O conhecimento do adolescente portador de lúpus acerca de sua doença: um instrumento para o cuidado

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1 ARTIGO ORIGINAL 19 Danusa Seabra Venâncio Figueirinha 1 Inez Silva de Almeida 2 Iris Bazílio Ribeiro 3 O conhecimento do adolescente portador de lúpus acerca de sua doença: um instrumento para o cuidado The knowledge of the adolescent carrier of lupus about his illness: a tool for the care Resumo O respectivo estudo trata das informações que os pacientes adolescentes portadores de lúpus, acompanhados em serviço ambulatorial especializado, têm sobre a sua doença. Objetivo: identificar o conhecimento dos adolescentes portadores de lúpus acerca da doença. A metodologia utilizada foi descritiva e exploratória, com abordagem quantitativa. Foram avaliados 22 adolescentes na faixa etária de 12 a 19 anos. Este estudo possibilitou conhecer o adolescente portador de lúpus e evidenciar o que ele compreende com relação à doença e ao tratamento. Após o desenvolvimento dessa pesquisa tornou-se claro que conhecer esses pacientes em suas peculiaridades favorece o contato, a escuta e a formação de vínculo, de forma a propiciar melhor relação desses pacientes com a equipe de saúde. Essa aproximação entre profissionais e adolescentes estabelece uma via de mão dupla, na qual os adolescentes podem dialogar sobre o que é viver nessa condição, retirar suas dúvidas a respeito de como conviver com a doença e compreender sua influência no cotidiano de sua vida. Para os profissionais, possibilita ampliar seu cuidado, minimizando a repercussão da patologia. Unitermos Adolescente; lúpus eritematoso sistêmico Abstract The respective study is a question of the information that the adolescent patient carrier of lupus followed in specialized ambulatory service has about his illness. For this study it was up the descriptive and methodological and exploratory, with quantitative approach. The subjects were 22 adolescents in the age group of 12 to 19 years. This study made possible to know the adolescent carrier of lupus and evidence the one that his understand regarding his illness and treatment. After this research development it became evident that knowing this patients in its peculiarities favors the contact, the listening and the link formation, in order to provide a better patients relationship with the health team. This approach between professionals and adolescents establishes a two-way route in which the adolescents can dialogue about what is living in this condition, clarify his questions with reference to how to live with the illness and understand its influence in the life daily. For the professionals, it makes possible to extend his care minimizing the pathology repercussion. Key words Adolescent, systemic erythematosus lupus 1 Enfermeira; ex-residente de Enfermagem do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (NESA/UERJ). 2 Enfermeira; mestra em Enfermagem; líder da equipe de enfermagem do Ambulatório da Atenção Secundária do NESA do Hospital Universitário Pedro Ernesto (HUPE/UERJ); professora-assistente da UERJ; doutoranda da Escola de Enfermagem Anna Nery da Universidade Federal do Rio de Janeiro (EEAN/UFRJ). 3 Enfermeira; mestra em Enfermagem; chefe de enfermagem da Unidade Intermediária Cirúrgica (UIC) do HUPE; líder de equipe da Maternidade Escola da UFRJ; professora visitante da pós-graduação da Universidade Gama Filho (UGF). Adolescência & Saúde volume 6 nº 2 agosto 2009

