Saúde, sujeito e invenção: o trabalho clínico em oncologia pediátrica Nina Gomes Costa, Ana Maria Szapiro A proposta deste trabalho em torno dos significantes saúde, sujeito e invenção vem sendo desenvolvida através da prática clínica com crianças e adolescentes em uma instituição de tratamento para o câncer no Rio de Janeiro 1. Estamos nos referindo, portanto, a um contexto ligado a condições graves de adoecimento, condições muito especiais em que crianças e adolescentes se vêem diante de perdas drásticas no corpo e diante da finitude de suas existências. No universo do acometimento do câncer infantojuvenil as alterações na imagem corporal se impõem de maneira evidente, tanto em função do crescimento da neoplasia, no caso de tumores sólidos, quanto em decorrência dos efeitos adversos do tratamento oncológico. As alterações impostas na vida destes pacientes e de seus familiares surgem quase sempre de maneira inesperada e abrupta, acarretando um efeito traumático. Frente ao real do adoecimento por câncer algo escapa ao trabalho de simbolização do aparato psíquico permanecendo assim como um excesso que é inassimilável (LACAN, 1964/1998, p. 60) para o sujeito, não é possível encontrar palavras que o representem. Uma paciente de nove anos, muito angustiada, diz: tia, é muito ruim ficar com essa doença. Parece que eu tô dentro de um buraco...não sei explicar, mas é muito difícil. Outro paciente, de dezesseis anos, relata estou confuso, pensando um monte de coisa, é um monte de pensamento, é tanta coisa que eu não sei nem dizer, não consigo falar nada. Como observam Costa e Cohen (2012), a doença oncológica na infância e na juventude é um acontecimento que dificulta a simbolização que se caracteriza pelo encontro com o real (tyché), já que o sujeito está sem palavras (p. 60). O câncer infantojuvenil, uma doença grave, requer a aplicação de protocolos de tratamento bastante rigorosos quanto a sua técnica e que são essenciais na busca pelo tratamento e cura dos pacientes. Assim sendo, de que modo é possível construir um espaço que dê lugar ao estatuto de sujeito em meio aos protocolos de uma medicina que deve ser altamente eficaz nos seus resultados, mas que se dirige à dimensão de um 1 Trata-se do trabalho realizado no Serviço de Oncologia Pediátrica do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva através do financiamento de uma bolsa de pesquisa concedida pela Fundação do Câncer.
doente submetido a condições que produzem severo impacto na sua vida? Pensamos que ao oferecermos um espaço de palavra a estas crianças e adolescentes, isto é, ao oferecermos uma escuta vazia de saber prévio, que apenas os acompanhe e os convide a falar - seja através da palavra, seja na brincadeira estes pacientes podem tecer sua história singular e inventar saídas para o traumático, diante da opacidade inaugurada após o diagnóstico de câncer. Nesse movimento identificamos a sustentação do desejo dos pacientes, que é, em última instância, o que os impele à vida. Barros (2013) assinala que o que pode se contrapor à morte não é a vida, mas sim o desejo. Este trabalho de invenção dos pacientes nos dá o ensejo de pensar questões no âmbito da saúde e do paradigma atual que norteia as práticas no campo da saúde na sua relação com o phatos. Assim, tomamos a questão do câncer infantojuvenil, de modo a realizar uma leitura que permita interrogar o que compreendemos, neste contexto, como saúde e como doença, compreensão que determinou a perspectiva do trabalho clínico com esses pacientes. A relação saúde versus doença é o que buscamos colocar em questão ao dar centralidade ao estatuto de sujeito dos pacientes, crianças e adolescentes nesta equação, isto é, ao oferecer um espaço de palavra em meio aos procedimentos e protocolos médicos no tratamento oncológico. Neste sentido, propomos também falar sobre o diálogo que é certamente tenso, mas que se