RELATÓRIO PARCIAL DA BOLSA DE ADVOCACY ACS ABR/2012

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1 RELATÓRIO PARCIAL DA BOLSA DE ADVOCACY ACS ABR/2012 No ano de 2011, a função de Advocacy foi ocupada por Roger Machado até 08 de julho. Em outubro de 2011, assumiu a função Isabel d Avila. No período intermediário, ficou a cargo da equipe, como um todo. 1 - Ações de Advocacy em 2011, não incluídas nos itens do relatório: a. Ação de repúdio à Nota Técnica do Ministério da Saúde que não aprova a inclusão do fármaco Trastuzumabe entre os medicamentos oferecidos pelo SUS ao paciente em tratamento de câncer de mama: entregue carta oficial à Dra. Maria Inês Gadelha, em junho de 2011, no Rio de Janeiro, por ocasião da capacitação da ACS; b. Audiência na Defensoria Pública da União para tratar da omissão do Estado Brasileiro quanto à necessidade de liberação do Trastuzumabe, solicitada pelo Dr. Gabriel Oliveira, através do contato com Leoni Simm-AMUCC. Participaram da audiência Rosa Rutta, Leoni Simm, Ana Valéria Mendonça e Thais Cardoso, com o Defensor Público Geral, em exercício, Afonso Prado em 17/08/2011; c. Ações de apoio à mobilização mundial em torno da Reunião de Alto Nível da Organização Mundial da Saúde sobre as Doenças Crônicas Não Transmissíveis que aconteceu em Nova Iorque em setembro de 2011: Declaração de Porto Alegre e Audiência com o Ministro da Saúde, com entrega do Documento de Posição e Mapeamento; d. Consenso DCNT, evento com participação da AMRIGS (Assoc. Médica do RS), IMAMA, FEMAMA e Hospital Moinhos de Vento para consolidação da Declaração de POA, sobre o posicionamento a respeito das DCNTs, em 20/05/2011; e. Participação no lançamento do Fórum Nacional de Apresentação do Plano de Ações Estratégicas Para o Enfrentamento das DNTs no BR. Femama assinou a Declaração Brasileira Para Prevenção e Controle das DCNTs, em 18/08/2011; f. Reunião com a Defensoria Pública da União a fim de viabilizar a capacitação das associadas para utilizar este órgão público como instrumento para defender os direitos dos pacientes com câncer de mama. g. Iluminação do Congresso Nacional com estreitamento de contato com os Deputados Federais: Elaine Abissamra, Jorge Mudalem, Cida Borghetti e Senadora Ana Amélia. 1.1 Entrega do Documento de Posição e Mapeamento Político: DOCUMENTO DE POSIÇÃO- Sociedades Médicas: SBM -Sociedade Brasileira de Mastologia, SBC - Sociedade Brasileira de Cancerologia, Febrasgo, AMRIGS, INCA - Conselhos de Saúde: Conselho Nacional, conselho Municipal de POA, Conselho Municipal de Triunfo - Associadas Femama: 10 exemplares por associada - Ministério da Saúde - Febrasgo

2 - Conselho de Medicina do RS (CREMERS) - Defensoria Pública da União - Poder legislativo: Senadores: Ana Amélia, Paulo Paim, Pedro Simon, José Sarney, Vanessa Grazziotin, Waldemir Moka. Deputados: Darcísio Perondi, Rebecca Garcia, Elaine Abissamra, Cida Borghetti, Marco Maia, Jorge Mudallen (2º. Vice), Iracema Portella, Marco Maia (presidente), Rose de Freitas (1ª. Vice), Marçal Fo., Rosinha da Adefal, Janete Rocha Pietá, Manuela D Ávila, Eliane Rolim. Foi solicitado às associadas que fizessem a distribuição local. MAPEAMENTO POLÍTICO - Sociedades Médicas: SBM -Sociedade Brasileira de Mastologia, SBC - Sociedade Brasileira de Cancerologia, Febrasgo, AMRIGS, INCA - Conselhos de Saúde: Conselho Nacional, conselho Municipal de POA, Conselho Municipal de Triunfo - Ministério da Saúde - Rede Feminista de Combate ao Câncer - Febrasgo - Conselhos de Medicina (CREMERS) - Defensoria Pública da União - Poder legislativo: Senadores: Ana Amélia, Paulo Paim, Pedro Simon, José Sarney, Vanessa Grazziotin, Waldemir Moka. Deputados: Darcísio Perondi, Rebecca Garcia, Elaine Abissamra, Cida Borghetti, Marco Maia, Jorge Mudallen (2º. Vice), Iracema Portella, Marco Maia (presidente), Rose de Freitas (1ª. Vice), Marçal Fo., Rosinha da Adefal, Janete Rocha Pietá, Manuela D Ávila, Eliane Rolim. Foi solicitado às associadas que fizessem a distribuição local. 2 - Tarefas de outubro dez/2011: 1 - X Encontro de Filantrópicas, 21/10/2011 Resultados para Advocacy: a. momento para reconhecimento das Associadas (36 Associadas representadas);

