Adolescentes portadores de doença reumatológica: conhecendo a clientela

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1 ARTIGO ORIGINAL 35 Inez Silva de Almeida 1 Natasha Faria Barros Guida 2 Adolescentes portadores de doença reumatológica: conhecendo a clientela Getting to know adolescents with Rheumatic Diseases RESUMO A adolescência compreende um período de transformações corporais, emocionais e modificações no desempenho de papéis sociais. Já se o adolescente possui a experiência de ser portador de uma doença crônica, isto resulta em viver com patologias de longa duração, incuráveis e que deixam sequelas, conferindo limitações ao indivíduo, e que demandam adaptações especiais em relação à doença e ao seu prognóstico. Objetivo: caracterizar a clientela adolescente usuária do ambulatório de reumatologia do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA) anexo ao Hospital Universitário Pedro Ernesto, da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Métodos: Trata-se de um estudo exploratório, descritivo, com abordagem quantitativa. Foi utilizada a estatística simples com cruzamento de variáveis como técnica de análise, e o cenário foi o ambulatório do NESA/UERJ. A coleta de dados ocorreu a partir de questionários com adolescentes portadores de doenças reumatológicas. Resultados: Dos 117 adolescentes que responderam ao questionário, 31% têm artrite reumatóide e 27% são portadores de lúpus. Com relação ao sexo, 69% são do sexo feminino e 31% são do sexo masculino. Quanto à inserção escolar, 74% estudam, Quanto ao estilo de vida, 39% não praticam nenhum tipo de atividade física. Foi identificado que 36% não ingerem bebidas alcoólicas. Conclusão: Este estudo tem como contribuição para a equipe de enfermagem propiciar a identificação do perfil do adolescente portador de doença reumatológica, pois conhecer o público a ser atendido favorece o cuidar direcionado às suas demandas, possibilitando ampliar as ações assistenciais e minimizar as repercussões da doença. PALAVRAS-CHAVE Adolescente, reumatologia, enfermagem. ABSTRACT Adolescence is a time of physical and emotional changes, when social roles also alter. Adolescents suffering from chronic diseases must live with incurable and long-duration pathologies that leave sequelae, imposing constraints on patients and requiring special adaptations in order to cope with the disease and its prognosis. Objective: to characterize the adolescent clientele assisted by the Rheumatology Outpatient Clinic at the Adolescent Health Studies Center (NESA) attached to the Pedro Ernesto University Hospital at the Rio de Janeiro State University (UERJ). Methods: This is an exploratory descriptive study conducted at this Outpatient Clinic, based on a quantitative approach using an analysis technique based on simple statistics with cross-referenced variables. The data were collected through questionnaires completed by adolescents with rheumatological diseases. Results: Of the 117 adolescents completing the questionnaire, 31% have rheumatoid arthritis and 27% have lupus; 69% are girls and 31% are boys; 74% are in school; 39% do not engage in any type of physical activities, and 36% do not drink alcohol. Conclusion: This study helps nursing staff identity the profiles of adolescents with rheumatological diseases more effectively, as better knowledge of the patient public means that care can be tailored more closely to individual needs, extending healthcare actions and minimizing the repercussions of the disease. KEY WORDS Adolescent, rheumatology, nursing. 1 Enfermeira. Doutora em Enfermagem pela EEAN. Líder de Equipe do Ambulatório do NESA/ HUPE/UERJ. Professora Assistente do Departamento de Fundamentos de Enfermagem da Faculdade de Enfermagem da UERJ. 2 Residente de Enfermagem do Curso de Especialização em Enfermagem Obstétrica na modalidade de Residência do Hospital Universitário Pedro Ernesto da Universidade do Estado do Estado do Rio de Janeiro. Inez Silva de Almeida (inezdealmeida@ig.com.br) - Boulevard 28 de setembro, 109 Fundos. Bairro: Vila Isabel. Cidade: RJ Estado: RJ. Brasil. CEP: Recebido em 26/05/ Aprovado em 15/08/2011