2 20 Figueirinha et al. Introdução A adesão ao tratamento é fundamental para o controle da enfermidade, contribuindo positivamente para o processo saúde-doença; desta forma, é necessário que o paciente conheça a doença para viabilizar a adesão ao tratamento clínico, privilegiando o cuidado. Este estudo trata do conhecimento que o adolescente portador de lúpus tem sobre sua doença e como isto repercute em sua vida. Atuando como profissionais envolvidas no processo de cuidar desses pacientes, foi possível verificar que o adolescente nem sempre compreende o diagnóstico, a cronicidade das manifestações que a doença provoca, bem como a necessidade de dar prosseguimento ao tratamento. Percebendo a importância dessas informações, mais o fato de alguns adolescentes demonstrarem pouca adesão ao tratamento, sentimo-nos estimuladas a pesquisar e, deste modo, delineamos como objetivo do estudo identificar o conhecimento que os adolescentes portadores de lúpus possuem acerca da doença. O adolescente portador de lúpus A adolescência pode ser considerada uma etapa dos processos de crescimento e de desenvolvimento que tem relação com a puberdade e se revela por caracteres sexuais secundários, rapidez do crescimento físico, alterações corporais e aumento da produção hormonal. O termo adolescência nos remete à ideia de um período no qual observamos nitidamente o rápido crescimento (estirão) e o desenvolvimento psicossocial, que ocorre entre a fase infantil e a fase adulta, e destaca-se principalmente pela estruturação final da personalidade e por não possuir uma precisão temporal, pois envolve o desenvolvimento pessoal, suas peculiaridades e o contexto de cada adolescente (1, 2, 7). É um período marcado pelas novas experiências, repleto de ideias, contradições, confusões, questionamentos e rebeldias. Porém também possui características como a alegria de viver, as festas, as manifestações da sexualidade e o desejo de fazer parte ativamente da vida social, assim como de ter suas falas ouvidas e respeitadas (1). O adolescente vibra por uma liberdade ampla, deixando de ser submisso e passando a ter desejo de emancipação. É justamente nesse período que se deflagra a crise existencial, pois a liberdade almejada desde a infância não ocorre por completo, já que o adolescente ainda se vê dependente, seja financeira ou emocionalmente (7). Neste sentido, a adolescência, diante do fenômeno do lúpus, representa uma exacerbação desta crise, devido à incurabilidade da doença e à necessidade de tratamento contínuo para a manutenção da vida, pois os adolescentes têm o cotidiano modificado, podendo ser frequentemente submetidos a exames, consultas, tratamentos e hospitalizações à medida que a doença progride. Assim, algumas vezes podem se sentir diferentes, pois necessitam de cuidados especiais. Sentindo-se diferentes, seu convívio social torna-se limitado, levando-os à dificuldade em participar de seus grupos de pares. O comparecimento às consultas, bem como aos grupos de jovens portadores de lúpus, deve ser estimulado não apenas para manter a regularidade terapêutica, mas principalmente para fortalecer sua socialização. É atribuição do profissional investigar junto ao adolescente quais são suas necessidades nas diversas fases do enfrentamento da doença, colocar-se à disposição para esclarecer dúvidas e orientá-lo com relação ao tratamento, inclusive com manuais e folhetos explicativos, levando em consideração sua capacidade de assimilação e a possibilidade de conhecer os detalhes dos tratamentos propostos (7). Lúpus eritematoso sistêmico juvenil: aspectos relevantes O lúpus eritematoso sistêmico juvenil (LESJ) é uma doença autoimune caracterizada por inflamação generalizada crônica e difusa em todo o corpo. Há a possibilidade de acometimento de alguns ou vários órgãos e sistemas do corpo, como pele, articulações, rins, sangue, coração, pulmões, sistema nervoso, vasos, entre outros. A causa da patologia volume 6 nº 2 agosto 2009 Adolescência & Saúde

3 Figueirinha et al. 21 ainda não é conhecida. Fatores desencadeantes hormonais (estrógeno), imunológicos, genéticos, infecciosos (vírus, bactérias etc.), emocionais, medicamentosos (como anticonvulsivantes, hidralazina, isoniazida etc.) e ambientais (luz ultravioleta) podem estar envolvidos (9). Acredita-se que um componente genético predispõe o indivíduo a responder inadequada e exacerbadamente aos fatores desencadeantes. Como consequência o indivíduo produz anticorpos direcionados contra seus próprios tecidos, por isso é uma doença autoimune. Esses autoanticorpos se depositam em vários órgãos e, com o evoluir da doença, pode haver progressivo comprometimento