PLANO DE ACTIVIDADES 2018

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1 PLANO DE ACTIVIDADES 2018 A Associação portuguesa Contra a Leucemia submete à apreciação dos seus Associados reunidos em Assembleia Geral, dia 30 de Outubro de 2017, o Plano de Actividades para o exercício de Este plano visa prosseguir com a missão a que a Associação se propôs aquando da sua fundação em Janeiro de 2002, de uma forma mais activa e mais diversificada, e reforçar a credibilidade do trabalho realizado como Instituição de referência na luta contra a Leucemia e outras doenças do foro hemato oncológico em Portugal, tendo em conta a actual conjuntura económica e as necessidades dos doentes. Todos os investimentos deverão ser feitos com rigor e total transparência na aplicação de fundos angariados. O Plano que agora se apresenta para aprovação, bem como a sua tradução financeira em orçamento, não inclui o projeto Casa de Acolhimento, dado que a cedência pela Câmara Municipal de Lisboa (CML) à APCL, à data da elaboração do presente documento, ainda não se tinha concretizado. De resto, a dimensão deste empreendimento bem como a sua complexidade aconselham que se autonomize, e seja posteriormente, e já com elementos concretos, submetido a aprovação dos associados em sede de Assembleia Geral, indo assim ao encontro do apontado pelo Conselho Fiscal da APCL, no seu parecer de 22 de Novembro de Objectivos para 2018 no âmbito da actividade central da APCL: 1.1. BOLSAS DE INVESTIGAÇÃO e outro tipo de apoios na área da INVESTIGAÇÃO A APCL tem como um dos seus objectivos conseguir financiamento para atribuir mais uma Bolsa de investigação Científica na área da hemato oncologia. Tal como o ocorrido em 2017 com a bolsa Amgen, procurarseá obter uma nova bolsa para 2018, contemplando a mesma patologia ou seja o Mieloma Múltiplo. Adicionalmente, continuarseá a atuar como elemento facilitador de ensaios clínicos, vinda de palestrantes estrangeiros e outras atividades relevantes para os especialistas de hematologia dos diversos hospitais APOIO SOCIAL Outro dos objectivos da APCL é reforçar o investimento no apoio social para As Bolsas Sociais são atribuídas a doentes e/ou familiares carenciados sempre mediante solicitação dos Assistentes Sociais dos Serviços onde o doente é seguido. Pretendese que o Programa de Apoio Social da APCL seja conhecido pelos Serviços Sociais das Unidades Hospitalares com Hematologia fora da grande Lisboa, e continuarseá a desenvolver esforços no sentido de reforçar a divulgação nacional do programa para que mais doentes possam vir a beneficiar deste apoio. Com a conclusão do projeto Casa de Acolhimento, a qual era importante estar em utilização até final de 2018, esta área de Apoio Social será revista, em função do anunciado.

2 1.3. CASA DE ACOLHIMENTO A APCL, tem vindo a notar uma crescente necessidade de apoio a famílias com carências económicas com necessidade de se deslocar dos locais onde vivem para se submeter a um transplante de medula óssea (ou para acompanhar um familiar nessas circunstâncias). Assim, considerase como projeto prioritário criar a primeira Casa de Acolhimento, destinada a doentes e familiares de doentes a transplantar. Durante o período de tratamentos e isolamento necessário à recuperação, o doente e/ou o familiar poderão permanecer na Casa de Acolhimento, onde encontrarão o seu espaço próprio (ajudando a recriar um ambiente familiar mais propicio à recuperação e descanso) e em simultâneo a possibilidade de convívio e partilha de experiencias pessoas e tarefas caseiras com outras famílias nas mesmas circunstâncias. Para pôr em pratica um projeto desta envergadura necessitase acima de tudo de parceiros dispostos a assumir este compromisso com a APCL. O espaço já foi identificado e apresentado á APCL pela CML, situandose na rua D. Luís de Noronha n.º 43, de certa forma equidistante do IPO e do HSM. Contudo, o estado de degradação em que o mesmo se encontra, implica a realização de um projeto de reabilitação e de requalificação interior profundo, pelo que o mesmo, tal como no inicio se referiu, será objeto de apresentação aos associados, logo que seja conhecido o encargo financeiro que implicará na reabilitação, e posterior manutenção INFORMAÇÃO AOS DOENTES A APCL tem como outro objectivo continuar a contribuir para o aumento da literacia do doente hemato oncológico em Portugal, melhorando a qualidade e a quantidade da informação disponibilizada aos doentes, familiares e cuidadores. Assim, para além do reforço e actualização constante da informação do website, pretendese continuar a organizar sessões de esclarecimento orientadas por profissionais de saúde ligados à hematologia, sobre temas relevantes para o doente hemato oncológico e familiares, dentro das várias áreas terapêuticas. Pretendese ainda criar grupos de apoio que funcionem com o objetivo da partilha de experiências de doentes, das diferentes patologias, cada um desses grupos terá um responsável, que será inicialmente escolhido pelo Conselho de administração da APCL. Pretendese também produzir materiais didáticos adequados ao perfil do doente, tendo em atenção as variações em função das faixas etárias e tipo de patologia. Todos este materiais deverão ser feitos com a incorporação de doentes nos grupos de trabalho para que a perspectiva do doente seja sempre valorizada. 2. Outros objectivos: 2.1. ORGANIZAÇÃO DE EVENTOS Evento de Awareness para o Dia Internacional do Linfoma (15/09) Evento de Awareness para o Dia Internacional da Leucemia Mieloide Crónica (22/09)