impõe como necessário entre o discurso do campo da saúde ordenado segundo o paradigma biomédico e o discurso da Psicanálise. Pensamos que a Psicanálise, ao se inserir nos debates do campo da ordem médica o faz no sentido de deslizar sobre ele, talvez subvertendo-o, como obsevou Clavreul (1983). Subverter aqui significa poder sustentar uma posição diferente, uma posição que acolhe a demanda apresentada pelo discurso médico sem, no entanto, ter que a ela responder, apontando assim um furo no saber como possibilitador do aparecimento do sujeito do inconsciente (LAMBERT, 2003). Desta maneira, na contramão do discurso hegemônico acerca da saúde, sustentado pela objetividade e racionalidade científica e atualmente pelos avanços tecnológicos, no qual o espaço para a emergência do sujeito é negado, buscamos oferecer um espaço que possa tornar possível surgir o sujeito desejante, sua história e sua enunciação. Entedemos que ao considerar o desejo no contexto da doença buscamos encontrar o sujeito no contexto do doente. Quando o funcionamento orgânico vai mal, quando o corpo dá sinais dos efeitos devastadores de seu acometimento por uma doença como o câncer e as condições de saúde se esvaem, resta recorrer tão somente aos recursos médicos disponíveis seguindo
os protocolos mais rígidos de tratamento de modo a reestabelecer condições de bemestar possíveis. No entanto, pensamos que, embora indispensáveis, a radicalidade da tecnologia e dos protocolos não são suficientes para fazer face à complexidade que envolve o adoecer. Disto decorre a aposta em um trabalho em que crianças e adolescentes são convidadas a inventar suas saídas, criativas e singulares, diante das diversas dificuldades impostas pela doença. Estas invenções os mantêm na vida como sujeitos. Escutamos e identificamos no cotidiano da prática clínica o potencial das brincadeiras que transportam a criança de um estado de passividade, objeto do cuidado médico, à busca de invenções, de alternativas, como por exemplo jogar bola e fazer gol sem uma perna. Desse modo, sustentamos que ainda que o funcionamento orgânico não responda como o esperado nos protocolos terapêuticos, é aí que estas crianças se manisfestam enquanto sujeitos capazes de criar suas novas formas de estar na vida, formas bastante diferentes daquelas que antecederam ao adoecimento. Neste sentido nos aproximamos da compreensão de Canguilhem (1945) sobre o que é saúde. O autor assinala que o funcionamento orgânico normal não existe como uma lei generalizada, mas que só pode ser mensurado individualmente, tomando como referência o indivíduo em relação a si próprio em situações diversas. Portanto, algo do singular, do particular de cada história se impõe. A saúde, segue o autor, não é o retorno ao funcionamento orgânico anterior, mas sim a capacidade de tolerar variações das normas habituais, de modo que o homem só é verdadeiramente são quando é capaz de muitas normas, quando é mais que normal (CANGUILHEM, 1945, p. 183). Saúde seria, portanto, a capacidade de superar crises orgânicas para instaurar uma nova ordem fisiológica diferente da antiga (idem), trata-se daquilo que Canguilhem chamou de capacidade normativa. Assim sendo, é possível considerar que não se retorna a uma norma adequada, mas cria-se uma norma diferente. É o que chamamos de recuperação do paciente. Isso é ser normativo. É precisamente neste ponto que assumimos com Canguilhem que o conceito de saúde se traduz na capacidade de criação e invenção de formas possíveis (CANGUILHEM, 1945, p. 175) e singulares de estar na vida. Nos termos de Canguilhem (1978), estar em boa saúde é poder cair doente e se recuperar (p. 160). Trata-se, ele diz, de um luxo biológico (idem). Podemos então dizer que no contexto do tratamento oncológico e dos efeitos psíquicos traumáticos que esta condição produz, recuperar-se fazendo face a tais efeitos é um luxo psíquico.