3 b. contato com profissionais da área de Advocacy, que participaram, ou foram contatados para o Encontro (Júlio Caetano - GADA, Carlos Varaldo Grupo Otimismo); c. contato com o presidente, a vice-presidente e a Presidente da Filantropia da Sociedade Brasileira de Mastologia; d. aproximação do grupo de pacientes com a Sociedade Brasileira de Mastologia SBM; e. discussão entre grupo de pacientes e demais participantes sobre a necessidade de apoio das entidades filantrópicas para a garantia do tratamento e acesso.; f. contato com diretora executiva do IDIS; assessora do Instituto Avon. 2 Web meeting Resultados para Advocacy: a. 1ª. Edição do web meeting (edição piloto); b. apropriação do projeto de capacitação específica em atuação junto aos Conselhos Municipais e Estaduais de Saúde, Políticas Públicas e Orçamento Público. Realizado através de de web meetings, com apoios da Roche e da ESMAFE-RS (escola de juízes federais). Modelo desenvolvido para viabilizar o alinhamento das expectativas e do processo de contatos com os Conselhos e Secretarias. Esse projeto atende aos itens 1.1.4, (considerando, agora, o Siscan) e c. reuniões para encaminhamentos do projeto (uma em SP, duas em POA). Participaram Rosa Rutta, Júlio Caetano e Isabel d Avila; d. definição do conteúdo. 3-14ª. Conferência Nacional de Saúde 30/11 04/12 a. contatos com as Associadas delegadas e convidadas e coordenação do grupo, abastecendo de informações Femama; b. preparação e encaminhamentos para a participação na Conferência (reunião com delegadas e participantes; coordenação da elaboração do material, viagem a Brasília para organização das atividades do dia de abertura e contatos com participantes de outras organizações). 4 Redes Regionais a. apropriação do projeto que consiste em diagnóstico de toda a rede de Associadas Femama e posterior capacitação em sustentabilidade, políticas regionais Femama, formação de uma representação local focada em advocacy. Projeto Patrocinado pela Roche e Instituto Avon e com a coordenação técnica do Instituto Idis. Este projeto atende ao item 4.1.3, e de forma geral a todo o trabalho voltado ao empoderamento das regiões de atuação; b. reuniões para encaminhamentos do projeto (uma em SP, uma em POA)participaram Márcia Woods, Cleide Mello (IDIS) Olga Corch (Instituto Avon), Isabel d Avila e Rosa Rutta; c. definição do conteúdo;

4 5 Frente Parlamentar a. contatos com gabinete do Deputado Darcísio Perondi ( 2 reuniões em Brasília); b. participação em reunião da Frente Parlamentar de Saúde, para organizar e propor ações de mobilização referentes à aprovação da EC 29, juntamente com os demais participantes da Frente; c. Participação na mobilização para aprovar a EC 29 (twitter, face, site, contatos com as Associadas, caminhada em 30/11) Tarefas de janeiro mar/2012: 1 - XI Encontro de Filantrópicas, 10/2012 Ações Advocacy: Em 2011, o programa do Encontro de Filantrópicas foi advocacy e em 2012 será da mesma forma. Tanto em 2011, como em 2012, o plano não usou recurso da ACS e foi uma atividade bastante importante para a aproximação com Varaldo (Hepatite), Júlio (AIDS ) e a condução das ações com as associadas. Essa mesma dinâmica se repetirá em Não está entre as atividades do Plano, mas tomou um formato que voltou-se ao advocacy. Por isso, está apresentado aqui. a. Ajustes no projeto de Encontro de Filantrópicas para 2012; b. Orçamento; c. Ajustes no projeto de Encontro de Filantrópicas para 2012; d. Orçamento; e. contato com os parceiros patrocinadores; f. contato com as instituições parceiras para execução do Encontro. 2 Web meeting Ações Advocacy: a. reuniões para encaminhamentos do projeto ( quatro em POA); b. definição do conteúdo. 3 Redes Regionais Ações Advocacy: a. encaminhamentos para definição de datas, conteúdo, pesquisa diagnóstica; b. reunião para definição do conteúdo da pesquisa (2); c. finalização do projeto; d. (realização dos Encontros só depende da liberação dos recursos do Instituto Avon. 4 Frente Parlamentar a. Até início de abril, não houve nova reunião da Frente Parlamentar de Saúde. Contatos por telefone e . A Femama organizou a agenda de 2012 de forma a participar das reuniões da Frente Parlamentar e estreitar a parceria com os demais parceiros.

