PLANO DE ACTIVIDADES 2017

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1 PLANO DE ACTIVIDADES 2017 A Associação portuguesa Contra a Leucemia submete à apreciação dos seus Associados reunidos em Assembleia Geral, dia 9 de Dezembro de 2016, o Plano de Actividades para o exercício de Este plano visa prosseguir com a missão a que a Associação se propôs aquando da sua fundação em Janeiro de 2002, de uma forma mais activa e mais diversificada, e reforçar a credibilidade do trabalho realizado como Instituição de referência na luta contra a Leucemia e outras doenças do foro hemato oncológico em Portugal, tendo em conta a actual conjuntura económica e as necessidades dos doentes. Todos os investimentos deverão ser feitos com rigor e total transparência na aplicação de fundos angariados. 1. Objectivos para 2017 no âmbito da actividade central da APCL: 1.1. BOLSAS DE INVESTIGAÇÃO e outro tipo de na área da INVESTIGAÇÃO A APCL tem como objectivo conseguir financiamento para atribuir mais uma Bolsa de investigação Científica na área da hemato oncologia. Adicionalmente, continuará a atuar como elemento facilitador de ensaios clínicos, vinda de palestrantes estrangeiros e outras atividades para as quais possa ser contactada por especialistas de hematologia dos diversos hospitais, mantendo sempre uma postura de colaboração, com o conhecimento e aprovação do Conselho de Administração APOIO SOCIAL A APCL tem como objectivo reforçar o investimento no apoio social para As Bolsas Sociais são atribuídas a doentes e/ou familiares carenciados sempre mediante solicitação dos Assistentes Sociais dos Serviços onde o doente é seguido. Pretendemos que o Programa de apoio Social da APCL seja conhecido pelos Serviços Sociais das Unidades Hospitalares com Hematologia fora da grande Lisboa e continuaremos a desenvolver esforços no sentido de reforçar a divulgação nacional do programa para que mais doentes possam vir a beneficiar deste apoio CASA DE ACOLHIMENTO A APCL, tem vindo a notar uma crescente necessidade de apoio a famílias com carências económicas com necessidade de se deslocar dos locais onde vivem para se submeter a um transplante de medula óssea (ou para acompanhar um familiar nessas circunstâncias). Assim, considerámos para nós projeto prioritário criar a primeira Casa de Acolhimento, batizada em 2014 como Casa Porto Seguro, destinada a doentes e familiares de doentes a transplantar. Durante o período de tratamentos e isolamento necessário à recuperação, o doente e/ou o familiar poderão permanecer na CASA da APCL, onde encontrarão o seu espaço próprio (ajudando a recriar um ambiente familiar mais propicio à recuperação e

2 descanso) e em simultâneo a possibilidade de convívio e partilha de experiencias pessoas e tarefas caseiras com outras famílias nas mesmas circunstâncias. Para pôr em pratica um projeto desta envergadura necessitamos acima de tudo de parceiros dispostos a assumir este compromisso connosco. Para começar necessitamos de um espaço para a residência, que idealmente deveria ser próximo dos Hospitais IPO e Santa Maria em Lisboa, que posteriormente deverá ser adaptado aos requisitos da Casa Porto Seguro. Embora encontrar este espaço continue a revelarse uma tarefa muito difícil, toda a Administração e a Direção Executiva da APCL se encontram altamente empenhadas na concretização do projeto INFORMAÇÃO AOS DOENTES A APCL tem como objectivo continuar a contribuir para o aumento da literacia do doente hemato oncológico em Portugal, melhorando a qualidade e a quantidade da informação disponibilizada aos doentes, familiares e cuidadores. Assim, para além do reforço e actualização da informação do website, pretendemos continuar a organizar sessões de esclarecimento orientadas por um hematologista, sobre temas relevantes para o doente hemato oncológico, dentro das várias áreas terapêuticas onde atuamos. Pretendemos também produzir materiais didáticos adequados ao perfil do doente, tendo em atenção as variações em função das faixas etárias e tipo de patologia. Todos este materiais deverão ser feitos com a incorporação de doentes nos grupos de trabalho para que a perspectiva do doente seja sempre valorizada. 2. Outros objectivos: 2.1. ORGANIZAÇÃO DE EVENTOS Evento de Awareness para o Dia Internacional do Linfoma (15/09) Evento de Awareness para o Dia Internacional da Leucemia Mieloide Crónica (22/09) Ateliers e wokshops temáticos para doentes Continuação da organização de workshops de maquilhagem para doentes com sequelas cutâneas pós tratamentos de quimioterapia ou de radioterapia e/ou da doença do enxerto contra o hospedeiro, em parceria com uma marca de dermocosmética de referência Corrida Cascais Guincho Grupo Onyria A Corrida por uma Ca(U)sa será a terceira edição de um evento proposto pelo grupo hoteleiro Onyria e que conta com o apoio da APCL. A actividade surgiu em 2014 como demonstração colectiva de apoio e solidariedade por parte dos colaboradores deste hotel ao colega Rafael que sofria de Leucemia Mieloblástica Aguda e repetiuse durante os ano de 2015 e O Objectivo das verbas angariadas destinamse exclusivamente ao projeto Casa Porto Seguro.

