Direcção-Geral da Saúde Circular Informativa

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1 Assunto: Gestão Integrada da Esclerose Múltipla - Indicadores de Qualidade e Desempenho Assistencial Nº: 47/DQS/DGIDI DATA: 11/12/09 Para: Contacto na DGS: Centros de Tratamento em Esclerose Múltipla e Consultas de Neurologia Departamento da Qualidade na Saúde/ Divisão de Gestão Integrada da Doença e da Inovação O modelo de Gestão Integrada da Doença no âmbito do tratamento da Esclerose Múltipla pretende, assegurar a prestação de cuidados de acordo com um continuum de cuidados e incorpora a monitorização e acompanhamento permanente da actividade desenvolvida. Esta monitorização apresenta especial enfoque nos resultados obtidos e na segurança e qualidade da prestação de cuidados. No caso específico da Esclerose Múltipla os indicadores de resultado não podem ser avaliados de forma linear devido à evolução natural da doença. Desta forma, o enfoque é colocado nos processos e na satisfação da pessoa com Esclerose Múltipla (EM) e dos profissionais de saúde. Os indicadores agora propostos, pretendem constituir um padrão orientador para monitorização e acompanhamento dos processos e resultados da prestação de cuidados. No que diz respeito aos Centros de Tratamento os indicadores de acompanhamento do desempenho são: INDICADOR FÓRMULA DE CÁLCULO VALOR DE REFERÊNCIA (% de doentes) 1. Tempo de referenciação dos Cuidados de Saúde Primários (CSP) até à realização da 1ª consulta de Neurologia Hospitalar < 30 dias 2. Tempo que decorre entre o início do surto e a consulta de Neurologia EM < 7 dias Total de Doentes referenciados dos Cuidados de Saúde Primários em menos de 30 dias/ Total de Doentes referenciados dos Cuidados de Saúde Primários Total de doentes admitidos na consulta Neurologia EM até 7 dias após início do surto/ Total de doentes admitidos na consulta Neurologia EM 1

2 3. Doentes com EDSS 1 inferior a 3 admitidos na consulta Neurologia EM 4. Tempo de diagnóstico Desde a 1ª consulta Neurologia até à inscrição na consulta Neurologia EM < 12 semanas 5. Frequência de, pelo menos duas doentes com EDSS <3,5, até 1 surto por ano 6. Frequência de, pelo menos quatro doentes com EDSS < 3,5, com 2 ou mais surtos; EDSS; EDSS 7. Frequência de, pelo menos uma consulta de neurologia, por ano, em doentes com EDSS > 8 Total de doentes com EDSS inferior a 3 admitidos na consulta Neurologia EM/ Total de doentes admitidos na consulta de Neurologia EM Total de doentes com inscrição na consulta de Neurologia EM até 12 semanas após a 1ª consulta Neurologia/ Total de doentes inscritos na consulta de neurologia EM provenientes da consulta de Neurologia Total de doentes, inscritos no Centro de Tratamento com EDSS <3,5 e com até 1 surto por ano, que frequentam pelo menos duas consultas de neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS <3,5, com até 1 surto por ano, inscritos no Centro de Tratamento Total de doentes com EDSS <3,5, 4 6,5 e 7 8 com 2 ou mais surtos por ano, que frequentam pelo menos quatro consultas de neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS <3,5, 4 6, 5 e7 8, com 2 ou mais surtos por ano Total de doentes com EDSS> 8, que frequentam pelo menos uma consulta de Neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS> 8 8. Frequência de pelo menos duas consultas hospitalares de especialidade diferente de neurologia (qualquer especialidade) em doentes com EDSS < 3,5 9. Frequência de pelo menos três consultas hospitalares de especialidade diferente de neurologia (qualquer especialidade) em doentes com EDSS 4 Total de doentes com EDSS <3,5 que frequenta pelo menos duas consultas hospitalares de especialidade diferente de neurologia / Total de doentes com EDSS <3,5 Total de doentes com EDSS 4 6,5 e 7 8 que frequenta pelo menos três consultas hospitalares de especialidade diferente de neurologia / Total de doentes com EDSS 4 6,5 e EDSS: Escala Expandida de Estado de Incapacidade de Kurtzke 2

3 6,5 e Frequência de pelo menos uma consulta hospitalar de especialidade diferente de neurologia (qualquer especialidade) em doentes com EDSS > 8 Total de doentes com EDSS >8 que frequenta pelo menos uma consulta hospitalar de especialidade diferente de neurologia / Total de doentes com EDSS >8 11. Existência de registos de Enfermagem no Sistema de Informação 12. Abandono da consulta Doentes sem registo de consulta de Neurologia durante um ano 13. Abandono terapêutico doente que não faz o levantamento da terapêutica durante 6 meses consecutivos 14. Percentagem de primeiras consultas em Neurologia EM referenciadas pelos Cuidados de Saúde Primários 15. Total de Doentes Urgentes observados no período máximo de 24 horas após surto 16. Percentagem de doentes das consultas de neurologia EM observados anualmente no Centro Tratamento em consulta multidisciplinar Total de doentes com registo de enfermagem no sistema de informação/ Total de Doentes inscritos em Centro de Tratamento Total de doentes sem registo de consulta de neurologia durante um ano/ Total de doentes inscritos em Centro de Tratamento durante o ano considerado no numerador Total de doentes que não levanta a terapêutica durante 6 meses consecutivos/ Total de doentes inscritos em Centro de Tratamento durante os 6 meses considerados no numerador Total de primeiras consultas em Neurologia EM referenciadas pelos Cuidados de Saúde Primários / Total de primeiras consultas em Neurologia EM Total de Doentes Urgentes observados até 24horas após o surto/ Total de Doentes Urgentes observados Total de doentes observados em Centro Tratamento referenciados pela Consulta de neurologia EM/ Total doentes referenciados pela Consulta de neurologia EM > 10% 3