Pois o sujeito, mesmo diante de alterações drásticas em suas normas habituais, em sua imagem, em sua fisiologia e anatomia e em seu lugar no mundo, pode instituir novas formas de estar na vida. A saúde aparece nesse contexto como uma criação do sujeito. No entanto, cabe ressaltar que acreditamos que o exercício da capacidade criativa não emerge na clínica por meio de um trabalho ortopédico como já advertia Lacan (1999), mas emerge através de um trabalho que tenha como perspectiva o resgate do estatuto de sujeito capaz assim de ir em busca de novas ficções que façam uma vida valer a pena. No campo do saber médico e, mais especificamente, nestas circunstâncias onde se exerce uma medicina que se caracteriza por apoiar-se intensamente em recursos de alta tecnologia, impõe-se como fundamental que busquemos resgatar a dimensão clínica do olhar para o outro. Assim, em parceria com o aparato tecnológico sem o qual não seria possível a manutenção da vida em termos orgânicos e fisiológicos, buscamos resgatar e ressaltar a importância daquilo que também mantém o sujeito na vida, isto é, a possibilidade de desejar e de inventar maneiras possíveis de viver. A saúde, enquanto possibilidade de criação de novas normas se revela assim para além do saber tecnocientífico e do funcionamento orgânico. Quando advem o sujeito a saúde se manifesta de maneiras múltiplas, mesmo quando as normas orgânicas da vida encontram-se em falência. Ao tomar a palavra e a brincadeira das crianças e dos adolescentes em tratamento, testemunhamos o trabalho do sujeito de apontar para fora da cena de horror e de inventar maneiras novas e diferentes de continuar vivendo. No contexto da oncologia pediátrica a invenção de novas formas de estar na vida se manifesta nas brincadeiras, fantasias e no saber que as crianças constroem acerca da doença. São modos de lidar com a angústia do buraco - perda - através do simbólico, através da palavra. A saúde, portanto, pode estar de fato nos menores detalhes, nas invenções dos pacientes. O brincar, construído e inventado pela criança, comparece como uma ferramenta valiosa de simbolização neste campo. Freud (1908) assinala que ao brincar a criança cria um mundo próprio, ou melhor, reajusta os elementos de seu mundo de uma nova forma que lhe agrade (p. 79). As produções fantasmáticas parecem funcionar como um véu diante das graves circunstâncias impostas pelo câncer na vida destes pacientes. Através da brincadeira a criança torna-se ativa em seu cuidado, afastando-se da posição de objeto de intervenção aplicado a ela. Freud (1920) aponta no brincar infantil a tendência da repetição de algo que causou forte impressão, inclusive o que foi desprazeroso, de modo a tentar circunscrever e simbolizar a experiência vivida de
maneira apassivada. Ainda segundo o autor, se o médico examina a garganta da criança ou a submete a uma pequena cirurgia, podemos estar certos que essa cena assustadora será conteúdo da próxima brincadeira (p. 143). A partir do trabalho simbólico as crianças podem se apropriar de seu tratamento, que pode se tornar, inclusive, menos invasivo e mais possível de ser suportado. As construções simbólicas advindas do brincar, podem nos aproximar da dimensão de saúde entendida como a invenção de novas formas de estar na vida. Descrevemos um fragmento clínico: Caso T. T., uma menina de 13 anos, diagnosticada com meduloblastoma, um tumor do sistema nervoso central, apresenta diversas sequelas neurológicas, decorrentes tanto da neoplasia, como do tratamento oncológico, cujo protocolo médico indica a realização de neurocirurgia, quimioterpia e radioterapia. Os primeiros atendimentos da psicóloga à T. ocorrem após uma piora de seu quadro neurológico, comprometendo de maneira importante a comunicação. A paciente, traqueostomizada, apresenta dificuldade para se comunicar, no entanto não lhe falta desejo em fazê-lo. Sendo assim, os atendimentos ocorrem através de estratégias que T. considerada ali como sujeito e não como puro objeto de intervenção consegue criar para se