EDUCAÇÃO SEXUAL PARA PESSOAS COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL LEVE: MEDO OU FALTA DE INFORMAÇÃO? Lilian Patricia de Oliveira Zanca lilianpatyoli@hotmail.com Regina Célia Pinheiro da Silva Orientadora UNITAU regcps@yahoo.com.br INTRODUÇÃO Esta pesquisa teve por objetivo investigar quais as dificuldades que os pais encontram no momento de realizar a educação sexual do filho com deficiência intelectual leve. O interesse iniciou-se no terceiro ano, pois trabalhava e estagiava em uma instituição que atende pessoas com deficiência intelectual, moderada, leve, e profunda, com idade a partir de treze anos chegando até sessenta e cinco anos ou mais. A curiosidade despertou ao perceber como a falta de informações a respeito da sexualidade traz insegurança à pessoa com deficiência intelectual leve, e que as informações que esta recebia em casa, normalmente, eram baseadas na repressão. O objetivo geral da pesquisa foi conhecer qual a dificuldade que os pais enfrentam no momento de realizar a educação sexual do deficiente intelectual leve.
E, especificamente, levantar quais as dúvidas e dificuldades dos pais no tocante à educação sexual; conhecer os recursos que buscam para orientar-se; e verificar se existe diferença na abordagem da educação sexual quando o filho não apresenta a deficiência. Fundamentada nas leituras feitas durante a construção deste trabalho, observei que a participação da família na educação sexual dos filhos é essencial. A família é quem passa os primeiros valores que a pessoa leva por toda a vida. No caso da pessoa com deficiência intelectual leve, o papel da família é o ponto de partida para seu melhor desenvolvimento. Durante muitos séculos os deficientes foram vistos como pessoas impossibilitadas de viver em sociedade e, assim, eram rejeitados e isolados da mesma sem a garantia de direitos (PAULA; REGEN; LOPES, 2005). Pessoas com deficiência foram vistas e tratadas de diferentes modos ao longo dos séculos, mas em todos é possível constatar algum tipo de exclusão. Segundo essas autoras, apenas no século XX, considerado o século do amor, mudanças começam a ocorrer nessa área. As populações iniciam um processo de atender a essas deficiências, organizações são criadas como a Sociedade Pestalozzi e a Associação de Pais e Amigos do Excepcional, e pais começam a lutar pelo direito de seus filhos com deficiência terem acesso à educação formal como as demais crianças.
Ao olharmos uma pessoa com deficiência temos como primeiro impacto sua deficiência e não aquilo que ela é capaz de realizar. A Organização das Nações Unidas e a Organização Mundial da Saúde criaram formas de se referir à pessoa e sua deficiência tentando tirar essa imagem de incapaz. Toda a sociedade deve aprender a vê-la como alguém capaz de superar suas dificuldades e, não, com olhar de piedade (RIBAS, 2003). À luz da Declaração dos Direitos Humanos, foi escrita a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes Mentais e, posteriormente, a Declaração dos Direitos das Pessoas Deficientes. Unidas, elas favorecem o surgimento do Movimento de Vida Independente. A escolha da palavra independente reforça a não dependência da autoridade institucional e familiar. Estes movimentos pretendem provar que as pessoas com deficiência têm capacidade plena para administrar seus interesses e obrigações, e tomar decisões sobre o que é melhor para elas. (PAULA; REGEN; LOPES, 2005, p. 40) Paula; Regen; Lopes (2005) afirmam que a inclusão das pessoas com deficiência acontece a partir de 1985 e foi aperfeiçoada na década de 90, tendo como premissa a adaptação da escola às necessidades dos alunos através de um sistema educacional que busca a qualidade para o aluno com ou sem deficiência, respeitando a diversidade.
