O MEU TRANSPLANTE. Perguntas e Respostas. Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, E.P.E. Unidade de Transplantação Medular 2010

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1 Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, E.P.E. Unidade de Transplantação Medular 2010 Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil, E.P.E Rua Professor Lima Basto, Lisboa Tel. Geral: Website: GAM_034 Gabinete de Audiovisuais e Multimédia - IPOLFG, E.P.E. Imagem: Edição: Agosto 2010 Autoria: Professor Doutor Manuel Abecasis Dra. Isabelina Ferreira Dr. Nuno Miranda Enf.ª Elsa Oliveira Enf.ª Cláudia Pinhão Enf.ª Rosália Pires Enf.ª Tânia Barreiros Nutricionista Sónia Velho O MEU TRANSPLANTE Perguntas e Respostas

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3 ÍNDICE GUIA DE ACOLHIMENTO... 3 O que devo fazer? Localização... Equipa da UTM... Questões sobre o transplante... O pré-transplante O meu transplante Funcionamento do serviço Tratamento Transplante Recuperação

4 NOTAS

5 NOTAS GUIA DE ACOLHIMENTO Elaboramos este guia para si, a quem foi proposto um transplante de medula óssea. Sabemos que é um momento de grandes dúvidas e que a sua resposta muitas vezes parece difícil. Esperamos, acima de tudo, ajudá-lo a esclarecer todas as questões que lhe surjam, mesmo aquelas que lhe pareçam menos importantes. A nossa equipa de trabalho está sempre disponível para o atender e irá conversar consigo sempre que necessitar de ajuda, para melhor compreender este processo. É natural que sinta necessidade de ler este guia várias vezes e em momentos diferentes. Incluir nesta leitura um familiar ou um amigo pode ser importante para si, ajudando-o a partilhar e a enfrentar este desafio. Tentámos identificar as perguntas que ocorrem com mais frequência e dar-lhe a resposta mais clara possível, de modo a que conheça o percurso do transplante desde a primeira consulta. Sempre que achar necessário esclareça com o médico ou com o enfermeiro todas as dúvidas que vão surgindo. 3

6 LOCALIZAÇÃO O que devo saber... NOTAS Qual é a localização e os contactos da UTM? O Serviço de Transplantação de Progenitores Hematopoiéticos - UTM funciona em dois locais distintos do Instituto Português de Oncologia de Lisboa de Francisco Gentil, E.P.E. UTM - Hospital de Dia/ Consulta situado no 4º andar do Pavilhão de Rádio do IPO Lisboa. Horário de funcionamento: dias úteis das 8 às 23h fins de semana e feriados das 9 às 23h Contactos: / Fax UTM - Internamento situado no 1º andar do Pavilhão de Medicina do IPO Lisboa, ao lado do serviço de Hematologia. Contactos: / Fax

7 NOTAS EQUIPA DA UTM Quem é a equipa da UTM? A equipa da UTM é constituída por médicos, enfermeiros, secretárias, auxiliares de acção médica, contando ainda com o apoio de uma nutricionista, de uma psicóloga, de uma psiquiatra e de uma assistente social. Esta equipa estará sempre disponível para o atender, e dará o seu melhor para que se sinta seguro e com confiança no tratamento. O serviço funciona 24 horas por dia, existindo sempre um médico de serviço. Em caso de necessidade utilize um dos números de telefone da UTM. 5