comunicar. Os gestos que faz lentamente com as mãos passam a guiar a presença da psicóloga ao seu lado, que seguindo suas pistas, coloca-se como parceira na construção de saídas possíveis para o desamparo instalado a partir de sua condição clínica precária. Moura (2000) observa que a ação do analista no hospital tem, como efeito, um sujeito. O trabalho de reconhecer o sujeito T. naquele corpo, que à primeira vista e ao olhar da equipe de saúde é um corpo inerte no leito, torna-se tarefa ainda mais difícil após a importante piora neurológica da paciente, que perde gradativamente os movimentos que realizava até então. A estratégia que havia inventado para se comunicar os gestos com a mão se torna inviável. Os únicos movimentos que podia realizar neste momento se restringiam ao piscar dos olhos. S., a mãe de T., que a acompanha de forma atenta e dedicada, insiste na presença da mesma ainda que seu corpo não respondesse a praticamente nenhum estímulo. S. procura, então, meios de aproximar a filha de recursos simbólicos, que possuiam um
sentido particular para T., como escutar a voz do pai pelo telefone e ouvir músicas de sua igreja através do rádio. Ao longo de algumas semanas, T. respondia de maneira surpreendente às investidas afetivas que visavam convidá-la a resgatar seu lugar de sujeito. De tal modo, T. sorria ao escutar a voz do pai ao telefone e emocionava-se ao ouvir músicas que evocavam memórias anteriores ao adoecimento. A aposta insistente nas construções simbólicas de T. e de sua mãe possibilitaram a criação de outras saídas frente ao grande obstáculo imposto em sua vida. A paciente passou a se comunicar através do piscar de olhos. Junto com a mãe e a psicóloga, estabeleceu uma ordem para que fosse compreendida: um piscar significava sim e dois significavam não. Assim, T. participava de seu tratamento ativamente, informava sobre suas dores, onde sentia e qual a intensidade, por exemplo. Para além das informações sobre seu corpo, T. utilizou o piscar dos olhos para realizar atividades lúdicas, para brincar. O brincar se deu através de um jogo de caça palavras e uma revista de história em quadrinhos. T. indicava as letras com o piscar de olhos e aos poucos, de maneira surpreendente, construía as palavras do jogo. Após um breve retorno para casa T. apresentou uma extraordinária recuperação: retomou o movimento lento dos membros superiores e passou a movimentá-los com a intenção de fechar a traqueostomia para falar, passou também a sustentar seu corpo e ficar de pé com auxílio de seus familiares. De volta ao hospital, em poucos meses, a piora neurológica se impôs mais uma vez. Nesse momento, a partir de exames de imagem, a paciente foi considerada fora de possibilidade de cura, sendo suspenso seu tratamento curativo quimioterpia e radioterapia. T. voltou à enfermaria sem os movimentos do corpo, permanecendo em suporte de ventilação mecânica, sem a qual não conseguia respirar. Mas isso não era tudo. A paciente retorna apontando seu desejo de comunicar-se com os olhos. Desta vez, o brincar, que Freud (1908) aproxima ao devaneio, se deu através, talvez possamos falar de um devaneio de sua psicóloga, que levou até T. massinha de modelar, mesmo diante das graves sequelas motoras. Em parceria com sua mãe, T. dá início a um processo de invenção que surpreende à equipe de saúde, que em sua maioria, tratava de T. como um objeto de cuidado. Com a ajuda da mãe que segurava seu dedo e através de uma fala sem som T. indicava as cores e os formatos que gostaria de dar à massinha. A paciente começa a inventar não apenas bonecos de massinha que retratam sua fantasia, mas inventa,