3 Ateliers e wokshops temáticos para doentes Continuação da organização de workshops de maquilhagem para doentes com sequelas cutâneas pós tratamentos de quimioterapia ou de radioterapia e/ou da doença do enxerto contra o hospedeiro, em parceria com uma marca de dermocosmética de referência. Organização de encontros entre doentes com vista á troca de experiências entre eles, os quais serão coordenados por um exdoente. Organização de workshop sobre gastronomia, no qual serão apresentados aos doentes e familiares os cuidados a ter nas diferentes fases da doença, não só com os necessários conceitos teóricos, mas também com exemplos práticos Eventos de solidariedade com o objectivo de fundraising Organização de um jantar solidário, a ocorrer em espaço nobre da cidade de Lisboa, no qual será convidado um ou vários artistas, e no qual empresas e entidades serão convidadas a patrocinarem mesas para o jantar. Organização de um concerto solidário, a realizar no CCB p.ex. com artistas de renome, ou que se estejam a lançar no panorama musical em Portugal. Este Concerto será aberto ao público, e uma parte reservada a Empresas e Entidades, a quem no final será servido um beberete, potenciando assim as receitas a obter. As receitas destes eventos serão, prioritariamente, para apoio á reabilitação da Casa de Acolhimento Congressos médicos em Portugal Presença na reunião da Sociedade Portuguesa de Hematologia e mais algum evento que se entenda ser importante a presença da APCL RELAÇÕES INTERNACIONAIS As relações internacionais com congéneres dentro das várias áreas de actividade da APCL têm permitido visibilidade internacional para a Associação, aprendizagem e partilha de conhecimentos e experiências e possibilidade de participação em eventos e networking. Para 2018 estão previstas as seguintes participações nesta área: Participação em reuniões que envolvam outras Associações de doentes, redes e coligações internacionais na área da hemato oncologia e atividades de Patient Advocay e networking com congéneres e com potenciais patrocinadores. As principais reuniões identificadas à data como importantes para este propósito são: CML Horizons 2018; EHA 2018; Partners for Progress, uma inicitiva da Celgene internacional, Lymphoma Coalition Global Summit, reunião AGM Myeloma Patients Europe, eventualmente ASH e alguma outra reunião que possa surgir Participação em eventos à escala internacional, normalmente apresentados e propostos nas reuniões referidas no ponto anterior, dentro das várias doenças do foro hemato oncológico, nomeadamente World CML International Day, International Lymphoma day, international Child Leukemia awareness week, International Myeloma Day, International MDS Awareness day e outros que surjam entretanto Participação em Advisory Boards na área de Patient Advocacy, normalmente com outras congéneres e em regime de prestação de serviços à empresa detentora da iniciativa.