8 QUESTÕES SOBRE O TRANSPLANTE DOENÇA DE ENXERTO CONTRA HOSPEDEIRO O que é a minha medula óssea? A medula óssea encontra-se no interior dos ossos e funciona como uma fábrica do sangue, que produz células hematopoiéticas do sangue ou células mãe. Estas reproduzemse, dando origem aos diferentes tipos de células que existem no sangue: É uma complicação exclusiva dos doentes que fazem transplante alogénico. As células hematopoiéticas do dador (de medula óssea ou outras) vão originar um sistema imunitário idêntico ao do dador, logo não vão reconhecer o seu organismo. Vão considerá-lo como estranho e reagir contra ele, originando a doença de enxerto contra hospedeiro. Eritrócitos ou glóbulos vermelhos- que transportam o oxigénio aos vários tecidos do organismo; As manifestações e a gravidade desta doença variam de doente para doente. O tratamento desta complicação é feito com medicamentos que deve tomar conforme lhe é indicado e que não pode falhar. Leucócitos ou glóbulos brancos- que defendem o nosso organismo contra a infecção; São mais raras as complicações ao nível do Fígado, Pulmão e Bexiga. Terá sempre uma vigilância apertada por parte equipa de enfermeiros e médicos que o está a tratar. Plaquetas- que nos protegem das hemorragias. Efeitos a longo prazo: O processo pelo qual estas células são fabricadas na medula óssea chama-se hematopoiese. As células mãe também são chamadas de progenitores hematopoiéticos. Esterilidade - é fundamental discutir este aspecto antes do transplante e eventuais soluções. 6 27

9 O primeiro sinal de infecção pode ser só o aumento da temperatura corporal. A maioria dos doentes transplantados tem febre transitória. O ambiente de isolamento, as rigorosas medidas de higiene e os medicamentos administrados preventivamente são medidas eficazes para evitar algumas infecções. ANEMIA O regime de condicionamento reduz o número de glóbulos vermelhos podendo surgir anemia. A anemia manifesta-se por palidez, cansaço e perda de apetite. Esta situação é corrigida com transfusões de sangue. RISCO DE HEMORRAGIA Existe risco aumentado de hemorragia devido à diminuição do nº de plaquetas. A correcção desta situação é feita por transfusões de plaquetas. Pode diminuir este risco se: Usar máquina de barbear Lavar os dentes com a esponja que lhe é fornecida Tiver cuidado com objectos cortantes ou picantes Observar e comunicar a presença de pequenas feridas ou hematomas Por isso, ao transplante de medula também se chama transplante de progenitores hematopoiéticos. As células mãe também existem no sangue periférico e no cordão umbilical. O que é um Transplante de Medula? O transplante de medula óssea é diferente dos outros tipos de transplante de orgãos. No dia do transplante não é feita nenhuma operação. Consiste na administração endovenosa (através de um cateter venoso central) de células hematopoiéticas, entre as quais se encontram as células mãe. Estas células vão alojar-se no interior dos ossos, iniciando aí a sua multiplicação e substituindo a medula óssea doente, que foi previamente destruída pela quimioterapia/ radioterapia. Os Transplantes de Medula são todos iguais? Não. Existem dois tipos de transplante de medula. O transplante que lhe é proposto foi escolhido de acordo com a sua doença. Autotransplante: quando as células mãe são colhidas do próprio doente. Alotransplante: quando as células mãe são colhidas de um dador. 26 7

10 O PRÉ-TRANSPLANTE * RECUPERAÇÃO Como é o meu primeiro contacto com a UTM? O seu primeiro contacto com a UTM terá lugar no Hospital de Dia, onde vai ser feita a primeira consulta e se realizará a avaliação antes do transplante. Neste primeiro momento, será informado pelo médico da sua situação de saúde e das hipóteses de fazer um transplante de medula óssea. Serão abordadas questões como as características próprias da sua doença, os riscos e benefícios de fazer este tratamento no seu caso individual e as complicações possíveis. Esta conversa pode ser um momento importante para colocar questões e expressar dúvidas e preocupações. Mais tarde, ser-lhe-ão apresentados os documentos de Consentimento Informado, que deverá assinar SÓ DEPOIS DE ESTAR COMPLETAMENTE ESCLARECIDO. Para a tomada de uma decisão consciente é importante que leia atentamente este guia. * (fase anterior ao transplante) Como vai ser a minha recuperação após o dia do transplante? A nova medula só irá produzir um número minimamente adequado de células após 3 a 4 semanas. Durante este período as contagens de glóbulos brancos, vermelhos e plaquetas poderão ser muito baixas. Para além da equipa do serviço, a sua colaboração no cumprimento das tarefas diárias já atrás referidas, assume um papel de extrema importância na sua recuperação. Que complicações posso ter? O transplante de célulasmãe é um processo seguro mas não é isento de riscos. Como já lhe foi dito, pelo seu médico, há complicações que são mais frequentes sendo importante que as conheça para melhor lidar com elas. INFECÇÃO O regime de condicionamento reduz a capacidade de defesa do organismo, ou seja, reduz o número de glóbulos brancos tornando-os insuficientes na luta contra as bactérias, vírus e fungos que se encontram habitualmente no nariz, boca, pele, tubo digestivo, etc. Nesta situação, os micróbios podem provocar infecções. 8 25