da função. Com relação ao componente genético do lúpus, embora a doença seja conhecida por ocorrer em famílias, não houve ainda uma identificação de gene, ou genes, responsável por sua ocorrência. O número de portadores que têm parentes próximos com lúpus gira em torno de 10% a 12%, e apenas 5% de filhos de pacientes desenvolverão a doença (9). Com relação aos critérios para diagnóstico e classificação do lúpus eritematoso sistêmico (LES), segundo o American College of Rheumatology (ACR), devem-se encontrar quatro ou mais dos sinais a seguir: eritema malar; lesão cutânea discoide; fotossensibilidade; úlceras orais; artrite; serosites pleurais ou pericardite; alteração renal (proteinúria > 0,5g/d [3+] ou cilindros celulares); alteração neurológica (convulsões ou psicose); citopenia (anemia hemolítica, leucopenia [< 4.000/mm 3 ], linfopenia [< 1.500/mm 3 ] ou trombocitopenia [< /mm 3 ], em duas ou mais ocasiões); testes sorológicos (presença de anticorpo anti-dna, anti-sm, pesquisa laboratorial de doenças venéreas (VDRL) falso-positivo, nível sérico anormal de anticorpo anticardiolipina [IgG ou IgM] ou anticoagulante lúpico); fator antinuclear (FAN) positivo (9). Como não é uma doença infectocontagiosa, os adolescentes podem frequentar normalmente escolas, clubes, boates etc. quando a doença estiver controlada. Atinge predominantemente mulheres e é caracterizada por períodos de atividade intercalados por momentos de remissão que podem durar semanas, meses ou anos (9). Nas últimas décadas, têm-se obtido bons resultados no tratamento do lúpus, pois é possível verificar expressiva diminuição da mortalidade dos pacientes e, atualmente, a sobrevida em 20 anos é próxima de 70%. O seu prognóstico tem melhorado nos últimos 40 anos devido à precocidade na identificação da doença, ao aperfeiçoamento das técnicas laboratoriais, à utilização de modalidades terapêuticas efetivas para seu controle, como corticosteroides, antimaláricos e imunossupressores, e ao progresso das intervenções terapêuticas gerais com a utilização de drogas anti-hipertensivas, antimicrobianos e hemodiálise. Método Couberam a este estudo as opções metodológicas descritiva e exploratória, com abordagem quantitativa. Utilizando-se essa abordagem, os dados são analisados e interpretados por meio da expressão de símbolos numéricos (4, 6). A técnica de análise utilizada foi a estatística simples, com cruzamento de variáveis através de documentação direta pela pesquisa de campo. O projeto foi submetido e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do Hospital Universitário Pedro Ernesto (CEP/HUPE) e registrado com o número CEP/HUPE CAAE: A participação dos adolescentes no estudo foi precedida das respectivas assinaturas e de seus responsáveis no Termo de Consentimento Livre Esclarecido (TCLE), respeitando-se as normas éticas e legais referentes às pesquisas com seres humanos, da Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde (CNS) (3). Participaram da pesquisa 22 adolescentes portadores de lúpus pertencentes à faixa etária de 12 a 19 anos completos, e o estudo foi realizado no Ambulatório da Atenção Secundária do Núcleo de Estudos da Saúde do Adolescente (NESA), no período de maio a outubro de Adolescência & Saúde volume 6 nº 2 agosto 2009

4 22 Figueirinha et al. Resultados e discussão Com relação à faixa etária dos adolescentes que responderam ao questionário, a maioria se encontrava em média com 15 anos (22,72 %), 17 anos (22,72 %) e 18 anos (22,72 %) de idade. Com relação ao sexo dos adolescentes envolvidos nesse estudo, houve predomínio do sexo feminino (86,36%), e apenas 13,63% eram do sexo masculino, confirmando a prevalência do lúpus em mulheres (8, 9). Do total de 22 adolescentes que preencheram o questionário, 16 estão estudando (72,7%), cinco não estão (22,72%) e um não informou (4,54%). Verificase pela leitura dos dados que os adolescentes possuem grau de escolaridade regular e contínuo, mesmo que ainda estejam em formação, ou seja, cursando os estudos, tanto no nível fundamental quanto no médio. Embora a conciliação