas, deve estar sempre atualizado de modo a passar ao corpo discente informações que visem atender melhor a demanda social atual. Em alguns casos, a instituição em que o professor está inserido não lhe proporciona meios de se atualizar e/ou flexibilidade quanto ao currículo e meios de didática a serem empregadas em suas aulas 25, REVISÃO DA LITERATURA Após pesquisa em bases de dados diversas, livros-texto, artigos e teses chegamos à conclusão de que pouco se tem descrito na literatura sobre a estrutura das instituições que recebem estes pacientes, bem como não foram encontrados protocolos específicos de avaliação e tratamento. Além disso, análises quanto ao preparo dos supervisores dos formandos de fisioterapia nas clínicasescola de fisioterapia também se mostram insuficientes para uma conclusão adequada. Sendo assim, iniciamos uma pesquisa de campo direcionada aos profissionais responsáveis pelas clínicas-escola de fisioterapia e aos supervisores dos estágios de Fisioterapia Neurológica, Respiratória (ambulatorial) e Aquática das clínicas-escola de fisioterapia da Grande São Paulo.

19 2 OBJETIVO Primário: Analisar o conhecimento teórico-prático dos profissionais fisioterapeutas responsáveis pela supervisão dos estágios de Fisioterapia Neurológica, Respiratória (ambulatorial) e Aquática nas clínicas-escola de fisioterapia da Grande São Paulo segundo: conhecimento sobre a doença, procedimentos específicos utilizados para avaliação e tratamento de pacientes com ELA; Secundário: Elaborar um perfil institucional quanto aos meios de inclusão, pagamento, instalações, acessibilidade e rotina de atendimento.

20 3 MÉTODO Trata-se de um estudo transversal observacional do tipo analítico por meio de pesquisa de opinião (interview research) realizado no período de abril a dezembro de 2006, na Grande São Paulo. Tomando como referencial três Monografias de Especialização em Intervenção Fisioterapêutica nas Doenças Neuromusculares pela UNIFESP, fundamentamos a estrutura-base deste estudo. As diferenças estruturais do presente trabalho em relação aos pesquisados são: Foi especificada uma doença (ELA) enquanto que nos estudos pesquisados foram pesquisadas acerca de todas as doenças neuromusculares simultaneamente; Aplicação em clínicas-escola de fisioterapia ao invés de instituições prestadoras de assistência, que incluíam a fisioterapia; Foram analisados os métodos de inclusão dos pacientes, forma de pagamento, infra-estrutura, profissionais da equipe e qualidade de assistência, itens estes avaliados no presente estudo, no qual outras análises foram adicionadas 27, 28, 29. Primeiramente, foi realizada uma seleção das faculdades de fisioterapia da Grande São Paulo (capital, Santo André, São Bernardo do Campo, São Caetano do Sul, Osasco e Guarulhos) por meio do site < acessado no dia 16 de maio de Foram pré-selecionadas 30 faculdades (apêndice 1). Em seguida, cada uma das faculdades foi contatada por telefone e/ou por . Em cada contato questionou-se a aceitação de pacientes com ELA no serviço de fisioterapia. Em caso afirmativo foi explicada a metodologia e objetivos da pesquisa e solicitada a marcação de uma visita a clínica-escola de fisioterapia para o preenchimento dos questionários e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (apêndice 2) o qual afirma que o pesquisado tem o direito de deixar de participar da pesquisa a qualquer momento e que os dados firmados seriam mantidos em sigilo, tanto do profissional como da instituição.