4 3. Meios para obter receitas: 3.1. IRS CONSIGNADO A divulgação contínua e o apelo à colocação do NIF da APCL para consignação do IRS tem sido uma fonte importante de receitas. Este ano, tal como em 2017, prevemos uma campanha mediática de apelo a consignação do IRS com divulgação nalguns meios de comunicação social, que se pretendam, probono, juntar á APCL CAMPANHA PONTO t (MEO) Manter e continuar a dinamizar o protocolo Ponto T com a MEO (possibilidade de troca de pontos acumulados em chamadas efectuadas através da rede MEO por donativos a favor da APCL, entre outras instituições sem fins lucrativos). Face à nova dinâmica do mercado das telecomunicações, esta fonte de receitas está em franca diminuição INICIATIVAS DE PARTICULARES Tem vindo a aumentar a organização de eventos que surgem por iniciativa de indivíduos ou grupos privados, com organização autónoma, que requerem a participação e divulgação da APCL e cujas receitas revertem a seu favor. Este tipos de eventos é identificado como uma área de angariação de fundos com bastante potencial SÓCIOS Vão surgindo esporadicamente pessoas que pretendem associarse à causa da APCL, por motivos normalmente pessoais. Assim, nesta área o objectivo é recuperar antigos sócios que deixaram de pagar quotas e fidelizar os atualmente existentes. Para 2018 irseá investir particularmente na utilização do site como ferramenta de angariação de novos sócios e recuperação de antigos. Irseá lançar uma campanha de angariação de associados, a qual foi desenvolvida, probono, pela empresa Partner s, apesar da dificuldade que se sente em recrutar novos associados EVENTOS O ponto 2.1 abordou a organização de eventos. Dos eventos já mencionados, alguns têm como principal objectivo exatamente a angariação de fundos, nomeadamente para o financiamento da Casa de Acolhimento Jantar Solidário

5 Propõese a realização de um jantar solidário, para o qual serão convidadas empresas e entidades, que se queiram juntar ás causas da APCL. Esse evento terá lugar num espaço emblemático da cidade de Lisboa (ainda a definir). Irseá procurar ter animação de qualidade no mesmo, e farseá o ponto de situação da evolução da Casa de Acolhimento. O modelo financeiro e de animação será definido em função do local e da época do ano a realizar Concerto Solidário Tratase de uma iniciativa que teve para ser realizada em 2017, mas por vicissitudes que ultrapassaram a APCL não se realizou. Propõese a realização de um espetáculo musical, por exemplo fado com artistas que se queiram de forma generosa associar á causa da APCL, a ter lugar no CCB, na sua sala grande, aberto ao público, com bilheteira a definir em valor e quantidade. Será reservada uma parte da bilheteira para empresas e entidades que se queiram associar, sendo que para estas estará previsto um cocktail no final, no qual estarão presentes os artistas que participaram no evento. Para este último público será proposto um preço de bilheteira especial (pacote empresas) Parceria RTP PT APCL Este evento, realizado pela primeira vez em 2014, repetido em 2015 e 2017 foi bastante êxito quer em termos de receitas angariadas num curto espaço de tempo (cerca de 5 horas em 2014 e 2015, e 4 horas em 2017), quer em termos de divulgação do trabalho da Associação e reforço dos prestigio e confiança na APCL, intercalando a partilha de casos de vida acompanhados por nós, com informação científica e com momentos de lazer proporcionados pelas figuras publicas que apadrinham a nossa causa. Prevêse que se venha a repetir em 2018, em formato relativamente idêntico, e no qual se espera vir a apresentar a evolução do projeto Casa de Acolhimento PARCERIAS E PROTOCOLOS As parcerias e protocolos com empresas credíveis são fundamentais para a APCL. Para o ano de 2018, temos a decorrer ou projetadas a seguintes parceiras: Renovar o Protocolo de atribuição de uma Bolsa científica patrocinado por uma empresa, que poderá, como contrapartida, nomear a Bolsa; Manutenção do protocolo com a MEO, através da campanha ponto t que permite a troca de pontos MEO a favor de instituições de solidariedade; Manutenção do protocolo com a fundação PT que permite a existência permanente de uma linha de valor acrescentado, a divulgar via Facebook e site da APCL, em que cada chamada efectuada contribui com 0,48 euros a favor da APCL; Manutenção do protocolo com os CTT, Correios de Portugal, através da atribuição de um plafond de portes de correio; Outros protocolos que permitam reforçar o nosso investimento na área da formação cientifica e da informação ao doente; Outros protocolos, para benefício dos Sócios da APCL e/ou dos doentes.