11 TRANSPLANTE Como vai ser o dia do transplante? O dia do transplante conhecido por dia zero é o dia em que recebe as células mãe. A administração terá lugar 24 a 48 horas após o fim do condicionamento. A infusão das células é um processo que normalmente demora entre 30 a 60 minutos e tal como uma transfusão de sangue é feita através do cateter venoso central. Durante algumas horas após a infusão, estará ligado a um monitor para avaliação regular dos seus sinais vitais. O que vou sentir durante o transplante? No caso de autotransplante, durante a infusão é possível que sinta uma mau gosto na boca, resultante do medicamento utilizado para a congelação da medula. Poderá vir a sentir náuseas, dores de cabeça e a sua urina pode aparecer com uma cor rosada. Estes sinais e sintomas são habituais, por isso mantenha-se calmo. Durante o transplante não está sozinho, estará sempre um enfermeiro junto de si. Que exames tenho de fazer antes do transplante? A equipa médica irá necessitar de informações específicas sobre a sua história de saúde e situação clínica. Assim, será elaborada uma história detalhada sobre a sua doença actual, doenças anteriores, etc., seguindo-se um exame físico completo. Vários exames serão também necessários: análises de sangue e urina, radiografias, electrocardiograma, ecografias, etc. Assim como consultas de outras especialidades, por exemplo estomatologia, otorrinolaringologia e ginecologia. O que é o cateter venoso central e quando se coloca? Antes da sua admissão na UTM é-lhe colocado um cateter venoso central. O seu bom funcionamento facilita os tratamentos e proporcionar-lhe-á maior conforto. Trata-se de um tubo de plástico flexível, introduzido numa veia de grande calibre. A introdução do cateter é feita sob anestesia local no caso dos adultos e anestesia geral quando se trata de uma criança. O cateter não interfere com a sua actividade normal e é através dele que lhe vão ser administrados medicamentos, transfusões e até as células para transplante. Serve também para colher sangue para realizar as análises. 24 9

12 Como é feita a colheita de células mãe para o Auto- Transplante? A colheita de células pode ser feita no bloco operatório ou por citaferese. Citaferese - Após se ter procedido à mobilização, ou seja, fazer sair as "células mãe" da medula para o sangue, através da administração de injecções subcutâneas de factores de crescimento e/ou quimioterapia, as células são colhidas por citaferese, utilizando aparelhos específicos. Esta colheita é feita através de um cateter ou através de duas veias, não sendo necessário qualquer tipo de anestesia. Não é preciso estar em jejum. No dia da colheita vai permanecer no Hospital de Dia várias horas, podendo estar acompanhado. Se o número de células colhido for insuficiente pode ter que repetir a colheita no dia seguinte. Bloco Operatório - A colheita de medula óssea é feita no Bloco Operatório sob anestesia geral e por médicos da UTM, sendo a sua recuperação da anestesia feita num dos Serviços de Cirurgia do Instituto. Tem alta no dia seguinte, após uma consulta na UTM. Que vou sentir após estes tratamentos? Qualquer que seja o protocolo terapêutico escolhido, existem efeitos secundários que poderá sentir. Certamente conhece alguns: Náuseas e vómitos Queda do cabelo Lesões mais ou menos dolorosas da boca Diarreia Perda do apetite Cansaço Nenhum deles é permanente. O cabelo voltará a crescer dentro de um a dois meses. A reacção ao condicionamento é muito variável de pessoa para pessoa. Alguns doentes sentem os seus efeitos minimamente e outros com mais algum desconforto. Diga ao seu médico e enfermeiro se tem alguma dor ou outro sintoma que o incomode. Existem medicamentos que ajudarão a minimizar os efeitos desagradáveis do condicionamento e o farão sentir-se melhor. Eventualmente existirão outros efeitos secundários relacionados com esta preparação para o transplante. Esclareça estes aspectos com o seu médico