4 Para as Consultas de neurologia EM os indicadores de acompanhamento do desempenho são: INDICADOR FÓRMULA DE CÁLCULO VALOR DE REFERÊNCIA (% de doentes) 1. Tempo de referenciação dos CSP até à realização da 1ª consulta de Neurologia Hospitalar < 30 dias 2. Tempo que decorre entre o início do surto e a consulta de Neurologia < 7 dias 3. Doentes com EDSS inferior a 3 admitidos na consulta Neurologia 4. Tempo de diagnóstico Desde a 1ª consulta Neurologia até à inscrição na consulta Neurologia EM < 12 semanas 5. Frequência de, pelo menos duas doentes com EDSS < 3,5, até 1 surto por ano 6. Frequência de, pelo menos quatro doentes com EDSS < 3,5, com 2 ou mais surtos; EDSS 4 6,5; EDSS Frequência de, pelo menos uma consulta de neurologia, por ano, em doentes com EDSS > 8 Total de doentes que tem 1º consulta de Neurologia Hospitalar até 30 dias após a referenciação pelos Cuidados de Saúde Primários / Total de doentes em 1º consulta de Neurologia Hospitalar, referenciados dos Cuidados de Saúde Primários Total de doentes que inicia consulta de Neurologia até 7 dias após o início do surto/ Total de Doentes que inicia consulta de Neurologia Total de Doentes com EDSS inferior a 3 admitidos na consulta Neurologia / Total de Doentes admitidos na consulta Neurologia Total de doentes inscritos na consulta Neurologia EM até 12 semanas após 1ª consulta de neurologia/ Total de doentes inscritos na consulta Neurologia EM provenientes da consulta de Neurologia Total de doentes com EDSS <3,5, com até 1 surto por ano, que frequentam pelo menos duas consultas de neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS <3,5, com até 1 surto por ano, inscritos na consulta Total de doentes com EDSS <3,5, 4 6,5 e 7 8 com 2 ou mais surtos por ano, que frequentam pelo menos quatro consultas de neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS <3,5, 4 6, 5 e7 8, com 2 ou mais surtos por ano Total de doentes com EDSS> 8, que frequentam uma ou mais consultas de Neurologia por ano/ Total de doentes com EDSS> 8 8. Taxa de referenciação para consulta Total de doentes referenciados para 4

5 anual multidisciplinar no Centro de tratamento da área de influência da consulta de neurologia EM 9. Existência de registos de Enfermagem no Sistema de Informação 10. Abandono da consulta Doentes sem registo de consulta de Neurologia durante um ano 11. Abandono terapêutico doente que não faz o levantamento da terapêutica durante 6 meses consecutivos 12. Percentagem de doentes referenciados para consulta multidisciplinar anual no Centro Tratamento consulta anual multidisciplinar no centro de tratamento da área de influência da consulta de Neurologia EM/ Total de doentes referenciados para consulta anual multidisciplinar Total de doentes com registos de enfermagem no sistema de informação/ Total de doentes inscritos em consulta Total de doentes sem registo de consulta de neurologia durante um ano/ Total de doentes inscritos em consulta de Neurologia durante o ano considerado no numerador Total de doentes que não levanta a terapêutica durante 6 meses consecutivos/ Total de doentes inscritos em Centro de Tratamento durante os 6 meses considerados no numerador Total de doentes referenciados para a consulta anual no Centro Tratamento / Total doentes com EM na Consulta de neurologia EM No cálculo dos indicadores supramencionados dever se á excluir os doentes falecidos nos respectivos períodos em análise. Para além dos indicadores de desempenho assistencial propõe se ainda que seja distribuído, anualmente, a todos os doentes com Esclerose Múltipla, um questionário de avaliação do estado de saúde, cujos resultados devem ser enviados para a Direcção Geral da Saúde. O questionário escolhido para o efeito é o SF 36 pois é um instrumento de avaliação validado e que pode ser utilizado tanto em pessoas saudáveis como em pessoas com múltiplas doenças. O objectivo desta iniciativa prende se com a necessidade de incluir um instrumento que permita avaliar a percepção do estado de saúde da pessoa com Esclerose Múltipla. 5

6 Nestes termos, as Consultas de Neurologia e os Centros de Tratamento devem, até Novembro de cada ano, efectuar o reporte dos resultados do inquérito de avaliação do estado de saúde à Direcção Geral da Saúde. Francisco George Director Geral da Saúde 6