POR FALAR EM CLASSIFICAÇÃO DE DEFICIÊNCIAS Romeu Kazumi Sassaki 1 RESUMO São discutidos os modelos de estrutura da deficiência, elaborados e utilizados ao longo da história do atendimento a pessoas com deficiência. Tais modelos foram surgindo à medida que pesquisadores e praticantes desse atendimento enfrentaram a falta ou a insuficiência das classificações de deficiências, que lhes servissem de referência ou padrão para suas pesquisas e experiências. Palavras-chave: classificação de deficiências, estruturas da deficiência, modelos médico e social da deficiência. ABSTRACT Models of disability structure, created and utilized throughout the history of services for persons with disabilities, are discussed. Such models have emerged as a response by researchers and practitioners to the lack or the insufficiency of disability classifications that would be useful as a reference or standard in their studies and experiences. Key words: disability classifications, disability structures, medical and social models of disability. INTRODUÇÃO 1 Romeu Kazumi Sassaki é graduado em Serviço Social e concluiu diversos cursos de atualização e especialização em temas relacionados a pessoas com deficiência (educação, reabilitação profissional, colocação laboral etc.) no Brasil, Estados Unidos da América, Grã-Bretanha, Itália e Espanha. É autor do livro Inclusão: Construindo uma Sociedade para Todos (1ª edição em 1997, 8ª em 2010). Trabalha no segmento das pessoas com deficiência desde 1960. É ativista nos movimentos deste segmento desde 1979. É o tradutor oficial, pelo Governo Federal, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Presta serviços de consultoria em Inclusão Social.
Especialistas, pesquisadores, reabilitadores, educadores, gestores e pessoas com deficiência têm utilizado modelos de estrutura da deficiência a fim de avançar a implementação dos direitos do segmento populacional em foco. O conceito de estrutura da deficiência reflete o entendimento de que a deficiência tem sido percebida como uma estrutura constituída por fatores do corpo humano, tais como: lesão, perda ou ausência de membros, anomalia, malformação, insuficiência, déficit, disfunção. Por outro lado, estes fatores, por existirem dentro do corpo, têm sido frequentemente confundidos como doenças, criando a falsa ideia de que deficiência e doença seriam a mesma coisa. Surgiu daí a histórica atitude da sociedade no sentido de tratar pessoas com deficiência como se elas fossem pessoas doentes pelo simples fato de terem uma deficiência. Aumentando ainda mais esse tratamento equivocado, a palavra deficiência tem sido substituída aleatoriamente por termos, tais como incapacidade, limitação, invalidez, defeito, desvantagem, como se fossem sinônimos. À parte esta confusão de palavras, que ora pareciam ser sinônimas, ora pareciam ter significados diferentes um do outro, os modelos de estrutura da deficiência são muitos, se considerarmos a longa história das atitudes da sociedade em relação às pessoas com deficiência. O que se apresenta a seguir é uma versão que adaptei do meu artigo Causa, impedimento, deficiência e incapacidade, segundo a inclusão (SASSAKI, 2012). MODELOS DE ESTRUTURA Na primeira etapa da história das pessoas com deficiência, chamada EXCLUSÃO (da antiguidade até o século 19), predominou o modelo de REJEIÇÃO SOCIAL, deixando as pessoas abandonadas à própria sorte, longe da sociedade que se considerava valorosa, normal, útil. Em algumas culturas mais antigas, estas pessoas eram levadas à morte. Este modelo de estrutura da deficiência era todo constituído de noções negativas sobre o valor social das pessoas com deficiência; portanto, noções de inutilidade ou invalidez.
