ADESÃO A DOMICÍLIO CENTRO DE REFERÊNCIA E TREINAMENTO EM DST/AIDS SP ASSISTÊNCIA DOMICILIAR TERAPÊUTICA E PALIATIVA ADTP Alina Bernardes Habert Amélia Bezerra Célia Regina do Carmo George J. Kiik Gilson da Silva Junior Maria Luiza Cerqueira Márcia Regina de Andrade Paulo Afonso Dias Rosangela Martins Conceição Tânia Regina Corrêa de Souza Agosto/2007
Introdução A Assistência Domiciliar Terapêutica ADT é uma das alternativas assistenciais do Programa Nacional de DST/Aids, implantada no Brasil a partir de 1995, tendo como principal objetivo promover a melhoria da qualidade de vida dos pacientes portadores do HIV/aids, dentro de uma visão de assistência integral à saúde. Este trabalho é desenvolvido por uma equipe multiprofissional, constituída por profissionais das áreas de enfermagem, medicina, psicologia, serviço social, nutrição e fisioterapia cuja função é prestar assistência clínico-terapêutica e psicossocial a pacientes portadores do HIV/aids em seu próprio domicílio. Atualmente, temos 13 pacientes assistidos no serviço (em domicilio e Casa de Apoio). Para que o paciente seja incluso, é necessário que atenda aos critérios abaixo: Área de abrangência: distância e acesso ao domicílio são avaliados. Condições mínimas no domicílio: o tipo de habitação não é levado em conta. Deseja-se apenas que tenha água e luz. Cuidador: poderá ser um familiar, amigo ou pessoas da comunidade. O tempo que irá dispor dependerá do grau de dependência do paciente. Dificuldade na adesão: pacientes com dificuldade em aderir ao esquema terapêutico em ambulatório são candidatos a este tipo de assistência. Dificuldade parcial ou total para o acesso ao serviço de assistência associado a fatores orgânico, social ou psicológico. Cuidados específicos de enfermagem: curativos, medicamentos por via endovenosa, alimentação por sonda, aspiração e outros procedimentos. Implantada no Centro de Referência e Treinamento em DST/AIDS/SP CRT DST/AIDS desde 1996, passou no final de 2004 a ser considerada também como paliativa (ADTP), devido à inclusão de alguns pacientes necessitando de cuidados no fim da vida, provendo alívio dos sintomas, conforto e melhor qualidade de vida. 2
Por ser uma doença de caráter crônico, a adesão caracteriza-se atualmente como um dos mais sérios problemas no contexto da infecção pelo HIV/aids, e exige dos pacientes adaptação rápida a um diagnóstico que afeta totalmente seu projeto de vida com mudanças profundas e simultâneas. Os entraves na adesão são diversos e podem estar relacionados à doença, ao tratamento, ao paciente, a relação paciente-equipe ou ao próprio serviço de saúde. Por ser um processo complexo e bastante desafiante, a adesão requer um enfrentamento organizado e interdisciplinar. Na assistência domiciliar o trabalho da adesão possui muitos facilitadores. O domicílio é um lugar privilegiado para se trabalhar a adesão. A equipe de saúde tem contato direto com a família e com o contexto sócio-cultural-afetivo, o que favorece o trabalho com as dificuldades encontradas, em conjunto com o cuidador, a família e paciente. Além da valorização da relação profissional-paciente (vínculo, segurança, confiança, escuta), a equipe utiliza várias estratégias para favorecer a adesão no domicílio: Retira da farmácia do serviço às medicações em uso pelo paciente, encaminhando ao domicílio em data hábil, mensalmente; Realiza a conferência das mesmas juntamente com o paciente ou cuidador; orientando com relação a dosagens, horários, efeitos colaterais, armazenamento, conservação e interações medicamentosas; Medicação fracionada: quando necessário, os medicamentos são divididos e acondicionados em recipientes com divisórias identificadas conforme dia e horário. Para pacientes e/ou cuidadores analfabetos são utilizados desenhos como sol, lua (dia e noite) e prato de comida (horário das refeições); Tabela de horário da medicação: fixada em local visível para o cuidador e, em alguns casos, também para o paciente; Sugere, de acordo com a realidade de cada paciente, local para guardar os medicamentos: gaveta, armário, mala, caixa de sapato, geladeira/cozinha, 3
