O que significa "autismo"? O termo "autismo" vem do Grego e significa "estar muito relacionado consigo próprio". Certas pessoas são solitárias, só se interessam por uma especialidade, tem dificuldades na área da empatia, como comunicar adequadamente com outras pessoas e evitam o contacto. Quando essas características são tão acentuadas, até chegarem ao ponto de impedir o desenvolvimento de uma criança, então fala-se de "Autismo" como um profundo distúrbio de desenvolvimento. Para esse tipo de diagnóstico tem que existir distúrbios nas seguintes três áreas: Peculiaridades da linguagem e da comunicação, p.ex. atraso no ou falta de desenvolvimento da linguagem ou perda da linguagem existente, como também uma repetição frequente de palavras ou frases. Anormalidades nas interacções sociais, p. ex. características especiais no olhar, nas expressões faciais e nos gestos. Pouco interesse em outras crianças ou formas ineptas no contacto, falta de compreensão para processos em grupos. Interesses reduzidos e jogo repetitivo, p. ex. girar nas rodas de carros de brinquedo, colocar objectos em fila, movimentos estranhos com as mãos e o corpo, medo do novo, dificuldades com mudanças, interesses especiais acentuados. Pessoas com um transtorno autista percebem o seu ambiente de forma diferente. Muitas das vezes concentram-se em detalhes e tem dificuldade em capturar uma situação no geral. Raramente olham nos olhos e quase mal conseguem detectar e interpretar correctamente a disposição do seu parceiro pelo rosto. Hiper- ou hiposensibilidade perante luzes, cheiros, sons ou toques são comuns. Como por exemplo uma fascinação por luzes ou superfícies brilhantes, medo de certos sons, preferência por apertos fortes ou cheirar superfícies e tocar em objectos de forma estranha. Estas formas de comportamento designam-se como distúrbios de percepção. Todas estas dificuldades levam crianças ou adultos com autismo a terem problemas graves em compreender o seu ambiente como uma totalidade com significância. As suas oportunidades de aprendizagem estão por isso frequentemente prejudicadas. Pessoas com autismo tem dificuldades na empatia e em criar relações adequadas com os seus próximos. Os sintomas manifestam-se nos três primeiros anos de vida. Transtornos autistas podem ser acompanhados por um retardo mental. As causas do autismo não estão até hoje completamente esclarecidas. Na formação vários factores desempenham seguramente um papel importante. Influências genéticas e danos antes, durante e após o nascimento podem afectar o desenvolvimento do cérebro e causar o distúrbio autista. Autismo não é com certeza determinado por falhas na educação ou conflitos familiares. Os sintomas dos distúrbios autistas são diversos e mudam ao longo do desenvolvimento infantil. Com a ajuda certa, as capacidades afectadas podem melhorar e o comportamento autista pode diminuir.
Autismo e a sua frequência Até há 20 anos o autismo infantil era considerado como uma doença muito rara. Mas novos inquéritos mostram que aproximadamente 0,7% de todas as crianças sofrem de um transtorno do espectro autista. Um terço dessas crianças sofrem de autismo clássico enquanto nos restantes dois terços se trata de outros distúrbios autistas. Em todas as formas de autismo os rapazes são mais afectados do que as raparigas. Relacionado com a Suíça isso significaria que em cada ano nascem 500 crianças, que desenvolvem um transtorno autista. Na Suiça existem aproximadamente 9'000 crianças e jovens entre os 0-18 anos com um distúrbio autista e cerca de 40'000 pessoas no total. De momento ainda existe pouco esclarecimento sobre se realmente há um aumento de transtornos autistas ou se devido à modificação dos critérios diagnósticos e um melhor apuramento, o diagnóstico é feito com mais frequência. Em muitas pessoas, especialmente aquelas com várias deficiências ou apenas com um ligeiro comportamento autista, o diagnóstico é feito só tarde ou nunca chega a ser feito.
