Apoio Social. Formação Avançada

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1 RELATÓRIO DE GESTÃO 2015 O ano de 2015 correu de acordo com o esperado, e a maioria dos objectivos estabelecidos no plano de actividades aprovado foram cumpridos. A actividade de 2015 visou a prossecução da missão da APCL com especial enfoque nas áreas do Apoio Social e da Investigação Cientifica. Apoio Social Na área do Apoio Social durante o ano de 2015 a APCL apoiou treze famílias carenciadas, tendo dispendido (sete mil duzentos e vinte e cinco euros) nesta área. Estes valores representam um decréscimo de cerca de 24% relativamente ao ano anterior e a diminuição da despesa nestes apoios foi motivada, à semelhança do ano anterior, pela ausência de pedidos submetidos pelo Hospital dos Capuchos. Todos os apoios concedidos este ano foram provenientes de pedidos feitos pelos Serviços Sociais de Unidades Hospitalares da região de Lisboa, apesar da divulgação deste programa ser desenvolvida a nível nacional. Formação Avançada Na área da Formação Avançada, atribuíram- se as últimas bolsa de formação avançada, através do protocolo com a Fundação Calouste Gulbenkian 2013/2015. Este ano foram atribuídas duas Bolsas no valor total de (dezassete mil e duzentos euros) aos seguintes médicos, ambos do Serviço de Hematologia Clínica do Centro Hospitalar de Trás os Montes e Alto Douro em Vila Real: Dr. Bruno Mesquita, atribuída bolsa para um estágio de 6 meses na Unidade de Transplante Hematopoiético do Serviço de Hematologia do Hospital Universitário de 1

2 Salamanca no valor de (oito mil quinhentos e cinquenta euros), sob a orientação da Dra. Dolores Caballero. Dr. Rui Magalhães Estágio de 7 meses na Unidade de Transplante Alogénico do serviço de Hematologia do Hospital Universitário de Salamanca, para o qual foi atribuída uma bolsa no valor de (oito mil seiscentos e cinquenta euros), sob a orientação da Dra. Maria Belén Vidriales Vicente. Investigação Científica Na área da Investigação Científica, 2015 foi o segundo ano da Bolsa atribuída ao cientista Haakan Norell do Instituto de Medicina Molecular (IMM), da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. O Projeto vencedor da Bolsa Semapa 2014/2015 intitula- se Preprogrammed versus stochastic clonal evolution of relapsing Acute Myeloid Leukemia: Impact on disease development and therapeutic responses. O investigador apresentou no final de 2015 o Relatório Intermédio do seu projeto e após validação pelo Conselho Científico da Associação deverá ser atribuída a segunda metade desta bolsa no valor de (vinte mil euros). A Bolsa Semapa atinge o valor de , pagos em duas tranches de (vinte mil euros), sendo que primeira já entrou nas contas da APCL em Ainda na área da Investigação Científica actuámos em parceria com o IPO de Lisboa como facilitadores no âmbito do ensaio clínico REMARK orientado pela Profª. Drª Maria Gomes da Silva, tendo sido mobilizada a quantia de 232,84 (duzentos e trinta e dois euros e oitenta e quatro cêntimos). Esta colaboração com o IPO visa a recepção de bolsas da indústria farmacêutica especificamente dedicadas ao propósito em questão (neste caso o estudo REMARK). A APCL funciona como intermediária na recepção e distribuição de fundos, agilizando o processo. As verbas mobilizadas este ano correspondem a despesas efectuadas pelos doentes Zacarias Pereira e Julião Peres, que integram o estudo REMARK. 2

3 Outras atividades 1. Dia 3 de Março - organização de uma campanha de angariação de potenciais dadores de medula óssea no Saldanha, com o apoio do IPST, da Administração do Edifício Atrium Saldanha e da Gilead Sciences, com o objetivo de angariar novos dadores e mais uma vez desmistificar o processo de doação de medula óssea. Esta atividade angariou 59 novos potenciais dadores de medula óssea e 106 dadores de sangue e foi apoiada publicamente pela fadista Maria Ana Bobone que esteve connosco a assinar CDs, vendidos no âmbito desta campanha. 2. Dia 12 Julho - 2ª Edição da Corrida Onyria Running Challenge, corrida por uma ca(u)sa, que contou com cerca de 700 inscrições (versus 450 no ano anterior) com o objetivo de angariar fundos para o nosso projeto Casa Porto Seguro. 3. Dia 15 de Setembro - Campanha de sensibilização para o Dia Mundial do Linfoma, em parceria com as duas Associações do Norte que trabalham na área hemato- oncológica. A campanha Bolas de Sabão pelo Linfoma, apoiada pela Roche Farmacêutica teve como objectivos aumentar o nível de conhecimentos da população em geral acerca dos linfomas, com enfoque em alguns sinais de alerta, e contou com o envolvimento de várias figuras públicas, nomeadamente: Rui Veloso, Marco Paulo, Vasco Palmeirim, Pedro Ribeiro, Luís Represas e Maria Ana Bobone. 3

