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es d n a n r la Fe u a P a An ilva S s e d esen R é r d An de nidade U, a i r t a edi MA D uada P ra da U d o a r d a G n r e ord itala ica, Co e Hosp t r t n á e i t d s i e úde A ss logia P ista Sa l o a c i n c e O p o ; Es Hemat I-CHSJ P H o d D tria da UMA a Pedia o d t n o e r i e m a; Ele Enferm diátric e P e l i Infant io Unid po A e d l e v ade Mó D) A M U ( rio á i l i c i m Do

APOIO DOMICILIÁRIO Observar uma criança em casa permite aprender mais sobre a envolvência psicossocial, cultural, económica que afecta a saúde da criança e da família do que dez visitas ao consultório médico. C. Everett Koop

INTRODUÇÃO Os enormes avanços tecnológicos e médicos das últimas décadas, além de salvarem a vida a muitas crianças e aumentarem a sobrevida, tornaram também possível que a Casa fosse um local onde se pudesse providenciar cuidados a crianças clinicamente frágeis e com doenças crónicas complexas (DCC). O Hospital Pediátrico Integrado (HPI) do Centro Hospitalar do São João (CHSJ) providencia, desde 2012, Apoio Domiciliário, a doentes pediátricos maioritariamente com DCC em parceria com a Fundação do Gil.

OBJETIVOS Encurtar o tempo de hospitalização e optimizar os cuidados a nível do domicílio, por forma a minorar hospitalizações recorrentes; Melhoria da comunicação entre os principais intervenientes nos cuidados em casa aos doentes pediátricos com DCC provenientes do hospital e dos cuidados de saúde primários; Apoio centrado na família.

BENEFÍCIOS Cuidar da criança em ambiente familiar; Apoio social contínuo (amigos, irmãos); Melhor crescimento e desenvolvimento; Menos dispendioso em comparação com a hospitalização mantida.

UMAD

PROJETO

UMAD

UMAD Cuidados de Saúde Primário FAMÍLIA Cuidados Hospitalares UMAD Cuidados no Domicilio Internamento Comunidade Escola

UMAD

UMAD Ficha de Referenciação

UMAD Preparação da Alta Equipa de Cuidados Domiciliários Diagnóstico e informações importantes sobre o diagnóstico Cuidados de saúde específicos e informação sobre esses cuidados Manutenção do equipamento (crianças tecnologicamente dependentes) Guias orientadoras e procedimentos para serem seguidos pela família em casa Registo da actividade diária Secção para comunicação Agendamentos (cuidados diários/semanais, planeamento a longo prazo) INFORMAÇÃO CLÍNICA

PLANO DE CUIDADOS Componentes Intervenções de Enfermagem Medicações Nutrição e Dietas Especiais Reabilitação Educação Equipamento durável Consumíveis Visitas Médicas Exames complementares Hospitalizações planeadas Exemplos Nível de cuidados, horas de cuidados, disponibilidade de atendimento telefónico Fármaco, Via, Dosagem, Frequência Fórmulas nutricionais, suplementos Intervenção precoce, Terapia da fala, Fisioterapia, Terapia ocupacional Nível educacional, Escola, Tutorização em casa Equipamento médico, terapêutico, adaptativo Tipo, quantidade e frequência Presencial, Não presencial, disponibilidade de contacto e atendimento telefónico Laboratoriais, imagiológicos Cirurgias ou hospitalizações electivas

INTERVENÇÕES Acompanhamento em Fim de Vida / Luto Administração de Medicação Avaliação Médica / Enfermagem / Assistente Social Articulação com os Cuidados de Saúde Primários, Escolas, Instituições... Cinesioterapia; Cough Assist; Aspiração Colheita de espécimes (sangue; secreções...) Ensinos Manutenção de CVC Manutenção e troca de botões gastrostomia Pensos Remoção de Pontos Troca de Sonda Nasogástrica/ Vesical...

RESULTADOS Total de Visitas 2012/2013/2014 586 646 627 75 39 36 Primeiras Subsequentes

RESULTADOS Doentes Novos 2014 2 2 3 UHP Nutrição 2 Gastro-Enterologia 27 Doenças Metabólicas Outras

RESULTADOS 80 70 Tendência 2012 a 2015 60 50 40 30 20 10 0 Novos Transitados Falecidos Altas 2012 2013 2014 2015

CONCLUSÃO Os profissionais de saúde que prestam cuidados a nível domiciliário, mas a partir do hospital, enfrentam diferentes desafios entre os quais a necessidade de articulação eficaz entre os vários intervenientes nos cuidados. Para que sejam optimizados os cuidados a crianças e jovens com DCC, com necessidade de cuidados de saúde especiais é importante a elaboração de protocolos de intervenção no domicílio, bem como redes de comunicação eficazes com os cuidados de saúde primários.

REFLEXÕES Cuidar em Casa permite o reconhecimento da envolvência psicossocial, cultural, económica que afecta a saúde da criança e da família e uma intervenção ativa na melhoria dos cuidados Cuidar em Casa é uma forma de otimizar a capacitação dos Cuidadores Familiares e Não Familiares A a c e i t a ç ã o d o C u i d a r e m C a s a l e v a a o reconhecimento de necessidades da família no âmbito da Saúde Mental

REFLEXÕES Melhoria dos cuidados prestados pela UMAD através avaliação periódica Melhoria da articulação e comunicação entre Hospital Cuidador, Cuidados de Saúde Primários e Cuidador da Criança/ Adolescente Rentabilização do material/ equipamento clínico Morrer em casa sem ser por acaso

Hospital Infantil Universitario Niño Jesús

OBRIGADO