5 5 Projetos de Advocacy Ações Advocacy: a. Elaboração de projeto para ULACCAM ; b. Elaboração do Projeto para ACS: DCNT; c. Lobby Day: Notificação Compulsória dos casos diagnosticados de câncer de mama (pesquisa, elaboração do projeto, montagem do orçamento estimado, planejamento, check list). 6 Participação em Cursos e seminários Resultados para Advocacy: a. Seminário de Farmacoeconomia Hospital Mãe de Deus b. Participação no Fórum Social Temático POA (GT de Mobilização Social) ; c. Participação no Seminário APERGS Homenagem ao Dia Internacional da Mulher; d. Participação na 1ª. Capacitação de Advocacy em Câncer de Mama AMUCC 7 Participação na 2ª. Reunião do Comitê de Mobilização Social do MS Resultados para Advocacy: a. Contato com o Presidente da ANADEF, Gabriel Faria Oliveira - Associação Nacional dos Defensores Públicos Federais, para encaminhar GT de propostas ao legislativo; b. Reunião com Diretoria Femama. ENCAMINHAMENTOS DO PLANO DE ADVOCACY Influenciar agenda plataforma de atuação dos candidatos eleitos em 2010 para inclusão das pautas do controle do câncer de mama e da ampliação dos recursos para a Saúde. Foram convidados os três pré-candidatos gaúchos ao Senado Federal, ação resultado da parceria do IMAMA com a FEMAMA. Tema dos debates: Saúde: um Bem de todos que precisa de Soluções, em favor de políticas públicas efetivas para o combate do câncer de mama e da expansão das parcerias público-privadas na área da saúde. Uma edição com cada candidato. Houve também a participação do Deputado Federal Darcísio Perondi (Frente Parlamentar de Saúde); Deputado Estadual Nelson Marchezan Jr.(Projeto de Lei de Incentivo à Saúde) Influenciar a formação de uma Frente Parlamentar sobre a Saúde Integral da Mulher Num primeiro momento, houve aproximação maior com a Frente Parlamentar de Saúde, presidida pelo Dep. Darcísio Perondi, por entender que a Femama ainda não está articulada o suficiente para esta ação. O contato com a Frente Parlamentar de Saúde foi estreitado a partir da participação em conjunto na Audiência Pública de 10/06/2011, de iniciativa do Sen. Paulo Paim. Estiveram presentes o Presidente da FPS, Dep. Darcísio Perondi, Dra. Maira Caleffi,

6 Ronaldo Corrêa (da Divisão de Atenção Oncológica, do INCA), Maria Inês Pordeus Gadelha (Coordenadora-Geral de Média e Alta Complexidade do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde, Ministério da Saúde) e Thereza Falcão (Presidente da Rede Feminina Nacional de Combate ao Câncer) e a Sen. Ana Rita. Foi debatida amplamente a "problemática do câncer de mama no Brasil". Na capacitação de junho de 2011, o Assessor de Gabinete do Deputado Darcísio Perondi foi um dos palestrantes. Em outubro de 2011, iniciada aproximação com a Deputada Elaine Abissamra, presidente da Frente Parlamentar Mista de Saúde da Mulher, que teve a primeira reunião em 26 de outubro. Em dezembro houve nova reunião com a deputada para alinhar os objetivos da Femama com os da Frente. O câncer de mama é uma de suas principais causas de luta. A próxima reunião deverá acontecer em abril de A deputada é a relatora do PL 730 (de autoria da Dep. Gorete Pereira), com a finalidade de destinar unidade de saúde para o atendimento à saúde da mulher Instar os Conselhos Estadual e Municipais de Saúde sobre a participação de associadas (assento, direito a voto, através de proposições, etc) Recomendar aos Conselhos Municipais de Saúde a formação de um Grupo de Trabalho para o acompanhamento da situação dos serviços SUS e complementar de mamografia no âmbito do município e publicar Relatório. Em março de 2011, foi encaminhada a circular 001, que propunha uma pauta comum a todas as associadas Qualidade e agilidade no diagnóstico e tratamento do câncer de mama no Brasil, para que servisse de norteadora às suas participações nas Conferências de Saúde. Foram enviados s e feitas ligações retomando a necessidade de retorno e pró-atividade das associadas com a equipe. No web meeting piloto, para capacitação visando o trabalho nas conferências de saúde, foram feitas enquetes, com questões sobre a participação nos CMS. Baixo retorno. No último trimestre do ano, foi dado foco à preparação para a Conferência Nacional de Saúde. Não foram intensificados os contatos com os conselhos pela dificuldade em estabelecer uma constância desse acompanhamento com as associadas e pela baixa adesão da maioria à tarefa, incluindo resposta de s, envio de material etc. Em 05 de abril 2012, enviada a pesquisa diagnóstica para todas as associadas com o objetivo de conhecer mais a participação de cada uma em seu município e os fatores que contribuem para o desempenho local. Os resultados serão conhecidos antes do primeiro Encontro de Regionais Constatada a necessidade de maior aproximação com as associadas (obter as informações sobre a suas participações: em quais conselhos? até quando? quais as principais pautas de cada um desses conselhos em que participam?) e definido que os primeiros instrumentos serão a news e outro mais a ser desenhado com todas durante os Encontros de Regionais. Para tanto, após a capacitação que está prevista, vamos definir, com a contribuição de todos, a forma de estabelecer a continuidade da troca de informações e experiências. (se reunião virtual periódica; blog, ou outros meios de comunicação permanente). A capacitação considera os conteúdos administrados em