O espectro de distúrbios autistas Para descrever com mais precisão as formas dos distúrbios autistas são utilizados vários termos. Mas as formas existentes não podem ser acentuadamente distinguidas umas das outras. Em geral elas são descritas como "transtornos profundos de desenvolvimento" ou como "espectro autista". As várias formas distinguem-se através dos seguintes pontos: estado de gravidade dos sintomas autistas desenvolvimento em geral e autonomia na vida quotidiana idade no início dos sintomas Actualmente são utilizados os seguintes termos por profissionais: Autismo clássico A forma clássica do autismo infantil é chamada por autismo infantil ou Kanner-autismo. Os sintomas tem que ser identificados antes do terceiro ano de vida. Autismo de alto nível funcional Se as crianças com autismo infantil tiverem na sua inteligência pouco afectadas, trata-se de autismo de alto nível funcional. Síndrome de Asperger Existe um grupo de crianças com um transtorno autista cujos défices na linguagem e no aspecto social são menos acentuados e que na regra geral são capazes de superar o dia-a-dia de forma independente. Ao distúrbio destas crianças dá-se o nome do médico, que pela primeira vez o descreveu, síndrome de Asperger. Autismo atípico Quando não existem sintomas em todas as áreas ou quando os sintomas não são tão acentuados, então trata-se de autismo atípico. Autismo de início tardio Quando os sintomas somente se manifestam após os primeiros dois anos e meio de idade, trata-se de autismo de início tardio. Quando as crianças afectadas têm uma evolução de doença particularmente grave e perdem conhecimentos já existentes, trata-se então de um transtorno desintegrativo da infância. A maioria das crianças com transtornos autistas não mostram outros tipos de doenças neurológicas. Nesses casos o autismo existe em forma isolada. Aproximadamente 10% das crianças afectadas - especialmente aquelas com uma deficiência mental significativa - sofrem além do transtorno autista de uma doença neurológica conhecida (p. ex. síndrome de Rett, esclerose tuberosa, síndrome do X frágil). Há mais de 20 anos que os transtornos autistas são compreendidos como profundos transtornos do desenvolvimento e não mais como doenças mentais, c. p. ex. esquizofrenia infantil.
Quem é que faz o diagnóstico correcto? Em maioria dos casos são os pais, que devido ao desenvolvimento do seu filho se mostram preocupados e tem a impressão que "algo não está certo". Para o diagnóstico é importante que os pais descrevam em detalhes a um especialista como a criança se desenvolveu e como ela se comporta no momento. O exame baseia-se especialmente no comportamento comunicativo e social da criança. Uma criança com um transtorno autista tem falta de habilidades apropriadas para a idade, além disso podem ser observadas características com suspeita de autismo. É importante que o especialista tenha experiência com crianças com autismo e que o exame seja feito de forma estruturada. Também devem ser utilizadas escalas de observação e questionários específicos para autismo. Quando os sintomas de autismo se manifestam apenas ligeiramente, pode ser difícil distinguir o autismo de outros transtornos de desenvolvimento. O mesmo problema se manifesta quando existe a presença de um grande atraso de desenvolvimento ou de uma grave doença neurológica. Na maioria dos casos será possível fazer um diagnóstico confiável entre os dois anos e meio e três anos de idade. Para crianças com síndrome de Asperger é preciso fazer uma observação adicional da criança em grupo com crianças da mesma idade. Além do distúrbio autista a criança pode sofrer de outras doenças. Por esta razão devem ser feitos exames neuropediátricos e talvez também genéticos. Os especialistas concordam com a importância do apoio precoce. Mesmo no caso de só uma suspeita não se deve perder tempo desnecessariamente e medidas de apoio devem de começar o quanto antes.
