família horizontal, em que as gerações se sucediam, Dra. Daniela Figueiredo Licenciada em Ciências da Educação pela Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra. Doutorada em Ciências da Saúde pela Universidade de Aveiro. Docente na Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro. Membro da Comissão Científica do Mestrado em Gerontologia da Universidade de Aveiro. para uma estrutura familiar na qual três ou mesmo quatro gerações coexistem por bastante mais tempo. Além disso, temos vindo a assistir ao aumento generalizado do número de divórcios, das uniões de facto, das famílias monoparentais e das famílias reconstituídas, da participação crescente da mulher no mercado de trabalho, da distância geográfica entre os elementos da família imposta pelos novos desafios profissionais. A conjugação destes factores tem contribuído para a formação de algumas crenças generalizadas acerca das relações familiares, nomeadamente, a de que as famílias modernas vivem no isolamento ou que se têm demitido das suas funções mais importantes, como por exemplo, o cuidar das gerações mais velhas. Ora o que está actualmente a acontecer é a emergência de novas formas de relacionamento familiar, a intimidade à distância, em que as pessoas se telefonam, visitam, se socorrem das vantagens das novas tecnologias mantendo, reforçando e alimentando também dessa forma os laços afectivos. Por outro lado, apesar da ideia generalizada de que se tem demitido do seu papel de cuidadora, a verdade é que é a família que assume a maior parte dos cuidados ao familiar dependente. A investigação recente tem demonstrado que as famílias não só querem cuidar, como assumem mais de metade do apoio que a pessoa idosa dependente necessita. As famílias actuais podem ser consideradas como novas formas de família. Quais as principais características das famílias contemporâneas e o que as distingue das famílias de antigamente? O aumento da esperança de vida tem verticalizado as estruturas familiares, ou seja, passou-se de uma Quais os principais desafios que a família enfrenta no fim da vida? Um dos principais desafios é, sem dúvida, os cuidados no fim da vida. De facto, o aumento da esperança de vida é uma das principais conquistas da humanidade nos últimos cem anos, representando uma oportuni-
dade para o desenvolvimento pessoal. Mas com a conquista do tempo, aumentou também o número de doenças crónicas, frequentemente incapacitantes, colocando às famílias vários desafios à sua organização e funcionamento. Qual o significado de dependência e de doença para o idoso? Possivelmente, o maior receio que todos sentimos em relação ao processo de envelhecer é tornarmo-nos dependentes. Quase todos os dias, no nosso meio social, familiar ou profissional, nos confrontamos com a ideia de que o sucesso pessoal radica na auto-suficiência e independência, pelo que passamos grande parte das nossas vidas a tentarmos ser independentes. No fim da vida, o significado de independência relaciona-se sobretudo com a condição de saúde e funcionalidade. Por isso, se a doença nos torna dependentes de terceiros, vários desafios se nos colocam para lidarmos com este acontecimento. Convém no entanto salientar que a maioria das pessoas goza de uma saúde que lhes permite viver de forma independente e envolver-se numa multiplicidade de actividades sem necessitar de ajuda. Todavia, as que padecem de uma doença crónica tornam-se mais vulneráveis à dependência e, de facto, um dos maiores receios das pessoas no fim da vida é tornarem-se numa sobrecarga para os seus familiares. A investigação tem sublinhado a importância da aceitação da doença e incapacidade como um importante mecanismo de ajustamento. Mas aprender a aceitar a dependência e, consequentemente, a assistência, é um grande desafio para muitas pessoas idosas que foram independentes a maior parte das suas vidas. Quais as especificidades que a morte adquire para o idoso? Alguns estudos realizados em sociedades com diferentes características sociais e culturais têm constatado que grande parte das pessoas idosas confessa não ter medo da morte nem de morrer. Têm, isso sim, medo de sofrer na agonia. Aquilo que se tem concluído é que as pessoas idosas revelam um maior ajustamento à ideia de morrer do que as mais jovens. Isto é, à medida que se envelhece, a morte deixa de ser rejeitada para passar a ser esperada e aceite. Porém, se nos atentarmos na perspectiva de Erikson, a forma como a morte é encarada depende da aceitação da vida que se levou. Quando sente o fim da