21 Foi estabelecido um limite de cinco contatos telefônicos e/ou até o dia 20 de outubro de 2006 para resposta via . Caso a clínica-escola de fisioterapia não retornasse nestas condições, esta seria excluída automaticamente da pesquisa. Também foram excluídos os profissionais que, apesar de atenderem estes pacientes, não se disponibilizaram a participar. Os questionários (anexo 1) foram elaborados pelos autores do trabalho baseando-se nos questionários aplicados nas monografias acima mencionadas como referenciais, acrescentando-se algumas questões específicas referentes ao objetivo presente, e os tópicos relativos à avaliação e ao tratamento foram embasados em Fontes e col. 30. Os questionários constam de cinco partes: Perfil das instituições prestadoras de assistência a pacientes com ELA na Grande São Paulo; Dados gerais do profissional fisioterapeuta; Conhecimento em ELA; Perfil da avaliação fisioterapêutica em pacientes com ELA na Grande São Paulo; Perfil dos procedimentos fisioterapêuticos em pacientes com ELA na Grande São Paulo. O primeiro questionário foi respondido pelo responsável pela administração da clínica-escola de fisioterapia e os demais pelos supervisores dos estágios, sem distinção de área de atuação. Os dados foram coletados com ou sem a presença do pesquisador, sendo que quando este se encontrava presente, o questionário foi respondido por meio de entrevista (verbalmente) e, quando ausente, os questionários foram respondidos pelo profissional e entregues ao pesquisador posteriormente. Os dados coletados foram analisados qualitativamente (descritivo) e quantitativamente (teste não paramétrico Mann-Whitney e análise de correlação de Pearson, além de porcentagem, médias e desvio padrão). A partir das notas dadas aos profissionais no Questionário III foram calculados média e desvio padrão, estipulando-se que estes dados passariam a ser considerados a nota de corte.

22 Este trabalho foi aprovado pelo Comitê de Ética Institucional da Universidade Federal de São Paulo Escola Paulista de Medicina, no dia 22 de dezembro de 2006, sob o CEP 1797/06.

23 4 RESULTADOS As clínicas-escola de fisioterapia participantes estão distribuídas topograficamente, segundo o gráfico 1, na Grande São Paulo. Gráfico 1 Distribuição topográfica das clínicas-escola de fisioterapia participantes Sul Osasco Oeste Norte Leste Guarulhos Centro ABC Das 30 faculdades pré-selecionadas, dez foram excluídas por não responderem no tempo pré-estabelecido, três não têm clínica-escola de fisioterapia, três não autorizaram a pesquisa, uma não tem turma de fisioterapia em estágio no momento (curso existente há apenas um ano), uma não está atendendo paciente com ELA no momento e por isso negou sua participação na pesquisa e uma encerrou suas atividades. Foram incluídas 11 clínicas-escola de fisioterapia situadas nas cidades citadas, totalizando 11 fisioterapeutas responsáveis pela administração desta, e 24 fisioterapeutas responsáveis pela supervisão dos estágios supra citados. A média de idade dos supervisores é de 32,375 ± 5,97 anos, sendo 83,33% do sexo feminino. Em relação ao tempo de formação, 70,83% têm menos de 10 anos (9,625 ± 5,04 anos de formados) e 100% são pós-graduados em temáticas variadas. Os níveis de pós-graduação podem ser analisados segundo a tabela 1. Tabela 1 Nível de formação dos fisioterapeutas supervisores de estágio. Nível n % Especialização 12 50% Mestrado 17 70,83% Doutorado 1 4,17%

24 Dos pesquisados, 75% graduaram-se em faculdades privadas, 54,17% fizeram pós-graduação em faculdades públicas e 62,5% em faculdades privadas. Quanto a ministrar aulas, 87,5% responderam afirmativamente e no que diz respeito a reciclagem do profissional, 95,83% afirmam terem participado de cursos, simpósios e/ou congressos nos últimos dois anos, 75% fizeram cursos de aprimoramento, 75% possuem publicações em revista e todos afirmam ter o hábito de ler artigos científicos. Na data da pesquisa, os profissionais relataram não haver pacientes em atendimento em 25% das clínicas-escola de fisioterapia, em outras 25% apenas 1 paciente e 50% de 2 a 9 pacientes. Cerca de 30% dos pesquisados já atenderam mais de 10 pacientes com ELA e 16,67% nunca atenderam. Sobre a experiência em atendimento com estes pacientes, 54,17 % dizem ter pouca experiência, 41,67% moderada e 4,17% muita. Em 45,45% das clínicas-escola de fisioterapia há de 1 a 5 fisioterapeutas em serviço, em 36,36% de 5 a 10 e em 18,18% mais de 10 profissionais. O terceiro questionário (Conhecimento em ELA) constava de duas partes, sendo que a primeira avaliava o conhecimento teórico em ELA por meio de cinco questões. A cada questão foi dada uma nota de até 2,0 pontos. Na primeira questão, cada item correto vale 0,14 e na terceira, 0,18. Foi feita uma análise estatística para a comparação das notas dos profissionais que estudaram em universidade pública e privada, utilizando o Teste não paramétrico Mann-Whitney, p = 0,17, o que significa que o tipo de universidade na graduação não interfere no conhecimento apresentado na avaliação (gráfico 2). Também foi feita a análise estatística para a comparação da nota obtida individualmente com o nível de formação. Utilizando o Teste não paramétrico Mann-Whitney, o valor de p foi de 0,52. O que significa que o grau de titulação não interfere no conhecimento apresentado na avaliação (gráfico 3).

