ELABORAÇÃO DE ORIENTAÇÕES EM COMUNICAÇÃO ALTERNATIVA PARA FAMILIARES DE CRIANÇAS E JOVENS COM DEFICIÊNCIA. Grace Cristina Ferreira-Donati Clínica GCFD e Grupo de Pesquisa Deficiências Físicas e Sensoriais da UNESP Débora Deliberato UNESP Marília Palavras-Chave: comunicação alternativa, orientação familiar, educação familiar. 1. Introdução A família é, sem dúvida, o grupo mais significativo de interlocutores de qualquer pessoa. No interior de um núcleo familiar suficientemente organizado, a linguagem da criança é continuamente moldada e seu desenvolvimento é favorecido, possibilitado. Percebe-se, neste sentido, que o papel dos familiares na formação do indivíduo como sujeito linguístico e comunicativo é significativamente maior quando seu desenvolvimento se dá com algum desvio ou deficiência. Estas pessoas podem necessitar de suporte diferenciado para se tornarem comunicadores competentes, o que inclui o domínio de uso de sistemas de comunicação suplementar e/ou alternativa (CSA) e interação comunicativa com interlocutores capacitados em CSA. Berry (1987) apontou fortes justificativas para que o profissional promova a participação familiar em seu trabalho com comunicação alternativa. Uma das melhores formas de oferecer suporte aos pais é levá-los a perceber que eles são membros cruciais da equipe. Os pais podem desempenhar um papel crítico na avaliação e seleção do vocabulário. Eles têm o melhor conhecimento para atender as necessidades comunicativas da criança, ligadas à habilidade receptiva da criança; por exemplo, itens alimentares preferidos ou brincadeiras. Eles também poderão se tornar os melhores para instruir outros sobre o sistema ou o recurso de comunicação, e podem ajudar a equipe a manter programas práticos e específicos para sua criança [...]. Os pais podem ser muito criativos quando se trata de motivar seus filhos (BERRY, 1987, p. 92).
Segundo Von Tetzchner e Martinsen (2000), os pais de crianças com perturbações graves de comunicação têm um contato mais empobrecido com seus filhos. Têm problemas em compreender os interesses dos seus filhos e sentem-se, muitas vezes confusos (VON TETZCHNER; MARTINSEN, 2000, p. 17). É possível que se sintam pouco competentes em se relacionar com seus filhos, ao se verem pouco instrumentalizados para a troca comunicativa. Esta falha interfere negativamente nas aprendizagens da criança que, normalmente, são vivenciadas em qualquer ambiente social. Isto, em muito se deve, à falta de capacitação dos familiares para atuarem como mediadores. 2. Objetivo Apresenta-se como objetivo descrever a elaboração de orientações na temática da comunicação suplementar e/ou alternativa (CSA), destinadas a familiares de crianças e jovens com necessidades complexas de comunicação 1, que integra um programa de educação familiar em linguagem e comunicação alternativa 2. 3. Método No intento de promover contextualização ao leitor, cabe esclarecer que a elaboração das orientações escritas se deu como etapa subsequente a um estudo bibliográfico, que identificou recomendações da literatura especializada para o trabalho de implementação de sistemas de CSA junto a famílias de crianças com deficiência e necessidades complexas de comunicação. Para compor o conjunto de orientações do Programa de Educação em Linguagem e Comunicação Alternativa (Edulinca) módulo para famílias, foram também selecionadas 13 orientações escritas que integram o material de orientação familiar produzido por Ferreira (2006), cujo conteúdo dedica-se a valorizar habilidades comunicativas não-verbais e/ou outro aspecto do desenvolvimento da linguagem. 1 O termo necessidades complexas de comunicação tem sido utilizado por alguns autores da área da comunicação alternativa para designar indivíduos com ausência da linguagem falada ou que não a apresentam em nível funcional. Embora possa ser avaliado como termo que carece de especificidade, parece atender a expectativa de definir o usuário de comunicação alternativa, sem assumir compromisso com diagnósticos clínicos ou etiológicos. 2 As orientações tratadas nesta publicação são parte integrante do Programa de Educação Familiar em Linguagem e Comunicação Suplementar e Alternativa (Edulinca módulo para familiares), cujo desenvolvimento está descrito na tese de doutorado Programa de educação familiar a distância em linguagem e comunicação suplementar e alternativa, defendida na UNESP Marília, de autoria de Donati (2016).
Então, a partir das recomendações da literatura, publicadas em português e em inglês definiu-se uma sequência de procedimentos para a elaboração das orientações escritas do programa Edulinca. As recomendações de língua inglesa foram vertidas para o português e validadas por uma profissional com graduação em Letras Inglês, especialização em Língua Inglesa e 28 anos de experiência na docência de Inglês. Na sequência, foram elaborados os textos das orientações, com conteúdo relacionado à recomendação da literatura. O Quadro 1 exemplifica este processo. Quadro 1 Processo de elaboração das orientações do programa Edulinca a partir de recomendações da literatura, publicadas em inglês. Excerto Original Versão para o português Versão com adequação Resultados também sugerem que o uso de questões do tipo "sim/não" pode reforçar a tendência de usuários de (Results also suggested that) the use of yes or no questions may reinforce a tendency of aided individuals to rely on unaided modes more frequently than on communication boards, whereas increases in the use of open questions would probably increase the use of aided communication. (BASIL, 1992, p. 196). Fonte: Donati (2016). comunicação alternativa utilizarem outros meios expressivos e não pranchas de comunicação. Ao passo que aumentar o uso de questões abertas provavelmente promoveria maior utilização do recurso. Quando fazemos perguntas mais simples, que podem ser respondidas com Sim e Não, a criança ou jovem tende a responder utilizando gestos e olhares, por exemplo, sem utilizar sua prancha de comunicação. Para incentivarmos o uso do sistema de comunicação, devemos fazer perguntas mais abertas, como: O que você comeu na lanchonete com o seu pai? ou Temos tempo livre, o que você gostaria de fazer agora? Os excertos captados nos artigos de língua portuguesa passaram diretamente da seleção e análise para a redação da versão como orientação do programa. Para tanto, foi utilizada linguagem simples e orientada para familiares, no desempenho de seus papeis como parceiros de comunicação. Em algumas situações, uma única recomendação da literatura gerou a elaboração de mais de uma orientação identificadas no programa Edulinca sob o rótulo Dicas. Isto ocorreu em função da natureza multifacetada de algumas recomendações, cujo conteúdo possibilita abordar diferentes aspectos e recomendar diferentes atitudes ou práticas aos familiares.