7 momentos anteriores, as dúvidas que foram sendo apontadas ao longo do ano de 2011 e os resultados que serão obtidos da pesquisa diagnóstica do Instituto Idis. Ao final da capacitação dos Web Meetings, será gerado documento com modelo de abordagem aos CMS e CES Influenciar o Conselho Nacional de Saúde para pautar as políticas de controle do câncer de mama, encaminhando às discussões do Conselho as questões/ recomendações do Documento de Posição da FEMAMA Em setembro de 2011, a Femama teve participação de fala em plenária do CNS através da Vice presidente do Imama, Liane Araújo. Na ocasião também apresentou a Femama ao Presidente do Senado, José Sarney. Foram entregues o Mapeamento Político, o Documento de Posição e um pen drive com a apresentação da Federação. Para 2012, foram desenvolvidos dois projetos: o primeiro contempla a aproximação com o Conselho Nacional de Saúde, e prevê recursos (para participação como ouvinte nas reuniões) periodicidade e atuação; o segundo, é o Jantar com algumas das conselheiras para criar aproximação e constituir grupo de aliados e também prevê o recurso, as articulações necessárias e a execução. Esses projetos estão concluídos e as ações, para acontecerem, dependem da efetivação dos recursos que foram captados entre 2011 e Primeira viagem prevista para maio Recomendar Protocolo para Diagnóstico Precoce do Câncer de Mama e estimular sua implementação na Atenção Básica, contemplando a rede de referência e contrareferência. Em abril de 2012, foi criado o GT para discutir os protocolos atuais, usando como caso de estudo o Protocolo de Porto Alegre. O GT é composto pela equipe Femama, médico oncologista, mastologista, radiologista e representante de outras patologias que já têm seu PCDT (protocolo clínico de diagnóstico e tratamento) registrado no MS Criar Grupo de Trabalho para formular e propor política de constituição de Sistemas de Referência para Controle do câncer de mama, integrando Atenção Básica, Média e Alta Complexidade. Já foram convocadas algumas pessoas para compor este Grupo de Trabalho GT, tais como membros do Comitê Científico da Femama (Scientific Advisory Board - SAB) e lideranças de movimentos sociais de saúde e de políticas para as mulheres (p. ex., a Rede Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Reprodutivos - Presidente: Télia Negrão), porém, não houve continuidade e constância nos trabalhos em função da dificuldade de organizar as agendas de representantes de outros Estados, o que é considerado importante devido a necessidade da Femama fortalecer sua atuação nacional. Dessa forma, o GT foi reavaliado e instituído em formato de GTs pontuais, constituído por grupos específicos compostos de representantes com forte atuação nas áreas de interesse. Atualmente, está organizado o grupo para discutir como atuaremos em prol da inclusão no SUS do medicamento trastuzumabe, para pacientes HER 2+. Estão trabalhando para essa atividade: o Dr. Gabriel de Oliveira, procurador, os representantes da equipe Femama, representantes de outras patologias que já

8 fizeram encaminhamentos ao CONITEC (doenças reumáticas, hepatite), médica oncologista. Anexo, o arquivo do ofício encaminhado ao Ministério da Saúde. Prioridades dos GTs. - Detecção Precoce; - Diagnóstico; e - Tratamento: Adjuvante e Metastáticos Comprometer DAB/MS (Departamento de Atenção Básica) com diretriz para atualização periódica dos profissionais da Atenção Básica s/diagnóstico precoce do câncer de mama, c/base no Pacto da Atenção Básica. A Femama está acompanhando o trabalho desenvolvido pelo IMAMA na Secretaria Municipal de Saúde para que este sirva de base na construção da proposta de piloto. Esse trabalho iniciou em 2010, porém a implementação da Fundação Estadual de Saúde alterou a forma de contratação dos agentes de saúde o que, por sua vez, atrasou o processo de discussão com os agentges de saúde Acompanhar implementação do SISMAMA junto às Secretarias de Saúde/ CMSs nos municípios/ Estados onde a Femama está representada, através de parcerias com as SMSs e da participação nas reuniões dos CMSs. Em janeiro de 2012, foram feitos vários contatos com Ministério da Saúde e Inca e não obtivemos retorno sobre os dados do INCA. O Sismama ainda não é um sistema com o nível de implantação que permita ser monitorado. Rever esse item e buscar nova forma de acompanhamento. Na 2ª. Reunião do Comitê de Mobilização Nacional do MS (22/03) (na qual estavam presentes toda a Diretoria da Femama, equipe e paciente usuária do trastuzumabe), o Ministro Alexandre Padilha informou que o Sismama passou a fazer parte do SISCAN que é o resultado da integração do Sismama e do Siscolo. É preciso conhecer melhor o sistema para sabermos qual a forma mais adequada de controle Solicitar ao Colégio Brasileiro de Radiologia um parecer técnico do primeiro ano de implementação do SISMAMA. Enviado ofício com solicitação de parecer à Comissão de Mamografia Acompanhar junto aos Conselhos Municipais de Saúde a execução do orçamento da saúde e sua adequação às prioridades do Pacto pela Vida. Vem sendo incentivada a participação das associadas nas reuniões plenárias, mesmo sem assento nos Conselhos, aproximação com os Conselheiros locais e demais entidades que tratem das causas das mulheres e direitos humanos. Essas ações ocorreram de forma mais expressiva no momento das Conferências de Saúde, votação da EC 29 e serão fortemente reforçadas na capacitação Web Meeting. O monitoramento junto aos CMS é um procedimento que deve ser realizado da parte de cada Associada, cabendo à Femama o acompanhamento e o alinhamento das propostas. Para que esse processo seja dinâmico, é preciso estabelecer um canal de