3 Outros Eventos de solidariedade com o objectivo de fundraising Organização de outros eventos de solidariedade de carácter ainda não determinado, que poderão passar por um evento musical ou lúdico ou por um jantar de angariação de fundos. Nestes eventos prevemos contar com a presença das figuras publicas que apoiam a Associação e com a divulgação nos media Congressos médicos em Portugal Presença na reunião da Sociedade Portuguesa de Hematologia e mais algum evento que se entenda ser importante a presença da APCL Relações Internacionais As relações internacionais com congéneres dentro das várias áreas de actividade da APCL têm permitido visibilidade internacional para a Associação, aprendizagem e partilha de conhecimentos e experiências e possibilidade de participação em eventos e networking à escala mundial. Para 2017 estão previstas as seguintes participações nesta área: Participação em reuniões que envolvam outras Associações de doentes, redes e coligações internacionais na área da hemato oncologia e atividades de Patient Advocay e networking com congéneres e com potenciais patrocinadores. As principais reuniões identificadas à data como importantes para este propósito são: CML Horizons 2017; EHA 2017; Partners for Progress, uma inicitiva da Celgene internacional, Lymphoma Coalition Global Summit, reunião AGM Myeloma Patients Europe, eventualmente ASH e alguma outra reunião que possa surgir Participação em eventos à escala internacional, normalmente apresentados e propostos nas reuniões referidas no ponto anterior, dentro das várias doenças do foro hemato oncológico, nomeadamente World CML International Day, International Lymphoma day, international Child Leukemia awareness week, International Myeloma Day, International MDS Awareness day e outros que surjam entretanto Participação em Advisory Boards na área de Patient Advocacy, normalmente com outras congéneres e em regime de prestação de serviços à empresa detentora da iniciativa. 3. Meios para obter receitas: 3.1. IRS CONSIGNADO A divulgação contínua e o apelo à colocação do NIF da APCL para consignação do IRS tem sido uma fonte importante de receitas. Este anos prevemos uma forte campanha de apelo a consignação do IRS com divulgação na rede de muppies das Câmaras a nível nacional e nas televisões. O mote da campanha é Contra a Leucemia assino de cruz e foi desenvolvida com o apoio da Bio farmacêutica Celgene.

4 3.2. CAMPANHA PONTO t (MEO) Manter e continuar a dinamizar o protocolo Ponto T com a MEO (possibilidade de troca de pontos acumulados em chamadas efectuadas através da rede MEO por donativos a favor da APCL, entre outras instituições sem fins lucrativos). Face à nova dinâmica do mercado das telecomunicações, esta fonte de receitas está em franca diminuição INICIATIVAS DE PARTICULARES Tem vindo a aumentar a organização de eventos que surgem por iniciativa de indivíduos ou grupos privados, com organização autónoma, que requerem a nossa participação e divulgação e cujas receitas revertem para a APCL. Este tipos de eventos é identificado como uma área de angariação de fundos com bastante potencial e é fortemente incentivado pela equipa Executiva da APCL SÓCIOS Vão surgindo esporadicamente pessoas que pretendem associarse à nossa causa, por motivos normalmente pessoais. Excepto nestes casos, é complicado recrutar novos apoiantes entre a sociedade civil. Assim, nesta área o nosso objectivo é recuperar antigos sócios que deixaram de pagar quotas e fidelizar os atualmente existentes. Para 2017 iremos pois investir particularmente na utilização do site como ferramenta de angariação de novos sócios e recuperação de antigos, com o apoio da Bolsa de cidadania que ganhamos no concurso da Roche Farmacêutica durante o anos de 2016 e com um projeto informático desenvolvido pela Ergostek EVENTOS O ponto 2.3 destinouse à organização de eventos. Dos eventos já mencionados, alguns têm como principal objectivo exatamente a angariação de fundos, nomeadamente os eventos referenciados nos pontos , respectivamente Corrida por uma ca(u)sa e o Evento de solidariedade, ainda indefinido Corrida por uma ca(u)sa Evento de solidariedade Parceria RTP PT APCL Este evento, realizado pela primeira vez em 2014 e repetido em 2015 foi um enorme sucesso quer em termos de receitas angariadas num curto espaço de tempo (cerca de 3 horas), quer em termos de divulgação do trabalho da Associação e reforço dos prestigio e confiança na APCL, intercalando a partilha de casos de vida acompanhados por nós, com informação científica e com momentos de lazer proporcionados pelas figuras publicas que apadrinham a nossa causa.

5 3.7. PARCERIAS E PROTOCOLOS As parcerias e protocolos com empresas credíveis são fundamentais para a APCL. Para o ano de 2017 temos a decorrer ou projetadas a seguintes parceiras: Renovar o Protocolo de atribuição de uma Bolsa científica patrocinado por uma empresa, que poderá, como contrapartida, nomear a Bolsa; Manutenção do protocolo com a MEO, através da campanha ponto t que permite a troca de pontos MEO a favor de instituições de solidariedade; Manutenção do protocolo com a fundação PT que permite a existência permanente de uma linha de valor acrescentado, a divulgar via Facebook e site da APCL, em que cada chamada efectuada contribui com 0,48 euros a favor da APCL; Manutenção do protocolo com os CTT, Correios de Portugal, através da atribuição de um plafond de portes de correio; Outros protocolos que permitam reforçar o nosso investimento na área da formação cientifica e da informação ao doente; Outros protocolos, para benefício dos Sócios da APCL e/ou dos doentes.