AIDS: O PRECONCEITO NO CONTEXTO FAMILIAR

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1 UNIVERSIDADE CÂNDIDO MENDES PRÓ-REITORIA DE PLANEJAMENTO E DESENVOLVIMENTO PROJETO A VEZ DO MESTRE CURSO DE PÓS-GRADUAÇÃO EM TERAPIA DE FAMÍLIA AIDS: O PRECONCEITO NO CONTEXTO FAMILIAR por CAMILA DA SILVA FERREIRA RIO DE JANEIRO AGOSTO 2001

2 2 CAMILA DA SILVA FERREIRA AIDS: O PRECONCEITO NO CONTEXTO FAMILIAR Monografia apresentada como requisito para a conclusão do curso de Pós- Graduação em Terapia de Família. ORIENTADOR: ANTÔNIO FERNANDO VIEIRA NEY RIO DE JANEIRO AGOSTO 2001

3 À minha família pelo apoio de sempre. 3

4 4 Agradeço a todos aqueles que direta e indiretamente contribuíram para a elaboração deste trabalho.

5 5 RESUMO A presente investigação buscou analisar as inter-relações entre o portador do vírus HIV ou da AIDS e preconceito no contexto familiar. Para tal optou-se por colher depoimentos de pessoas que vivem com o HIV ou com a AIDS, sendo descritas situações que podem ser configuradas como preconceituosas e que ferem os direitos humanos. Neste cenário, as ações das organizações em defesa das pessoas com AIDS vêm sendo essenciais e estratégicas, possibilitando o fortalecimento pessoal, a identificação e a coletivização de problemas e interesses comuns, contribuindo com as políticas de assistência e prevenção e reforçando a defesa dos direitos humanos, na perspectiva de uma sociedade mais justa, igualitária e solidária. Palavras-chave: AIDS, preconceito, família, direitos humanos.

6 6 ABSTRACT The present investigation looked for to analyze the interrelations among the bearer of the virus HIV or of the AIDS and prejudice in the family context. For such it opted to pick people's depositions that live with HIV or with the AIDS, being described situations that can be configured as prejudice actions and that hurt the human rights. In this scenery, the actions of the organizations in the people's defense with AIDS are being essential and strategic, making possible the personal invigoration, the identification and the collectivization of problems and common interests, contributing with the politics of attendance and prevention and reinforcing the defense of the human rights, in the perspective of a society fairer, equalitarian and solidary. Keyword: AIDS, prejudice, family, human rights.

7 7 SUMÁRIO INTRODUÇÃO HISTÓRICO DA AIDS Os Primeiros Medicamentos Brasil: a História da Prevenção e do Tratamento O PRECONCEITO E A DISCRIMINAÇÃO A AIDS E A FAMÍLIA 22 CONCLUSÃO 37 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 40 ANEXO I CONCEITUAÇÃO E EPIDEMIOLOGIA DA AIDS 46 ANEXO II DECLARAÇÃO DOS DIREITOS FUNDAMENTAIS DA PESSOA PORTADORA DO VÍRUS DA AIDS 51

8 8 INTRODUÇÃO Da mesma maneira que a loucura, a AIDS coloca em xeque a onipotência médica e suas práticas de controle sobre a vida, desvelando as fronteiras entre terapêuticas e ideologias. Foi a partir do conhecimento de inúmeras situações de preconceito experienciadas por pessoas com AIDS que o aprofundamento desta temática se tornou central nos meus interesses. As conquistas democráticas, assim como dos direitos humanos, têm colocado para a humanidade o desafio do repúdio à violência, em especial para os profissionais de saúde, que são chamados ora a assistir a seus efeitos, ora a remediar fatos tão diversos como as conseqüências da falta de condições dignas de vida e suas repercussões sobre a saúde. Outras vezes, são estes mesmos profissionais os responsáveis por sofrimentos desnecessários. Se a AIDS despertou e trouxe à tona morais hipócritas e repressivas, favoreceu também reações de grupos identitários, com uma força e intensidade raramente vistas nas organizações civis do mundo ocidental. Inicialmente, os grupos gays americanos e, logo em seguida, os europeus, mostraram suas caras, exigindo direitos, respeito,

9 9 tratamentos, adequação das ações de prevenção e investimentos em pesquisas. Dadas as especificidades da cultura e dos movimentos sociais de cada país, o poder instituinte da sociedade fez com que as políticas relativas ao controle da epidemia não se reduzissem aos registros médicos biologizantes. A AIDS chega ao Brasil nos primeiros anos da década de 80, inicialmente vista como doença de gays ricos, passando-se vários anos até que fosse oficialmente assumida como um grave problema de saúde pública. (Daniel e Parker, 1991:13-26 e Parker, 1994:17-48). Como em outros lugares do mundo, os discursos científicos sobre a AIDS (e divulgados nos meios de comunicação, freqüentemente de forma distorcida) vieram reforçar velhos estigmas e preconceitos contra grupos já previamente marginalizados (Daniel e Parker, 1991: ). Associando marginalidade e perigo, inicialmente os homossexuais e, em poucos anos, prostitutas, presos, drogadictos e pessoas que vivem nas ruas tiveram suas imagens acopladas à da AIDS. A história da AIDS no Brasil foi marcada por medos, preconceitos e injustiças. A culpabilização e acusação desse outro (op. cit.:37) marginalizado ajudava a negar os perigos reais de contágio e a justificar medidas discriminatórias em vários espaços sociais. Num país caracterizado por profundas desigualdades sociais, essas posturas se entrelaçam com o que Jurandir Costa denominou alheamento em relação ao outro, onde a naturalização da miséria social reinante, implica não ver o outro como um semelhante em humanidade, levando pobres e miseráveis a não serem percebidos como pessoas morais. Neste caso, o agente deste alheamento sequer se dá conta da qualidade violenta de seus atos (Costa, 1997:71). Em maio de 1985, uma portaria do governo criou a Divisão Nacional de Controle de DST/AIDS no Ministério da Saúde, mas somente no final de 1986 foi publicada a portaria que estabelece a notificação compulsória dos casos de AIDS. Apesar deste fato, sabemos que a subnotificação foi muito expressiva nos primeiros anos de controle da epidemia. O medo da recusa social fez com que vários indivíduos doentes permanecessem na clandestinidade e isolamento. Na década de 90, a obrigatoriedade da notificação para o recebimento do AZT e, atualmente, para o recebimento dos novos coquetéis, faz com que estejamos um pouco mais próximos dos

10 10 possíveis números reais da epidemia no Brasil, apesar das inúmeras dificuldades ainda existentes relativas às notificações. Principalmente a partir da segunda metade da década de 80, inúmeras reportagens foram aparecendo, denunciando recusas em oferecer assistência a pacientes com AIDS hospitais e clínicas, públicas e privadas, ou mesmo tentativas de exclusão de pessoas soropositivas ao HIV de suas cidades (Isto É, Senhor, 1988:48-51). Segundo Cardia (1995:19), no Brasil, não ocorreu a universalização das leis (ou seja, a cidadania não é universal) e a não extensão dos direitos humanos às camadas mais pobres da população mantém forte a hierarquização social. Esta, alimentada pelo paternalismo, pela super exploração e economia de subsistência que vigora para uma grande parcela da população, impede o desenvolvimento da identidade de grupo, não permitindo reconhecer que as dificuldades vividas são coletivas e não individuais. É também quando os discursos e práticas neoliberais aspiram uma maior hegemonia, desconsiderando a importância do Estado democrático enquanto mediador das possibilidades de promoção da justiça social, deixando ao mercado a tarefa de equacionar as desigualdades, que nos aproximamos da violência aos direitos humanos. Sendo a AIDS a primeira epidemia mundial a ocorrer na era moderna dos direitos humanos, sua primeira década de existência foi marcada pelo diálogo e também pelo conflito entre as abordagens ditas tradicionais de saúde pública e as pressões pelo respeito aos direitos humanos (Mann et al., 1992:241). Como sempre acontece nos direitos humanos, as legislações para proteger os direitos e liberdades individuais foram reações às violações. Em nosso país, somente em 1987/1988 tiveram início campanhas educativas em escala nacional, que, na verdade, mais reforçaram a associação AIDS/morte do que propriamente despertaram aspectos favoráveis à prevenção. No crescimento das lutas por direitos, também aqui grupos se estruturaram em organizações não-governamentais (ONG), questionando as falas científicas da AIDS e as políticas oficiais, exigindo respostas diversas (Galvão, 1997:69-98). O lema da solidariedade, apontando, por um lado, a tolerância com a diversidade e, por outro, a necessidade de inclusividade, se apresenta como um ideal e também como estratégia, pois, no caso da AIDS, deixar grupos relegados ao gueto é afastá-los das possibilidades preventivas e assistenciais e, ao mesmo tempo, ampliar os riscos gerais de infecção (Parker, 1994:19).

11 11 No Brasil, onde, segundo Noronha (1994:18), estima-se que cerca de 34 milhões de brasileiros (22% da população) não têm acesso a serviços de saúde de qualquer natureza, constatamos que a oferta de serviços públicos (certamente não só de saúde) é inexistente para uma grande parcela da população. A década de 90 inicia em meio a um grande marasmo de ações políticas oficiais referentes à AIDS, enquanto que a pressão civil para que as mesmas aconteçam aumenta. Em 1992, o Ministério da Saúde, via PN/DST/AIDS, (Programa Nacional de Doenças Sexualmente Transmissíveis e AIDS) inicia negociações com o BIRD (Banco Interamericano de Desenvolvimento) com vistas a um financiamento de três anos que favorecesse a implantação de ações básicas de monitoramento e controle da epidemia. Com quatro componentes principais de financiamento (assistência, prevenção, desenvolvimento institucional e vigilância epidemiológica), a referida iniciativa vem sendo efetivada em todos os estados brasileiros, principalmente a partir de Estes recursos passam a integrar a dívida externa brasileira (com juros diferenciados, mais baixos) e condicionam que 20% dos mesmos sejam alocados como contrapartida do governo brasileiro. Este financiamento teve (e tem) a peculiaridade de poder aplicar-se também a trabalhos desenvolvidos por ONGs que efetivamente vinham atuando na prevenção ao HIV e no apoio a pessoas infectadas para o HIV ou com AIDS. Em que pesem as grandes dificuldades políticas e administrativas para o gerenciamento dos recursos, os mesmos vêm possibilitando a implantação da oferta de alguns serviços (a partir de treinamentos de recursos humanos, equipamentos e insumos básicos), mostrando-se, no entanto, insuficientes face ao crescimento da epidemia e sem conseguir alterar significativamente o imaginário social, onde a AIDS ainda parece ser vivida como a doença do outro. Kalichman (1994: 20-26) tem destacado que a AIDS vem perdendo sua faceta de espetáculo dos diferentes, tornando-se cada vez mais uma das epidemias dos indiferenciados. Segundo ele, este termo é utilizado por profissionais de saúde de São Paulo para designarem a clientela pobre de negros, mulheres, nordestinos e crianças. Nesta medida, ele constata, sua crescente banalização. Buscar romper com a indiferença com que são tratados os problemas enfrentados por pessoas com AIDS, dando-lhes o valor devido à condição humana, constitui uma das estratégias desta investigação. Para isto, a noção de vulnerabilidade adquire

12 12 contornos fundamentais: aplica-se tanto a indivíduos ou segmentos sociais com pouca ou nenhuma capacidade para decidir sobre suas situações de risco, quanto a pessoas infectadas ou doentes que não têm garantido o acesso a serviços ou recursos sociais. Seguindo esta perspectiva, esta dissertação teve como objetivo geral investigar as diferentes formas de preconceito, em especial no contexto familiar, encontradas no cotidiano das pessoas com AIDS ou soropositivas para o HIV. 1. HISTÓRICO DA AIDS De acordo com um documento publicado em 1999 no "Cadernos juventude, saúde e desenvolvimento", do Ministério da Saúde, editado pelas profissionais Vera Lopes dos Santos e Cledy Eliana dos Santos, da Unidade de Prevenção da Coordenação Nacional de DST e Aids do Ministério, o primeiro caso de AIDS registrado no mundo foi no início da década de 80. A Síndrome da Imunodeficiência Adquirida, contudo, foi descrita em Entretanto, segundo Randy Shilts (1987), no dia 12 de dezembro de 1977, morria aos 47 anos, a médica e pesquisadora dinamarquesa, Margrethe P. Rask. Ela havia estado na África, estudando sobre o Ebola e começara a apresentar diversos sintomas estranhos para a sua idade. A autópsia revelou que os pulmões estavam repletos de microorganismos, que ocasionaram um tipo de pneumonia e vieram a asfixia-la. Contudo, a pergunta que pairava era: ninguém morria em função disso, o que estaria acontecendo? Historicamente, talvez esse seja o primeiro caso descrito de morte por decorrência da AIDS. Os primeiros casos foram reconhecidos nos Estados Unidos, em função de um conjunto de sintomas (Sarcoma de Kaposi e Pneumonia pelo Pneunocistis carinii) em

13 13 pacientes homossexuais masculinos provenientes de grandes cidades norte-americanas (Nova York, Los Angeles e São Francisco). Embora estes sintomas já fossem conhecidos anteriormente, no seu conjunto apresentavam características próprias: a pneumocistose, por exemplo, ocorria em pacientes com câncer em estágios avançados (foi a doença que atingiu a médica dinamarquesa); já o Sarcoma de Kaposi era bem conhecido entre idosos procedentes da bacia do mediterrâneo. Eles nunca haviam sido observados, até então, ao mesmo tempo, em pacientes homossexuais masculinos sem histórico de outras doenças. Diante deste quadro, o CDC (Centers for Disease Control and Prevention), o órgão de vigilância epidemiológica norte-americano, passou a estudar a doença e definir o seu perfil clínico e epidemiológico. Como a incidência, no início, era predominantemente entre homossexuais, suspeitou-se que houvesse relação entre a doença e este estilo de vida. No entanto, não tardaram a surgir casos entre heterossexuais e crianças recém-nascidas. Apesar disso, as principais características epidemiológicas continuaram sugerindo que a doença era infecciosa, transmitida por via sexual, vertical e parental. Com o agravamento da disseminação da AIDS, muitos estudos foram iniciados na tentativa de identificar-se o agente etiológico da doença, possivelmente um vírus. Num primeiro momento, os vírus Citomegalovírus, Epstein-Barr e Hepatite B foram os maiores suspeitos. Não demorou para que os cientistas se dessem conta de que se tratava de fato de um vírus novo. No ano de 1982, pesquisadores do CDC estavam colhendo dados a respeito de nomes de pessoas homossexuais que houvessem mantido relações sexuais entre si, a fim de mapearem aquela doença, até então não compreendida em relação à sua forma de transmissão. Grande parte das pessoas entrevistadas relata haver conhecido um mesmo homem, um comissário de bordo de origem franco-canadense, Getan Dugas. Mais tarde, como escreveu Shilts, este homem passou a ser conhecido como o paciente zero, a partir de quem a doença teria cruzado o oceano atlântico. Somente em 1984, quando milhares de americanos já haviam contraído a doença, que o retrovírus, considerado agente etiológico da AIDS, foi descoberto. Dois grupos de cientistas reclamaram ter sido o primeiro a descobri-lo, um do Instituto Pasteur de Paris, chefiado pelo Dr. Luc Montangnier e o outro dos Estados Unidos,

14 14 chefiado pelo Dr. Robert Gallo. O fato é que uma das pesquisadoras do Instituto Pasteur de Paris, Françoise Barre-Sinoussi, conseguiu cultivar um retrovírus em laboratório e enviou o material para o laboratório de Robert Gallo, para que este confirmasse o seu achado, por se tratar de um eminente cientista. Com base neste material, Gallo divulgou a descoberta como se fosse sua, vindo a retratar-se somente no início da década de 90. Gallo é um importante virologista, e já havia identificado outros dois retrovírus, o HTLV 1 e o HTLV 2 (Human T Leukemia-limphoma vírus type 1 and 2) e, por isso, o agente etiológico da AIDS foi inicialmente conhecido, nos Estados Unidos, como HTLV 3. Na França, ele foi reconhecido como LAV, associado a linfadenopatia. Depois das disputas da comunidade científica serem devidamente esclarecidas, chegouse ao consenso de denomina-lo HIV, ou, em português, vírus da imunodeficiência humana. Em 1985 estava no mercado um teste sorológico de metodologia imunoenzimática, para diagnóstico da infecção pelo HIV que podia ser utilizado para triagem em bancos de sangue. Após um período de conflitos de interesses políticoeconômicos, esse teste passou a ser usado mundo afora e diminuiu consideravelmente o risco de transmissão transfusional do HIV. 1.1 Os Primeiros Medicamentos Em 1986, foi aprovada pelo órgão norte-americano de controle sobre produtos farmacêuticos FDA (Food and Drug Administration), a primeira droga antiviral, a azidotimidina ou AZT. Este revelou um impacto discreto sobre a mortalidade geral de pacientes infectados pelo HIV. Em 1994, um novo grupo de drogas para o tratamento da infecção passou a ser estudado, os inibidores da protease. Estas drogas demonstraram potente efeito antiviral isoladamente ou em associação com drogas do grupo do AZT (daí a denominação "coquetel"). Houve diminuição da mortalidade imediata, melhora dos indicadores da imunidade e recuperação de infecções oportunistas. Ocorreu um estado de euforia, chegando-se a falar na cura da AIDS. Entretanto, logo se percebeu que o tratamento combinado (coquetel) não eliminava o vírus do organismo dos pacientes. Some-se a isso

15 15 também os custos elevados do tratamento, o grande número de comprimidos tomados por dia e os efeitos colaterais dessas drogas. A despeito desses inconvenientes, o coquetel reduziu de forma significativa a mortalidade de pacientes com AIDS. Atualmente, na área, há duas linhas principais de pesquisa: uma busca uma vacina eficaz, visando imunizar os indivíduos pertencentes a populações sob risco; e outra visando buscar drogas antivirais mais potentes e com menos efeitos colaterais, visando erradicar o vírus do organismo de pacientes infectados. Os resultados com os antivirais têm sido melhores, entretanto dificilmente a AIDS será curada farmacologicamente. As esperanças depositam-se no desenvolvimento de uma vacina eficaz. Infelizmente, até o momento não há relatos promissores sobre vacinas. 1.2 Brasil: a História da Prevenção e do Tratamento No Brasil, os primeiros casos confirmados ocorreram em São Paulo, em Foi no Hospital Emílio Ribas, em São Paulo, que o primeiro caso de AIDS do país foi atendido. De lá até os dias atuais, cerca de pessoas contaminadas pelo vírus já passaram pelo Instituto, de acordo com informações do próprio Instituto de Infectologia Emílio Ribas. Para atender pacientes de AIDS o Instituto teve que se adequar. Seu laboratório é considerado um dos melhores do serviço público do país no tocante à AIDS e à outras epidemias. Por seu hospital dia passam semanalmente cem pessoas que embora tenham o vírus da AIDS e precisem de cuidados especiais como medicações injetáveis específicas, não precisam de internação. O atendimento prestado pelo Hospital Dia do Emílio Ribas é tido como referência de bom serviço e outros idênticos já foram implantados em vários outros locais. No entanto, embora as realizações do Instituto tenham sido muitas, alguns entraves parecem intransponíveis para seus próprios profissionais. Apesar de ter um dos mais bem equipados centros cirúrgicos de São Paulo, o hospital ainda não consegue realizar o parto das gestantes portadoras do vírus da AIDS. De acordo com informações do Instituto, "o trabalho operacional gerado pelo doente de AIDS fez com que o Instituto se adequasse. As condições de trabalho se

16 16 mostraram precárias, o número de funcionários deficiente, e o custo do doente para o Estado quase inviável". Para se ter uma idéia do volume de trabalho que a AIDS representa para um hospital, um paciente de AIDS internado pode precisar de até dez trocas num dia. "O trabalho é exaustivo. Além da exaustão o funcionário do Ribas deparou com outro problema: se por um lado a epidemia de meningite foi trabalhosa, o paciente quando atendido rapidamente sobrevivia, o mesmo não acontecia com o doente de AIDS anos atrás. Esta impotência angustiava não só funcionários, mas principalmente aos pacientes", explica o Instituto em seu próprio histórico, do qual a AIDS é um capítulo à parte. Os números do Instituto de Infectologia Emílio Ribas são mesmo impressionantes. Atende-se 100 pessoas por semana no Hospital Dia, 250 internadas, das quais mais de 60% com AIDS, o que resulta em mais de atendimentos/mês dos quais pelo menos são para doentes de AIDS. Com estes dados, não impressiona o aumento do quadro funcional: se em 1992 eram 900 funcionários, atualmente são Somente entre o corpo médico, saltou-se de 101 médicos em 1992 para 280 em 96. No entanto, denuncia o próprio Instituto, ainda não é suficiente o número de pessoas e muito menos os seus baixos salários, o que provoca uma alta rotatividade. O Instituto calcula que cada paciente internado custa ao Estado cerca de R$ 600,00 por dia e que quando ele precisa de UTI este custo sobe para R$ 1.500,00. Entre 1980 e 1999, o Ministério da Saúde, através de seu Boletim Epidemiológico, notificou casos de Aids, dos quais 13%, ou , referem-se a pessoas entre 15 e 24 anos. A faixa mais atingida, no entanto, situa-se entre os 25 e 34 anos, com 43,23% dos casos: Partindo-se do pressuposto que o portador de HIV pode viver em média 10 anos sem apresentar sintomas, o número de casos que foram contaminados entre os 15 e 24 anos pode ser elevado, sendo primordial que esta faixa etária seja atingida com ações de prevenção. Entre as tendências mais dramáticas da epidemia, cabe ressaltar o aumento da infecção por mulheres heterossexuais casadas (ou com parceiros fixos) e as populações de baixa renda, afetadas diretamente pela exclusão social, cultural e econômica. Aumentando o número de mulheres infectadas, proporcionalmente aumenta também o número de crianças contaminadas verticalmente (através da gravidez).

17 17 A segunda fase das políticas de prevenção abrange o período entre a criação do Programa Nacional de AIDS ( ) até 1990, sendo caracterizada a ação da esfera governamental com uma abordagem pragmática e mais técnica da epidemia. Nesse período, o setor de Saúde tentava envolver outros setores (por exemplo, o Ministério da Educação, do Trabalho e da Justiça) na questão do combate à AIDS (Teixeira, 1997). A intenção era de reunir esforços para o desenvolvimento de políticas nacionais na luta contra a doença. Pretendia-se alertar que a AIDS não deveria ser vista como um problema da área de Saúde, mas uma questão nacional. Nesse período, a abordagem preventiva pode ser caracterizada como buscando a prevenção, através do repasse de informação, através de aulas teóricas, palestras e distribuições de panfletos informativos. Há, porém, uma diferença marcante entre esses dois períodos: enquanto no primeiro ainda não existia um corpo teórico sólido em relação aos conhecimentos da virologia e epidemiologia da AIDS, sendo atribuído a esse fato o fracasso desses programas, no segundo período, esse corpo teórico se apresenta muito desenvolvido e sólido. Entretanto, mesmo assim, esse tipo de programa preventivo ainda se mostrava sem sucesso. A terceira fase das respostas políticas à AIDS, segundo o mesmo analista, iniciase em 1990, de forma contrária às expectativas nacionais, desestruturando o Programa Nacional, comprometendo, entre outras coisas, a própria vigilância sanitária, fragilizando as articulações com os estados, com as ONGs e outras instituições. Nesse período, é vinculada ao movimento uma campanha nacional sob o tema "Se você não se cuidar, a AIDS vai te pegar"; como afirma Teixeira (1997: 63), "retirava toda a esperança das pessoas infectadas e pretendia estimular atitudes e práticas seguras, entre os não-afetados, utilizando a ameaça: a AIDS mata". A quarta fase compreende desde 1992 até os dias atuais (1999), com a reorganização do Programa Nacional de AIDS no Ministério da Saúde. Essa fase pode ser entendida como um processo no qual rivalidades e disputas foram deixadas de lado, a fim de intensificar e fortalecer a cooperação de todos que estão na luta contra a AIDS (Parker, 1997). Inicia-se uma negociação do Programa Nacional com o Banco Mundial, a fim de desenvolver um projeto para a prevenção e controle da AIDS. O Programa Nacional passou a ser o principal financiador dos projetos desenvolvidos em todo país. No tocante às abordagens preventivas, esse período apresenta três formas de trabalho:

18 18 campanhas de redução de danos, campanhas que induzem ao uso do preservativo e campanhas que buscam, através da escolha pessoal e da responsabilidade social, a prevenção da AIDS. Essa abordagem, por suas características e objetivos, exige profissionais altamente capacitados, um longo período de execução, culminando num alto custo financeiro. Por essa última razão, são poucas as instituições que conseguem desenvolver um projeto com essa abordagem. 2. O PRECONCEITO E A DISCRIMINAÇÃO O verbete "aidético" embora muito utilizado, principalmente no meio jurídico e parlamentar, além de não existir oficialmente em nosso idioma (o Português falado no Brasil) é considerado agressivo, rotula discriminação e preconceito. Os termos adequados, lícitos e politicamente corretos para uma pessoa com sorologia positiva para o HIV são respectivamente: soropositivos, HIV positivo ou portador do HIV. Historicamente é muito comum se atribuir ao próprio doente a responsabilidade pela doença que o vitimou, associando-se ao seu modo de vida, hábitos e costumes, que muitas vezes são considerados, por parte da sociedade não apenas como diferentes mas, desviantes ou desregrados. A partir de então surge a idéia, hoje combatida, dos chamados "grupos de risco". Identificar responsáveis é uma maneira simplista de explicar o que não se compreende, e também uma atividade "terapêutica" pois uma vez achados os "culpados" os demais estão automaticamente eximidos de toda e qualquer responsabilidade. No inconsciente coletivo esses indivíduos deveriam então ser penalizados pelo seu delito e seus agravos. Diante de toda e qualquer epidemia há sempre um movimento acusatório de maior ou menor intensidade, variando de acordo com a gravidade. A responsabilidade e a culpa recaem invariavelmente sobre as minorias, os diferentes, pobres, fracos e

19 19 marginalizados, incapazes de oferecer resistência ou de se defender. Mas este tipo de comportamento não é novo, desde os tempos medievais quando a Peste Negra assolou a Europa, viajantes, judeus, leprosos e marginais foram os primeiros a ser responsabilizados pela disseminação da epidemia que dizimou grande parte da população. Os próprios tratados médicos da época, que versavam sobre a Peste Negra, evidenciavam a: "ação maléfica dos envenenadores". Não era incomum, naqueles tempos, os "culpados" serem não apenas expulsos, escorraçados da região, como também punidos severamente: humilhados, espancados, as vezes até sumariamente executados e queimados, arbitrariamente, para aplacar a ira dos indignados. É evidente, por mais incrível que possa parecer, que ainda nos dias de hoje, em vez de se adotar uma conduta consciente, solidária e construtiva diante da AIDS, ainda existem aqueles que são guiados pelo furor acusatório dos tempos feudais, e que buscam segregar "os culpados pelos pecados da humanidade", discriminando algumas minorias já bastante marginalizadas como os homossexuais, hemofílicos, usuários de drogas injetáveis e as prostitutas, por serem pessoas diferentes ou simplesmente mais vulneráveis. Luiz Fernando Conde Sangenis, ressalta com bastante lucidez, no seu livro: AIDS e Juventude: "Ainda que não aceitemos certos comportamentos e opções das pessoas, nem por isso estamos eximidos de respeita-las na sua dignidade humana, inclusive considerando os seus direitos inalienáveis". O livro Direito das Pessoas Vivendo com HIV e AIDS, publicado pelo Grupo PELA VIDDA em 1993, com o apoio da Fundação Ford e da Sociedade Viva Cazuza, retrata esta realidade de forma clara: "O fato da Infecção pelo HIV e AIDS ter sido detectada inicialmente em determinadas pessoas ou grupos sociais como os homossexuais masculinos e os usuários de drogas endovenosas, concorreu objetivamente para a estigmatização e a discriminação que, somadas à incurabilidade da doença (ou conjunto de doenças), determinaram para a pessoa com HIV e AIDS uma condenação não só à morte biológica, natural e reservada a todos, independente da sorologia para o HIV, mas, com muito mais rigidez, à morte civil, impedindo-a de exercer plenamente todos os seus direitos de cidadã. A AIDS deixa de ser uma doença para ser uma "pena" aplicada aos "criminosos morais".

20 20 Janete Hanan chama a atenção, em seu livro A Percepção Social da AIDS Raízes do Preconceito e da Discriminação, para essas disfunções: "As propagandas oficiais veiculadas ajudaram a gravar em letras maiúsculas e vermelhas: AIDS PEGA e AIDS MATA. O resultado mostra-se até hoje catastrófico: todos tem pavor do doente (esquecendo a doença), mas poucos sabem como preveni-la ou evitá-la". Ultimamente as campanhas oficiais melhoraram muito em qualidade, nível de informação e respeito aos portadores da AIDS, mas ainda não encontraram o melhor caminho para a educação e o atalho da prevenção. Por isso é muito importante salientar que a contaminação pelo HIV não está restrita aos chamados "grupos de risco". Qualquer pessoa, de qualquer grupo social, está sujeita a contrair o vírus. Ao mesmo tempo é preciso desmistificar e desdramatizar a doença: não se pega AIDS simplesmente pelo convívio diário com um soropositivo. Contatos diretos como aperto de mão, abraço e outros casuais, até mesmo o beijo não provoca contaminação. Também não se pega AIDS através de picadas de insetos, mordidas de animais, partilhando a mesma água da piscina, pelo uso comum de banheiros: privadas, pias, chuveiros, assentos e etc.. Muito menos no uso de utensílios domésticos como: talheres, pratos, toalhas, vestuário, roupa de cama e etc.. No local de trabalho, o vírus não circula pelo ar, não se transmite pelo espirro, tosse, suor, saliva, ou pelo uso de objetos comuns de trabalho. Cabe ressaltar que os únicos objetos pessoais de um soropositivo que não devem ser usados (compartilhados) por outras pessoas são os chamados perfuro cortantes, tais como: alicate de unha, de cutícula, lâminas de barbear e os de higiene pessoal: como escova de dentes, porque a utilização desses instrumentos pode ocasionar sangramento e os resíduos podem provocar contágio. Também é desaconselhado o compartilhamento das chamadas "toalhinhas íntimas" femininas porque estas guardam resíduos de secreção vaginal. Lamentavelmente, ainda é muito comum no meio social um soropositivo masculino que não seja hemofílico ou assumidamente gay, carregar sobre seus ombros o peso incômodo e desafortunado da desconfiança injustificada de parentes, amigos, ou terceiros, de que ele seja usuário de drogas injetáveis ou bissexual. As pessoas leigas ainda relutam em acreditar que os heterossexuais, mesmo àqueles que não se drogam, também podem ser contaminados pelo HIV. Para as mulheres, o fantasma de uma conduta promíscua, clandestina e do consumo de drogas pesará da mesma forma,