9 comunicação, o que não foi possível tendo em vista não haver resposta efetiva das Associadas aos comunicados enviados solicitando informação e também não há estrutura para mantermos uma comunicação ativa com cada uma. O projeto Web Meeting foi pensado com o objetivo de alinhar as informações e conhecimentos pertinentes, fazer o levantamento da atuação das associadas em seus municípios e implementar concretamente as atividades. Os web meetings são o instrumento planejado para falar com todas as associadas simultaneamente e, entre cada edição, propor tarefas que devem ser executadas até o encontro seguinte (por exemplo, apropriar-se do calendário de reuniões do CMS, participantes, pautas, orçamento municipal). Os seis momentos virtuais acontecerão entre maio e julho de 2012, com resultado esperado do mapeamento dos Conselhos dos municípios, participação nas reuniões, aproximação com os conselheiros e definição de metas pertinentes à realidade das associadas. O Consultor e o programa estão definidos. Por parte de algumas Associadas, a participação nos CMS vem acontecendo (Imama POA, Imama Bento, AMUCC, ASSOCRIO, NASPEC, RFCC de Alagoas, Amor Próprio, Rosa e Amor, RFCC de União da Vitória). O acompanhamento das políticas relativas à implementação do Pacto Pela Vida (Programa Nacional de Controle do Câncer de Colo de Útero e de Mama) serão objeto de acompanhamento a partir de abril/12, com base nos dados divulgados pelo MS a propósito do balanço de um ano do Programa de Combate ao Câncer de Colo do Útero e Mama. O documento de orientação será resultante dessa capacitação Acompanhar processos de consulta pública do Ministério da Saúde, da ANVISA, da Agência Nacional de Saúde Suplementar e de outros órgãos relevantes, participando das mesmas conforme as diretrizes e posicionamentos acordados. Os sites do MS, ANVISA e ANS têm sido acessados, mas não com a freqüência semanal ou quinzenal. Ainda não identificamos uma demanda onde a FEMAMA possa se encaixar diretamente. Participamos da Consulta nº 40, da Agência Nacional de Saúde (ANS). A partir de dezembro de 2011, mantida frequência média de acesso a cada 10 dias. A Femama participou da consulta pública sobre Qualidade da mamografia, em novembro de Mobilizar parlamentares do Congresso Nacional (Deputados Federais e Senadores) em suas bases nos estados para a imediata regulamentação da Emenda Constitucional nº 29. Houve algumas deliberações quanto à forma e à ênfase da defesa da EC 29: através de um documento, faixa, etc. Esse tema foi abordado em palestra durante a realização da IV Conferência Nacional de Primeiras Damas, por interessar diretamente aos municípios.

10 A Femama participou de forma conjunta com as ações desenvolvidas pela Frente Parlamentar de Saúde, que era o movimento com articulação mais consistente. Ação desenvolvida durante o mês de novembro. Enviado modelo de padrão para que as associadas contatassem os senadores dos seus estados Apoiar ações do CNS, da Frente Parlamentar da Saúde e de outros movimentos sociais em saúde, em favor da regulamentação da EC29 A principal participação foi junto à Frente Parlamentar. Enviado aos Senadores, contatos com parlamentares, twitter, face book, posicionamento via assessoria de imprensa, caminhada no dia 30/11/ Apresentar propostas de parceria às sociedades médicas para acompanhamento e estímulo à implementação da lei nos três níveis de gestão da saúde. A parceria mais atuante é junto à SBM (Sociedade Brasileira de Mastologia), com a realização em conjunto do X Encontro de Entidades Filantrópicas, a elaboração da Carta de Gramado e a participação em audiências públicas. Está estreitando contato com a Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, tendo participado do mutirão de reconstrução mamária em março de 2012 (parte da luta pela aplicação da Lei 9797/99) em que todas as associadas foram comunicadas da ação via circular e redes sociais e a Femama teve atuação de intermediar junto a estas as informações a respeito. Para o Encontro de Filantrópicas de 2012, a parceria será com a Sociedade Brasileira de Cancerologia, com o objetivo de tornar-se mais próximo dessa sociedade e dos temas referentes ao tratamento e novas tecnologias em câncer de mama. Na próxima reunião do SAB, em agosto de 2012, uma das pautas definidas será é a respeito das formas de aproximação com Sociedades Médicas parceiras ou possíveis parceiras da Femama. Artigos publicados mensalmente nas revistas da Febrasgo, durante todo o ano de 2011, até a presente data, conforme anexo. Artigos também enviados, através da Assessoria de Imprensa, a outros veículos de sociedades médicas e sites relacionados à saúde, publicados, ou não a partir de deliberação dessas entidades. Por exemplo: SIS Saúde, Portal Fator Brasil, Saúde Web, Revista Hospitalar. Participação em Eventos e congressos nacionais e internacionais para futuras parcerias e acompanhamento do trabalho das sociedades. (Congresso Brasileiro de Mastologia, Jornada Paulista de Mastologia, Congresso GBECAM, Simposio de Câncer de Mama - San Antonio, Global Task Force on Expanded Access to Cancer Care and Control in Developing Countries Harvard; World Cancer Leaders' Summit UICC, entre outros Formular recomendações da FEMAMA para proposição nas Conferências de Saúde a partir das conclusões do Documento de Posição. Documento elaborado em , com o conhecimento e ajuda da ACS, e disseminado entre as associadas por meio da Circular nº 004/2011; ele encerra a posição oficial da Femama em relação às Conferências de Saúde.