Na segunda etapa, a da SEGREGAÇÃO (a partir de 1910), a sociedade e o governo por caridade ou conveniência confinavam as pessoas com deficiência em instituições terminais, prestando-lhes alguma atenção básica: abrigo, alimentação, vestuário, recreação (estrutura conhecida como MODELO ASSISTENCIALISTA). Estas eram as poucas pessoas com deficiência que conseguiram procurar o governo ou a comunidade que, ao considerá-las merecedoras, lhes dava ajuda material suficiente para sobreviverem. Na terceira etapa, conhecida como INTEGRAÇÃO, quando surgiram serviços públicos e particulares de reabilitação física e profissional (início dos anos 40) e sob a inspiração da Declaração Universal dos Direitos Humanos (1948), algumas pessoas com deficiência tiveram a rara oportunidade de receber tais serviços. Dentre as pessoas reabilitadas, algumas conseguiram ser matriculadas em escolas comuns ou admitidas no mercado aberto de trabalho, desde que demonstrassem capacidade para estudar ou exercer alguma atividade laboral (condição conhecida como MODELO MÉDICO DA DEFICIÊNCIA). As demais pessoas com deficiência não tiveram acesso a tais serviços. Surgiram, também, as primeiras associações de pessoas com deficiência ou de familiares destas pessoas, ainda com uma abordagem assistencialista e voltadas à sobrevivência dos próprios membros e não de pessoas ou familiares que não pertencessem a tais associações. Finalmente, a quarta etapa, a INCLUSÃO (a partir da década de 90 do século 20) teve suas sementes plantadas pelos movimentos de luta das próprias pessoas com deficiência (surgidos no Brasil a partir de 1979). A luta foi fortalecida pelo lema Participação Plena e Igualdade, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981). Uma dessas sementes, a de maior impacto, foi a que acrescentou à bandeira da reabilitação que defendia a preparação de pessoas com deficiência como condição para entrarem na sociedade (INTEGRAÇÃO) - o conceito de equiparação de oportunidades que defende a necessidade de adaptação e adequação dos sistemas sociais comuns, mediante eliminação de barreiras do ambiente, a fim de que as pessoas com deficiência possam participar em todos os aspectos da sociedade. Este conceito veio a ser chamado MODELO SOCIAL DE DEFICIÊNCIA.
MODELOS INCLUSIVOS DE ESTRUTURA Diferentemente dos modelos anteriores (Rejeição Social, Assistencialista e Médico), que como ponto em comum sugeriram estar nas pessoas com deficiência o problema que as tornava incapazes de fazer parte da sociedade, o Modelo Social da Deficiência diz que o tal problema está na sociedade em forma de barreiras atitudinais e barreiras ambientais. Baseados no conceito de Modelo Social da Deficiência, surgiram diversos modelos inclusivos de estrutura, dos quais aponto os três principais: Primeiro modelo inclusivo CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE IMPEDIMENTOS, DEFICIÊNCIAS E INCAPACIDADES (ICIDH, na sigla em inglês). Foi adotada pela Organização Mundial da Saúde em 1980 e que vigorou até 2001. Este documento já apontava a seguinte distinção entre os conceitos: Impedimento (impairment): Qualquer perda ou anormalidade da função ou estrutura psicológica, fisiológica ou anatômica. Deficiência (disability): Qualquer restrição ou falta (resultante de um impedimento) da habilidade para desempenhar uma atividade de uma maneira, ou com variância, considerada normal para um ser humano. Incapacidade (handicap): Uma desvantagem, resultante de um impedimento ou de uma deficiência, que limita ou impede a realização de um papel considerado normal (dependendo de idade, sexo e fatores sociais e culturais) para um dado indivíduo. (UNITED NATIONS, 1983, 6) Percebe-se na definição de incapacidade (handicap) a primeira menção à sociedade quando se refere muito superficialmente ao conceito de papel considerado normal, dependendo de idade, sexo e fatores sociais e culturais.