vida a aproximar-se, o indivíduo tende a rever o que fez (ou não fez) e o que foi como pessoa. Daqui poderá resultar um sentido de integridade e satisfação, podendo a morte ser perspectivada como um acontecimento natural e aceitável depois de se ter vivido uma vida plena. Mas se não há integração, a morte pode ser difícil de aceitar devido à percepção de que o tempo que resta é demasiado curto para tentar começar uma nova vida. O processo de iniciação no papel de cuidador familiar de um idoso raramente decorre de um processo de livre e consciente escolha. Como é que um membro se torna cuidador e quais as implicações decorrentes da assumpção deste papel? Na grande maioria das situações, as pessoas começam a cuidar sem se dar conta. Este processo é coincidente com a lenta progressão da perda de autonomia da pessoa idosa. A pessoa que cuida dificilmente consegue datar o início deste processo: vai-se envolvendo progressivamente, eventualmente, sem se identificar
com o estatuto de pessoa responsável pela prestação de cuidados. Na maior parte dos casos, o processo de cuidar inicia-se sem que o cuidador tenha plena consciência de que é o membro da família sobre o qual irá recair a maioria dos cuidados, nem que essa situação se pode arrastar por muitos anos e que, possivelmente, irá implicar um aumento progressivo da sua dedicação. Existem alguns factores que facilitam a entrada neste processo, como o género (tradicionalmente, é à mulher que recai o papel de cuidar), o grau de parentesco (prevalência do cônjuge, seguido por um filho) ou a proximidade geográfica. Assumir a prestação de cuidados, para além de todos os aspectos gratificantes que daí possam advir (como o crescimento pessoal, a retribuição dos afectos, a descoberta de um sentido para a vida) implica também uma série de exigências e responsabilidades que têm de ser compatibilizadas com o desempenho de outros papéis sociais. Cuidar de um familiar idoso é uma experiência complexa e desafiante que envolve profundas transformações na vida das pessoas, criando novas necessidades: emocionais (suporte emocional, ter alguém com quem falar acerca da experiência, ter tempo para si...), materiais (recursos financeiros, ajudas técnicas, utilização de serviços...), de informação (sobre a doença e progressão, direitos e deveres, recursos comunitários disponíveis, adaptações ambientais e arquitectónicas...). Recentemente a Organização Mundial de Saúde alertou para a importância de se apoiar adequadamente os cuidadores familiares no seu papel, caso contrário também eles se tornarão em mais um grupo de risco nos sistemas de saúde. Qual o perfil do cuidador na nossa sociedade? Quais as tarefas que se espera que desempenhe? Tradicionalmente, a prestação de cuidados recai sobre o elemento feminino mais próximo, normalmente a esposa ou uma filha. Mas apesar do predomínio das mulheres, a participação dos homens neste processo é crescente. Investigações recentes têm demonstrado que a média etária dos cuidadores varia entre os 45 e os 60 anos. Coabitar com a pessoa dependente é uma situação mais frequente nas situações conjugais. Todavia, a situação de coabitação com os descendentes é mais frequente quando o grau de dependência da pessoa idosa é elevado. Cuidar de um familiar idoso dependente é normalmente uma tarefa de longa duração. De facto, a experiência temporal do cuidado tem sido objecto de interesse de alguns investigadores que a denominam por carreira de cuidador, por comparação a uma carreira profissional, aludindo assim às transições e mudanças nos papéis que os cuidadores experienciam ao longo do tempo. Há também um reconhecimento crescente de que a prestação de cuidados é uma responsabilidade partilhada pelo cuidador principal (a pessoa que assume a responsabilidade pelo cuidar e a maioria dos cuidados) e o(s) cuidador(es) secundário(s) (que prestam cuidados complementares). O tipo de tarefas que desempenham situa-se para além do apoio directo nas actividades básicas (cuidados de higiene pessoal, apoio no vestir, na mobilidade...) e instrumentais (preparação de refeições, transporte, tarefas domésticas, comprar) da vida diária. Incluem o suporte emocional e afectivo, a protecção da pessoa de quem se cuida (no sentido da manutenção da sua auto-estima), a organização e supervisão dos cuidados, a mediação e articulação com os serviços de