Sintomas típicos conforme a idade Os seguintes comportamentos estranhos podem, mas não tem que ocorrer. No primeiro ano de vida: olhar nos olhos ausente ou raro Comportamento estranho no contacto físico (fazer festas, acariciar, ) pouco interesse em brincadeiras em comum como «gugus-dada» ou «hoppe, hoppe, o cavalhinho" nenhuma reacção quando a criança é chamada pelo seu nome No segundo ano de vida: falta de desenvolvimento na linguagem ou perda de palavras já usadas não observar em comum coisas e imagens não apontar para objectos (excepto quando a criança os quer) nenhuma imitação de actos de dia-a-dia, como por exemplo limpar ou telefonar Após o segundo ano de vida: pouco interesse em outras crianças falta de linguagem ou linguagem estranha, a linguagem mal é utilizada para comunicar Comportamento de brincar estranho com interesses estritos e recursos repetitivos estereotipados pouco interesse em livros ilustrados ou em contar histórias fascinação por objectos que giram movimentos com as mãos ou com o corpo estranhos
Sandra - um caso real Sandra é o primeiro filho da família. Ela tem agora três anos e meio de idade. Pouco antes do seu primeiro aniversário ela deu os seus primeiros passos. Ela é uma criança calma e fácil de tratar e consegue entreter-se horas inteiras com um pedaço de pano. Os pais estão preocupados porque ela ainda não fala. Mas eles leram, que existem grandes diferenças no desenvolvimento da linguagem. Como Sandra com dois anos de idade continuava a não falar, foi inscrita para um exame de logopedia. Aí ela é examinada e a sua audição controlada. Em seguida, ela é transferida com uma suspeita de uma perturbação do espectro autista para uma agência especializada. Na consulta inicial os pais relatam, que Sandra mal reage ao seu nome. Ela não aponta com o dedo para coisas, que lhe interessam e não leva nada aos país, para eles verem. Quando Sandra quer algo, ela pega na mão da mãe, puxa-a para a cozinha e coloca a mão no puxador da porta. De preferência Sandra rasga jornais em tiras longas ou coloca as bonecas em fila na estante. No parque infantil ela é muito hábil, mas não liga ás outras crianças. Ela já fugiu da mãe por várias vezes. No exame chama a atenção o facto de Sandra nunca olhar para o especialista, mas passado pouco tempo se encostar a ele e subir para cima do seu colo. Ela praticamente não reage ás sugestões de jogos, só das bolhas de sabão, é que ela gosta muito. Quando ela quer, que o especialista faça mais bolhas, põe-lhe o brinquedo nos lábios sem olhar para ele. Paulo - um caso real Paulo acaba de fazer seis anos. Até á entrada no infantário ele desenvolveu-se normalmente. Na sua urbanização mal vivem crianças da sua idade. Ele brinca principalmente sozinho ou com os vizinhos de menos idade. Os seus pais estão muito satisfeitos por o Paulo já se interessar por números e letras. Além disso, ele conhece muitas marcas de carros e detalhes técnicos. Até com o computador ele já sabe lidar bem. No jardim de infância o Paulo tem grandes problemas no contacto com as outras crianças. Ele não entende os jogos em grupo e quer falar apenas sobre carros. Por isso interrompe as outras pessoas e, por vezes, consegue também ser muito áspero. Muitas das vezes ele fala muito alto. A história, que a professora conta, ele não entende e também não lhe interessa. No circulo e na pausa ele faz questão em sentar-se sempre na mesma cadeira e ao lado da mesma menina. Além disso, ele cumprimenta e despede-se da professora sempre com as mesmas frases em alemão. No exame nota-se que é difícil para ele falar sobre uma experiência no jardim de infância. Por outro lado quase que não se deixa interromper, quando fala sobre o seu passatempo favorito, os carros. A sua linguagem é algo precoce. Ele mostra dificuldades em colocar-se nas posições das figuras de uma história contada e de perceber as suas acções.
reconhecer o autismo Crianças com distúrbios autistas têm certas semelhanças em comum. No entanto, cada criança é diferente e os sintomas típicos podem se expressar por diferentes maneiras. As afirmações seguintes são exemplos e não devem de ser interpretadas pelo género da criança. Brincar O meu filho tem pouca fantasia ao brincar e prefere girar nas rodas dos seus carros de brincar. A minha filha tem uma predilecção por puzzles complicados e jogos de paciência. Ligações socias A minha filha quer sempre estar em todo o sítio, para não perder algo. O nosso filho não entende as regras dos jogos em grupo e não consegue participar de forma activa. Reconhecer perigos Ruas e carros não metem medo á nossa filha, é por isso, que ela foge de nós com frequência. O meu filho é muito medroso. O som de um aspirador põe-lhe em pânico. Linguagem O nosso filho não consegue falar connosco. O minha filha fala sem parar sobre o seu tema preferido e repete-se frequentemente. Contacto Para a minha filha é difícil olhar nos olhos de uma pessoa - ela prefere observar de lado. O meu filho não tem complexos, faz perguntas indiscretas e dirige-se a pessoas estranhas. Proximidade física Às vezes a minha filha está melhor, quando ela agarra alguém fortemente e aperta. Proximidade física e dedicações afectuosas são para o meu filho insuportáveis. Impressões Superfícies brilhantes, gotas de água a cintilar tudo, que gire, o nosso filho acha fascinante. Tudo é tão colorido e move-se tão rápido, que a nossa filha prefere não olhar.