11 Antes da Conferência Nacional de Saúde também foi feita reunião com as representantes Femama. Foi feito folheto com as propostas Femama (conf. Item 3.2.2), de acordo com o consenso do grupo Acompanhar reuniões dos Conselhos Municipais e Estaduais de Saúde, com vistas à participação no processo de construção da 14ª Conferência Nacional de Saúde. Participação estimulada mediante envio de s e Circulares, realização de palestras presenciais e por web meeting. Representaram instituições associadas à Femama na 14a. Conferência Nacional de Saúde: Maria do Socorro (Rede Feminina de Alagoas), Liane Araújo (Imama), como delegadas. Virginia Magrini (Femama) e Ana Valéria (Assocrio) participaram na condição de convidadas. Apresentadas quatro propostas consensuadas entre o grupo de representantes. Destas quatro, uma entrou no Relatório da 14ª. CNS como proposta Solicitação da mamografia a partir dos 40 anos, garantido pela Lei de 29/04/ ; e três como moções Inclusão do Mastologista na ESF, Inclusão de oncologista clínico no novo modelo de policlínicas, e Reconstrução mamária no ato da mastectomia (quando possível) Identificar espaços de interlocução com outros movimentos sociais em saúde, visando alianças durante as Conferências de Saúde. Feita parceria com a Rede Feminista de Saúde, Direitos Sexuais e Reprodutivos. Télia Negrão foi convidada a palestrar sobre advocacy em duas oportunidades, mas não houve compatibilidade de agenda; feita reunião com equipe e Dra. Maira tendo como pauta a troca de experiência em práticas de advocacy. Recebemos informações de eventos, tendo inclusive participado do Fórum Social Temático (em janeiro de 2012) e o fórum da APERGS -_ Associação dos Procuradores do RS (em março de 2012) por convite de Télia. Parceria com a Rede Feminina Nacional de Combate ao Câncer e algumas de suas regionais para a 4ª Conferência Nacional das Primeiras Damas e Ações do Outubro Rosa em Participação na Marcha das Margaridas, promovida pelo movimento das trabalhadoras rurais. Em 2011 a Femama chegou a 53 associadas, em 16 Estados mais DF, e outras cinco estão em processo de avaliação de documentos para filiação. A ação para a Conferência Nacional de Saúde foi feita de maneira efetiva de parte das representantes das associadas. Contato com o movimento de artrite reumatoide (Lauda Santos), AIDS (Conselho Nacional de Saúde José Marcos de Oliveira) AIDS (Gada Júlio Caetano). Apoio articulado e recomendações aprovadas Identificar potenciais parceiros em cada Estado e buscar parcerias com outros atores da sociedade civil para disseminar o tema do acesso universal ao diagnóstico precoce Parcerias em nível de captação foram feitas via equipe: com o Shopping Itajaí e a campanha "Uma Viagem Contra o Câncer de Mama", da agência de turismo Trip

12 Service (por contrato, será destinado o percentual de 2% do lucro líquido da empresa) para a Femama. A Azul Linhas Aéreas tem fornecido passagens gratuitas e ampliou a frota, com mais ônibus e mais um avião rosa. Kush Cosméticos e Purina Cat Chow fizeram promoção no mês de outubro, por ocasião do Outubro Rosa. Ambos divulgaram a causa da luta a favor do diagnóstico precoce do câncer de mama nas redes sociais e veículos em que estão presentes, e destinaram parte do lucro líquido para a sustentabilidade da Femama. Na assembleia de 2011, foram definidos os representantes responsáveis por cada comissão da Femama. Nas reuniões de diretoria de outubro/11 e de março/12 a ampliação da rede e o fortalecimento dos contatos locais foi pauta entre os diretores. Até momento, a maioria das articulações acontece via contato da presidência. Ações descritas nos meses anteriores ainda em vigor Fortalecer parceria com a Confederação Nacional dos Municípios, buscando espaços sistemáticos para pautar saúde da mama nos eventos e informativos realizados/ produzidos pela confederação. Realizada em 11/05/2011, em Brasília, a 4ª. Conferência Nacional de Primeiras Damas, o evento representou o cumprimento do objetivo do Plano de Advocacy no tocante à parceria com a Confederação Nacional de Municípios (CNM), o que levou ao fortalecimento e a abertura do canal de comunicação entre as duas instituições. Houve oportunidade de outras ações conjuntas, como a iluminação do Congresso Nacional, a troca de informações durante a preparação para a 14ª. CNS. e duas reuniões em Brasília (outubro, por ocasião da iluminação, e dezembro, por ocasião da 14ª. CNS), que objetivaram conhecer melhor a atuação dos municípios em relação às políticas de saúde. Em dezembro/11 foi feita reunião com o Sr. Elias Barrufe para definir novas ações para 2012: contato com representante da União dos Vereadores do Brasil. Reunião realizada no primeiro semestre de Contato mais próximo com Denilson (participa da Frente Parlamentar de Saúde) e Elias (contato mais próximo com prefeitos e vereadores). A Conferência das Primeiras Damas significou um avanço para visibilidade da Femama em âmbito nacional. Há um relatório escrito que pode ser disponibilizado à parte Promover nacionalmente a Carta de Gramado buscando integrar suas recomendações às recomendações da próxima Conferência Nacional de Saúde A carta de Gramado foi apresentada e debatida no X Encontro de Entidades Filantrópicas, pois foi um dos itens da programação feita em conjunto pela Femama e SBM Sociedade Brasileira de Mastologia. Dr. Pedrini, vice presidente da SBM, elucidou os principais trechos e as ações adotadas, com participação de perguntas por parte dos participantes. Na ocasião, estavam presentes representantes das associadas Femama e de outras instituições participantes, ligadas à causa do câncer de mama, principalmente de GO, onde foi sediado o Encontro. As propostas encaminhadas à 14ª. CNS foram o resultado da escolha espontânea das representantes da Femama, tendo relação direta com as lutas travadas, principalmente, nos últimos dois anos e sem relação direta com as recomendações da Carta de Gramado. Por outro lado, Qualidade

13 da Mamografia, participação dos grupos de apoio e mapeamento e fiscalização dos atendimentos das mulheres diagnosticas com câncer de mama, principalmente, são causas comuns e fazem parte de toda a atuação da Femama Integrar-se a ações de outras redes consistentes com os direcionadores estratégicos da Femama Em nível internacional, a Femama tornou-se membro do UICC e, por conseguinte, suas associadas, que se beneficiam de descontos em eventos, materiais e participam da mobilização mundial das DCNTs. Em 2011, participou diretamente da mobilização das DCNTs, juntamente com a AMRIGS e o Hospital Moinhos de Vento, e em nível internacional com a ACS, UICC e NCD Aliance. Em 2012 participou da ação do Dia Mundial do Câncer promovida pela UICC, em 04/02. Foi a representante brasileira para a divulgação, através de assessoria de imprensa, do relatório da ULACCAM: "Descoberta de Disparidades: um estudo comparativo sobre a política de câncer de mama na América Latina", em 22/03/ Realizar visitas de assessoria em advocacy, utilizando o Mapeamento de Políticas Públicas como guia para identificar as diferentes competências entre as 3 instâncias de governo, facilitando a identificação de canais locais. As associadas receberam o mapeamento na capacitação da ACS, com palestra da Cris Câmara, também material entregue no Encontro das Entidades Filantrópicas. Para o 1o semestre de 2012, estão programados 4 Encontros de Regionais que têm o objetivo de capacitar e empoderar as associadas na atuação local junto aos CMS, SMS e SES e demais fóruns de atuação e também parcerias para fortalecimento da representação. Após os Encontros, as associadas terão como tarefa realizar as visitas. Definido o formato: diagnóstico com as associadas para identificar as competências e fragilidades de cada uma buscando criar instrumentos mais precisos para o acompanhamento Disseminar Documento de Posição e Mapeamento de Políticas Públicas entre as associadas. Ambos documentos distribuídos às associadas, inicialmente cinco a cada uma, e depois quando solicitado. O documento foi revisitados algumas vezes, como no Encontro de Entidades Filantrópicas e na preparação para a 14a. CNS Apoiar realização de encontros regionais de associadas, focados em capacitação/ fortalecimento Realizado o I Encontro de Regionais Femama em 10/05/2011, em Brasília. Existe relatório à parte, que pode ser disponibilizado. O projeto dos Encontros Regionais e da etapa Nacional está pronto e a primeira etapa, pesquisa diagnóstica, iniciou em 05/04/2012. Serão realizados os quatro Encontros Regionais e o Encontro Nacional a partir de maio/12. Temas norteadores: advocacy e sustentabilidade.

