PLANO DE ACTIVIDADES Objectivos para 2016 no âmbito da actividade central da APCL:

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1 PLANO DE ACTIVIDADES 2016 A Associação portuguesa Contra a Leucemia submete à apreciação dos seus Associados reunidos em Assembleia Geral, dia 10 de Novembro de 2015, o Plano de Actividades para o exercício de Este plano visa prosseguir com a missão a que se propôs aquando da sua fundação em Janeiro de 2002, de uma forma mais activa e mais diversificada, e reforçar a credibilidade do trabalho realizado como Instituição de referencia na luta contra a Leucemia e outras doenças do foro hemato oncológico em Portugal, tendo em conta a actual conjuntura económica e as necessidades dos doentes. Todos os investimentos deverão ser feitos com rigor e total transparência na aplicação de fundos angariados. 1. Objectivos para 2016 no âmbito da actividade central da APCL: 1.1. BOLSAS DE INVESTIGAÇÃO Terminado projeto de investigação do cientista Haakan Norell do Instituto de Medicina Molecular (IMM), da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, a APCL fará todos os esforços no sentido de tentar obter fundos pata abertura de mais uma bolsa Semapa, ou de outra instituição. Estas bolsas de investigação representam uma actividade determinante para o prestigio alcançado pela APCL perante a comunidade médica e como tal é objectivo da APCL encontrar novo patrocinador de Bolsa de investigação futura e/ou tentar renovar o apoio da SEMAPA nesta área APOIO SOCIAL A APCL tem como objectivo reforçar o investimento no apoio social para As Bolsas Sociais são atribuídas a doentes e/ou familiares carenciados sempre mediante solicitação dos Assistentes Sociais dos Serviços onde o doente é seguido. Pretendemos que o Programa de apoio Social da APCL seja conhecido pelos Serviços Sociais das Unidades Hospitalares com Hematologia fora da grande Lisboa e continuaremos a desenvolver esforços no sentido de reforçar a divulgação nacional do programa para que mais doentes possam vir a beneficiar deste apoio CASA DE ACOLHIMENTO A APCL, no âmbito da sua missão, tem vindo a notar uma crescente necessidade de apoio a famílias com carências económicas que têm que se deslocar dos locais onde vivem para se submeter a um transplante de medula óssea (ou para acompanhar um familiar nessas circunstâncias). É do conhecimento geral que em Portugal existem seis Unidades de Transplante de Medula, óssea.

2 Assim, considerámos para nós projeto prioritário criar a primeira Casa de Acolhimento, batizada em 2014 como Casa Porto Seguro, destinada a doentes e familiares de doentes a transplantar. Durante o período de tratamentos e isolamento necessário à recuperação, o doente e/ou o familiar poderão permanecer na CASA da APCL, onde encontrarão o seu espaço próprio (ajudando a recriar um ambiente familiar mais propicio à recuperação e descanso) e em simultâneo a possibilidade de convívio com outras famílias nas mesmas circunstâncias FORMAÇÃO AVANÇADA Manter e dinamizar o protocolo com a FCG (Fundação Calouste Gulbenkian) no âmbito da atribuição de bolsas de Formação Avançada em centros especializados na área da hematologia oncológica, para profissionais de saúde. O protocolo foi renovado em 2013 e encontrase activo até Durante este ano será aberta nova bolsa no valor de euros, montante que se poderá destinar a apoiar uma ou mais bolsas de formação, desde que o total não exceda o montante acordado com a FCG. A divulgação das Bolsas é feita através do website da APCL, das redes sociais, por comunicação electrónica para a base de dados, através de revistas da especialidade e durante o congresso da Sociedade Portuguesa de hematologia (SPH). 2. Outros objectivos: 2.1. INFORMAÇÃO AOS DOENTES A APCL tem como objectivo continuar a melhorar a qualidade e a quantidade da informação disponibilizada para doentes, familiares. Assim, para além do reforço e actualização da informação do website, pretendemos organizar sessões de esclarecimento orientadas por um hematologista, sobre temas relevantes para o dente hemato oncológico, dentro das várias áreas terapêuticas ORGANIZAÇÃO DE EVENTOS Evento de Awareness para o Dia Internacional do Linfoma (15/09) Evento de Awareness para o Dia Internacional da Leucemia mieloide Crónica (22/09) À semelhança do já tem sido feito e em linhas com todas as tendências internacionais, temos como objectivo organizar um evento no dia 22 de Setembro (22/9), em parceria com a Novartis Oncology, para criar notoriedade acerca da Leucemia Mieloide Crónica, que, com os avanços terapêuticos, representa uma enorme mensagem de esperança para todos os doentes oncológicos. Este evento será essencialmente um evento de awareness para a doença. Data do evento: 22 de Setembro de Ateliers e wokshops temáticos para doentes Continuação da organização de workshops de maquilhagem para doentes com sequelas cutâneas pós tratamentos de quimioterapia ou de radioterapia e/ou da doença do enxerto