13 Que tratamento vou fazer nos dias antes do transplante? O Condicionamento que consiste na administração de quimioterapia associada ou não a radioterapia (TBI- irradiação total do corpo), para destruir as células doentes que ainda possam existir e arranjar espaço para a medula nova. A equipa médica que está a cuidar de si decide qual o protocolo terapêutico que melhor se aplica ao seu caso. Que cuidados devo ter durante a Radioterapia? A radioterapia (TBI) faz parte do condicionamento de alguns doentes que vão ser submetidos a um transplante, pelo que irá ter uma consulta de radioterapia, onde ficará a conhecer a equipa que vai ocupar-se de si e o local onde irá decorrer todo o processo. A TBI é realizada no Pavilhão de Radioterapia Externa para onde se vai deslocar acompanhado do seu enfermeiro. No intervalo das sessões é acompanhado ao Hospital de Dia da UTM onde permanece até à sessão seguinte. Pode estar acompanhado de um familiar ou amigo. As células obtidas serão preparadas no laboratório e conservadas congeladas. Como se encontra uma medula compatível com a minha? Para fazer um alotransplante procura-se um dador cuja medula seja compatível com a sua. É mais fácil encontrar entre irmãos. Caso isto não aconteça, procura-se um dador de painel compatível, que é uma pessoa que se voluntariou para doar medula. O dador colhe um pouco de sangue para tipagem. Os resultados são mantidos num registo confidencial chamado painel de dadores (nacional e internacional). Existe ainda a hipótese do transplante ser feito com células do cordão umbilical de um(a) irmão(ã) ou de um dador de painel. Como é feita a colheita de células ao dador? A colheita de células pode ser feita no bloco operatório ou por citaferese. Durante este tratamento poderá sentir cansaço e algumas náuseas. Fale com o enfermeiro que o acompanha para minimizar estes efeitos secundários

14 Como se procede a colheita por citaferese, no Hospital de Dia aos dadores relacionados? Após se ter procedido à mobilização, ou seja fazer sair as células mães da medula para o sangue, através de injecções subcutâneas de factores de crescimento, as células são colhidas por citaferese utilizando aparelhos específicos. Esta colheita é feita através de um cateter ou através de duas veias, não sendo necessário qualquer tipo de anestesia. Não é preciso estar em jejum. No dia da colheita vai permanecer no Hospital de Dia várias horas podendo estar acompanhado. Se o número de células colhido for insuficiente pode ter que repetir a colheita no dia seguinte. Como se procede a colheita em Bloco Operatório? A colheita de medula óssea é feita no Bloco Operatório sob anestesia geral e por médicos da UTM, sendo a sua recuperação da anestesia feita num dos Serviços de Cirurgia do Instituto. Tem alta no dia seguinte, após uma consulta na UTM. A televisão tem ligação à TV cabo. ALIMENTAÇÃO A alimentação adequada é especialmente importante durante o período de recuperação. Sabemos que nesta fase poderá sentir perda de apetite. A alimentação que lhe é fornecida segue um processo de preparação especial (esterilização em panela de pressão) de modo a garantir uma alimentação segura, sob o ponto de vista microbiológico. Tem ao seu dispor vários suplementos que, mediante prescrição, lhe serão fornecidos pelo enfermeiro ou assistente operacional que está consigo. TRANSFUSÕES Enquanto a sua nova medula óssea não produzir células em quantidade suficiente, poderá haver necessidade de fazer transfusões de sangue e / ou plaquetas. O número de transfusões necessárias é muito variável de pessoa para pessoa