da doença crônica com a inserção escolar pareça difícil, os dados anteriores revelam que a maior parte dos adolescentes entrevistados está estudando, mostrando que, mesmo diante das intercorrências clínicas ao longo da doença, eles não interromperam o seu ciclo escolar. A escolarização para o desenvolvimento intelectual dos adolescentes portadores de Lúpus tem relevância no aspecto em que se tornam mais preparados para conhecer a doença, suas complicações, os cuidados, a importância do uso das medicações e a manutenção do tratamento. As Tabelas 1, 2 e 3 mostram a distribuição dos adolescentes portadores de lúpus quanto ao conhecimento de seu diagnóstico, às modificações em seu Tabela 1 de lúpus quanto ao conhecimento de seu diagnóstico Qual é a doença? Somente LES 16 (72,73%) LES e ARJ 2 (9,09%) LES e SAF 1 (4,55%) LES e esclerodermia 1 (4,55%) Outras 2 (9,09%) Total 22 (100%) LES: lúpus eritematoso sistêmico; ARJ: artrite reumatoide juvenil; SAF: síndrome do anticorpo antifosfolipídio. Tabela 2 de lúpus quanto às modificações que ocorrem em seu corpo O que a doença faz com seu corpo? Dores em cabeça, articulações e em outros locais do corpo 12 Cansaço 2 Inchaço 5 Manchas e alterações na pele, no rosto e no resto do corpo Emagrecimento e engorda 1 Engorda 2 Queda de cabelo 1 Estria 1 Falta de apetite 1 Febre 1 Insônia 1 Ansiedade 2 Atinge os órgãos 1 Os meus anticorpos, ao invés de me protegerem, me atacam Tabela 3 de lúpus quanto ao meio pelo qual recebem informações sobre a doença Onde recebe informações sobre sua doença? 10 Televisão/rádio 2 Vídeos específicos 1 Livros/revistas/jornais 6 Palestras/aulas 3 Profissionais da saúde 18 Outros (internet, uma pessoa do convívio que tem a mesma doença) Não souberam responder volume 6 nº 2 agosto 2009 Adolescência & Saúde

5 Figueirinha et al. 23 corpo e ao meio pelo qual recebem informações sobre sua doença. De acordo com os dados coletados, a maioria dos adolescentes sabe o seu diagnóstico, reconhece sinais e sintomas da doença e recebe informações sobre a doença pelos profissionais de saúde do serviço (Tabela 4). Tabela 4 de lúpus quanto ao seu conhecimento sobre tratamento e/ou cura para a doença Existe tratamento e/ou cura para a sua doença? Sim, tratamento 21 (95,45%) Não 1 (4,55 %) Total 22 (100%) A adolescência, por ser um período de busca de conhecimento, torna-se um momento adequado para investir na educação em saúde, com o propósito de multiplicar práticas saudáveis entre os jovens, pois eles são os melhores promotores de mudanças em seu próprio grupo social. O profissional que desenvolve atividades educativas em saúde deve estimular a participação ativa do adolescente e oferecer-lhe recursos para compreensão e aprendizado (1). Ao falar do tratamento, os jovens demonstraram conhecimento da terapêutica e de suas consequências, das drogas que recebem e dos efeitos colaterais, às vezes insuportáveis. Sob o olhar do adolescente, o serviço de saúde tem uma característica de dualidade, pois traz o sofrimento pelo afastamento de sua rotina de vida, mas também representa o espaço de cura no qual ocorre a tentativa de controlar o avanço da doença (2, 10) (Tabela 5). Tabela 5 de lúpus quanto ao comparecimento às consultas Você costuma vir às consultas agendadas? Sim 21 (95,45%) Não 1 (4,55%) Total 22(100%) Verifica-se na Tabela 6 que os adolescentes que participaram do estudo tiveram recidivas de internações. Sabe-se que as doenças crônicas levam a internações recorrentes devido a falha ou não-adesão à terapêutica. O lúpus, diferente de outras doenças crônicas, cujas manifestações são sempre evidentes, apresenta fases assintomáticas, nas quais os cuidados com a saúde tendem a ser negligenciados, numa postura culturalmente comum dos jovens de não-perseverança ante as medidas de prevenção secundária. Deste modo, tendem a procurar os profissionais da saúde somente em caso de muita necessidade clínica (5). Os profissionais da saúde devem orientar o adolescente, enfatizando que viver com lúpus significa aprender acerca da doença para poder conhecê-la e