2 36 INTRODUÇÃO Em um ambiente próprio e exclusivo, o ambulatório de reumatologia do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), do Hospital Universitário Pedro Ernesto, proporciona assistência aos adolescentes portadores de doenças reumáticas e investiga queixas relacionadas ao sistema músculo-esquelético. Os pacientes do ambulatório de reumatologia do NESA são encaminhados de outras especialidades da instituição e de unidades de saúde da rede pública. Através da implementação do Programa de Saúde do Adolescente (PROSAD), o atendimento de enfermagem aos adolescentes matriculados neste ambulatório, em busca da promoção da saúde e limitação de agravos, sinalizou-nos sobre a relevância de conhecer melhor esse grupo. Assim, nos questionamos: quem são os adolescentes atendidos no ambulatório de reumatologia? Nesse sentido, o objetivo desse estudo consistiu em caracterizar os adolescentes usuários desse serviço, a fim de favorecer a equipe multiprofissional na identificação dessa clientela e de seus hábitos de saúde. A ADOLESCÊNCIA E O ADOLESCENTE PORTADOR DE DOENÇAS REUMATOLÓGICAS A adolescência compreende um período de transformações corporais, emocionais e modificações no desempenho de papéis sociais. Manifestações de negação, ambivalência, agressividade, interiorização e aceitação compõem um conjunto de atitudes de defesa, que são úteis para que este período se realize de forma satisfatória. Com maior ou menor magnitude para cada indivíduo, observa-se que, inicialmente, o adolescente nega suas transformações, e posteriormente vive entre o desejo de permanecer na infância e a necessidade de progredir. Muitas vezes, a fim de compreender seu momento evolutivo, interioriza-se e isola-se do mundo externo, analisando seus ganhos e sofrendo suas perdas. E por fim há o consentimento desse jovem em continuar na busca de si e de sua maturidade 1. Já se o adolescente possui a experiência de ser portador de uma doença crônica, isto resulta em viver com uma ou mais patologias de longa duração, incuráveis e que deixam sequelas, conferindo limitações ao indivíduo, e que demandam adaptações especiais em relação à doença e ao seu prognóstico 2. As doenças reumatológicas podem ser qualificadas como crônicas e que afetam o sistema musculoesquelético, ou seja, ossos, cartilagem, estruturas periarticulares e/ou de músculos 3. Podemos considerar como doenças crônicas aquelas que possuem um curso longo, podendo ser incuráveis, deixando sequelas e impondo limitações às funções do indivíduo, requerendo adaptação. Os adolescentes portadores de doenças reumatológicas, então, se deparam com particularidades da própria doença. E se para um jovem saudável esse período pode ser frustrante e difícil, para esses adolescentes o processo tornase ainda mais complexo 4. Ao atravessar uma fase onde é extremamente importante o estabelecimento de relações interpessoais, enquanto ocorrem mudanças corporais e emocionais, os adolescentes portadores de doenças reumatológicas lidam diariamente com as alterações da doença crônica e com os efeitos colaterais dos medicamentos que utilizam 5. Ressalta-se que durante a adolescência a autoimagem edificada ao longo da fase infantil sofrerá uma reformulação a partir das modificações corporais e das novas formas de relacionamento do adolescente com o mundo externo e consigo próprio. As dificuldades de conviver com um corpo que sofre constantemente com transformações acabam por gerar ansiedade e depressão 1. MÉTODOS A este estudo coube a opção metodológica descritiva e exploratória, com abordagem quantitativa. A partir da utilização dessa abordagem, os dados são analisados e interpretados através da expressão de símbolos numéricos 6.

