Uma nova maneira de enfrentar o câncer infantojuvenil

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1 Uma nova maneira de enfrentar o câncer infantojuvenil 1

2 Uma nova maneira de enfrentar o câncer infantojuvenil No Brasil estima-se que ocorrerão cerca de novos casos de câncer infantojuvenil por ano, em 2016 e em A doença representa a segunda causa de mortalidade entre crianças e adolescentes, ficando atrás apenas das mortes causadas por acidentes e violência. As regiões Sudeste e Nordeste apresentarão os maiores números de casos novos, e 2.750, respectivamente, seguidas pelas regiões Sul (1.320), Centro-Oeste (1.270) e Norte (1.210). Com essa realidade, o tratamento do câncer na infância se tornou um assunto prioritário. Estimativas indicam que cerca de 70% das crianças acometidas pela doença podem ser curadas, desde que diagnosticadas precocemente e tratadas em centros especializados. A maioria dessas crianças terá boa qualidade de vida após receberem o tratamento adequado. Atualmente, muitos pacientes ainda são encaminhados ao centro de tratamento com a doença já em estágio avançado, seja por desinformação dos pais, medo do diagnóstico de câncer (podendo levar à negação dos sintomas) e desinformação dos médicos. Também contribuem para esse atraso no diagnóstico os problemas de organização da rede de serviços e o acesso desigual às tecnologias diagnósticas. 2

3 Algumas vezes, o atraso no diagnóstico também está relacionado às características de determinados tipos de tumores, porque a apresentação clínica dos mesmos pode não se diferenciar muito de outras doenças - algumas delas bastante comuns na infância. Os sinais e sintomas não são necessariamente específicos e, muitas vezes, a criança ou o jovem pode ter o seu estado geral de saúde mantido em razoáveis condições no início da doença. Na criança, o câncer geralmente afeta as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação, enquanto que no adulto afeta as células do epitélio que recobrem os diferentes órgãos. Doenças malignas da infância, por serem predominantemente de natureza embrionária, são constituídas de células indiferenciadas, o que determina, em geral, uma melhor resposta aos métodos terapêuticos atuais. As formas mais comuns da doença na infância são as leucemias (glóbulos brancos), tumores do sistema nervoso central e linfomas (sistema linfático), assim como o neuroblastoma (tumor de células do sistema nervoso periférico, frequentemente de localização abdominal), tumor de Wilms (tumor renal), retinoblastoma (tumor da retina do olho), tumor germinativo (tumor das células que vão dar origem às gô- 3

4 nadas), osteossarcoma (tumor ósseo) e sarcomas (tumores de partes moles). O tratamento do câncer começa com o diagnóstico correto, em que há necessidade da participação de um laboratório confiável e do estudo de imagens. Pela sua complexidade, o tratamento deve ser efetuado em centro especializado, e compreende três modalidades principais - quimioterapia, cirurgia e radioterapia - aplicadas de forma racional e individualizada para cada tumor específico e de acordo com a extensão da doença. Tão importante quanto o tratamento do câncer em si é a atenção dada aos aspectos sociais da doença, uma vez que a criança e o adolescente doente devem receber atenção integral, inseridos no seu contexto familiar. A cura não deve se basear somente na recuperação biológica, mas também no bem-estar e na qualidade de vida do paciente. É muito importante estar atento a algumas formas de apresentação dos tumores da infância: Nas leucemias, a criança se torna suscetível a infecções, pode ficar pálida, ter sangramentos e sentir dores ósseas. No retinoblastoma, um sinal importante de manifestação é o chamado reflexo do olho do gato, 4

5 que é o embranquecimento da pupila quando exposta à luz. Pode se apresentar, também, através de fotofobia ou estrabismo. Geralmente acomete crianças antes dos três anos de idade. Hoje, a pesquisa desse reflexo pode ser feita desde a fase de recém-nascido. Algumas vezes, os pais notam um aumento do volume ou uma massa no abdômen, podendo tratar-se nesse caso, de um tumor de Wilms ou neuroblastoma. Tumores sólidos podem se manifestar pela formação de massa, podendo ser visíveis ou não e causar dor nos membros. Este sintoma, por exemplo, é frequente no osteossarcoma (tumor no osso em crescimento), mais comum em adolescentes. Tumor de sistema nervoso central tem como sintomas dor de cabeça, vômitos, alterações motoras, alterações de comportamento e paralisia de nervos. Esteja atento, pois a criança não inventa sintomas. Havendo qualquer sinal de anormalidade, leve seu filho ao pediatra para avaliação. Texto baseado nas informações extraídas do site em 02/08/2016, autorizado para ser usado nesta publicação pela Divisão de Comunicação Social - Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva INCA/MS. 5

6 Sinfonia Solidária é um projeto de mobilização da sociedade civil através da música. Com a parceria da embaixada da Áustria no Brasil, este movimento solidário vem homenagear instituições brasileiras importantes que atuam na luta contra o câncer infantojuvenil, se alinhando nessa indispensável batalha. Verdade que grandes avanços foram feitos nas últimas décadas, no apoio a crianças e adolescentes que corajosamente enfrentam o câncer. São avanços científicos e avanços sociais, graças ao trabalho de instituições presentes em várias cidades do país. Os índices de cura sobem na medida em que se faz um diagnóstico precoce e se oferece tratamento adequado. É a vida vencendo a guerra contra a doença. Com a Sinfonia Solidária, enfatizamos essa importância. Queremos que o público conheça e apoie cada vez mais esse trabalho e que se aproxime da instituição de sua comunidade. Junte-se a nós e seja um importante instrumento desta sinfonia solidária. Que esta causa toque muita gente. Obrigada a você! Marianne Feldmann Embaixadora da Áustria 6

