Referência: Pedro, L., & Pais-Ribeiro,J. (2006). Revisão de instrumentos de qualidade de vida na esclerose múltipla. In: I.Leal, J. Pais-Ribeiro & S.Neves, (Edts.). Actas do 6º Congresso Nacional de Psicologia da Saúde (pp.121-126). Lisboa: ISPA REVISÃO DE INSTRUMENTOS DE QUALIDADE DE VIDA NA ESCLEROSE MÚLTIPLA Luísa Pedro & J.Pais-Ribeiro Faculdade de Psicologia e de Ciência da Educação- U.Porto A esclerose múltipla é uma doença crónica do foro neurológico que tende a aparecer em indivíduos entre os 15 e os 40 anos, do sexo feminino (relação de 3 mulheres para 2 homens). O maior número de casos diagnosticados desta doença encontra-se nos países da Europa, América do Norte e Austrália, ou seja, nos países temperados, em indivíduos de raça caucasiana. Não existe evidência científica de um factor responsável por esta doença. Crê-se cada vez mais, que a esclerose múltipla seja causada por uma combinação de factores, entre factores hereditários que na presença de factores ambientais desconhecidos mas facilitadores da doença e em situações emocionais adversas, favoreçam a activação do sistema imunológico no sentido deste não reconhecer os seus próprios tecidos e activar um processo inflamatório na substância branca do sistema nervoso central (reacção auto imune), deste modo, iniciar o processo da esclerose múltipla (Moreira, Felipe, Mendes & Tiibery, 2000). Sintomatologicamente há grandes variações de sinais e sintomas desta doença, consoante a zona cerebral que é mais afectada pela desmielinização. Alguns dos sintomas encontrados com mais frequências nos portadores de esclerose múltipla são: astenia e fadiga sem sinais objectivos, mais objectivamente aparece com grande incidência, a inflamação do nervo óptico e perda de força muscular que pode ocorrer não só em surtos temporários, mas também, nos surtos recorrentes ou num processo gradual e progressivo. Posteriormente, é frequente aparecer fadiga intensa, rigidez dos membros, espasticidade, distonia, acinesia paróxistica, tremor Parkinsónico, dismetria, ataxia, desartria, dor, descontrole dos músculos da bexiga e intestinos, disfunções
sexuais, alterações do equilíbrio, alterações da coordenação, dificuldades cognitivas e alterações de humor (Paty & Ebers, 1997). A progressão da esclerose múltipla, depende da gravidade da inflamação e do ritmo da desmielinização. Segundo Ebers, (2003) a multiplicidade de sintomas que podem emergir como resultado da esclerose múltipla, significa que as consequências físicas, cognitivas e psicossociais desta doença são, frequentemente, muito abrangentes, variáveis e complexas. No processo de reabilitação não basta restabelecer os danos causados pela doença (através de medicação) ou submeter o indivíduo a um programa de manutenção físico-funcional no sentido deste não perder determinadas capacidades funcionais. As necessidades cognitivas e emocionais dos doentes e seus familiares são fundamentais no processo de reabilitação, bem como, as suas preferências pessoais, os factores relacionados com o seu estilo de vida, o seu trabalho, as relações familiares e a sua participação no tecido social. Leóni, Morales, Navarro e Mitchell (2003) defendem que para haver uma avaliação correcta do estado de saúde dos doentes com esclerose múltipla, ela não poderá reduzir-se somente a critérios de incapacidade e deficiência: existe uma forte correlação entre saúde e qualidade de vida, que é necessário aprofundar. O conceito de qualidade de vida começou a ser referido pelo President Eisenhower s Commission on National Goals referindo-se à qualidade de vida do povo americano, como um construto multidimensional e abrangente, incluindo as variações sociais e todos os seus factores envolventes, a educação, interesses individuais, desenvolvimento económico, saúde e bem-estar, defesa e liberdade em todo o mundo. O primeiro grande estudo realizado sob este tema é publicado em 1976 e focaliza as experiências de vida enquanto mecanismo que pode contribuir para condicionar a vida de um indivíduo (Ribeiro, 2004). Segundo Ribeiro (2004) as características multidimensionais do conceito de qualidade de vida, abrange várias dimensões, cujo número depende da natureza dos conceitos teóricos e empíricos que estão associados ao tema a estudar. Deste modo os instrumentos que avaliam a qualidade de vida específica para uma condição ou doença, terão de conter, não só, os aspectos que caracterizam a doença como também, todos os outros factores determinantes na qualidade de vida de qualquer indivíduo. Segundo (Leóni, et al 2003) o interesse da qualidade de vida na esclerose múltipla é recente. Durante muitos anos, a avaliação do impacto desta doença era limitado às