Ajudas possíveis e tratamentos hoje em dia «Como é que o meu filho pode ser ajudado de maneira ideal?» é para os pais a pergunta mais importante e ao mesmo tempo a mais difícil. A maioria dos especialistas concordam, que medidas de apoio intensivas e precoces melhoram muito o desenvolvimento de muitas crianças com autismo. Os programas que melhor foram estudados e cientificamente verificados são programas específicos em autismo, baseados na terapia do comportamento (como ABA, TEACCH). Outros princípios baseiam-se mais em métodos terapêuticos do jogo (p. ex. RDI, Mifne, PLAY). Todos os programas têm uma estrutura clara onde se trabalha todos os dias durante várias horas com a criança numa situação de 1:1. Em outros países, programas intensivos baseados na terapia do comportamento fazem parte do serviço básico e estão disponíveis para todas as famílias. Na Suíça as ofertas de terapias tem evoluído muito. Mas os seguros de saúde e a IV continuam até agora a rejeitar em grande parte o financiamento desses programas, o que traz para os país sobrecargas adicionais. No entanto existe um número crescente de pais, que faz esse tipo de tratamentos intensivos com os seus filhos. Para muitas crianças o apoio "heilpädagogisch" está em primeiro plano. Além disso e conforme os problemas da criança existem tratamentos específicos tais como a logoterapia, a fisioterapia, a "Psychomotorik" ou a ergoterapia. Uma integração sensorial pode ajudar crianças com graves perturbações no aperceber. Para pessoas afectadas, que não comunicam com a linguagem, métodos de apoio na comunicação (c. p. ex. PECS, linguagem gestual, meios electrónicos) podem ser uma grande ajuda. Também é aplicada a comunicação apoiada (fc - facilitated communication). Crianças com mais idade ou jovens com autismo de alto nível funcional ou com síndrome de Asperger precisam de programas especiais, como por exemplo um treino social, para melhorar as suas habilidades sociais e comunicativas. O importante é que as crianças afectadas recebam medidas de suporte específicas para autismo e adequadas às necessidades individuais. Esse tipo de programas também podem ser para jovens e adultos benéficos.
A práctica escolar hoje em dia Muitos pesquisas mostram que crianças com distúrbios autistas são frequentemente ensinadas em escolas que não dizem respeito ao seu nível cognitivo. A maioria são ajudadas em "heilpädagogischen Sonderschulen". Só poucas escolas são especificamente para crianças com autismo. Crianças com síndrome de Asperger podem geralmente superar a matéria de uma escola regular. Precisam é frequentemente de medidas de apoio especificas ou de um ensino em turmas pequenas. Hoje em dia em vários sítios crianças com necessidades especiais já não são ensinadas em "Sonderschulen", mas sim integradas nas escolas regulares, o que também acontece com crianças com distúrbios autistas. Mas na maioria das vezes ainda faltam acompanhamentos necessários intensivos. Um ensino escolar com crianças com um desenvolvimento "normal" pode fornecer a crianças com autismo impulsos importantes sociais e melhorar muito as suas oportunidades de aprendizagem. Novos métodos Em primeiro plano estão métodos baseados na biomedicina. Eles partem da opinião de que, um distúrbio congénito no metabolismo causa o aparecimento dos sintomas autistas e de que os sintomas tem que ser tratados medicamente. Por um lado pode existir uma falta de substâncias importantes como minerais ou vitaminas, que é compensada por um abastecimento adequado. Por outro lado pode uma quantidade excessiva de substâncias perigosas causada por uma função intestinal perturbada ou por influências ambientais prejudicar o corpo da criança. Como contramedidas existem dietas como a dieta livre de caseína e glúten. O diagnóstico e o tratamento adequado tem que ser feitos por um médico especialista familiarizado com esses métodos. Transtornos na percepção visual ou acústica podem melhorar com meios de ajuda (tais como os óculos Irlen). Muitas famílias afectadas, como também médicos relatam que aplicaram esse tipo de métodos com êxito. Além disso existem cada vez mais relatórios e pesquisas, que suportam essas experiências positivas. No entanto ainda continuam a existir muitas perguntas sem respostas. O que os pais podem fazer? Como pai, apercebeu-se que o seu filho é diferente das outras crianças! Siga essas suas impressões e observe o seu filho exactamente. Converse com um especialista que acompanhou o desenvolvimento do seu filho (médico de família ou pediatra, ). Não se dê por satisfeito, se lhe disserem, que tudo ficará bem. Exija, que o seu filho seja visto por um especialista e avaliado com métodos estandardizados. Se o diagnóstico "autismo" for feito, não perca a coragem. Fale com pais também com crianças afectadas e procure ajuda.