25 Gráfico 2 Comparação das notas quanto ao local de graduação (box-plot) 10,0 Comparação das Notas dos Profissionais 9,4 Avaliação (Nota) 8,8 8,2 7,6 7,0 6,4 Privada Pública ±1.96*EP. ±1.00*EP Média Gráfico 3 Comparação das notas quanto ao nível de formação profissional (box-plot) 8,8 Comparação das Notas dos Profissionais 8,4 Avaliação (Nota) 8,0 7,6 7,2 6,8 6,4 Especialização Mest/Dout ±1.96*EP ±1.00*EP Média Para verificar se há relação entre a nota e o tempo de formação e de trabalho, foi utilizado a análise de correlação de Pearson. Não houve relação entre a nota e o tempo de formação (p=0,76; r=0,06) e tão pouco houve relação entre a nota e o tempo de trabalho (p=0,68; r=0,09). A média dos profissionais foi de 7,62 ± 1,55, sendo que dos 24 pesquisados, cinco obtiveram nota inferior a esta média, previamente estabelecida como nota de corte. Cerca de 30% dizem conhecer alguma diretriz para o tratamento com ELA, mas destes 79,17% não as utilizam. A maioria (66,67%) sente necessidade de padronizar o tratamento e 75% usariam um guia de procedimentos específicos, se houvesse. Quanto às dúvidas em relação ao tratamento realizado para pacientes com ELA, 50% dos pesquisados afirmaram não tê-las.

26 A avaliação cinesiológica funcional é realizada em 100% dos casos, porém só 25% são submetidos a avaliação específica, cujo tempo varia de meia hora a 1 hora e meia em 70,83% dos casos. Os pacientes são reavaliados bimestralmente por 54,17% dos pesquisados e 20,83% mensalmente, mas todos os pesquisados realizam a reavaliação. A grande maioria (79,17%) diz fazer avaliação respiratória nestes pacientes e 50% fazem uso de alguma escala de avaliação. Os itens abordados na avaliação das clínicas-escola de fisioterapia podem ser vistos na tabela 2. Tabela 2 Itens abordados na avaliação Itens n % Anamnese % Informações adicionais 20 83,33% Exame físico geral e especial 23 95,83% Funções mentais 13 54,17% Equilíbrio 20 83,33% Trofismo 20 83,33% Tônus 21 87,5% Força 22 91,67% Motricidade involuntária 13 54,17% Motricidade reflexa 16 66,67% Sensibilidade 17 70,83% Coordenação motora 18 75% Exame cinesiológico funcional estático 19 79,17% Exame cinesiológico funcional dinâmico 20 83,33% AVD s 20 83,33% Mobilidade 18 75% Outros 7 29,17% Os procedimentos utilizados nas clínicas-escola de fisioterapia no atendimento com ELA são demonstrados na tabela abaixo.

