DEMÊNCIA: FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES

Transcrição

1 DEMÊNCIA: FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES VILA FRANCA DE XIRA, 27 DE OUTUBRO DE 2018 José Carreira jose.carreira@alzheimerportugal.org

2 ALZHEIMER PORTUGAL ALZHEIMER PORTUGAL FRAGILIDADES E OPORTUNIDADES: NOVOS DESAFIOS NA POPULAÇÃO ADULTA

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4 Novo Relatório do Envelhecimento 2018 Em 2070: Portugal terá apenas 8 milhões de habitantes (- 23%); Apenas 4,2 milhões de pessoas anos trabalham (-37%); O mais baixo potencial de crescimento da economia da europa; ENVELHECIMENTO ACELERADO; AVANÇO LENTO DA NATALIDADE; SALDO MIGRATÓRIO POSITIVO, MAS INSUFICIENTE; o Tenderá a gastar muito mais em saúde (passará de 6% do PIB para 8,3%) o Cuidados Continuados respondem a uma população cada vez mais envelhecida (passarão de 0,5% do PIB para 1,4%).

5 PORTUGAL É UM PAÍS ENVELHECIDO ESPERANÇA MÉDIA DE VIDA DE 81,2 ANOS VIVEMOS MENOS ANOS COM SAÚDE VIVEMOS MAIS ANOS DO QUE A MÉDIA DA UE O ENVELHECIMENTO SÓ É UM PROBLEMA QUANDO ASSOCIADO À DOENÇA FORTALECER OS NOSSOS SISTEMAS DE SAÚDE E DE APOIO SOCIAL

6 PROCESSO DE ENVELHECIMENTO PERCEBER EXPLICAR INTERVIR

7 ENVELHECIMENTO

8 FRAGILIDADE FONTE: Duarte, M. (2015). Fragilidade em Idosos: Modelos, Medidas e Implicações Práticas. Lisboa: Coisas de Ler.

9 ENVELHECIMENTO E DEMÊNCIA PRINCIPAL FATOR DE RISCO NÃO É SINÓNIMO DE DEMÊNCIA

10 DEMÊNCIA Demência é um termo chapéu utilizado para descrever os sintomas de um grupo alargado de doenças que causam um declínio progressivo no funcionamento da pessoa. É um termo abrangente que descreve a perda de memória, capacidade intelectual, raciocínio, competências sociais e alterações das reações emocionais normais.

11 A Doença de Alzheimer 60 a 80% dos casos

12 Quais são os sinais inicias da Demência?

13 PESSOA COM DEMÊNCIA PERDA DE AUTONMIA DEPENDÊNCIA CUIDADOR INFORMAL / FORMAL

14 NÃO PODEMOS (AINDA) CURAR PODEMOS CUIDAR

15 UMA REVOLUÇÃO NO CUIDADO DAS PESSOAS ANA URRUTIA: A atenção centrada na pessoa não existem com sujeições. O impedimento para não sujeitar não é a falta de orçamento. O grande impedimento é a falta de conhecimento aprofundado na autonomia das pessoas e no respeito pelos direitos humanos e pela dignidade. É comum acontecer, quando falas com alguém e lhe perguntas se esteve numa residência, se viu sujeições, diz-te que sim e que esse fato não lhe despertou a atenção. É um problema, não vemos as pessoas idosas como um grupo portador de direitos, que é pelo que luto: é um grupo portador de direitos e de dignidade.

16 BINÓMIO PESSOA COM DEMÊNCIA CUIDADOR IN(FORMAL)

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18 Cerca de 80% dos cuidados em toda a Europa são assegurados por cerca de 125 milhões de pessoas não remuneradas nem treinadas para isso. Estatuto do cuidador informal já existe em vários países europeus. Estima-se que, em Portugal, mais de 800 mil pessoas cuidem em casa de pessoas que estão dependentes de si. Grande parte dos cuidados a idosos é assegurado por cuidadores informais, na sua maioria mulheres, entre as quais se destaca o papel das esposas e filhas/noras. Trabalho dos cuidadores informais vale 333 milhões de euros por mês / 4 mil milhões de euros por ano. Em Maio de 2016, o Parlamento aprovou resoluções apresentadas pelos vários grupos parlamentares neste sentido. O estatuto foi prometido pelo atual Governo... Mas ainda não é uma realidade!

19 REDE INFORMAL DE APOIO Ser cuidador principal de um familiar com Alzheimer não é uma tarefa previsível ou esperada pelas famílias. O cuidado surge de forma imprevista numa família que de um momento para o outro tem que cuidar. Com o avanço da doença, as tarefas do cuidador assumem-se de forma progressiva, sendo difícil quase impossível estabelecer o momento em que o cuidador assume o seu papel de cuidador principal, bem como o momento em que o cuidado controla completamente a vida do cuidador. Esta mudança na vida das pessoas ocorre num contexto em que, em regra, há um quase total desconhecimento sobre o que é a doença de Alzheimer, como se deve agir e que recursos existem disponíveis.