Escolha um especialista, em quem confie e deixe-se informar sobre exames mais aprofundados e em particular sobre métodos de apoio e terapias. Muito importante é um início imediato de apoio. Esse deve de ser intensivo e não permitir, que a criança se retire no seu próprio mundo. O apoio deve de ter uma estrutura clara. Pergunte na associação de pais por documentos informativos e endereços de especialistas. Dessa forma voçê poderá se informar e adquirir conhecimento especifico.
A associação de pais - o interlocutor autismus deutsche schweiz autismus deutsche Schweiz tem como objectivo melhorar a vida das pessoas com autismo e as suas famílias na Suíça. autismus deutsche Schweiz é o contacto directo para pessoas afectadas, pais, e especialistas como também para cantões, municípios e outras instituições e organizações da Suíça alemã. A associação representa 800 membros (última actualização no final de 2010). Ela própria é membro do autismusschweiz e baseia-se nos mesmos princípios. Nós informamos aconselhamos organizamos conectamos representamos transmitimos convidamos através da nossa página web www.autismus.ch, através de folhetos de informação e documentações técnicas através da nossa agência conferências, cursos, workshops para pais, especialistas e pessoas afectadas. Campos de férias e formação social para crianças e jovens com autismo através de grupos e apoio regionais, através de agências de contacto entre política, administração, especialistas e instituições os interesses perante a política e administração regional contactos de famílias com crianças afectadas, contactos de especialistas para um aconchegante piquenique em família e para a reunião da associação A organização nacional autismusschweiz foi inaugurada a 18 de janeiro de 1975 como uma associação de pais em Olten. Pais e especialistas juntaram-se para representar de forma melhor os interesses das pessoas com autismo e para proporcionar um melhor conhecimento sobre autismo em público. autismus schweiz autismusschweiz é o contacto directo para a política, administrações e outras organizações nacionais e internacionais. A organização representa todas as secções regionais e os seus 1200 membros (última actualização no final de 2010). autismusschweiz tem a função de informar toda a Suiça, coordenar e dar impulsos na temática "espectro autista". Ela é negociante e prestadora de serviços do BSV (Bundesamt für Sozialversicherung).
Endereços de contacto Autismus deutsche schweiz Geschäftsstelle Fischerhöflirain 8 8854 Siebnen Telefon: + 41 (0) 55 440 60 25 Telefax: + 41 (0) 55 440 14 12 www.autismus.ch info@autismus.ch autismusschweiz Geschäftsstelle Bernstrasse 176 3052 Zollikofen/Bern Telefon: + 41 (0) 31 911 91 09 sekretariat@autism.ch www.autismusschweiz.ch autisme suisse romande Av. De la Chabilière 4 1004 Lausanne Telefon: + 41 (0) 21 646 56 15 secretariat@autisme.ch www.autisme.ch autismo svizzera italiana Via Ciseri 19 6600 Locarno Telefon: + 41 (0) 91 857 99 33 info@autismo.ch www.autismo.ch