27 Tabela 3 Procedimentos para tratamento com ELA Procedimento n % Cinesioterapia Passivo 19 79,17% Assistido 17 70,83% Ativo 20 83,33% Ativo-resistido 7 29,17% Outro 3 12,5% Fisioterapia aquática Tradicional 11 45,83% Watsu 12 50% Bad-Ragaz 12 50% Halliwick 11 45,83% Outros 1 4,17% Fisioterapia respiratória 18 75% Massoterapia 7 29,17% Manipulação 5 20,83% Termoterapia 1 4,17% Eletroterapia TENS 2 8,33% FES 1 4,17% Galvânica 0 0% Farádica 0 0% Outras 0 0% Técnicas alternativas 5 20,83% Recursos coadjuvantes 15 62,5% São citados como contra-indicações no tratamento da ELA quanto aos procedimentos fisioterapêuticos os exercícios fatigantes, com carga (resistidos), eletroestimulação, e 33,33% dos pesquisados dizem não haver contra-indicação. (gráfico 4). Os pacientes relatam como queixa principal os seguintes itens Gráfico 4 Principais queixas dos pacientes com ELA. PRINCIPAIS QUEIXAS DOS PACIENTES COM ELA Deglutição Higiene pessoal Fraqueza Equilíbrio Função motora Mobilidade de MMSS Marcha Queixas respiratórias Fadiga Cãibras AVD s Não respondeu

28 Não há contato ou interação com outros profissionais envolvidos com o tratamento dos pacientes em 58,33%. Nos casos em que há este contato, o mesmo é feito por telefone, carta, ou pessoalmente. Os pacientes são atendidos de 1 a 3 vezes por semana, sendo que 66,67% são atendidos 2 vezes por semana, com um tempo médio de 51,04 ± 11,79 minutos por sessão e individualmente. De acordo com os pesquisados, familiares e/ou cuidadores participam das sessões em 62,5% dos casos. Em 91,67% dos casos são dadas orientações fisioterapêuticas aos pacientes, destas 95,83% são dadas verbalmente e 33,33% por meio de manuais. Estas orientações são também passadas aos familiares e cuidadores em 8,33%. Em 45,83% das clínicas-escola de fisioterapia são realizadas reuniões de equipes. A forma de pagamento pelos pacientes é de 9,09% pelo SUS, 18,18% particular, 9,09% por convênio, 18,18% de forma mista e 54,54% de outras formas (taxa irrisória de manutenção, doação de alimentos). A minoria de 18,18% apresenta vagas disponíveis imediatamente, enquanto nos demais locais os pacientes devem aguardar em fila de espera, sendo que 54,54% dos pesquisados não souberam informar qual o tempo de espera e 90,91% das instituições não dão prioridade de atendimento a estes pacientes. Após a inclusão no serviço, o período de acompanhamento é incerto (54,54% dos pesquisados não souberam informar o tempo exato). A rotina de atendimento limita-se ao período da manhã e da tarde, sendo 90,90% de manhã e 72,72% no período da tarde. O responsável pela triagem destes pacientes é, em sua maioria, o fisioterapeuta (81,81%), seguido pelo médico (27,27%) e os demais pela equipe. Para que o paciente possa ser incluído no serviço, 90,90% requerem um laudo médico e 27,27% um encaminhamento fisioterapêutico. Em 36,36% das clínicas-escola de fisioterapia são realizadas reuniões de equipe multidisciplinar para a discussão dos casos de pacientes. Todas as clínicas-escola apresentam vagas demarcadas para deficientes (apesar de 72,72% usarem transporte coletivo) e banheiros adaptados. Os acessos aos locais de atendimento são feitos por piso plano em 63,63% dos casos, rampa em 81,81% e escada em 9,09%.