incapacidades e deficiências. Na revisão da literatura dos artigos disponíveis da Medline database, realizada em Julho e 2005, utilizando as palavras chave quality of life mais multiple sclerosis, apareceram 521 artigos, sendo o primeiro artigo publicado em 1978 e o último em Junho de 2005. Entre 1978 e 1992, existem poucos artigos, a partir desta altura aparecem muitos artigos sobre o tema. Dado que esta doença afecta a integridade psicológica e funcional de muitas áreas incluindo as funções neurológicas, psicológicos, sociais e outras (mobilidade e fadiga), em pessoas muito jovens; e porque existe uma sensação de insegurança face ao futuro, por esta doença não ter cura e ter um prognóstico reservado quanto à probabilidade de grandes limitações a médio prazo; medir a qualidade de vida implica que as características do instrumento consiga abranger todos os aspectos que a doença comporta, bem como, do impacto destes aspectos no dia a dia da pessoa (Nortvedt & Riise, 2003). Gruenewald, Higginson, Vivat, Edmonds e Burman (2004) numa revisão realizada aos instrumentos de qualidade de vida na esclerose múltipla, no sentido de encontrar qual seria aquele que melhor avaliava os construtos pretendidos, definiram 15 domínios importantes nas pessoas com esta doença, são eles (saúde mental, papel das limitações, vida familiar, alterações das funções sociais, intimidade, sintomas de esclerose múltipla, funções físicas, curso da doença, controlo/ autonomia, suporte dado pelos outros, perda de dignidade, desejo de ficar na própria casa, acomodação e aceitação, importância da actividade diária, necessidade de acesso aos cuidados). Neste estudo os autores concluíram que o Functional Assessment Multiple Sclerosis (FAMS), o Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQol-54) e o Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) são os instrumentos que medem de uma forma mais abrangente a qualidade de vida na esclerose múltipla. Numa avaliação realizada na Medline e em outras bases de dados, concluiu-se que os instrumentos mais utilizados pelos investigadores e cujos critérios de validação são mais aceitáveis são: FAMS, Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multile Sclerosis (HAQUAMS), MSQol-54, MSQLI e o RAYS Scale. No quadro 1 exibem-se os instrumentos, domínios e a duração da sua aplicação, e no quadro 2 a sua validação e fidelidade.
Quadro 1- Instrumentos Específicos de Qualidade De Vida na Esclerose Múltipla Nome do instrumento N.º itens Domínios existentes Tempo Aplicação Functional Assessment Multiple Sclerosis (FAMS) 59 referidos acima 20m. Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multile Sclerosis (HAQUAMS) 38 referidos acima 25m Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQol-54) 54 referidos acima 15m Multiple Sclerosis Quality of Life Todos os Domínios, Inventory (MSQLI) 81 expt a comunicação 45m. RAYS Scale 50 30m. referidos acima. Quadro 2- Validação e Fidelidade dos instrumentos Nome do Instrumento Validação Fidelidade Functional Assessment Validação de conteúdo, Alfa (0,82 e 0,96) expt na Multiple Sclerosis (FAMS) construto e critério. Tem mobilidade (0,78 e 0,39) correlação com o MSIS-29 O teste-retest (0,85 e 0,91) Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multile Sclerosis (HAQUAMS) Multiple Sclerosis Quality of Life-54 (MSQol-54) Multiple Sclerosis Quality of Life Inventory (MSQLI) e o SF-36. É construído base o FAMS e o SF-36. Tem correlação com o EDSS, HADS, MSFC e FAMS. É constituído SF-36 + 18 itens específicos para a doença, incluindo uma subescala de função sexual. Validação de conteúdo, construto e critério. RAYS Scale Validação de conteúdo, construto e critério. Alfas (0,85 e 0,92) expt na função social (0,68) O teste-retest (0,75 e 0,94) Alfas (0,75 e 0,96) expecto na função social (0,68) O teste-retest acima de 0,70, expto percepção saúde (0,69 Alfas (0,67 e 0,97) O teste-reteste (0,75 e 0,94) Alfas (0,84 e 0,89) nas três subescalas. REFERÊCIAS Ebers, G. (2003). Blue Books of Pratical Neurology Multiple Sclerosis-2. W. McDonald and J. Noseworthy (Ed.), Natural History of Multiple Sclerosis (pp. 21-32). Butterworth-Heinemann (USA).
Gruenewald, D., Higginson, I., Vivat, B., Edmonds, P. & Burman, R. (2004). Quality of life measures for the palliative care of people severely affected by multiple eclerosis: a systematic review. Multiple Sclerosis, 10, 690-704. León, J., Morales, J., Navarro,J. & Mitchell, A. (2003). A review about the impact of multiple sclerosis on health-related quality of life. Disability and Rehabilitation, 25 (23), 1291-1303. Moreira, M., Felipe, E., Mendes, M., & Tilbery, C. (2000). Esclerose Multipla. Estudo descritivo de suas formas clínicas em 302 casos. Arquivos de Neuro- Psiquiatria, 58, 300-303. Nortvedt, M., & Riise, T. (2003). The use of quality of life measures in multiple sclerosis resaerch. Multiple Sclerosis, 9, 63-72. Paty, D., & Ebers, G. (1997). Multiple Sclerosis. Philadelphia: Davis Company Ribeiro, J. (2004). Quality of Life is a primary end-point in clinical settings. Clinical Nutrition, 23 (1), 121-130.