Cerignoni; Rodrigues (2005) afirmam que para ser humano em nosso meio é preciso ter as características impostas como normais. Quem não as tem é considerado anormal, pertence à segunda classe ou é tratado como o defeituoso da espécie a que pertence. Nossa sociedade neoliberal valoriza a pessoa pelo ideal de perfeição, pela beleza física e pelo que elas possuem, e não pelo que elas são. (CERIGNONI; RODRIGUES, 2005, p.7) Assim, também as famílias, em grande parte em função da cultura do perfeito e do belo, não estão preparadas para receber um novo membro mesmo que seja com deficiência intelectual leve. Cerignoni; Rodrigues (2005) afirmam que a família reproduz o preconceito que a sociedade tem em relação à pessoa com deficiência. Segundo Buscaglia (1997), a família é a mediadora entre o filho e a sociedade e deve fazer do ambiente em que ele vive um lugar de preparação para superação das dificuldades cotidianas. No entanto, muitas famílias tentam manter seu filho longe do convívio social para que não sofra preconceito, o que pode ter efeito inverso, pois o dia em que ele se deparar com esta realidade o choque pode ser pior. A família tem que ser o primeiro local de luta em favor da pessoa com deficiência, onde se devem focar suas habilidades, suas superações e não suas dificuldades, pois dificuldades todos nós, de uma forma ou de outra, também temos!
METODOLOGIA Nesta investigação foi utilizada a pesquisa qualitativa por possibilitar levar em consideração os valores, a educação e a história de vida de cada família em seu contexto sócio-cultural, onde as relações são mais significativas e relevantes, permitindo um maior envolvimento entre a pesquisadora e o pesquisado para atingir os objetivos propostos no trabalho. Segundo Martinelli (1999, p. 23), (...) podemos afirmar que, nessa metodologia de pesquisa, a realidade do sujeito é conhecida a partir dos significados que por ele são atribuídos.. Na pesquisa qualitativa a relação pesquisadora e pesquisado é construída por aproximações sucessivas, onde o outro sabe sobre o problema e, assim, parte para construir a pesquisa sempre trabalhando com a veracidade (MINAYO, 2000). Neste tipo de pesquisa também somos sujeitos, participando de um modo onde não ocultamos nossa emoção. Outro ponto importante da pesquisa qualitativa é seu caráter social: ela deve voltar ao sujeito da pesquisa, que deve conhecer o resultado da mesma. Como afirma Martineli (1999, p. 25), No que se refere às pesquisas qualitativas, é indispensável ter presente que, muito mais do que descrever um objeto, buscam
conhecer trajetórias de vida, experiências sociais dos sujeitos, o que exige uma grande disponibilidade do pesquisador e um real interesse em vivenciar a experiência da pesquisa. Uma consideração nesse sentido é que a pesquisa qualitativa é, de modo geral, participante, nós também somos sujeitos da pesquisa. Para esta pesquisa foram selecionadas três famílias que estavam inseridas na mesma instituição. O critério foi que tivessem filhos com deficiência intelectual leve e outros que não tivessem deficiência, para ser possível realizar uma comparação no momento da realização da educação sexual, e verificar se existe uma diferença ou não. Foi utilizado como instrumento um formulário com doze perguntas, abertas e fechadas, que permitiu que a entrevista obtivesse informações com exatidão suficiente e satisfatória, através de um diálogo com os sujeitos. Esta entrevista foi realizada em dias diferentes para cada família, marcados com antecedência. Na instituição fui atendida pela assistente social do local, que me ajudou a selecionar as três famílias e fez o primeiro contato pelo telefone. Explicou qual era o objetivo da pesquisa e pediu o consentimento da família. Em seguida me passou o telefone e, assim pude, num primeiro momento, falar um pouco sobre o projeto e marcar o dia e o horário das entrevistas.
Antes de iniciar a entrevista os sujeitos foram esclarecidos quanto aos objetivos e procedimentos da pesquisa. Falei ainda sobre o sigilo dos dados e a não divulgação de nomes ou informações que pudessem servir de identificação dos sujeitos. Após a concordância em participar, todos assinaram o Termo de Consentimento livre e esclarecido. Solicitei, ainda, autorização para a utilização do gravador durante a coleta dos dados, assegurando que as fitas ficariam guardadas por cinco anos em meu poder e depois seriam destruídas. Ninguém se opôs à utilização desse instrumento.. As entrevistas foram realizadas com duas mães e um pai. A mãe número 1 tem quatro filhos. O filho que apresenta deficiência é do sexo masculino, com trinta e nove anos. Os demais são dois do sexo masculino, um com quarenta e dois anos, outro com trinta e seis e uma do sexo feminino, com vinte e seis anos. O pai de número 2 tem três filhos. O que apresenta deficiência é do sexo masculino, com vinte e sete anos. Os outros são: um do sexo masculino, com vinte e cinco anos e outra do sexo feminino, com vinte e três anos. A mãe de número 3 tem três filhos, todos do sexo feminino. A que apresenta deficiência possui vinte e sete anos. As demais têm, vinte e vinte e seis anos.