15 Os cuidados à boca devem ser feitos quatro vezes ao dia e sempre depois de comer. No entanto, mesmo que não se alimente, é importante fazê-los. As próteses dentárias também devem ser lavadas com os mesmos cuidados. Devem ser retiradas à noite e aos primeiros sinais de inflamação das gengivas. Existem cremes hidratantes para manter a integridade da pele e diminuir a sensação de secura da boca. EXERCÍCIO FÍSICO E DISTRACÇÃO O facto de estar internado não significa que tenha de estar permanentemente deitado, a não ser que pela sua situação clínica lhe seja aconselhado repouso. Ande pelo quarto e faça movimentos com as pernas e braços. Isto vai ajudá-lo a manter a força muscular e a dormir melhor. Como posso esclarecer as minhas dúvidas antes de ser internado para fazer transplante? Antes de ser internado e após a consulta com o seu médico, terá uma consulta de enfermagem no Hospital de Dia, onde um enfermeiro irá falar consigo, para fazer os registos de admissão. É o momento ideal para falar sobre si próprio, da sua família, dos seus hábitos de vida, preferências alimentares, etc. Esta consulta tem também como objectivo o esclarecimento de algumas dúvidas e receios que tenha, e ainda para saber quais os objectos pessoais que poderá levar e que o ajudarão a passar o tempo. Se tiver necessidade de algum tipo de apoio social existe também disponível a ajuda de uma assistente social. Ser-lhe-á proporcionada uma visita ao internamento, se assim o desejar. O Serviço dispõe de cassetes de vídeo e DVD s que pode ver durante o internamento. Existe a possibilidade de ligação à Internet, podendo trazer o seu PC pessoal (portátil). Quarto da UTM - Internamento 20 13

16 Que objectos pessoais posso levar para o internamento? Todos os objectos devem ser entregues a um membro da equipa, que determinará qual o processo de entrada no quarto. Alguns exemplos de objectos que pode ter no seu quarto: Livros - novos ou visivelmente limpos. Revistas - embaladas. Roupa pessoal - depois de lavada (de preferência em máquina de lavar e com água quente) e passada a ferro em casa, deve ser imediatamente acondicionada em sacos de plástico transparentes identificados. Se necessário o serviço fornece pijamas, camisas de noite e roupões.. LAVE AS MÃOS e os genitais sempre que utilizar a cadeira higiénica. LAVE AS MÃOS após apanhar qualquer objecto do chão. Lave-se cuidadosamente, dando especial atenção às orelhas, axilas, genitais e pés. A pele deve ser hidratada após o banho e sempre que sentir a pele seca. A barba deve ser feita com máquina de barbear (disponível no serviço). Após a utilização, a roupa é acondicionada em sacos de plástico, que serão entregues aos familiares. Chinelos - devem ser de plástico e devem ser lavados diariamente após o banho. Brinquedos - devem ser laváveis e devem vir (depois de lavados) empacotados em sacos de plástico. A desinfecção com álcool é feita em qualquer altura. São desinfectados com álcool objectos como por exemplo: telemóvel, computador portátil, rádios e Cd s. CUIDADOS À BOCA A boca e os dentes devem estar nas melhores condições antes do internamento. Após o condicionamento, podem surgir algumas lesões, que podem ser mais ou menos dolorosas. É muito importante manter a boca impecavelmente limpa para prevenir o aparecimento de infecção. Os cuidados à boca são feitos com desinfectante, água engarrafada e esponjas próprias fornecidos pelo serviço. As esponjas e o copo são de utilização única. O serviço de esterilização funciona de 2ª a 6ª feira