4 4. Dia 22 de Setembro Campanha de sensibilização para a Leucemia Mielóide Crónica (LMC), apoiada pela Novartis Oncology, com o duplo objectivo de aumentar o conhecimento do público em geral sobre esta doença e transmitir uma mensagem de esperança aos doentes oncológicos em geral, já que o tratamento da LMC é atualmente, e na maior parte dos casos, bastante simples e eficaz e o doente pode ter uma vida practicamente normal. Esta divulgação visou sobretudo a partilha nas redes sociais de várias histórias de coragem, sob a forma de pequenos vídeos, com o testemunho de doentes que vivem com LMC. 5. Dia 30 de Setembro Campanha de sensibilização para o Mieloma Múltiplo, em parceria com a APLL que teve como objectivo aumentar o conhecimento acerca do MM e incentivar os investigadores a estudarem qual o impacto desta doença na qualidade de vida do doente e outros aspetos psicossociais. Este objectivo foi concretizado com o apoio da Celgene através do lançamento de uma bolsa de investigação nesta área, no valor de (oito mil euros). Este Prémio denominado O Doente com Mieloma Múltiplo no Centro da Investigação e Acesso aos Cuidados de Saúde, contou com cinco projetos em concurso, sendo que o projeto vencedor tem como investigadora principal a Prof.ª Maria da Graça Pereira, da Universidade do Minho, e é subordinado ao tema Necessidades e qualidade de vida em doentes com Mieloma múltiplo e cuidadores. 6. Dia 28 de Novembro - lançamento do livro Amor e outras Pedra Preciosas da escritora Gilda Nunes Barata com ilustrações da Danuta Wojciechowska, com o objetivo de angariar fundos para a APCL. O livro foi editado com o apoio de patrocinadores, vendido através das lojas CTT e diretamente pela APCL. 4

5 7. Dia 1 de Dezembro - o programa da tarde da RTP1 - Agora Nós - foi totalmente dedicado ao trabalho da APCL, com a dupla função de divulgação e de angariação de fundos através da disponibilização por parte da Fundação PT de uma linha de valor acrescentado e de um telefone para donativos diretos. Esta iniciativa contou também com o apoio de várias figuras públicas, nomeadamente Rui Veloso, Marco Paulo, Luís Represas, João Gil, Maria Ana Bobone e Rodrigo Serrão, com a partilha de testemunhos de doentes e foi apresentada pela Tânia Ribas de Oliveira e pelo José Pedro Vasconcelos. Outras actividades foram desenvolvidas pela Associação Portuguesa Contra a Leucemia ao longo do ano de 2015, com o objectivo de networking e reforço de relações nacionais e internacionais com as congéneres e com os parceiros e potenciais parceiros, através da presença de membros da APCL em diversos eventos em que participámos na qualidade de convidados e /ou palestrantes. No âmbito das relações internacionais referimos algumas ocorrências importantes: 1. A participação da APCL no CML Horizons 2015 em Barcelona, entre cerca de 130 participantes de 72 países diferentes. Este congresso internacional único concentrado no tema da Leucemia Mieloide Crónica permite partilhar experiências e conhecimento entre associações de doentes e entre as associações e a comunidade científica. Permite também organizar acções comuns com impacto internacional, como é o caso do CML Awareness Day. 2. A participação da APCL na AGM (Anual General Meeting) da coligação europeia na área do Mieloma múltiplo, MPE - Mieloma Patients Europe - que ocorreu em Dubrovnik. 5

6 3. A participação da APCL na reunião da Europa da Lymphoma Coalition e da Internacional Mieloma Foundation que antecederam a reunião da EHA (European Haematology Association) em Viena. 4. Participação da APCL no Advisory Board da Pfizer sobre a perspectiva dos representantes das Associações de doentes nas Leucemias Agudas. Esta reunião também ocorreu durante a EHA. 5. Atuação da Diretora Executiva da Associação como moderadora do principal painel na área de Patient Advocacy durante a EHA. 6. Participação em Advisory Board da Gilead com o âmbito de construir uma coligação a nível mundial especificamente na área da Leucemia Linfocitica Crónica, em Londres. 7. Participação através de uma Fellowship Patient Advocacy, no congresso da Instituição DIA (Develop Innovate Advance), em Paris. 8. Participação no Seminário Partners for Progress, organizado pela Celgene, sobre mieloma Múltiplo, na qualidade de participante e oradora - a Diretora Executiva da APCL deu dois workshops de 1 hora cada sobre fundraising e partilhou as melhores práticas da APCL nesta área. Neste seminário participou ainda uma doente de Mieloma Múltiplo sócia da APCL. 9. Participação na reunião da ESH (European Haematology Society) sobre Leucemia Mielóide Crónica, no Estoril, apresentando- se a APCL em stand conjunto com a organização mundial de enorme prestígio nesta área, a Max Foundation. O conjunto de receitas obtidas durante o ano de 2015 foram provenientes de várias fontes, umas mais significativas que outras. No relatório de gestão temos o balanço liquido das atividades efectuadas, apesar de existirem verbas que efetivamente transitaram para as contas de 2016 por apenas terem sido recepcionadas nas contas bancárias da APCL no ano de