3 37 Foi utilizado como instrumento de coleta de dados o questionário. Este pode ser constituído só de perguntas abertas, só de perguntas fechadas, ou conter os dois tipos de perguntas. As perguntas fechadas são aquelas que a pessoa responde simplesmente assinalando um sim ou não ou, ainda, marcando uma das alternativas; já as perguntas abertas permitem uma livre resposta do entrevistado 6. A técnica de análise utilizada foi a análise estatística simples com cruzamento de variáveis, através de documentação direta pela pesquisa de campo. A documentação direta constitui-se, em geral, no levantamento de dados no próprio local onde os fatos ocorrem, e a pesquisa de campo é aquela utilizada com o objetivo de obter informações e/ou conhecimentos acerca de um problema (questão) a ser resolvido, ou de uma hipótese, que se queira comprovar, ou ainda, descobrir novos fenômenos ou relações entre eles 7. O trabalho foi submetido ao Comitê de Ética e Pesquisa (CEP) do Hospital Universitário Pedro Ernesto da UERJ. E a participação dos adolescentes foi precedida da assinatura do Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), respeitando as normas éticas e legais referentes às pesquisas com seres humanos, da resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde 8. A identificação dos participantes foi feita mediante a utilização de símbolos numéricos, para resguardar o anonimato dos mesmos. Para a coleta de dados elaborou-se um instrumento contendo as variáveis: sexo, idade, diagnóstico, trabalho, inserção escolar e estilo de vida. Após a autorização do jovem e de seu responsável legal, através da assinatura do TCLE, foi realizada a técnica de questionário, que continha perguntas relacionadas a aspectos socioeconômicos, sexualidade e conhecimento sobre a sua doença. O cenário foi o ambulatório da atenção secundária do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), anexo ao Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE), da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), e a coleta de dados ocorreu no período de março de 2008 a março de Os sujeitos da pesquisa foram 117 adolescentes na faixa etária entre 12 e 20 anos, inseridos no ambulatório de doenças reumatológicas, matriculados nessa instituição de saúde. RESULTADOS Dos 117 adolescentes que responderam ao questionário, 36 (31%) têm artrite reumatóide, 32 são portadores de lúpus (27%), 26 são portadores de outras doenças (22%) e 23 adolescentes ainda estão em investigação (20%). GRÁFICO 1. Distribuição dos Adolescentes por Diagnóstico

4 38 Com relação ao sexo, 81 (69%) são do sexo feminino e 36 (31%) são do sexo masculino. Quanto à inserção escolar, 86 (74%) estudam, sendo que 26 (22%) já tiveram atraso escolar maior do que dois anos. Verificou-se que 16 (14%) estão trabalhando e 74 (63%) não trabalham. Quanto ao estilo de vida, 46 (39%) não praticam nenhum tipo de atividade física. Foi identificado que 42 adolescentes (36%) não ingerem bebidas alcoólicas, 24 (21%) ingerem raramente, 8 (7%) ingerem as vezes e 43 (37%) não relataram sobre esta variável. GRÁFICO 2. Distribuição dos Adolescentes por Gênero GRÁFICO 3. Distribuição dos Adolescentes quanto à Inserção Escolar GRÁFICO 4. Distribuição dos Adolescentes quanto à Prática de Atividade Física GRÁFICO 5. Distribuição de Adolescentes quanto à Ingestão de Bebidas Alcoólicas

5 39 DISCUSSÃO A partir do diagnóstico, o adolescente deve se adequar a um novo estilo de vida, que modifica o seu meio social, prejudica sua vida escolar e o distancia do convívio com amigos e até familiares 6. De acordo com o estudo, os diagnósticos de artrite e de lúpus foram os mais evidenciados. O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune, não infecto-contagiosa, com etiologia desconhecida, caracterizada por uma inflamação generalizada e difusa em todo o corpo. Atinge mais o sexo feminino, corroborando com os resultados encontrados neste estudo. As manifestações clínicas iniciais mais frequentes são: febre prolongada, perda do apetite, perda ponderal, comprometimentos articular e da pele. O tratamento consiste no uso de corticoides, antimaláricos e anti-inflamatórios, sendo contraindicado fumar e utilizar bebidas alcoólicas e, ainda, evitar a exposição solar e às lâmpadas fosforescentes 2. Já a artrite também caracterizada como uma doença inflamatória crônica, com causa desconhecida e não infecto-contagiosa, agride as articulações e outros órgãos, como a pele, os olhos e o coração. A principal manifestação clínica é caracterizada por dor, aumento de volume e de temperatura de uma ou mais articulações. O tratamento ocorre através do controle da