17 Os pais das crianças dispõem de 1 armário para guardar os seus pertences e têm direito a 3 refeições diárias mediante a entrega de senhas fornecidas pelo Serviço. Se necessário e após contacto com a assistente social, os pais poderão ficar instalados no Lar de Doentes ou na Associação Acreditar. Não são permitidos produtos de higiene pessoal, porque o serviço fornece. Objectos de materiais porosos como madeira ou cartão devem ser evitados. Os que forem mais significativos como fotografias e imagens religiosas entram no quarto em saco de plástico transparente fechado e não devem ser retirados dos mesmos. Quando vou ser internado para fazer transplante? TRATAMENTO Como posso colaborar no meu tratamento? Tal como a equipa de profissionais que trata de si, também cada doente tem um papel muito importante na sua recuperação. Eis algumas das suas responsabilidades: A data de entrada depende da sua situação, dos exames realizados, da disponibilidade do dador e da existência de vagas no serviço de internamento. Quando estas condições estão reunidas, é contactado para ser internado e será discutido consigo o momento mais oportuno, tendo em conta a sua disponibilidade, a dinâmica do serviço e a hora a que se inicia a terapêutica. HIGIENE O banho e a mudança de roupa diários são obrigatórios. Os cuidados de higiene são feitos por si, embora possa pedir ajuda se não se sentir capaz de os executar com rigor. A lavagem cuidadosa das mãos é a principal arma de prevenção da infecção: LAVE AS MÃOS antes e depois de comer. O que vou fazer quando chegar e quem vai lá estar para me receber? Assim que chegar ao serviço um enfermeiro irá acompanhá-lo, facilitando a sua adaptação ao espaço, informando sobre as rotinas diárias e cuidados a ter. Com este profissional pode esclarecer as suas dúvidas. No dia da admissão, toma banho de chuveiro na casa de banho do serviço antes de entrar para o quarto, onde permanecerá durante o internamento

18 FUNCIONAMENTO DO SERVIÇO O meu transplante... Como funciona o serviço? Que cuidados devo ter dentro do quarto? O internamento é constituído entre outras dependências, por sete quartos individuais, equipados com os objectos necessários à rotina diária. Após o tratamento pré-transplante (condicionamento), a capacidade que o seu organismo tem de se defender contra infecções ficará muito reduzida. Existem medidas de protecção rigorosas para diminuir o risco de se infectar. O quarto que vai ocupar tem um sistema de ventilação especial em que o ar é filtrado e renovado várias vezes por hora. Todo o material que entra no quarto é esterilizado ou desinfectado com álcool e ninguém poderá entrar sem lavar e desinfectar as mãos, sem usar barrete, máscara e bata. Os quartos têm uma janela para o corredor externo que serve SÓ para a saída de sujos. Nunca pode servir para entrada de objectos. Para manter o ar filtrado, não é aconselhável abrir a janela e a porta ao mesmo tempo e estas devem ficar abertas o mínimo tempo possível. Evite apanhar objectos que caiam ao chão. A entrada de flores no Serviço não é permitida. Fale connosco sempre que sinta necessidade de algo que lhe proporcione maior conforto e distracção. Que visitas posso ter? As visitas circulam no corredor externo. Vai vê-las através da parede em vidro do seu quarto e falar com elas pelo intercomunicador. O horário das visitas é das 11h às 20h. Ao longo do internamento, pode ser acompanhado no quarto por familiar/pessoa significativa, que será o mesmo do início até ao final deste. Evite a permanência de mais do que 2 pessoas junto da parede de vidro do seu quarto. Peça às suas visitas para não mexerem nos estores, assim como não permanecerem junto às janelas dos outros doentes, respeitando a privacidade de cada um. As crianças internadas, podem ser acompanhadas quer de dia, quer de noite, por um dos pais ou pessoa significativa. A água da torneira serve apenas para o banho e para a lavagem das mãos