Identifica as sobras de remédio e investiga as razões; Investiga o uso de remédios caseiros, práticas religiosas ou crendices que interferem no tratamento anti-retroviral; Avalia e ajusta alimentação; Investiga a dinâmica familiar (relações e funcionamento da família), bem como os fatores sócio-econômicos, que facilitam ou dificultam as tomadas dos medicamentos; Avalia, observa e acompanha a relação cuidador-paciente; Planeja em conjunto com paciente/cuidador/família intervenções para o manejo da dificuldade de adesão e para lidar com situações mais estressantes como o aparecimento dos efeitos colaterais dos ARV, principalmente a lipodistrofia; Quando o local de moradia do paciente for uma Casa de Apoio, além das medidas acima, pode-se fazer grupo de adesão com todos os moradores; Grupo de cuidadores: o cuidador é o elo entre o paciente, família e equipe de ADTP, figura fundamental na assistência domiciliar a pacientes com alto grau de dependência e responsável pelos cuidados do paciente no domicílio, faz necessário além de um treinamento qualificado, um acompanhamento sistemático por parte da equipe para que desempenhe de forma eficiente o seu papel, contribuindo para a realização da execução do projeto terapêutico. Com relação à adesão, o trabalho da equipe é diário e constante, tanto na residência do paciente, como por telefone, dando assistência e orientações para atender as demandas do paciente e garantir um bom tratamento, prevenindo e combatendo as infecções oportunistas, evitando assim, possíveis internações hospitalares. Apesar de todo cuidado, os resultados muitas vezes não eram os esperados, e a equipe ainda constatava casos de não adesão. Assim, em junho/07, criaram e implantaram Adesão a Domicílio como mais uma estratégia, inovando na apresentação lúdica e psicoeducativa. 4
Objetivos da ação Adesão a domicílio, como estratégia terapêutica, tem por objetivo: Promover espaço de discussão sobre a adesão com pacientes e cuidadores domiciliares, avaliando o que conhecem e as formas de enfrentamento utilizados no processo saúde-doença; Diagnosticar as causas de não adesão; Facilitar a expressão dos sentimentos relacionados à doença, medicação e tratamento; Sensibilizar para a importância da adesão à vida; Promover a melhoria da qualidade de vida; Desenvolver Projeto Terapêutico Individual para solucionar ou amenizar as dificuldades, e incentivar a adesão; Avaliar as estratégias utilizadas pela equipe de ADTP com os pacientes não aderentes à medicação, melhorando a qualidade da assistência prestada na ADTP. Descrição da ação Esta técnica é indicada a todo paciente não aderente da ADTP e pode ser desenvolvida por qualquer profissional da equipe, preferencialmente em duplas, para prover uma visão multidimensional do paciente e ampliar o grau de percepção da situação. A forma a ser desenvolvida não é protocolar, pois está relacionada aos tipos de barreiras encontradas em cada situação. Sendo assim, poderá ser aplicada em grupos (cuidadores, familiares, moradores em Casa de Apoio) ou individualmente, geralmente em uma única sessão. Para desenvolver a estratégia Adesão a domicílio foi criada uma maleta contendo materiais tais como: caixa de ARV, caixinha de medicação fracionada, estetoscópio, injeção, miniaturas de pessoas e alimentos, carinhas com expressão de sentimentos e objetos simbolizando o vírus do HIV, a doença, religiosidade, sexualidade, auto-estima e qualidade de vida. 5
A dinâmica consiste na apresentação da maleta ao paciente, que deverá tirar um objeto por vez e contar uma história relacionada com sua vivência diária e seu processo de tratamento e medicação. Um profissional irá transcrever ou gravar o relato, e no final, junto com o paciente identificam os aspectos que podem estar associados com seu processo de não adesão. É uma atividade simples, que favorece o surgimento de questões latentes e/ou dificuldades interpessoais que podem estar comprometendo a adesão. Os resultados são discutidos na reunião de equipe, e as demandas são encaminhadas aos profissionais específicos que reavaliam o projeto terapêutico. Resultados alcançados A equipe tem observado que o uso da técnica com a maleta Adesão a Domicilio, tem demonstrado resultados satisfatórios tanto para o paciente/cuidador/familiares, como para a equipe: É um ótimo recurso na avaliação da dinâmica familiar a fim de diagnosticar as causas de não adesão e comprometer todos os envolvidos; Facilita a expressão dos sentimentos relacionados à doença, medicação e tratamento; Facilita a identificação dos recursos disponíveis na família para o enfrentamento da situação, fortalecendo os vínculos e resgatando os laços afetivos; É por si só terapêutico; Reforça os vínculos com a equipe, valorizando a relação profissionalpaciente; Ótimo indicador de qualidade do serviço, à medida que avalia o trabalho desenvolvido pela equipe, não só relacionado à adesão, mas a toda assistência prestada no domicílio. Concluindo, acreditamos que Adesão a domicilio é mais uma estratégia de promoção à saúde, que permite a reflexão sobre os fatores que permeiam o processo de adesão, promovendo a estruturação de ações que busquem uma melhor qualidade de vida para o paciente. 6