apoio formais. Cuidar implica proteger e aumentar o bem-estar do outro, pelo que, nesta perspectiva, é algo intrínseco a uma ligação de proximidade afectiva, excedendo os limites do seu significado instrumental. Qual o impacto dos cuidados prestados ao idoso na dinâmica familiar? É muito difícil que a prestação de cuidados não afecte, de alguma forma, o conjunto de redes relacionais: a relação entre o idoso e a pessoa que cuida dele, a relação conjugal da pessoa que presta cuidados, e as relações familiares, fraternais e extra familiares. A nova rotina vai levar a alterações na dinâmica familiar, exigindo reajustamentos e deslocando relações de poder, dependência e intimidade. Os cuidados pessoais prestados à pessoa idosa vão exigir profundas reconstruções no relacionamento, pois implicam uma nova percepção de si e do outro, para todos os elementos da família, e em particular, para o cuidador e o idoso. Por exemplo, a relação de dependência interfere numa esfera muito pessoal da pessoa idosa, a sua intimidade, podendo assumir alguns constrangimentos tanto para o próprio (que perde a sua privacidade) como para o cuidador. Se o cuidador for o cônjuge, essa relação será redefinida a partir de uma relação de intimidade já existente, mas se o cuidador for um filho terá de ser construída. Mas apesar dos desafios que a prestação de cuidados impõe à organização e reajustamento familiar, existem aspectos verdadeiramente gratificantes que daí resultam. Por exemplo, o aumento da proximidade entre os elementos da família tem sido referido na investigação como uma consequência verdadeiramente gratificante da prestação familiar. O que faz com que a família pense na institucionalização do idoso? A institucionalização surge quase sempre como a derradeira alternativa, e já muito tardiamente no processo de cuidar. Ou seja, as pessoas assumem o cuidado até à exaustão. A institucionalização surge quando a família se sente impotente para dar continuidade ao cuidado, sendo essa decisão um processo muito difícil e doloroso, acompanhada de grande sofrimento, angústia, sentimentos de culpa. De facto, os acontecimentos que levam à institucionalização devem-se mais à condição de saúde do cuidador principal, do que à sua falta de dedicação, empenho e vontade em cuidar. No entanto, a institucionalização de um familiar não marca o fim da prestação de cuidados, não significa que a família se deixe de preocupar com o seu ente querido, mas sim a emergência uma nova forma de envolvimento, que deve ser encorajada e mantida. Que tipo de relação existe entre a família e os profissionais das instituições que acolhem o seu idoso? A investigação tem sobretudo enfatizado as dificuldades de comunicação entre a família e os cuidadores formais, fruto do diferencial de expectativas que cada um tem em relação ao papel que o outro deve desempenhar nos cuidados à pessoa idosa. As famílias esperam que os profissionais sejam atentos, carinhosos e atendam a todo o tipo de necessidades do seu familiar. Os profissionais, por seu turno, têm de atender a vários pacientes, o que os impede de centrar toda a atenção numa única pessoa. Neste contexto, os familiares tendem perspectivar a actuação dos profissionais com alguma desconfiança e, consequentemente, a controlá-la. Os cuidadores formais perspectivam as famílias como pouco colaborantes. Assim, as interac-
ções entre familiares e profissionais podem tornar-se tensas ou mesmo conflituosas, repercutindo-se no bem-estar de todos os elementos da tríade idoso-família-profissionais. Considera-se então que a promoção de uma relação de colaboração traz vantagens para todas as partes, devendo este trabalho ser iniciado através de um diálogo promotor de compreensão recíproca de identidades, pontos de vista, valores e necessidades. A realização de alguns encontros ou reuniões com o intuito de discutir e estabelecer práticas e rotinas de relação pode ser o primeiro passo na construção de uma comunicação mais efectiva entre a família e os profissionais. O idoso aceita o seu processo de institucionalização ou, pelo contrário, este é um processo gerador de grande sofrimento? Principalmente nos países do sul da Europa (Portugal, Espanha, Grécia, Itália) existe uma ideia muito depreciativa em relação à institucionalização, fortemente marcada pelas convicções ideológicas e culturais que atribuem à família o dever e a responsabilidade social pelo cuidar. Os lares suscitam geralmente imagens de abandono e incapacidade familiar, condicionadas pela consciência do dever social e moral. Logo, se a pessoa idosa espera que a família assuma as responsabilidades pelo seu cuidado, o processo de institucionalização pode causar grande sofrimento.