29 5 DISCUSSÃO Como pudemos observar no Gráfico 1, as clínicas-escola de fisioterapia encontram-se distribuídas de forma relativamente homogênea pelo território da Grande São Paulo. Isso é benéfico para o paciente e seus cuidadores de forma que não precisem se deslocar muito para conseguir atendimento, tendo opções próximas (ou relativamente próximas) às suas residências. No que diz respeito às notas obtidas no Questionário III, concluímos que o nível de formação do profissional, bem como o local de sua graduação não tem influência marcante sobre seu conhecimento teórico em ELA, sendo assim, podemos supor que o conhecimento adquirido na graduação foi semelhante entre os pesquisados e que, como observado, estes não vieram a se reciclar sobre este assunto especificamente, limitando-se a uma noção básica o que pode fazer com que o profissional trate os pacientes de forma inadequada ou com uma qualidade inferior. Isso também pode ser concluído uma vez que os tempos de formação e de trabalho também não tiveram influência significativa sobre o conhecimento, ou seja, um profissional mais experiente apresenta o mesmo grau de conhecimento que um recém-formado, pressupondo mais uma vez a limitação destes profissionais a seus conhecimentos básicos, sem uma reciclagem ou aprimoramento. Por outro lado, observamos que a média dos profissionais pode ser considerada alta, ou seja, satisfatória, e que apenas cinco profissionais se mantiveram abaixo dela, mostrando um número realmente pequeno de profissionais despreparados teoricamente. No entanto, as dúvidas aparentemente não ocorrem e algumas vezes não são relativas à fisioterapia, e sim a procedimentos de competência de outro profissional da saúde (ex. terapia medicamentosa). Observamos que todos os fisioterapeutas pesquisados realizam uma avaliação que antecede o tratamento do paciente. Esta avaliação cinéticofuncional é de competência exclusiva do fisioterapeuta, a partir da qual define seu método de tratamento, bem como o momento de alta do paciente 31. De modo geral, as avaliações se mostram bem completas, abordando os diversos itens necessários para um diagnóstico funcional preciso, e as avaliações se mostram similares nas diferentes clínicas-escola de fisioterapia. Porém, a reavaliação destes pacientes ocorre de forma espaçada, o que não é o recomendado, devido à rápida evolução e

30 mudança do quadro clínico do paciente. Como cita Matines, a avaliação do quadro do paciente deve ser regular (e não esporádica). Um outro dado preocupante é que, apesar de quase a totalidade realizar uma avaliação respiratória nestes pacientes, o tratamento de fisioterapia respiratória não ocorre nas clínicas-escola de fisioterapia, sendo o paciente encaminhado para outro serviço, em outra localidade. Levando-se em consideração que todo e qualquer paciente de ELA evoluirá invariavelmente para uma insuficiência respiratória, um tratamento que vise um retardo, ou manutenção de um quadro mais favorável, da queda de função respiratória deveria ser instalado o quanto antes e mantido ao longo do tratamento fisioterapêutico do paciente. O uso de VMNI deve ser recomendado ao paciente e orientações de cuidados em domicílio devem ser passadas tanto ao paciente como ao cuidador 10, 14. Sobre o tratamento, observamos que as combinações de tratamento dos pesquisados, na sua maioria, realizam a cinesioterapia associada à fisioterapia aquática, respiratória e utilizam recursos coadjuvantes, sendo que os que não realizam a cinesioterapia, trabalham somente com fisioterapia aquática. Eis um ponto positivo a este respeito, uma vez que os profissionais parecem buscar alternativas de tratamento para um mesmo paciente, envolvendo intervenções variadas, evitando a monotonia do tratamento e, assim, estimulando positivamente seu paciente. Sobre os procedimentos contra-indicados a este tipo de paciente, podemos dizer que a dúvida apresentada por alguns dos profissionais quanto a utilização de exercícios resistidos e/ou fatigantes era esperada, já que atualmente não existem estudos com alto nível de evidência provando (ou não) o efeito negativo destes exercícios nestes pacientes. Segundo a ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica), os exercícios prolongados ou excessivos não são indicados, pois podem levar à fadiga e a uma maior degeneração dos motoneurônios 10. Por outro lado, a queixa principal mais citada entre os pacientes, nestes casos, é a fraqueza, o que pode justificar a abordagem do fisioterapeuta com o uso de exercícios resistidos. Ainda acerca da queixa principal, os profissionais confirmam que as queixas relatadas por seus pacientes são condizentes com as apresentadas na literatura 11. Levando-se em consideração que o conhecimento teórico-prático do profissional fisioterapeuta engloba seus conhecimentos acerca da doença