De 1980 a 1991, surgiram muitas sugestões e críticas às definições, o que levou a Organização Mundial da Saúde a realizar, a partir de 1992, reuniões anuais para efetuar uma revisão da Classificação de 1980, com a participação de líderes dos movimentos de pessoas com deficiência. Na reunião de 1994, a seguinte definição foi proposta: Incapacidade é o resultado de uma interação entre uma pessoa com impedimento ou deficiência e o ambiente social, cultural ou físico. (KEER & PLACEK, 1995, p.17) (grifo meu) Este conceito (incapacidade), publicado em 1995, foi incorporado à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, em 2006. Ver adiante o terceiro modelo inclusivo. Esta seção sobre o primeiro modelo inclusivo foi extraída de Sassaki (2010). Segundo modelo inclusivo CLASSIFICAÇÃO INTERNACIONAL DE FUNCIONALIDADE, DEFICIÊNCIA E SAÚDE (CIF). A nova classificação internacional das deficiências deveria estar concluída em 1998 para ser submetida à aprovação da Assembleia Geral da ONU em 1999. (KEER & PLACEK, 1995, p.17; HURST, 1996). Todavia, merecendo mais estudos e aperfeiçoamentos, ela só foi aprovada em 2001, com o nome Classificação Internacional de Funcionalidade, Deficiência e Saúde (CIF), através de resolução aprovada por unanimidade na 54ª Assembléia pela Assembleia da Organização Mundial da Saúde, em 22 de maio de 2001 (WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2001). Infelizmente, no Brasil, a palavra disability foi traduzida como incapacidade em todo o texto e também no título (Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde), distorcendo por completo o sentido dos conceitos, frases e explicações do texto original em inglês. A importância da CIF reside no fato de que ela permite que os interessados na questão da deficiência passem da simples declaração política sobre direitos para as ações de implementação desses direitos traduzidos em
leis e políticas públicas. Na CIF, cada deficiência é apresentada em suas três dimensões ou facetas: impedimento (problema de funcionalidade ou estrutura no nível do corpo), limitações de atividade (problemas de capacidade no nível pessoal para executar ações e tarefas, simples ou complexas) e restrições de participação (problemas que uma pessoa enfrenta em seu envolvimento com situações de vida, causados pelo contexto ambiental e social onde essa pessoa vive). Terceiro modelo inclusivo CONVENÇÃO SOBRE OS DIREITOS DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA (CDPD). Foi adotada em 2006 pela ONU, ratificada no Brasil em 2008 com valor de emenda constitucional e promulgada em 2009. Diz este documento no Artigo 1: Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. (grifos meus) ESTRUTURA CRONOLÓGICA DA DEFICIÊNCIA Para mim, os modelos inclusivos, acima descritos, foram fundamentais para a sistematização da Estrutura Cronológica da Deficiência (ECD), pois ela identifica e localiza os seus fatores na seguinte sequência: CAUSA, IMPEDIMENTO, DEFICIÊNCIA e INCAPACIDADE. Cada fator ocupa um momento na sequência cronológica. Assim temos: 1º momento: Causa (ou origem): doenças e outras condições de saúde, acidentes, guerras, violências etc. 2º momento: Impedimento: de natureza física, psíquica, intelectual, visual, auditiva e múltipla.
3º momento: Deficiência (sequela do impedimento): categorias deficiência física, deficiência psicossocial, deficiência intelectual, deficiência visual, deficiência auditiva e deficiência múltipla, e seus respectivos tipos. 4º momento: Incapacidade (ação do ambiente): barreiras naturais e/ou construídas e/ou atitudinais que, em interação com uma pessoa com deficiência, impõem uma incapacidade (limitação, dificuldade) sobre a pessoa. Explicando o processo da sequência em outras palavras, temos: 1º momento: O ambiente dá origem à CAUSA. 2º momento: A causa produz IMPEDIMENTO na pessoa. 3º momento: O impedimento se transforma em DEFICIÊNCIA. 4º momento: A interação das barreiras ambientais com uma pessoa com deficiência determina uma INCAPACIDADE nessa pessoa. EXEMPLOS A seguir, ofereço exemplos de ECD para cada categoria de deficiência: Deficiência intelectual 1º. Causa: uma condição de saúde enquanto feto. 2º. Impedimento: uma lesão de natureza intelectual. 3º. Deficiência: categoria deficiência intelectual, tipo (qualquer uma das dezenas de combinações entre os fatores: níveis de déficit cognitivo, modalidades de apoio, áreas de habilidades adaptativas). 4º. Incapacidade: barreiras atitudinais que, em interação com uma pessoa com deficiência intelectual, impõem uma incapacidade, dificuldade ou limitação para ela estudar em escolas comuns. Deficiência física 1º. Causa: um acidente rodoviário. 2º. Impedimento: uma lesão de natureza física.