sobretudo, uma maneira de se manter viva, desejando e apontando sempre para fora daquele quarto de isolamento e dos procedimentos diários em seu corpo. Corpo este que não respondeu bem aos protocolos médicos e ao intenso investimento tecnológico, mas ainda assim se esforçava para manter-se vivo, através do desejo de T. Ao se tornar escultora a paciente instituiu algo bastante particular: um cofrinho no qual a família depositava o dinheiro obtido com a venda de suas obras. Na história da vida de T. o dinheiro sempre representou importante papel em sua economia psíquica. Dentro do hospital a paciente inventou uma forma de resgatar alguns pontos de ancoragem simbólica. T. contava o dinheiro e dizia o que gostaria de comprar: um tablet, uma calça vermelha com correntinha dourada, entre outros.... O respirador mantinha o funcionamento orgânico dentro de certos padrões que permitiam a T. construir uma nova história. Ainda que o protocolo de tratamento não fosse seguido em seu caso, a saúde se verificava diariamente através de invenções de novas maneiras de viver. A internação de T. durou aproximadamente nove meses por questões de logística. A paciente seguiu sustentando seu desejo dia após dia incrementando o véu que construia diariamente, que fazia velar o mesmo quarto de hospital, as agulhas, as sequelas da doença e tudo mais de traumático que se impunha a ela. Apontando para fora da cena de horror, T. passou a pintar em telas e produzir grandes desenhos. Dançava, da maneira como podia, ao som das músicas de sua igreja e propunha uma revolução nos cultos, pois achava muito sem graça o jeito que os adultos dançavam. As taxas de seu funcionamento orgânico permaneciam alteradas, seu corpo não respondia como o esperado nos protocolos terapêuticos. Mas T., enquanto sujeito, seguia desejando e vivendo, com o respirador e com o cofrinho. Como observam Coelho e Almeida Filho (1999): Se o indivíduo é normativo e se sente predominantemente bem, podese a ele atribuir saúde, mesmo que apresente índices fisiológicos desviados do que se considera como um funcionamento regular, que revele algum grau de sofrimento ou que porte, até mesmo, sinais de uma doença (COELHO e ALMEIDA FILHO, op.cit., p. 31). Mesmo quando os protocolos da ciência não alcançam a resposta esperada entendemos que não se deve desistir ou destituir-se o estatuto de sujeito diante do fato de médias generalizadas que traduzem o prognóstico de um fim de vida próximo. Pois ainda quando os protocolos falham o sujeito se encontra ali, muitas vezes capaz de
construir outra maneira de estar na vida, mesmo que esta esteja perto do fim. Desconsiderar a dimensão da subjetividade e do desejo é enterrar o sujeito em vida. Referências Bibliográficas BARROS, R. R. Laços e redes: impasses na clínica cotidiana. In: IX Jornada de Psicologia Oncológica e III Encontro INCA/Sociedade Brasileira de Psico- Oncologia (SBPO) - Desafios no cuidado integral em oncologia, Rio de Janeiro, 2013. Comunicação Oral. CANGUILHEM, G. O Normal e o Patológico. Rio de Janeiro: Forense, 1978.. O Conhecimento da Vida (1945). Rio de Janeiro: Forense Universitária, 2012. CLAVREUL, J. A Ordem Médica: poder e impotência do discurso médico. São Paulo: Brasiliense, 1983. COELHO, M. T. A. D.; ALMEIDA FILHO, N. Normal-Patológico, Saúde-Doença: Revisitando Canguilhem. PHYSIS: Revista Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, p. 13-36, 1999. COSTA, M. R. L.; COHEN, R. H. P. O sujeito-criança e suas surpresas. Trivium, Rio de Janeiro, v. 4, n. 1, jun. 2012. Disponível em: <http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=s2176-48912012000100007&lng=pt&nrm=iso>. acesso em: 26 outubro 2013. FREUD, S. Escritores criativos e devaneios (1908). Edição Standard Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud, Vol.IX Rio de Janeiro: Imago, 1996.. Além do princípio do prazer (1920). Edição Standard Brasileira das Obras Psicológicas Completas de Sigmund Freud, Vol. XVIII. Rio de Janeiro: Imago, 1996. LACAN, J. O Seminário Livro 11: Os quatro conceitos fundamentais da psicanálise (1964). Rio de Janeiro: Jorge Zahar Ed., 1998.. O Seminário Livro 5: As formações do inconsciente (1957-1958). São Paulo: Jorge Zahar, 1999. LAMBERT, A. Psicanálise no hospital. In: Opção Lacaniana (n. 37). Rio de Janeiro, pp.48-51, 2003. MOURA, M. D. Psicanálise e Urgência Subjetiva. In: MOURA, M. D. (Org.) Psicanálise e Hospital. Rio de Janeiro: Revinter, 2000.