20 REDE INFORMAL DE APOIO O desconhecimento do cuidador acerca da doença; a sua ocorrência num contexto em que apenas existem recursos para ajudar e, quando existem, são escassos; a situação social das famílias cada vez menos membros, por motivos económicos e laborais estão mais dispersas geograficamente contribuem para que os efeitos da doença sobre a famílias sejam devastadores. CONTUDO... Há várias caraterísticas dos cuidadores que podem ajudar a que o cuidado provoque menos consequências negativas aos cuidadores: APOIO SOCIAL, FAMILIAR e / ou PROFISSIONAL de que disponham; dotar-se de estratégicas de atuação adequadas; pensar de forma adaptativa acerca do cuidado (Lecine, Brown, Bartolucci, Haley y cols., 1987; Knight Siverstein, McCallam y Fox, 2000).

21 ESTATUTO DO CUIDADOR O Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, visitou a associação Alzheimer de Portugal, no dia em que se assinala o Dia Mundial daquela doença, e considerou importante e urgente a elaboração de um estatuto legal para os cuidadores das doenças neurodegenerativas. "O compromisso está a demorar muito. Está prometido há muito tempo um estatuto legal. Foi prometido em 2016 e agora no início em 2017"

22 Estatuto do cuidador informal fica-se pelas intenções no Orçamento. (RR, 14 DE OUTUBRO DE 2018) OE Cuidadores informais sem verba, mas com a promessa de rever medidas de apoio. (DN, 15 DE OUTUBRO DE 2018) Cuidadores informais lamentam que estatuto próprio ainda não tenha sido aprovado. (PÚBLICO, 16 DE OUTUBRO DE 2018)

23 JENNIFER NEDELSKY "NOVAS NORMAS DE TRABALHO E CUIDADO: REPENSANDO O QUE SIGNIFICA SER UM ADULTO RESPONSÁVEL (2014) FONTE:

24 PORTUGAL É O 4.º PAÍS Portugal é o quarto país OCDE com mais casos de demência, com 19,9 casos por mil habitantes, um valor superior à média dos 35 países avaliados, só superado pelo Japão (23,3), Itália (22,5) e Alemanha (20,2). A conclusão consta do relatório Health at a Glance 2017 ( Uma visão da saúde ) da OCDE que inclui os principais indicadores da saúde dos 35 países da organização em 2015 e Em Portugal, tendo como referência os dados da Alzheimer Europe, estes apontam para cerca de 182 mil pessoas com demência (Alzheimer Europe, 2014), das quais cerca de 130 mil terão doença de Alzheimer.

25 A NOSSA AÇÃO

26 DESAFIOS ESTRATÉGIA

27 PRIORIDADES COMBATE AO ESTIGMA PLANO NACIONAL PARA AS DEMÊNCIAS INVESTIGAÇÃO APOIO AO CUIDADOR

28 FORMAÇÃO

29 COMUNICAÇÃO WEBSITE FACEBOOK INSTAGRAM TWITTER

30 COMUNICAÇÃO

31 CAMPANHAS SINAIS DE ALERTA #7 DICAS REDUZIR O RISCO

32 Grupos de Suporte para Familiares e Amigos Uma oportunidade de encontro de familiares e amigos de pessoas com demência, cuidadores que vivem problemas idênticos e que, em comum, os podem analisar, trocando impressões e experiências, dando e recebendo sugestões.

33 LINHA DE APOIO INFORMAR + funciona todos os dias úteis, das 9h30 às 17h. Apoiar os cuidadores de pessoas com Demência, bem como todas as pessoas que desejem obter mais informações.

34 CAFÉ MEMÓRIA Há 5 anos foi lançado em Portugal o projeto "Café Memória", uma iniciativa inovadora na área das demências, destinado a pessoas com problemas de memória ou demência, familiares e cuidadores.

35 19 CAFÉS MEMÓRIA

36 CAFÉ MEMÓRIA FAZ-SE À ESTRADA OBJETICOS: Chegar às populações que vivem fora dos grandes centros urbanos. Informar e sensibilizar estas comunidades para a problemática das demências, de forma descontraída e informal, alargando a abrangência geográfica da Rede Cafés Memória.

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40 Ministério da Saúde publicou o Despacho n.º 5988/19 de junho de 2018 Aprova a Estratégia da Saúde na Área das Demências e determina a constituição e a composição da Coordenação do Plano Nacional da Saúde para as Demências.

41 AMIGOS NA DEMÊNCIA

42 Juntos por uma sociedade que integre as Pessoas com Demência e reconheça os seus Direitos José Carreira Presidente da Direção Nacional jose.carreira@alzheimerportugal.org facebook.com/alzheimerportugal.org