3º. Deficiência: categoria deficiência física, tipo tetraplegia. 4º. Incapacidade: barreiras naturais e/ou construídas e/ou atitudinais que, em interação com uma pessoa com deficiência física, lhe impõem a incapacidade de utilizar escadarias ou sanitários convencionais. Deficiência visual 1º. Causa: um ato de violência urbana (facada nos olhos). 2º. Impedimento: uma lesão de natureza visual. 3º. Deficiência: categoria deficiência visual, tipo cegueira. 4º. Incapacidade: barreiras naturais e/ou construídas e/ou atitudinais que, em interação com uma pessoa cega, lhe impõem a incapacidade ou dificuldade de ler textos impressos em tinta ou de ver imagens (fotos, filmes, paisagens etc.). Deficiência auditiva 1º. Causa: uma doença que atingiu os ouvidos. 2º. Impedimento: uma lesão de natureza auditiva. 3º. Deficiência: categoria deficiência auditiva, tipo surdez. 4º. Incapacidade: barreiras naturais e/ou construídas e/ou atitudinais que, em interação com uma pessoa surda, lhe impõem a incapacidade de ouvir barulhos, conversas, palestras, música etc. Deficiência psicossocial 1º. Causa: um trauma psiquiátrico em situação de guerra ou conflito urbano. 2º. Impedimento: uma lesão de natureza psíquica, do tipo transtorno bipolar. 3º. Deficiência: categoria deficiência psicossocial, tipo (qualquer uma das dezenas de sequelas resultantes da fase aguda dos transtornos mentais). 4º. Incapacidade: barreiras atitudinais que, em interação com uma pessoa com deficiência psicossocial, lhe impõem a incapacidade
ou dificuldade de conviver em escolas comuns ou ambientes convencionais de trabalho. CONCLUSÃO A Estrutura Cronológica da Deficiência (ECD) constitui o constructo mais objetivo e mais prático para utilizarmos em atendimentos a pessoas com deficiência, bem como em estudos sobre este assunto. A ECD emergiu dos três modelos inclusivos de classificação das deficiências, mas principalmente do modelo implícito na Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. É na referida Convenção que encontramos o conceito de deficiência 2 e a explicação sobre quem são as pessoas com deficiência 3, tão fundamentais para a formulação da ECD. REFERÊNCIAS HURST, Rachel. Defining disability: revision of the ICIDH. DAA Newsletter, Londres, n. 38, maio 1996. KEER, D.W., PLACEK, P.J. The international classification of impairments, disabilities and handicaps: progress report. International Rehabilitation Review, Nova York, v. 46, n. 1-2, jan./jun. 1995. ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE. Classificação internacional de impedimentos, deficiências e incapacidades. Genebra: OMS, 1980. SASSAKI, Romeu Kazumi. Causa, impedimento, deficiência e incapacidade, segundo a inclusão. Revista Reação, São Paulo, ano XIV, n. 87, jul./ago. 2012, p. 14-16.. Inclusão: construindo uma sociedade para todos. 8.ed. Rio de Janeiro: WVA, 2010. UNITED NATIONS. World programme of action concerning disabled persons. Nova York: United Nations, 1983. WORLD HEALTH ORGANISATION. International classification of functioning, disability and health. Genebra: WHO, 2001. 2 deficiência é um conceito em evolução (...) e resulta da interação entre pessoas com deficiência e as barreiras devidas às atitudes e ao ambiente que impedem a plena e efetiva participação dessas pessoas na sociedade em igualdade de oportunidades com as demais pessoas (Preâmbulo, letra e, Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência). 3 pessoas com deficiência (Artigo 1 - Propósito, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência).