PLANO DE ACTIVIDADES 2019

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1 PLANO DE ACTIVIDADES 2019 A Associação Portuguesa Contra a Leucemia submete à apreciação dos seus Associados reunidos em Assembleia Geral, dia 29 de Novembro às 17:30, o Plano de Actividades para o exercício de Este plano visa prosseguir com a missão a que a Associação se propôs aquando da sua fundação em Janeiro de 2002, de uma forma mais activa e mais diversificada, e reforçar a credibilidade do trabalho realizado como Instituição de referência na luta contra a Leucemia e outras doenças do foro hemato oncológico em Portugal, tendo em conta a actual conjuntura económica e as necessidades dos doentes. Todos os investimentos deverão ser feitos com rigor e total transparência na aplicação de fundos angariados. Tal como no ano transato o Plano que agora se apresenta para aprovação, bem como a sua tradução financeira em orçamento, não inclui o projeto Casa de Acolhimento, dado que o acordo de cedência com a Câmara Municipal de Lisboa (CML) só agora está em fase de aprovação. Após esta, seguirseá a elaboração do projeto de arquitetura e dos projetos de especialidades a submeter à aprovação da CML. Após estas fases será elaborado o caderno de encargos, a consulta ao mercado, e restantes fases até à aprovação final dos projetos, orçamento e empreiteiro. Tendo em conta a dimensão deste empreendimento bem como a sua complexidade aconselham que se autonomize, e seja posteriormente, e já com elementos concretos, submetido a aprovação dos associados em sede de Assembleia Geral, indo assim ao encontro do apontado pelo Conselho Fiscal da APCL, no seu parecer de 22 de Novembro de Objectivos para 2019 no âmbito da actividade central da APCL: 1.1. BOLSAS DE INVESTIGAÇÃO e outro tipo de apoios na área da INVESTIGAÇÃO A APCL tem como um dos seus objectivos conseguir financiamento para atribuir Bolsa de investigação Científica na área da hemato oncologia. Tal como o ocorrido em 2018 com a bolsa Amgen procurarseá obter uma nova bolsa para 2019, contemplando a mesma patologia ou seja o Mieloma Múltiplo. Igualmente, e com anúncio em Novembro de 2018, será lançada em 2019 a Bolsa Gilead, contemplando a patologia Neoplasias de Células B Maduras. Adicionalmente, continuarseá a atuar como elemento facilitador de ensaios clínicos, vinda de palestrantes estrangeiros e outras atividades relevantes para os especialistas de hematologia dos diversos hospitais APOIO SOCIAL Outro dos objectivos da APCL é reforçar o investimento no apoio social para As Bolsas Sociais são atribuídas a doentes e/ou familiares carenciados sempre mediante solicitação dos Assistentes Sociais dos Serviços onde o doente é seguido. Pretendese que o Programa de Apoio Social da APCL seja conhecido pelos Serviços Sociais das Unidades Hospitalares com Hematologia fora da grande Lisboa, e continuarseá a

2 desenvolver esforços no sentido de reforçar a divulgação nacional do programa para que mais doentes possam vir a beneficiar deste apoio. Com a conclusão do projeto Casa de Acolhimento, a qual era importante estar em utilização até final do 1º semestre de 2020, esta área de Apoio Social será revista, em função do anunciado CASA DE ACOLHIMENTO A APCL, tem vindo a notar uma crescente necessidade de apoio a famílias com carências económicas com necessidade de se deslocar dos locais onde vivem para se submeter a um transplante de medula óssea (ou para acompanhar um familiar nessas circunstâncias). Assim, considerase como projeto prioritário criar a primeira Casa de Acolhimento, destinada a doentes e familiares de doentes a transplantar. Durante o período de tratamentos e isolamento necessário à recuperação, o doente e/ou o familiar poderão permanecer na Casa de Acolhimento, onde encontrarão o seu espaço próprio (ajudando a recriar um ambiente familiar mais propicio à recuperação e descanso) e em simultâneo a possibilidade de convívio e partilha de experiencias pessoas e tarefas caseiras com outras famílias nas mesmas circunstâncias. Para pôr em pratica um projeto desta envergadura necessitase acima de tudo de parceiros dispostos a assumir este compromisso com a APCL. O espaço já foi identificado e apresentado à APCL pela CML, situandose na rua D. Luís de Noronha n.º 43, de certa forma equidistante do IPO e do HSM. Contudo, o estado de degradação em que o mesmo se encontra, implica a realização de um projeto de reabilitação e de requalificação interior profundo, pelo que o mesmo, tal como no inicio se referiu, será objeto de apresentação aos associados, logo que seja conhecido o encargo financeiro que implicará na reabilitação, e posterior manutenção. Nesta altura está em elaboração e conclusão o projeto de arquitetura, a ser submetido para aprovação da CML, a qual esperamos seja concluída até final de Seguirseão os projetos de especialidades, que se prevê estejam concluídos e submetidos à CML no inicio de Após a sua aprovação irseá elaborar o caderno de encargos, seleção de empresas a consultar, lançamento do concurso, escolha do vencedor, negociação do orçamento e inicio da Obra INFORMAÇÃO AOS DOENTES A APCL tem como outro objectivo continuar a contribuir para o aumento da literacia do doente hemato oncológico em Portugal, melhorando a qualidade e a quantidade da informação disponibilizada aos doentes, familiares e cuidadores. Assim, para além do reforço e actualização constante da informação do website, pretendese continuar a organizar sessões de esclarecimento orientadas por profissionais de saúde ligados à hematologia, sobre temas relevantes para o doente hemato oncológico e familiares, dentro das várias áreas terapêuticas. Pretendese dar continuidade aos grupos de apoio que funcionem com o objetivo da partilha de experiências de doentes, das diferentes patologias, cada um desses grupos terá um responsável, que será inicialmente escolhido pelo Conselho de administração da APCL.