As entrevistas foram realizadas com certa tranqüilidade, apesar de certo desconforto percebido em todos em falar no assunto. O pai foi o que mais teve dificuldade em se colocar, talvez, por ser homem e estar falando do tema com uma mulher. Por outro lado, percebi que os sujeitos sentiram conforto em ter alguém para conversar sobre suas dificuldades sem serem cobrados por atitudes em relação a seus filhos. Os dados qualitativos foram organizados por meio de agrupamentos de aspectos comuns ou que se relacionavam entre si, partindo das perguntas abertas em que os sujeitos revelaram suas dificuldades com o tema. PRINCIPAIS RESULTADOS Quanto às dificuldades de abordagem da educação sexual, os pais não conseguem fazer uma abordagem satisfatória por não terem também recebido este tipo de orientação de seus pais quando eram crianças e adolescentes, pois a educação recebida era rígida e conservadora. Segundo Santos e Bruns (2000), essa dificuldade reflete-se na ausência de diálogo sobre assuntos ligados ao sexo. Outros têm medo que ao falar sobre sexualidade despertem a curiosidade ou algo que supõem estar esquecido em seus filhos. No intuito de proteger, os pais tratam seus filhos como pessoas anormais, incapazes de fazer escolhas e não como alguém que tem desejos e
sonhos. Em todos os momentos da vida de seus filhos se reconhecem no direito e dever de realizar estas escolhas em nome do bem estar deles, o que caracteriza uma das formas de tratamento que os pais têm com seus filhos: o paternalismo, onde a pessoa com deficiência é tratada como doente, dependente, incapaz de superar limites e ter autonomia (CERIGNONI; RODRIGUES, 2005). Em relação ao sentir do genitor (a) na abordagem da educação sexual, percebi a existência de uma grande insegurança por parte dos pais no momento de falar sobre o tema com seus filhos. Sentem-se despreparados para tal abordagem preferindo, às vezes, não tocar nesse assunto. Outro sentimento predominante é a vergonha de falar em sexualidade uma vez que encaram o assunto como tabu. Por insegurança em relação aos filhos com deficiências, os pais se expressam com muito medo em relação à existência de um possível namoro ou relacionamento afetivo, preferindo que os filhos não tenham contato com questões relacionadas à sexualidade. Para Gherpelli (1995), a sociedade e a família têm como principal preocupação uma gravidez indesejável na pessoa com deficiência, sendo assim, reprimem qualquer indício de expressão sexual. No momento em que perguntei aos pais sobre o diálogo em relação à sexualidade com os filhos que não apresentam deficiência, dois deles afirmaram que este diálogo é normal e que falam abertamente. No entanto, ao observar as falas foi possível verificar que este diálogo limita-se a informar
somente o necessário, ou seja, não se levantam questões onde os filhos possam ter todas as informações de que necessitam. No caso do jovem que não apresenta deficiência ele terá mais facilidade de encontrar estas informações em outros ambientes. Estas informações podem não ser adquiridas de forma satisfatória como deveria acontecer entre os pais e os filhos, mas é assim que, na maioria das vezes, os jovens encontram respostas para suas indagações. Os pais imaginam que quanto menos informações seus filhos com deficiência tiverem sobre sexualidade menos vão se interessar pelo assunto. Para os pais, seu filho com deficiência vai ser uma eterna criança. Talvez, por este motivo, seja tão difícil abordar o assunto sexualidade com seus filhos com deficiência. De qualquer forma, a educação sexual acontece mesmo que seja de forma não intencional, de maneira a reprimir qualquer desejo ou questões voltadas à sexualidade. Ao longo da história, a sociedade vem passando por profundas transformações no que se refere aos padrões de comportamento sexual. A mudança de costumes, o controle de natalidade, o movimento feminista, a propagação da AIDS e de outras doenças sexualmente transmissíveis vêm derrubando uma série de mitos, tabus e preconceitos. A educação sexual se torna imprescindível. Esta educação sexual pode partir tanto da família quando das escolas ou instituições. A pessoa com deficiência mental, como qualquer outro ser humano, tem direito ao prazer e a levar uma vida saudável, dentro de suas possibilidades e limites reais.