31 (Questionário III), seu método de avaliação compatível com a doença e o diagnóstico funcional procurado e seus meios de intervenção, ou seja, os procedimentos utilizados no tratamento destes pacientes, podemos concluir que existe uma discrepância no que é afirmado na teoria com o que é feito na prática, além de uma falta de preparo dos profissionais quanto às reais necessidades deste tipo de paciente, destacando-se aqui a falta de um atendimento respiratório no local, uma vez que estes pacientes vêm a falecer de insuficiência respiratória. O homem é um ser integral e a ELA abrange vários aspectos do organismo do paciente de modo que nenhum profissional está habilitado a tratar este tipo de paciente de forma completa, havendo a necessidade de um trabalho em equipe, visando o melhor para o paciente 16, 17, 21. Nos casos estudados, muitos não têm este contato multidisciplinar e isto é prejudicial ao tratamento do paciente. O responsável pela triagem destes pacientes é, em sua maioria, o fisioterapeuta, seguido pelo médico, porém, para que o paciente possa ser incluído no serviço, a maioria requer um laudo médico. São competências do fisioterapeuta, previstas em lei (Decreto Lei n 938/69, Lei n 6.316/75, Resoluções do COFFITO Conselho Federal de Fisioterapia e Terapia Ocupacional, Decreto n 9.640/84, Lei n 8.856/94 e Portarias do Ministério da Saúde) 31, estipular condutas e determinar o momento da alta do paciente. Sendo assim, o laudo médico não deveria ser exigido em nenhum momento como critério de inclusão, e sim só para que o fisioterapeuta tome conhecimento do diagnóstico clínico do paciente, bem como sua situação atual, uma vez que o médico é um profissional que tem uma avaliação mais abrangente sobre a condição dos pacientes e, na realidade em que vivemos, os pacientes, muitas vezes, só têm conhecimento da fisioterapia e seus benefícios através do médico. Uma das possíveis explicações do porquê os profissionais responsáveis por estes locais exigirem um laudo médico para a inclusão é o respaldo legal em caso de alguma fatalidade. Mas não deveria o profissional fisioterapeuta ter a competência de julgar a necessidade de atendimento fisioterapêutico do paciente bem como suas limitações e contra-indicações? Como o fisioterapeuta não trata especificamente da doença em si, mas sim do seu conjunto de sinais e sintomas, seu enfoque terapêutico deve ser direcionado a estes, mas não podendo nunca deixar de lado as restrições específicas da doença, como no caso da ELA, a ainda em estudo contra-indicação

32 dos exercícios resistidos impede que o profissional trate seu principal sintoma, a fraqueza, com estes exercícios. De modo geral, as clínicas-escola de fisioterapia que participaram do presente estudo encontram-se adaptadas a receber estes pacientes quanto às suas instalações físicas, mas não estão devidamente preparadas para recebê-los no que diz respeito à sua rotina de atendimento. Levando-se em consideração a demanda de pacientes recebidos por estes locais e o número limitado de profissionais e espaço físico para o atendimento, podemos dizer que uma freqüência de 1 a 3 vezes por semana, como observada, está de acordo com o que podemos prever para estes pacientes. Importante salientar que são passadas orientações fisioterapêuticas aos pacientes e, em menor número, aos seus cuidadores, como recomendado por Felício e col. 18. Por outro lado, também apresentam seus pontos negativos. Como já mencionado, a evolução da doença é muito rápida e o quadro clínico do paciente extremamente mutável e debilitante, sendo assim, é de se esperar que o atendimento fisioterapêutico se inicie o quanto antes, e perdure ao longo de toda a vida do paciente 10, mas é notável e assustador que a minoria inclua estes pacientes imediatamente no serviço e quando não há meios de incluí-los no momento, estes não têm preferência na fila de espera e/ou previsão de quando serão enquadrados. A rotina de atendimento limita-se ao período da manhã e da tarde, o que é comum, ou seja, horários de funcionamento comercial, mas seria interessante ter um atendimento noturno também, já que estes pacientes necessitam de um cuidador que os leve ao atendimento e estes cuidadores muitas vezes são trabalhadores ativos e não têm a disponibilidade nestes horários, mas que poderiam estar disponíveis à noite, facilitando o acesso do paciente ao atendimento, além disso, uma maior carga horária de atendimento aumenta o número de vagas disponíveis aos pacientes, diminuindo-se as filas de espera e/ou o tempo nesta. Por fim, é de se supor que apesar de instalações ideais, os profissionais não estão devidamente preparados para atender este tipo de paciente, por falta de um conhecimento mais aprofundado e pela rotina de atendimento e inclusão deficientes às necessidades do paciente.