3 Pretendese também continuar a produzir materiais didáticos adequados ao perfil do doente, tendo em atenção as variações em função das faixas etárias e tipo de patologia. Todos este materiais deverão ser feitos com a incorporação de doentes nos grupos de trabalho para que a perspectiva do doente seja sempre valorizada. 2. Outros objectivos: 2.1. ORGANIZAÇÃO DE EVENTOS Criação de uma campanha de Awareness para o mês de Setembro Mês dos Cancros do Sangue Evento de Awareness para o Dia Internacional do Linfoma (15/09) Evento de Awareness para o Dia Internacional da Leucemia Mieloide Crónica (22/09) Ateliers e wokshops temáticos para doentes Continuação da organização de workshops de maquilhagem para doentes com sequelas cutâneas pós tratamentos de quimioterapia ou de radioterapia e/ou da doença do enxerto contra o hospedeiro, em parceria com uma marca de dermocosmética de referência. Organização de encontros entre doentes com vista á troca de experiências entre eles, os quais serão coordenados por um exdoente. Organização de workshop teóricos de alimentação e acerca das patologias de um modo específico e outros que possam vir a ser solicitados pelos doentes e um workshop prático de culinária, no qual serão apresentados aos doentes e familiares os cuidados a ter nas diferentes fases da doença, não só com os necessários conceitos teóricos, mas também com exemplos práticos Visita a doentes em internamento Realização de visitas a doentes em internamento, com o contributo de uma bolsa de voluntários programa piloto Hospital dos Capuchos Seminários Realização de seminários de um dia, com sessões para doentes e sessões paralelas para profissionais de saúde sobre Linfomas, Leucemias e Mieloma Múltiplo em parceria com a indústria Eventos de solidariedade com o objectivo de fundraising Organização de um concerto solidário, a ocorrer no 1º trimestre de 2019, a ter lugar no Campo Pequeno, e com o apoio da Hope Consulting que apoiou o jantar solidário de 2018 e com o objetivo de angariar fundos para apoio à reabilitação da Casa de Acolhimento Congressos médicos em Portugal Presença na reunião da Sociedade Portuguesa de Hematologia e mais algum evento que se entenda ser importante a presença da APCL RELAÇÕES INTERNACIONAIS

4 As relações internacionais com congéneres dentro das várias áreas de actividade da APCL têm permitido visibilidade internacional para a Associação, aprendizagem e partilha de conhecimentos e experiências e possibilidade de participação em eventos e networking. Para 2019 estão previstas as seguintes participações nesta área: Participação em reuniões que envolvam outras Associações de doentes, redes e coligações internacionais na área da hemato oncologia e atividades de Patient Advocacy e networking com congéneres e com potenciais patrocinadores. As principais reuniões identificadas à data como importantes para este propósito são: CML Horizons 2019; EHA 2019; Partners for Progress, uma iniciativa da Celgene internacional, Lymphoma Coalition Global Summit, reunião AGM Myeloma Patients Europe, eventualmente ASH e alguma outra reunião que possa surgir, e com interesse para os objetivos da APCL Participação em eventos à escala internacional, normalmente apresentados e propostos nas reuniões referidas no ponto anterior, dentro das várias doenças do foro hemato oncológico, nomeadamente World CML International Day, International Lymphoma day, international Child Leukemia awareness week, International Myeloma Day, International MDS Awareness day e outros que surjam entretanto Eventual participação em Advisory Boards na área de Patient Advocacy, com outras congéneres e em regime de prestação de serviços à empresa detentora da iniciativa. 3. Meios para obter receitas: 3.1. IRS CONSIGNADO A divulgação e o apelo à colocação do NIF da APCL para consignação do IRS tem sido uma fonte importante de receitas. Este ano, tal como em 2018, prevemos uma campanha mediática de apelo e divulgação do NIF da APCL para que a comunidade nos confie a sua consignação do IRS/ IVA, vamos por isso, através de parcerias, publicar a campanha em vários meios de comunicação social no site da Instituição e nas suas redes sociais. Irseá proceder à produção de uma nova campanha de divulgação, dado que a anterior, tendo sido utilizada em 2017 e 2018, tem uma imagem desgastada e pouco atrativa aos olhos de quem consome muita informação visual diariamente. Procurarseá que a produção da campanha seja probono CAMPANHA PONTO t (MEO) A MEO informou a APCL que o ano de 2018 seria o último em que a APCL seria contemplada com a campanha de pontos T. Tal devese ao facto de a MEO pretender rodar os beneficiários, e a APCL ser beneficiada há largos anos. Será tentado outro tipo de apoio da MEO, com vista à obtenção de fundos, ou facilidades na utilização da Linha de Valor Acrescentado da APCL.