Os pais não demonstraram conhecimento sobre o fato de a educação sexual acontecer na instituição. Aliás, uma das entrevistadas se colocou contra este tipo de orientação, pois em seu pensamento se a filha não receber este tipo de orientação não corre o risco de despertar sua sexualidade. Os pais parecem ignorar o fato que a sexualidade faz parte de todo se humano. Quanto à instituição, bem lentamente inicia um trabalho de orientação junto à pessoa com deficiência e seus pais. CONSIDERAÇÕES FINAIS Percebi, através desta pesquisa, que é difícil para os pais realizarem a educação sexual de seus filhos. O assunto ainda é repleto de tabus por consequência da educação recebida por eles, quase sempre conservadora, e pela trajetória de vida de cada um. Para os pais, falar em sexualidade exige grande esforço uma vez que não estabeleceram diálogo com os filhos ao longo da vida onde ambos pudessem falar com liberdade sobre suas dúvidas e inseguranças em relação à sexualidade humana. Há falta de preparação dos pais para abordarem a educação sexual e esclarecer as dúvidas que surgem no decorrer do desenvolvimento de seus filhos, levando-os a buscar ajuda com outros colegas que, normalmente, também não têm respostas corretas para as questões. Verifiquei que existe diferença na educação sexual do filho com deficiência intelectual leve e o filho que não tem deficiência, mas não porque os
pais falem abertamente com os filhos sem deficiência. Com ambos existe a dificuldade, que se agrava quando o filho possui deficiência intelectual. Os pais têm grande dificuldade em reconhecer que a sexualidade faz parte da vida e que ela vai despertar em seu filho sendo ele deficiente ou não. Em todos os sujeitos pesquisados percebi uma super-proteção ao filho com deficiência intelectual leve. E um desejo que este seja eternamente criança em todos os aspectos, por acreditar que assim será mais fácil educá-lo, e realizar escolhas por eles. Foi possível, ainda, perceber como os pais se sentem angustiados, despreparados, procurando apoio para conseguir superar as dificuldades cotidianas em relação ao filho com deficiência. Os pais são cobrados o tempo todo pela sociedade para que tenham atitudes especiais, e que estejam o tempo todo dispostos a lutarem pelos seus filhos. Esquecemos-nos que os mesmos são pessoas. Antes de serem pais são homens e mulheres com sonhos, ilusões e desilusões, e que, muitas vezes, cansam de lutar contra o preconceito em prol de uma vida melhor para seu filho e para si próprio. Esta pesquisa trouxe a necessidade de um trabalho voltado para as famílias de pessoas com deficiência para que possam refletir sobre seu papel na educação de seus filhos na questão da sexualidade. Um trabalho que as ajude a refletir sobre os preconceitos que existem em relação à sexualidade e a deficiência e lhes dê suporte para realizar esta abordagem.
REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS BUSCAGLIA, L. Os deficientes e seus pais: um desafio ao aconselhamento. Tradução Raquel Mendes. 3. ed. São Paulo: Record, 1997. CERIGNONI, F. N.; RODRIGUES, M. P. Deficiência: uma questão política? São Paulo: Paulus, 2005. Coleção Questões Fundamentais do Cotidiano. GHERPELLI, M. H. B. Diferente mas não desigual: a sexualidade no deficiente. 2. ed. São Paulo: Gente, 1995. MARTINELLI, M. L. (Org.). Pesquisa qualitativa: um instigante desafio. São Paulo: Cortez, 1999. MINAYO, M. C. DE S. (Org.). Pesquisa social: teoria, método e criatividade. 22. ed. Petrópolis, RJ: Vozes, 2003. PAULA, A. R.; REGEN, M.; LOPES, P. Sexualidade e deficiência: rompendo o silêncio. São Paulo: Expressão e Arte, 2005. 124 p. RIBAS, J. B. C. O que são pessoas deficientes. 6. ed. São Paulo: Brasiliense, 2003. Coleção Primeiros Passos. SANTOS, C.; BRUNS, M. A. T. A educação sexual pede espaço: novos horizontes para a práxis pedagógica. São Paulo: Ômega, 2000.