14 4.2.1 Coletar, analisar e disseminar entre as associadas informações sobre legislação, normas, emendas e projetos de lei relevantes para a saúde da mama. Essa ação ocorreu de forma mais intensa quando participamos da mobilização em prol da EC 29. Foram enviadas informações, acompanhamento da mobilização nacional. A consulta aos sites continua. O GT não foi instituído porque há dificuldade de conciliar os tempos dos profissionais envolvidos de forma a comprometer um período mais longo e também a distância n localização de alguns deles. Os informes são encaminhados para as associadas sempre que há uma lei de interesse. Na votação da EC 29 essa ação foi largamente adotada. Outros itens que foram de contato com as Associadas foi o relacionado com o perigos/benefícios do rastreamento mamográfico, reconstrução mamária (lei e mutirão); solicitação da mamografia a partir dos 40 anos, dia internacional da luta contra o câncer. Esses encaminhamentos vêm sendo feitos em conjunto com o advocacy, porém são disparados pela comunicação Propor iniciativas na área legislativa, com vistas a suprir deficiências identificadas. O projeto Lobby Day propõe a iniciativa de PL para notificação compulsória das mulheres com câncer de mama, nos moldes da AIDS. Projeto escrito e orçado. Em fase de estruturar a proposta e identificar parlamentar Reunir e produzir subsídios técnico-científicos que fundamentem as ações e/ou posições adotadas pela FEMAMA e propiciem capacidade de resposta rápida às consultas técnicas e demandas por posicionamento frente a mudanças no ambiente relacionado à saúde da mama. Em 2011, as principais pautas de ação da Femama foram: Posicionamento em relação ao tratamento com trastuzumabe para pacientes HER 2 positivo; exame de mamografia para mulheres a partir de 40 anos; benefícios x malefícios da irradiação no procedimento de rastreamento mamográfico; consulta púbica do Ministério da Saúde a respeito da qualidade dos mamógrafos. Todos esses temas e o efetivo posicionamento da Femama foram pauta da assessoria de imprensa, temas das palestras realizadas ao longo do ano, difundidos através do site, redes sociais e newsletter. O registro de experiências e pesquisas desenvolvidas no âmbito das atividades das Associadas foi feito, por exemplo, em relação à pesquisa da ABRAPAC, Associação Brasileira de Apoio aos Pacientes com Câncer, Monitoramento do conhecimento de aplicação do Sistema de Regulação e de Identificação do Usuário (Sisreg) para Mastologia Oncológica. Ação intensificada no mês de outubro, no qual se concentra a maior parte das atividades. No Encontro de Entidades Filantrópicas de 2011, cinco

15 associadas apresentaram cases de projetos desenvolvidas em gestão/ advocacy/ voluntariado. As respostas institucionais a demandas por posição/ informação da Femama acontecem sempre que há temas relativos às causas defendidas pela Instituição, buscando divulgar seu posicionamento através do espaço na imprensa e preparando as associadas para assumir a mesma posição, com o envio de mensagens e circulares tratando do tema em discussão. Os instrumentos que servem de guia é o Documento de Posição Femama, o Mapeamento Político e as propostas defendidas na Conferência de Saúde. O projeto porta vozes, que começará em agosto, vai reforçar a fala institucional e estabelecer a unidade deste procedimento Participar dos fóruns nacionais e internacionais relevantes para a pesquisa e o controle do câncer de mama em âmbito nacional e mundial. A Presidente da Femama, Dra. Maira Caleffi, participou de vários eventos relativos ao tema Câncer de Mama. Em nível internacional, a Femama é associada da Union for International Cancer Control -UICC, parceira internacional da Susan D. Komen For The Cure, ACS, Unión Latinoamericana Contra el Cancer de la Mujer - Ulaccam e membro da Senologic International Society - SIS e National Breast Cancer Coalition - NBCC. Se fez presente em todos esses fóruns de discussão. Em nível nacional, dos fóruns da SBM, Sociedade Brasileira de Cirurgia Plástica, Sociedade Brasileira Oncologia Clinica, Sociedade Franco Brasileira de Oncologia, Associação Brasileira de Cuidados Paliativos e Colégio Brasileiro de Radiologia. Em 20/05/2011, foi realizado o Consenso DCNT Brasil, que culminou na emissão da Declaração de Porto Alegre, documento que teve o objetivo de influenciar a posição dos representantes brasileiros oficiais em eventos internacionais, no âmbito da ONU. AÇÕES AINDA NÃO INICIADAS Identificar, sistematizar e propor replicação de experiência de melhoria do acesso a diagnóstico (biópsia) de câncer de mama no âmbito da Atenção Básica e de média Complexidade no SUS. Esta ação não foi realizada e a dificuldade em aplica-la tem sido a condição de manter um GT permanente que possa contribuir tecnicamente para a identificação dessas experiências.