reconhecer seus processos de remissões e exacerbações, a fim de evitar reinternações. Tabela 6 de lúpus quanto às últimas internações Última internação Ano de (4,55%) Ano de (18,18%) Ano de (36,36%) Ano de (36,36%) Total 22 (100%) Conclusão Este estudo possibilitou identificar o conhecimento que o adolescente portador de lúpus inserido em um ambulatório especializado de um hospital universitário do Rio de Janeiro possui, evidenciando o que ele compreendem com relação a sua doença e seu tratamento. Sabemos que viver com uma doença crônica cuja instalação determina mudanças físicas, sociais e psicológicas, levando muitas vezes à hospitalização, é uma realidade com a qual o adolescente e sua família precisam aprender a lidar (11). Nesse sen- Adolescência & Saúde volume 6 nº 2 agosto 2009

6 24 Figueirinha et al. tido, a apropriação de conhecimentos sobre o lúpus e sua influência na vida do jovem e de seus familiares devem ser enfocadas pela equipe de saúde como aprendizado significativo para os pacientes. Mobilizar esforços para estabelecer assistência voltada ao desenvolvimento de saberes pode propiciar um repensar na relação dos pacientes com sua doença e em suas concepções relativas ao cuidado. Promover orientações coletivas em dinâmicas de grupo serve como suporte para a adaptação ao processo de adoecimento do adolescente portador de lúpus e para a formação de um grupo com características semelhantes. Tal afirmação permite concluir que é fundamental promover a construção de conhecimentos para a saúde por meio de práticas educativas que favoreçam a real compreensão do usuário adolescente acerca de sua doença, bem como a necessidade e relevância da adesão terapêutica para restabelecimento e manutenção de sua saúde. Após o desenvolvimento dessa pesquisa tornou-se claro que conhecer o paciente adolescente portador de lúpus em suas peculiaridades favorece o contato, a escuta e a formação de vínculo, de forma a propiciar melhor relação dos pacientes com a equipe de saúde. Essa aproximação entre profissionais e adolescentes estabelece uma via de mão dupla na qual os adolescentes podem dialogar sobre o que é viver nessa condição, retirar suas dúvidas a respeito de como conviver com a doença e compreender sua influência no cotidiano de sua vida. Para os profissionais, possibilita ampliar seu cuidado, minimizando a repercussão da patologia. Referências 1. Almeida IS, Rodrigues BMRD, Simões SMF. O adolescer... um vir a ser. Adolescência & Saúde (UERJ). 2007; 4: Almeida IS, Rodrigues BMRD, Simões SMF. Desvelando o cotidiano do adolescente hospitalizado. Rev Bras Enferm 2005; 58(2): Brasil, Ministério da Saúde/Fundação Oswaldo Cruz. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Resolução 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. Brasília; Marconi MA, Lakatos EM. Metodologia do trabalho científico. 4. ed. São Paulo: Editora Atlas Mattje GD, Turato ER. Experiências de vida com lúpus eritematoso sistêmico como relatadas na perspectiva de pacientes ambulatoriais no Brasil: um estudo clínico-qualitativo. Rev Latino-Am Enfermagem. 2006, 14(4). Disponível em: < usp.br/rlae>. 6. Pereira MG. Epidemiologia teoria e prática. 5ª reimpressão. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan Ribeiro IB. O significado do câncer na adolescência: uma análise compreensiva por portadores de neoplasia. Dissertação. 152f. Rio de Janeiro: UERJ Sella EMC, Sato EI. Avaliação de fatores de risco coronário e dor torácica em lúpus eritematoso sistêmico. Rev. Bras. Reumatol. 2002; 42(3). 9. Sociedade Brasileira de Reumatologia. Artigo sobre lúpus eritematoso sistêmico juvenil LESJ. Disponível em: Acesso em: 28 de ago de Toledo TT. A assistência de enfermagem ao adolescente hospitalizado entre a perspectiva do cuidar e a expectativa de ser cuidado. Dissertação de Mestrado em Enfermagem. Rio de janeiro: UNIRIO Vieira MA, Lima RAG. Crianças e adolescentes com doença crônica: convivendo com mudanças. Rev Latino-Am Enfermagem. 2002; 10(4). Disponível em: < usp.br/rlae>. volume 6 nº 2 agosto 2009 Adolescência & Saúde