inflamação e da dor, por meio de medicamentos e da prevenção de deformidades 2. Dessa forma os jovens portadores de doenças reumatológicas sofrem duplamente ao ter que lidar com as múltiplas transformações da fase do desenvolvimento em que se encontram, associadas às alterações causadas pela doença e aos efeitos da terapia medicamentosa. Durante a adolescência, a autoimagem edificada ao longo da fase infantil sofrerá uma reformulação a partir das modificações corporais e das novas formas de relacionamento do adolescente com o mundo externo e consigo próprio 1. Ao atravessar uma fase onde é importante a aparência para o estabelecimento de relações interpessoais, os adolescentes portadores de doenças reumatológicas lidam diariamente com os efeitos colaterais dos medicamentos, trazendo repercussões à sua vida cotidiana. Os corticoides, por exemplo, são muito utilizados, e acarretam alterações na imagem corporal, como face em lua cheia, obesidade, aumento dos pelos, entre outros, podendo despertar nesses jovens sentimentos de insatisfação, tristeza, raiva e até o abandono do tratamento. Assim, numa frágil busca de soluções para suas limitações, podem enveredar por condições que os conduzem ao risco, como a não adesão terapêutica, o isolamento social e a ingestão de bebidas alcoólicas e/ou drogas. Neste estudo verificou-se que um quantitativo significativo de adolescentes ingere bebidas alcoólicas, mesmo que raramente, o que pode levar à interação medicamentosa e inclusive alterar a absorção de seus componentes. Identificou-se também que a prática de esportes não é uma atividade comum, o que provavelmente está relacionado à sintomatologia das doenças reumatológicas e às limitações que elas provocam. Os dados do estudo revelam ainda que, embora a conciliação da doença crônica com a inserção escolar pareça difícil, a maior parte dos adolescentes está estudando, o que mostra que, mesmo mediante as intercorrências clínicas, eles não interromperam o seu ciclo escolar. CONCLUSÃO Sendo o corpo de conhecimentos da enfermagem uma das ferramentas indispensáveis para a prática clínica, faz-se necessário que os enfermeiros entendam as características da doença e compreendam aqueles que são acometidos por ela, os mecanismos patológicos, sinais e sintomas, as formas de tratamentos e os efeitos colaterais, assim como os cuidados de enfermagem que podem ser prestados 9. Dessa forma, esse estudo tem como contribuição para a equipe de enfermagem propiciar a caracterização do adolescente portador de doença reumatológica, subsidiando o cuidado voltado às suas demandas específicas, pois conhecer a

6 40 população atendida constitui informação importante para que os profissionais de enfermagem possam planejar e implementar suas ações assistenciais, favorecendo a ampliação do seu cuidar. Sugere-se que novos estudos devem ser realizados buscando compreender melhor outros aspectos da experiência de ser adolescente portador de doença reumatológica, a fim de se conhecer novos aspectos da convivência com a cronicidade de uma doença que traz em seus agravos as alterações corporais e as repercussões pelo uso da terapêutica. Outros aspectos importantes a serem investigados são relativos à perspectiva de promover ou desenvolver o enfrentamento dessas repercussões, mobilizando recursos internos, propondo intervenções através do uso da resiliência para a melhor qualidade da saúde dos adolescentes. REFERÊNCIAS 1. Maakaroun MF, Souza RP, Cruz AR. Tratado de adolescência: um estudo multidisciplinar. Rio de Janeiro: Cultura Médica; Contim D, Chaud MN, Fonseca AS. As questões familiares e a criança e o adolescente com doença crônica: um estudo de revisão bibliográfica. Rev. Nursing. 2005; 85 (8): Sociedade Brasileira de Reumatologia. Disponível em: reumatologia.htm. Acesso em: 04/11/2008 Sociedade Brasileira de Reumatologia. Acesso em: 04 /11/ Rocha KB, Moreira MC, Oliveira VZ. Adolescência em pacientes portadores de fibrose cística. Aletheia, Dez. 2004; 20: Vieira MA, Lima RAG. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Rev. Latino-am Enfermagem. 2002; 10(4): Rudio FV. Introdução ao projeto de pesquisa científica. 36ª ed. Petrópolis: Vozes; Marconi MA, Lakatos EM. Metodologia do Trabalho Científico. 4ª ed. São Paulo: Editora Atlas; Ministério da Saúde (Brasil). Fundação Oswaldo Cruz (Brasil). Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Brasília: Ministério da Saúde; Vasques CI, Rodrigues CC, Reis PED, Carvalho EC. Assistência de enfermagem a portadores de linfoma de hodgkin submetidos à quimioterapia: revisão integrativa. Online Braz J Nurs [online] 2008; [citado 19 jun 2010]. Available from: