ESTUDO SOBRE O GRUPO POPULACIONAL ENVOLVIDO COM A ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS AMA EM TERESINA/PI

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1 ESTUDO SOBRE O GRUPO POPULACIONAL ENVOLVIDO COM A ASSOCIAÇÃO DOS AMIGOS DOS AUTISTAS AMA EM TERESINA/PI Sara Raquel Cardoso Teixeira de Sousa Universidade Federal do Piauí, Graduanda em Geografia, bolsista do PIBID sararcts@outlook.com Lucas Almeida Monte Universidade Federal do Piauí, Graduando em Geografia, bolsista do PIBID lucasmonte-geo@hotmail.com Raimundo Lenilde de Araújo Universidade Federal do Piauí, Professor Adjunto I raimundolenilde@yahoo.com.br INTRODUÇÃO A Geografia da população é de suma importância para a ciência geográfica. Utilizando-se de embasamentos teóricos e práticos esta área da Geografia busca entender, qualificar e opinar acerca da dinâmica populacional. Dentre os objetivos da Geografia da população, destaca-se a necessidade de caracterizar as principais variáveis demográficas, considerando as teorias e as dinâmicas populacionais. Com base nisso, faz-se necessário realizar-se um estudo que envolva os mais diversos grupos populacionais, visto que isso acarretará em uma compreensão dos seus hábitos e suas relações sociais com outros grupos, contribuindo assim para o entendimento de uma maior e mais complexa dinâmica populacional. Desse modo, o artigo promove o levantamento acerca do grupo específico a ser discutido e analisado para melhor compreensão. O grupo escolhido como amostragem para análise foram os deficientes que utilizam a Associação dos Autistas Amigos do Piauí AMA/PI, que atende jovens com deficiência na capacidade de comunicação, aprendizagem e comportamento comumente conhecido como autismo. A pesquisa tem como objetivo geral apontar os problemas enfrentados pelas famílias e por esse grupo de deficientes diante da comunidade. A história da humanidade revela que os problemas enfrentados pelos deficientes físicos de forma geral, não são apenas da realidade atual. Desde os tempos mais

2 remotos, sabe-se da existência de relatos sobre as suas dificuldades na vida cotidiana. Com o passar do tempo observou-se por meio de estudos que esta situação de exclusão dos deficientes físicos transcorreu a história. Atualmente nos deparamos com situações em que essas pessoas acabam por passar por processo de exclusão social. Esta situação de exclusão é menos expressivo em países desenvolvidos. No tocante aos países em desenvolvimento como o Brasil, o portador de necessidades especiais sofre constantemente com as dificuldades, principalmente aquelas ligadas à sua locomoção, educação e saúde. Muitas leis e regras foram elaboradas com o intuito de amenizar a situação dos deficientes diante da sociedade como um todo, porém essas leis, por si só, não garantem a efetiva igualdade social, uma vez que a sociedade estabeleceu padrões sociais de perfeição tão difundidos através da mídia. Segundo Monteiro (2008, p. 330) a chegada da AMA no Piauí despertou o interesse da comunidade acadêmica, de profissionais da área da saúde e também da população em geral sobre o funcionamento da Associação bem como as formas de ajudar as pessoas acometidas por essa síndrome e os problemas enfrentados pelos familiares destes. Para a realização desta pesquisa fez-se necessário utilizar como procedimentos metodológicos levantamentos bibliográficos de autores que analisam as condições sociais dos deficientes em especial dos autistas, tal como a realização de estudo descritivo utilizando como base questionários elaborados e aplicados aos funcionários e pais dos alunos da Associação dos Amigos dos Autistas de Teresina PI, utilizando como ferramenta a coleta de dados em gravações de áudio, além de observações in loco. O objetivo geral deste texto é investigar a importância das ações da AMA para as famílias dos autistas e destes últimos. É importante advertir que os conceitos pertinentes à discussão que aqui se segue serão apresentados ao longo do texto, do mesmo modo que a revisão bibliográfica.

3 AUTISMO: FAMILIA x SOCIEDADE E AS POLÍTICAS PÚBLICAS ADOTADAS PELO GOVERNO O autismo no Brasil está classificado como deficiência mental ou intelectual. Segundo o IBGE (2010): A deficiência mental é o retardo no desenvolvimento intelectual e é caracterizada pela dificuldade que a pessoa tem em se comunicar com outros, de cuidar de si mesma, de fazer atividades domésticas, de aprender, trabalhar, brincar etc. Em geral, a deficiência mental ocorre na infância ou até os 18 anos de idade. Não se considerou como deficiência mental as perturbações ou doenças mentais como autismo, neurose, esquizofrenia e psicose. Segundo Gauderer (1993), o autismo provoca alterações significativas no comportamento que podem ser detectadas ainda na infância. Esta síndrome é formada por um conjunto de comportamentos exclusivos do autismo que não são detectadas em outras doenças ligadas ao comportamento. Ainda segundo o mesmo autor, o autismo pode ser considerado por algumas literaturas como um tipo de psicose infantil proveniente ainda do estágio de gestação, onde a mãe não desenvolve nenhum laço afetivo com o feto e este ao nascer não responde aos estímulos afetivos externos. Segundo Monteiro (2008, p. 330) o autismo apresenta as seguintes características: [...] Existem ainda outras manifestações que caracterizam o autismo como comportamento ritualista, crise de birra, autoagressividade, alterações no sono e alimentação, ausência de noções de perigo, hipo ou hiperreações e estímulos sensoriais como luz ou sons, bem como apego a datas e itinerários e ainda demonstração de predileção por objetos rígidos e incomuns e geralmente medo ou fobia inespecíficos. A criança com esta síndrome não estabelece contatos físicos, visuais ou auditivos e nem tão pouco afetivos. O isolamento social também é marcante nestes portadores, sendo assim não demonstram interesse em participação de jogos cooperativos, brincadeiras em grupo, no entanto, podem surgir momentos de interações afetivas, mas da mesma forma que elas surgem, elas desaparecem [...].

4 O Autismo ainda é objeto de estudos recentes, porém, com a difusão sobre a mesma através da mídia despertou o interesse por parte de diversos estudiosos não somente da área da saúde, mas também de políticos, geógrafos e sociólogos, tendo em vista que é uma síndrome comum e que o estado como um todo deve oferecer aos deficientes condições estruturais e políticas públicas que atendam essa demanda. Um dos principais problemas enfrentados pela família dos autistas são as dificuldades encontradas no que diz respeito à convivência dos filhos autistas com a sociedade e a escassez de políticas públicas que apoiem às famílias que possuam pessoas com algum tipo de deficiência em geral, desde questões sociais até questões relacionadas à saúde e educação. Segundo IBGE (2010), de modo geral as crianças com autismo frequentam escola regular sem atendimento especializado e dependendo do grau de autismo, podem chegar a concluir o nível superior e se inserir no mercado de trabalho, porém esse processo não é tão simples quanto parece, necessitando por vezes de assistência do estado auxiliando estes autistas a se inserirem na sociedade de forma justa sem preconceitos por parte da sociedade para com os mesmos. Há no Brasil leis de apoio aos deficientes físicos e mentais, porém, especificamente no que dizem respeito aos autistas, estes são amparados pela Lei N de 27 de dezembro de 2012 instituíndo a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro do Autismo. Segundo São Paulo (2013), diversas audiências foram realizadas para discutir políticas públicas voltadas apenas para os autistas, a citar exemplo de São Paulo onde o Deputado Estadual Luis Carlos Gondin (SDD) reuniu em assembleia especialistas em educação e saúde dos autistas, com o intuito de elaborar políticas que assegurassem direitos básicos a estes deficientes em São Paulo e afirmou categoricamente que o Brasil está muito atrasado no que diz respeito às ações do governo com pessoas com essa deficiência. Em Minas Gerais no mesmo ano, o governador propôs políticas públicas de assistência aos autistas após diálogos com grupos de pais de autistas nas redes sociais.

5 No Piauí, somente nos últimos anos após a criação da AMA/PI e junto com difusão e divulgação dos problemas pertinentes a essa classe de portadores de deficiência, o governo do Estado tornou-se mais presente na vida dos familiares e autistas, com apoio e serviços oferecidos pela Associação. Segundo a atual diretora a Associação de Amigos dos Autistas do Piauí AMA/PI, é uma instituição sem fins lucrativos que é reconhecida como unidade pública, regida através de estatuto apoiado por legislações em vigor que asseguram direitos aos autistas e é dirigida por pais e responsáveis de pessoas com autismo tal como profissionais diversos especializados para atender os familiares e as pessoas com o transtorno, uma vez que o tratamento desses últimos deve começar na infância para tentar amenizar os sintomas e tornar a convivência destes com a sociedade mais harmoniosa possível. O apoio à família é de extrema importância uma vez que principalmente as mães dos alunos com autismo precisam de apoio e assistência, sendo a troca de experiência valiosa para as mesmas. O PAPEL DA AMA/PI NA FAMILIA DO AUTISTA A ideia de criar a AMA/PI surgiu da necessidade de apoio aos pais dos autistas além de dar suporte técnico para educação e tratamento aos filhos autistas. Foi fundada em 29 de Janeiro de 2000 por pais e pessoas que mantinham convívio com o autismo que se reuniram em torno de objetivos como: prestar atendimento à pessoa com autismo, apoiar a família do autista, incentivar pesquisas sobre o autismo e principalmente desenvolver os direitos constitucionais das pessoas com este transtorno. No momento, a AMA atende 120 famílias no bairro Primavera zona norte de Teresina em um prédio convencional como é possível observar na figura 1 logo abaixo: Figura 1: Prédio onde funciona a AMA/PI

6 Fonte: arrombamentos-ama-piaui- passa-por-serias-dificuldades.html Foto: Ellyo Teixeira G1 As principais atividades realizadas pela AMA/PI são além do atendimento educacional, o acompanhamento pedagógico, social e psicológico tanto para o autista como para a família, promovendo também a educação continuada do aluno, inserindo o mesmo, se possível, no mercado de trabalho, além disso, a Associação também procura produzir e difundir os conhecimentos adquiridos através de pesquisas sobre o autismo. Dentro desse contexto é necessário realizar um levantamento acerca das ações que são realizadas pela AMA com as demais associações presentes na cidade de Teresina, bem como no Estado do Piauí. Segundo a diretora da referida Associação, deve-se pensar em ações integradoras que visem uma melhor relação entre esta e as demais associações. A diretora da AMA afirma que essas ações possuem prioridade de aumentar a qualificação dos profissionais que atendem pessoas com deficiência. Algumas atividades são desenvolvidas em conjunto com outras associações, tais como caminhadas de conscientização da população sobre tal deficiência, destacando, também, a realização de eventos nos locais onde funcionam as associações. Estas atividades demonstram uma preocupação de não só realizar uma maior integração entre associações e sociedade, bem como voltar à atenção do Estado para promover políticas

7 públicas voltadas às pessoas com deficiência, contribuindo para sua inserção na sociedade. A Associação tem com estratégia de funcionamento a elaboração de projetos que envolvam a comunidade assim como o poder público, que precisa garantir atendimento médico aos autistas, além disso, estabelece parcerias através de convênios com o âmbito público e privado. PERFIL DA FAMILIA E DOS FUNCIONÁRIOS DA AMA/PI Foi pertinente à pesquisa, realizar um questionário contendo questões de caráter subjetivo tendo como objetivo investigar o entendimento dos pais e funcionários a respeito do autismo e da importância da AMA/PI para as famílias dos autistas, além de traçar um perfil daqueles que utilizam a Associação em busca de apoio e serviços especializados. O questionário era dividido em dois blocos de perguntas onde o primeiro estava direcionado aos pais dos alunos da AMA/PI e o segundo bloco aos funcionários da Associação e os mesmos foram aplicados de forma oral na Associação durante dois dias, dia 20 e 24 de fevereiro de Foram entrevistados cinco (5) pais de autistas e dois (2) funcionários da Associação e todos foram muito solícitos a participarem da pesquisa, uma vez que a AMA incentiva a pesquisa e a divulgação de informações sobre o autismo para a comunidade. As perguntas direcionadas aos pais totalizam três, as quais são de forma direta e englobam de forma geral o entendimento dos mesmos no que diz respeito à deficiência aqui discutida tal como a importância da Associação na vida desses pais que enfrentam diariamente preconceitos por parte da sociedade principalmente pela falta de informação a respeito do transtorno. Foi utilizado como instrumento de coleta de dados um gravador de áudio para melhor obtenção das respostas de forma que as mesmas detectassem o relato de experiências dos pais e funcionários que estão no convívio diário com autistas. A seguir o relato completo de uma mãe que concordou responder as questões que foram

8 colocadas para a mesma na AMA/PI no dia 20 de fevereiro de 2014 por volta das 09:00 horas. Entrevistador: O que o (a) senhor (a) entende por Autismo? Mãe de Aluno: Entender mesmo... ainda estou aprendendo, o autismo pra mim é uma coisa nova, só tem dois anos que descobri que meu filho é autista e autismo pra mim é um mundo fechado, como todo mundo relata e realmente a criança precisa de ajuda pra conhecer o mundo fora que é o mundo da gente... alguns têm limitações por barulho, por cores com qualquer detalhe que ele acha que pra ele é um detalhe grande, ele tem o mundo deles e precisa conhecer o nosso...eu acho isso. Entrevistador: Qual a importância da AMA na sua vida e de seu filho (a)? Mãe de Aluno: A importância muito grande, porque a AMA ensina a eles a sair do mundo deles e a importância também junto com as mães a ensinar o comportamento porque a maioria não tem só o autismo, sempre tem uma hiperatividade, ou tem outros hábitos que não é o costume da gente... então a AMA ensina a eles a se comportar, entender e ter limitações. Entrevistador: Como o (a) senhor (a) encara o preconceito da sociedade perante essa deficiência que é o autismo? Mãe de Aluno: Encaro com dignidade muito grande... já aconteceu comigo certo preconceito... meu filho se incomoda com barulho e faz barulho por causa disso e uma senhora disse assim: O QUE É ISSO? É UM ANIMAL?... porque meu filho tava fazendo um barulho tipo cabrito, e fiquei muito indignada realmente porque isso é um preconceito, ela não sabia por que aparentemente ele não parece autista porque não tem nenhuma deficiência física ele é completamente normal, só que quando a zuada tá muito grande ele tampa o ouvido e faz o barulho dele... e ela comparou meu filho com um animal...então eu acho que o preconceito existe e a gente fica revoltada porque tem

9 falta de conhecimento das outras pessoas... e a gente encara isso com bastante indignação.. O relato aqui descrito foi o mais sensível dentre os cinco pais entrevistados, porém é importante ressaltar que todas as respostas tinham semelhanças ente si. Foi possível perceber através das respostas dos pais, que a AMA consegue atingir seus principais objetivos no que diz respeito em dar apoio à família dos autistas. Assim como esta mãe, todos os outros pais responderam na primeira pergunta que estão aprendendo constantemente, a cada dia, a conviver com o autismo de seus filhos e os mesmos acreditam que os autistas estão em um mundo paralelo ao seu, ou seja, a principal função dos pais é guiar os filhos a conviver com o que para eles no mundo real é diferente. Foi possível perceber que apesar de todas as dificuldades, o amor dos pais é incondicional e que a doença dos filhos faz parte de tal maneira do cotidiano da família, que o preconceito vivido pela família é para estes últimos justificada apenas pela falta de informação. Todos os pais já passaram por constrangimento público alguns sofrendo até mesmo ameaça de agressão física, e esse é o maior problema enfrentado pelos pais que colocaram em questão o fato da convivência em sociedade ser difícil uma vez que as pessoas confundem o comportamento dos autistas como birra e má criação. O questionário aplicado aos funcionários difere tanto no conteúdo como na quantidade, totalizando o número de quatro (4) perguntas, também foi utilizado para a realização da entrevista gravação de áudio. A seguir, o relato de um dos funcionários entrevistados, neste caso, a diretora. Entrevistador: Como o (a) senhor (a) define a função da AMA na sociedade? Diretora da AMA/PI: Uma função essencial, primordial porque se a AMA não existisse a gente não saberia onde estariam 120 famílias de pessoas com o autismo que são atendidas por nós. Temos crianças, jovens e adultos... quando surgem vagas a gente coloca as pessoas que estão em espera..

10 Entrevistador: Como essa Associação classifica a infraestrutura de sua sede? Diretora da AMA/PI: Não está adequada ainda, a gente necessita de quadra, de auditório, a piscina graças a Deus está sendo construída, precisamos da elevação dos muros porque meninos de fora invadem pra jogar bola... questão de banheiro... a gente já melhorou bastante mas ainda tem muita coisa a fazer. Entrevistador: Qual a postura do atual governo perante esta Associação? Diretora da AMA/PI: A AMA quando criada ela era escola especial, hoje é um centro de atendimento educacional especializado, porque o governo federal se encarregou de desfazer desse papel de escola, hoje os meninos tem que estar inseridos na escola regular pra poder frequentar os centros. Entrevistador: De que forma a AMA contribui para derrubar o preconceito existente para as pessoas com autismo? Diretora da AMA/PI: Olha, a AMA procura de todas as formas, primeiro a gente recebe o aluno na hora que ele chega, assim como vocês, assim a gente já recebe com esse objetivo de quebrar mitos e barreiras e até de conhecimento mesmo com relação ao autismo... mas nós realizamos palestras, entra em contato com as escolas regulares as quais os meninos estão inseridos, a gente realiza jornadas... com muitos profissionais que vão tratar sobre o autismos, profissionais de fora e a gente vai em faculdades, a gente vai em escola... a gente vai nos capes e em instancias da área da saúde pra conscientizar os profissionais da área da saúde.. Fica evidente através das palavras da diretora da AMA a importância da Associação perante a sociedade e principalmente para as famílias dos autistas. Ela explicou que a Associação já atendeu desde sua fundação mais de 400 famílias que inclusive há casos em que há mais de um autista na família e a Associação teve fundamental importância para melhorar o convívio da família com esses autistas. Ainda de acordo com relatos da diretora, a mídia tem sido o veículo de comunicação que melhor trabalha com a divulgação de informações sobre o autismo

11 para a população piauiense e que as ações da Associação estão concentradas no combate ao preconceito e na inserção do autista como membro ativo e participativo da sociedade. As famílias atendidas pela AMA/PI possuem características socioeconômicas semelhantes, a grande maioria que é atendida pela Associação é de classe média baixa com renda de até dois salários mínimos e os pais estão diretamente envolvidos com a Associação ajudando na elaboração de projetos e divulgação por meio da mídia de informações a respeito do autismo, uma vez que o apoio do Estado é escasso. CONSIDERAÇÕES FINAIS Conclui-se que a AMA/PI, tem um papel fundamental de assistência social, humanitária e de assistência à educação e saúde dos autistas do Piauí e que ainda há poucos investimentos no tocante à infraestrutura da sede da Associação tal como auxilio do Estado para com as famílias, já que a Associação dos autistas é filantrópica e depende diretamente de doações e apoio do poder público e privado. De acordo com os questionários aplicados, o perfil socioeconômico das famílias atendidas não tem restrições, porém o predomínio é de famílias com renda média baixa chegando a até 2 (dois) salários mínimos. Evidenciou-se também que o maior problema enfrentado pela família de autistas e os mesmos é o preconceito, e que os próprios familiares e funcionários da AMA atribuem este preconceito à falta de informações da sociedade no que diz respeito ao autismo. Por fim, fica registrado que se faz necessário um aprofundamento nos estudos desse grupo de pessoas, a fim de obter mais informações pertinentes ao tema. REFERÊNCIAS Gauderer, C. E. (1993). Autismo. (3ª ed). Rio de Janeiro: Atheneu. IBGE. Censo Demográfico 2010, Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística, Disponível em: <ftp://ftp.ibge.gov.br/censos/censo_demografico_2010/caracteristicas_gerais_religia o_deficiencia/caracteristicas_religiao_deficiencia.pdf> Acesso em: 20 de fev SÃO PAULO. Audiência sobre políticas públicas de educação e saúde voltada aos autistas de São Paulo. Assembleia Legislativa de São Paulo. 29 de nov, 2013.

12 Disponível em: < Acesso em: 26 de fev, MONTEIRO.C. F.S; BATISTA.D. O. N. M; MORAES. E. G. C, MAGALHÃES. T. S; NUNES. B. M. V. T; MOURA. M. E. B. Vivências maternas na realidade de ter um filho autista: uma compreensão pela enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, São Paulo, v.?, n.?, p Disponível em: < Acesso em: 20 de fev, 2014.