5 3.3. INICIATIVAS DE PARTICULARES Tem vindo a aumentar a organização de eventos que surgem por iniciativa de indivíduos ou grupos privados, com organização autónoma, que requerem a participação e divulgação da APCL e cujas receitas revertem a seu favor. Este tipos de eventos é identificado como uma área de angariação de fundos com bastante potencial, será uma possibilidade divulgada no site como uma forma de ajudar SÓCIOS E VOLUNTÁRIOS Vão surgindo esporadicamente pessoas que pretendem associarse à causa da APCL, por motivos normalmente pessoais. Assim, nesta área o objectivo é recuperar antigos sócios que deixaram de pagar quotas e fidelizar os atualmente existentes. Para 2019 irseá investir particularmente na utilização do site como ferramenta de angariação de novos sócios e recuperação de antigos. Em 2019 vamos criar uma bolsa de voluntários que se comprometam com os planos de trabalho e ação EVENTOS O ponto 2.1 abordou a organização de eventos. Dos eventos já mencionados, alguns têm como principal objectivo exatamente a angariação de fundos, nomeadamente para o financiamento da Casa de Acolhimento Concerto Solidário Propõese a realização de um concerto solidário aberto ao público e para o qual serão convidadas empresas e entidades, que se queiram juntar à causa da APCL. Esse evento terá lugar, se possível no Campo Pequeno, e contará com a organização da Hope Consulting, empresa que apoiou a organização do jantar solidário de O objetivo é realizar um grande espetáculo, com um ou mais artistas conceituados, que permita obter uma receita significativa, a qual depois de deduzidos os encargos, seja relevante para a Obra da Casa Porto Seguro. Todo o modelo comercial será definido posteriormente, mas prevêse um preço de bilheteira que permita a presença de muito público Jantar Solidário Aberto Propõese a realização de um Jantar solidário aberto, num espaço com um mínimo de 300 lugares, que permita todos os que pretenderem apoiar as causas da APCL, participarem através da sua presença. Este modelo é praticado por alguma Associações nacionais, pelo que se julga terá êxito. O modelo comercial será visto posteriormente, mas terá de ser de forma a permitir a presença de bastantes apoiantes.

6 3.5.3 Parceria RTP PT APCL Este evento, realizado pela primeira vez em 2014, repetido em 2015 e 2017 teve bastante êxito quer em termos de receitas angariadas num curto espaço de tempo (cerca de 5 horas em 2014 e 2015, e 4 horas em 2017), quer em termos de divulgação do trabalho da Associação e reforço dos prestigio e confiança na APCL, intercalando a partilha de casos de vida acompanhados por nós, com informação científica e com momentos de lazer proporcionados pelas figuras publicas que apadrinham a nossa causa. Prevêse que se venha a repetir em 2019, em formato relativamente idêntico, e no qual se espera vir a apresentar a evolução do projeto Casa de Acolhimento Dia da APCL/ Aniversário Convite dirigido a todos os que lidam com a APCL durante o ano em todas as suas atividades, através de uma contribuição puderem visitar uma exposição fotográfica com fotografias, quadros que traçam da história da APCL (verificar a possibilidade com um fotografo), e fotografias de algumas doentes, com alguns chefes a cozinharem canapés no final da exposição PARCERIAS E PROTOCOLOS As parcerias e protocolos com empresas credíveis são fundamentais para a APCL. Para o ano de 2019, temos a decorrer ou projetadas a seguintes parceiras: Renovar os Protocolos de atribuição de Bolsas de investigação patrocinados por empresas, que poderão, como contrapartida, nomear a Bolsa; Manutenção do protocolo com a fundação PT que permite a existência permanente de uma linha de valor acrescentado, a divulgar via Facebook e site da APCL, em que cada chamada efectuada contribui com 0,48 euros a favor da APCL; Manutenção do protocolo com os CTT, Correios de Portugal, através da atribuição de um plafond que permita cobrir os portes de correio; Outros protocolos que permitam reforçar o investimento da APCL na área da formação científica e da informação ao doente; Outros protocolos, para benefício dos Sócios da APCL e/ou dos doentes.