7 1) A campanha troca de pontos do catálogo ponto t da TMN com uma receita final ,29 (onze mil novecentos e vinte e seis mil euros e vinte e nove cêntimos); 2) Os donativos empresariais, não contabilizados em outros pontos deste relatório no valor de 3.644,89 (três mil seiscentos e quarenta e quatro euros e oitenta e nove cêntimos); 3) Os donativos particulares 1.218,50 (mil duzentos e dezoito euros e cinquenta cêntimos); 4) As quotas de sócios no valor de (quatro mil oitocentos e cinco euros); 5) As vendas da campanha BELIEVE no total de (mil e cinquenta e um euros); 6) As vendas dos produtos HOPE no total de 1.033,50 (mil e trinta e três euros e cinquenta cêntimos); 7) Venda de um quadro do conjunto das peças existentes na APCL para Leilão, oferecido pelo pintor Luís Atouguia em 2012, no valor de 700 (setecentos euros); 8) Os benefícios do Cartão Vida + para associados do Montepio Geral que angariou uma verba de 6.676,21 (seis mil seiscentos e setenta e seis euros e vinte e um cêntimos); 9) A corrida por uma ca(u)sa, Onyria Running Challenge que proporcionou o montante de 6.653,89 (seis mil seiscentos e cinquenta e três euro e oitenta e nove cêntimos) 10) A linha permanente de valor acrescentado : (dois mil trezentos e quarenta e nove euros); 11) Donativo da Organização Legião 501 através da participação ativa como animadores voluntários em eventos públicos ou privados no valor total de (mil novecentos e cinquenta euros); 12) Donativos diretos para participações em reuniões internacionais (líquidos de qualquer despesa) no valor de (mil duzentos e vinte e cinco euros); 13) A presença da APCL no evento do Atrium Saldanha com algum material de merchandising e CDs da Maria Ana Bobone (que esteve no local a assiná- los) proporcionou- nos uma receita de 403 (quatrocentos e três euros); 7

8 14) Receitas programa Agora Nós, em parceria com a RTP e com a Fundação PT no valor de ,40 (trinta mil novecentos e cinquenta e três euros e quarenta cêntimos); 15) Lançamento do livro Amor e outras Pedras Preciosas, que juntou uma receita de ,49 (catorze mil trezentos e cinquenta e seis euros e quarenta e nove cêntimos). Estas fontes permitiram à Associação Portuguesa Contra a Leucemia apresentar no final do ano de 2015 receitas no valor global de ,17 (oitenta e oito mil novecentos e quarenta e seis euros e dezassete cêntimos). Adicionalmente, no exercício deste ano estão reflectidas várias correções contabilísticas de anos anteriores no valor total negativo de ,86 (dez mil e vinte e seis euros e oitenta e seis cêntimos) e amortizações e depreciações com impacto direto no resultado liquido do exercício (25.072,20 correspondente ao corrente ano e ,20 correspondente a amortizações não contempladas nos exercícios anteriores). A amortização total das obras da sede só estará concluída dentro de 4 anos já que o período de amortização corresponde ao contrato de cedência da sede pela Câmara Municipal de Lisboa, ou seja, 10 anos. Como balanço final, a Associação apresenta um resultado liquido negativo de ,52 (setenta mil quinhentos e vinte e seis euros e cinquenta e dois euros cêntimos), o que se justifica precisamente tendo os aspectos anteriormente mencionados em consideração (p.f. consultar Nota 1). 8

9 Nota 1: As obras efectuadas na sede da APCL durante os anos de 2009 e 2010, totalizaram um valor de Este valor não foi levado nem a custo dos respectivos exercícios nem amortizado (neste caso por 10 anos, correspondente ao período estabelecido no contrato de aluguer da sede da APCL com a Câmara de Lisboa). Assim, chegamos a 2015 com 5 anos de amortizações para corrigir, no valor de (5x ,20 ) acrescidas da amortização correspondente ao próprio ano deste exercício, no valor de ,20, o que totaliza ,20. Adicionalmente há que considerar a depreciação total do equipamento informático (adquirido em 2010) no valor de Portanto em amortizações e depreciações somos penalizados este ano com um valor total de ,20. 9