7 Sobre o projeto O projeto Sinfonia Solidária percorreu cinco municípios brasileiros com a Orquestra Original Strauss Capelle de Viena, fundada em 1823, pelo compositor Johann Strauss. Três cantores líricos, Augusto Caruso, Lorena Espina e Marcela Cerno, se juntaram à orquestra e ao Maestro Rainer Ross trazendo um repertório de gêneros musicais tradicionais vienenses, como as famosas valsas e polcas. Toda a verba arrecadada através da compra de ingressos foi destinada às instituições que se dedicam à causa do combate ao câncer infantojuvenil, estabelecidas nas cidades em que o grupo se apresentou. Agradecimento Agradecemos a todas as pessoas que participam do projeto, dentre elas: patrocinadores, parceiros, apoiadores, espectadores e, em especial, às que se dedicam solidariamente em prol da causa contra o câncer infantojuvenil. 7

8 Instituições beneficiadas Atualmente, a Organização realiza mais de 3 mil atendimentos por ano. O trabalho prestado em parceria com o governo estadual, prefeituras municipais e instituições da sociedade civil beneficia diversos segmentos da população, como crianças, adolescentes, estudantes, idosos e pessoas com deficiência. A Casa tem como objetivo disseminar e contribuir com as melhores práticas no tratamento do câncer para crianças e adolescentes. Para isso, estimula a rede de atenção oncológica no Estado do Pará através da análise da situação local e da articulação com o gestor do SUS. Com instalações adequadas, executa o Programa Diagnóstico Precoce, que visa capacitar profissionais da Atenção Básica à Saúde, dentre médicos, enfermeiros e agentes comunitários da Estratégia Saúde da Família (ESF) e do Sistema Único de Saúde (SUS) para agirem na identificação de casos potenciais de câncer e encaminhá-los a hospitais públicos de referência. 8

9 O Grupo de Apoio à Criança com Câncer (GACC-AM) é uma instituição que atende cerca de 516 crianças que buscam tratamento do câncer em Manaus. São mais de atendimentos mensais nos serviços de Psicologia, Assistência Social, Fisioterapia, Nutrição, Pedagogia e Lazer. Para fazer frente a essa demanda, conta com o apoio de empresas privadas e com o envolvimento da sociedade em seus eventos e campanhas. Criada em 1986, é uma instituição filantrópica, declarada de utilidade pública e está localizada em Brasília. O trabalho da Abrace é oferecer assistência social para crianças e adolescentes com câncer e doenças do sangue, com dificuldades socioeconômicas, promovendo assim qualidade de vida e colaborando para a promoção de condições ideais de tratamento. A instituição oferece subsídios necessários para o bom curso do tratamento como, instalações adequadas na Casa de Apoio para crianças que não residem no DF e pequenas reformas na casa das que moram na cidade, mas vivem em condições precárias que colocam em risco a saúde do paciente. A instituição fornece, ainda, alimentação, medicamentos, transporte, assistência odontológica e palestras sobre a doença. A Abrace se mantém, exclusivamente, da doação e solidariedade da comunidade e parceiros. 9

10 Com uma história de 96 anos dedicados à saúde, o complexo Pequeno Príncipe (Curitiba), atualmente, conta com três unidades: o Hospital Pequeno Príncipe, a Faculdades Pequeno Príncipe e o Instituto de Pesquisa Pelé Pequeno Príncipe. Assim, alia a promoção da saúde, a formação de novos profissionais e o desenvolvimento de métodos que contribuam para a diminuição da mortalidade infantojuvenil. Fundado em 1988 por um grupo de empresários, o Instituto TMO é uma entidade beneficente de apoio aos Centros de Transplante de Medula Óssea. O trabalho é direcionado ao Serviço de Transplante de Medula Óssea do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná, considerado um centro de excelência na área - foi responsável pelo primeiro transplante de medula óssea da América Latina e por mais de 2,2 mil procedimentos similares. Além do repasse de recursos, o Instituto TMO promove a campanha Adote um Leito, que contribui para a manutenção e melhorias em acomodações da Casa Malice, local que abriga pessoas fora de seu domicílio em tratamento de transplante de medula óssea. 10

11 PATROCINADORES NACIONAIS: Ministério da Cultura e Governo Federal Instituto Sabin PATROCINADORES DE GOIÂNIA: BRB Brasal Bancorbrás Empreza PATROCINADORES DE CURITIBA: Arauco JMalucelli MAM Baby Magazine Luiza PATROCINADORES DE BRASÍLIA: BRB Brasal Bancorbrás Plaza Brasília Hotéis PATROCINADORES DE BELÉM: Facepa Banpará Prefeitura de Belém Icatu Seguros Banco da Amazônia PATROCINADORES DE MANAUS: Icatu Seguros Banco da Amazônia APOIO INSTITUCIONAL Embaixada da Áustria Prefeitura da Cidade de Viena EUNIC Brasil Delegação UE ENTIDADES BENEFICIADAS Organização das Voluntárias de Goiás/Associação Down de Goiás - Asdown (Goiânia) Casa Ronald McDonald (Belém) Grupo de Apoio à Criança com Câncer do Amazonas - GACC-AM (Manaus) ABRACE (Brasília) Hospital Pequeno Príncipe - HPP (Curitiba) Instituto TMO/Casa Malice (Curitiba) REALIZAÇÃO Comunicarte Marketing Cultural e Social LTDA * O conteúdo deste folheto foi aprovado pelas organizações parceiras do Projeto Sinfonia Solidária. 11

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