3 contra o hospedeiro, em parceria com a marca de dermocosmética La Roche Posay. Datas previstas: Mar Jun Out (3 ateliers por ano) Corrida Cascais Guincho Grupo Onyria A Corrida pela Vida será a terceira edição de um evento proposto pelo grupo hoteleiro Onyria e que conta com o apoio da APCL. A actividade surgiu em 2014 como demonstração colectiva de apoio e solidariedade por parte dos colaboradores deste hotel ao colega Rafael que sofria de Leucemia Mieloblastica Aguda. E repetiuse durante o ano de 2015 com um aumento de 50% do número de pessoas inscritas na corrida Jantar de solidariedade Organização de um jantar de solidariedade para 150 a 200 pessoas, servido num espaço acolhedor e animado por um conjunto musical. O publico alvo deste jantar são essencialmente empresas parceiras da APCL que poderão comprar mesas para utilizarem como entenderem. Data prevista para o evento: a definir Congressos médicos em Portugal Presença na reunião da Sociedade Portuguesa de Hematologia. Nestes eventos será ativamente divulgada a Bolsa do Programa de Formação Avançada em parceria com FCG, caso o protocolo do mesmo já tenha sido renovado e a abertura de nova Bolsa de Investigação, caso as negociações com a Semapa se revelem um sucesso Relações Internacionais As relações internacionais com congéneres dentro das várias áreas de actividade da APCL tem permitido visibilidade internacional para a Associação, aprendizagem e partilha de conhecimentos e experiencias e possibilidade de participação em eventos e networking à escala mundial. Para 2016 estão previstas as seguintes participações nesta área: Participação em reuniões que envolvam outras Associações de doentes, redes e coligações internacionais na área da hemato oncologia e atividades de Patients Advocay e networking com congéneres e com potenciais patrocinadores. As principais reuniões identificadas à data como importantes para este propósito são: CML Horizons 2016; EHA 2016; Partners for Progress, uma inicitiva da Celgene internacional Lymphoma Coalition Global Summit, reunião AGM Myeloma Patients Europe e eventualmente ASH Participação em eventos à escala internacional, normalmente apresentados e propostos nas reuniões referidas no ponto anterior, dentro das várias doenças do foro hemato oncológico, nomeadamente World CML International Day, International Lymphoma day, international Child Leukemia awareness week, International Myeloma Day e outros que surjam entretanto.

4 3. Meios para obter receitas: 3.1. IRS CONSIGNADO A divulgação contínua e o apelo à colocação do NIF da APCL para consignação do IRS tem sido uma fonte importante de receitas. Continuaremos este apelo nas redes Sociais e por correio electrónico para os contactos da base de dados CAMPANHA PONTO t (MEO) Manter e continuar a dinamizar o protocolo Ponto T com a MEO (possibilidade de troca de pontos acumulados em chamadas efectuadas através da rede MEO por donativos a favor da APCL, entre outras instituições sem fins lucrativos) INICIATIVAS DE PARTICULARES Tem vindo a aumentar a organização de eventos que surgem por iniciativa de grupos privados, com organização autónoma, que requerem a nossa participação e divulgação e cujas receitas revertem para a APCL. A identificar já ao evento COMIC COM 2016, que terá lugar em Dezembro no Porto e que é dinamizada pela Legião 501 e por um grupo de voluntários do Norte, e cujas receitas reverterão a favor da APCL CONCEITO BELIEVE e HOPE O conceito Believe desenvolvido em 2012 com o duplo objectivo de angariar fundos e de unir os apoiantes da nossa causa através do recurso a uma mensagem de esperança curta e forte, revelouse um enorme sucesso. Continuaremos a desenvolver a colecção Believe Hope com o lançamento de vários artigos ao longo do ano, planeados de acordo com a sazonalidade da procura SÓCIOS A angariação de novos sócios é uma tarefa complicada. Vão surgindo esporadicamente pessoas que pretendem associarse à nossa causa, por motivos normalmente pessoais. Excepto estes casos é difícil recrutar novos sócios entre a sociedade civil. Assim, nesta área o nosso objectivo mais realista é recuperar antigos sócios que deixaram de pagar quotas e fidelizar os sócios atualmente existentes EVENTOS O ponto 2.3 destinouse à organização de eventos. Dos eventos já mencionados, alguns têm como principal objectivo exatamente a angariação de fundos, nomeadamente os eventos referenciados nos pontos , respectivamente Corrida Cascais Guincho e Jantar de solidariedade.

5 3.7. PROGRAMAS DE FORMAÇÃO AVANÇADA E BOLSAS CIENTÍFICAS A APCL desenvolverá todos os esforços para renovar este programa de formação. O objectivo é termos profissionais de Saúde na área da hemato oncologia cada vez mais bem preparados e capazes de assumir desafios e contribuir com valor acrescentado para o tratamento do doente e para a evolução da medicina em Portugal PARCERIAS E PROTOCOLOS As parcerias e protocolos com empresas credíveis são fundamentais para a APCL. Para o ano de 2016 temos a decorrer ou projetadas a seguintes parceiras: Renovar o Protocolo com a FCG, na área da Formação Avançada; Renovar o Protocolo de atribuição de uma Bolsa científica patrocinado pela empresa Semapa, que terá a denominação de Bolsa de Investigação Semapa ; Manutenção do protocolo com a MEO, através da campanha ponto t que permite a troca de pontos MEO a favor de instituições de solidariedade, entre as quais a APCL a decorrer; Manutenção do protocolo com a fundação PT que permite a existência permanente de uma linha de valor acrescentado, a divulgar via Facebook e site da APCL, em que cada chamada contribui efectuada contribui com 0,48 euros a favor da APCL a decorrer; Manutenção do protocolo com os CTT, Correios de Portugal, através da atribuição de um plafond de portes de correio; Outros protocolos que permitam reforçar o nosso investimento na área da formação cientifica e da informação ao doente; Outros protocolos, para benefício dos Sócios da APCL ou dos doentes.

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