Fibromialgia: Como lidar nos momentos de crise?

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1 Fibromialgia: Como lidar nos momentos de crise? Contexto: Virada do ano como possível época de aumento de crises Certas pesquisas indicam até 40% de aumento nas tentativas de suicídio logo após o natal - Jesse e cols., 1999 / Link Observação: A OMS aponta que lutamos contra 1 suicídio a cada 40 segundos / Link Grande flutuação nas taxas de suicídio e casos de transtorno mental entre as vésperas de natal e alguns dias após o ano novo Efeito rebote (melhora dias antes do natal e piora depois) Sansone, 2011 / Link Quando não houver esperança Quando não restar nem ilusão Ainda há de haver esperança Em cada um de nós Algo de uma criança [Titãs] Felipe Azevedo Moretti

2 Crises e crises na fibromialgia Cada caso é um caso / avaliar bem singularidades Quero dizer que estou muito mal da fibromialgia, estou pedindo ajuda, não tenho como fazer terapias e tratamento, estou sem trabalho, já estou muito cansada de viver... Comecei tendo dificuldades para escrever no trabalho e percebi que quando eu ficava estressada piorava. Depois comecei a ter dores pelo corpo. Sentia muitas dores nas costas, pescoço e ombro. Comecei a ter problemas no trabalho; problemas de relacionamento. Comecei a faltar. Faltava tanto que perdi minhas férias. Saiu do meu controle. Não conseguia trabalhar. A carga de trabalho era muito elevada. Trabalhava onze horas por dia. Comecei a ficar deprimida. Chegava no trabalho e sentia vontade de voltar para casa. (40 anos, solteira, veterinária, RJ) * Passei a me informar sobre a fibromialgia, infelizmente, apenas após a morte de meu irmão, que sofria dessa doença. Há alguns dias, ele decidiu tirar a própria vida, no auge de seus 27 anos, um jovem bonito, inteligente, amado, cheio de admiradores e potenciais (familiar, RJ). Prevenir e monitorar continuamente como um importante remédio! * Alguns relatos foram extraídos de Fibromialgia e dor: um estudo de caso sobre regime social de trabalho e adoecimento

3 O que causa pode ser o que mantém A estrada é longa, com poucos atalhos Como se preparar para longas jornadas? Revisões constantes / tratamento de base / lidar com imprevistos / evitar arrancadas etc. Acho que o que causou a fibromialgia foram os abalos e esgotamento emocional (51 anos, casada, assistente de dentista, RS) Eu acho que o que causou a fibromialgia foi o estresse. Quando estou mais chateada, nervosa, sinto dor. Hoje a maior parte do estresse é devido a meu trabalho. Começa no trabalho e depois vai para a vida pessoal. Cheguei a ficar seis meses de licença pelo INSS (24 anos, solteira, auxiliar de vendas, RJ) Estou trabalhando na mesma empresa há mais de três anos. Eu procuro não demonstrar as minhas dores, no entanto, muitos sabem o que tenho. Quando estou me sentindo muito mal, vou à enfermaria da empresa e tomo um medicamento para aliviar os sintomas (27 anos, solteira, engenheira, PA) Extrapolei meu limite. E o corpo reclama. Comecei a ter vários problemas. Fibromialgia, tendinite nos dois pulsos e nos dois ombros. Como não aceitei meus limites, a vida virou tudo para o ar (50 anos, viúva, manicure, RJ) Atenção às co-morbidades, possíveis outras causas ou agravos!

4 Tá bom, mas e quando estiver naquelas crises? Tentar respirar fundo Muita escuta! Falar muito das dificuldades. Amparo. Colo... Vínculos terapêuticos fortes Ter uma lista de pessoas que te dão amparo, te ajudam... Estudo de Harvard Link e braço de apoio social do Medical Outcomes Study Benzodiazepínicos (calmantes) em certas situações. Atenção para depressão, transtornos de ansiedade e do sono Ter uma lista de medicações que geralmente ajudam Ajuste de dosagem de terapias Técnicas de relaxamento (massagens, meditações, compressas, o que gosta...) Lembrar da visão turva gerada pela crise (pausteurização de tudo, 8 80) Rever planos terapêuticos Fé, espiritualidade O desespero e a ansiedade podem piorar muito a situação! "Se você só fizer aquilo que sempre fez, só obterá aquilo que sempre obteve. Se o que você está fazendo não está dando resultado, faça outra coisa." Antonio Carlos Althoff - reumatologista

5 Não é fácil, mas a crise pode ensinar muita coisa pra nós...? Só!?

6 A importância, porém o desafio de ser ouvido, entendido Descrédito de alguns profissionais etc. As vezes a RS como único local de desabafo Comportamento disfuncional de isolamento... Aumenta a desesperança Marie Sanjurjo "The Crucifixion of Living with Fibromyalgia"

7 Um dia você aprende Shakespeare (...) Aprende que falar pode aliviar dores emocionais. (...) Descobre que se leva muito tempo para se tornar a pessoa que se deseja tornar. Aprende que não importa até o ponto onde já chegamos, mas para onde estamos, de fato, indo. Mas, se você não sabe para onde está indo, qualquer lugar servirá. (...) Aprende que: ou você controla seus atos e temperamento, ou acabará escravo de si mesmo, pois eles acabarão por controlá-lo. Portanto, plante você mesmo seu jardim e decore sua alma. E você aprende que, realmente, tudo pode suportar; que realmente é forte e que pode ir muito mais longe mesmo após ter pensado não ser capaz. E que realmente a vida tem seu valor, e, você, o seu próprio e inquestionável valor perante a vida. Paradoxos e desafio das mensagens do corpo Dor aguda X Dor crônica Ei dor...eu não te escuto mais, Você, não me leva a nada. Ei medo...eu não te escuto mais (...) E se quiser saber pra onde eu vou, Pra onde tenha sol, é pra lá que eu vou Jota Quest / Dra. Fabiola

8 A importância da espiritualidade e da religiosidade no manejo da dor e da crise Ser humano é buscar significado em tudo que está em nós e em nossa volta, pois somos seres inacabados por natureza e estamos sempre em busca de nos completar ¹ Saunders descreveu quatro domínios da dor em seu conceito da dor total: 1) dor física (e outros sintomas físicos de desconforto); 2) dor emocional (ansiedade, depressão); 3) dor social (medo da separação, sensação de abandono, luto antecipatório); 4) dor espiritual. 1) A fé (religião, espiritualidade) é importante para você pensando na doença? 2) A fé já foi importante em outras épocas da sua vida? 3) Você tem alguém para discutir as questões religiosas? 4) Você gostaria de explorar as questões religiosas com alguém? ¹

9 Mensagem final