4. Resultados Como resultado do processo descrito, restaram elaboradas 31 orientações, que foram distribuídas nos diferentes tópicos do programa Edulinca. O Quadro 2 apresenta exemplos das orientações finalizadas em função dos temas tratados. Quadro 2. Exemplos de orientações escritas do Programa Edulinca módulo para familiares. Fonte bibliográfica Ferreira (2006) Ferreira (2006) Bedrosian (1997, p. 183). Krüger, S. I.; Berberian, A. P.; Guarinello, A. C.; Carnevale, L. B. (2011, p. 215) Basil (1992, p. 190) Tema Estratégia de interlocução Desenvolvimento do brincar e relação com a linguagem Uso da prancha de comunicação Funções comunicativas Uso da prancha de CSA Orientação do programa Edulinca Respeite o tempo da sua criança. Pode ser que ela demore a responder quando você falar com ela. É possível que seu filho precise de mais tempo para compreender tudo o que você diz e preparar uma resposta, seja ela por meio da fala ou utilizando outro meio de comunicação. Espere e ative seus olhos e seus ouvidos. Muitas vezes, na tentativa de ajudar, falamos sem parar e nos esquecemos de que para a criança poder se expressar ela precisa também do nosso silêncio. Brinque com sua criança. Quando brinca, a criança está construindo o seu próprio desenvolvimento. As atividades de movimento são ótimas para a criança aprender verbos: abaixa, sobe, desce, procura, joga... Jogos de encaixe, de montar... e brincadeiras de imitação (como brincar de casinha, de escola...) também são muito importantes para o desenvolvimento da linguagem. A leitura de histórias é uma atividade riquíssima para a interação entre pais e filhos e para o desenvolvimento da linguagem. Durante a leitura, procure deixar a prancha de comunicação alternativa perto da sua criança, certifique-se de que haja imagens relacionadas ao vocabulário da história e faça pausas a cada trecho ou página para que seu filho ou filha possa participar fazendo ou respondendo a perguntas, com comentários etc. Muitos pais atribuem o valor da comunicação alternativa na possibilidade de identificar quando seus filhos têm fome, sede, dor ou precisam ir ao banheiro. Atender as necessidades básicas do seu filho ou filha é, sem dúvida, algo fundamental. Entretanto, não se esqueça de que utilizamos nossa comunicação com muitas outras funções e precisamos garantir que sua criança tenha a oportunidade de desenvolver todas elas. Estimule que ele (ela) conte situações que viveu, o que aprendeu na escola, o que gostaria de fazer no domingo, qual opinião tem a respeito de algum assunto etc. Quando for expressar uma resposta ou fazer algum comentário para a criança, procure utilizar a prancha de comunicação, em conjunto com sua fala. Lembre-se que seu filho (a) precisa de modelos apropriados de uso da comunicação alternativa, como novos usos do vocabulário, sentenças com vários pictogramas etc. Saber utilizar um sistema de comunicação depende de aprendizagem, certo? E para aprender precisamos de modelos. Quanto mais pessoas utilizarem o sistema de CSA, maiores são
Fonte: elaboração das autoras. as chances de a criança utilizá-lo também em sua comunicação. Ensine os professores e colegas do seu filho (a) sobre a importância dos sistemas de comunicação alternativa. 5. Conclusão O processo utilizado na elaboração das orientações partiu de um estudo bibliográfico que captou recomendações da literatura a respeito de diferentes aspectos do trabalho com comunicação alternativa e se findou com a elaboração textual de orientações curtas, com ajustes de linguagem e estilo, e com respeito à diversidade cultural brasileira. A sequência de procedimentos utilizada evidenciou a viabilidade de se estabelecer vinculação concreta entre evidências científicas e conteúdo de orientações técnicas destinadas a público leigo, neste caso, familiares de crianças e jovens com deficiência e necessidades complexas de comunicação. Referências BASIL, C. Social interaction and learned helplessness in severely disabled children. Augmentative and Alternative Communication, v. 8, 1992, p. 188-199. BEDROSIAN, J. L. Language acquisition in young AAC system users: issues and directions for future research. Augmentative and Alternative Communication, v. 13, 1997, pp. 179-185. BERRY, J. O. Strategies for involving parents in programs for young children using augmentative and alternative communication. Augmentative and Alternative Communication, v.3, 1987, pp. 90-93. DONATI, G. C. F. Programa de educação familiar à distância em linguagem e comunicação suplementar e alternativa. 2016. (Tese de doutorado). Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, Brasil. 202f, 2016. Disponível em: http://repositorio.unesp.br/handle/11449/136353. Acesso em: 04 de abril de 2016. FERREIRA, G. C. Programa de educação familiar continuada em linguagem: orientações a pais de crianças com atrasos globais do desenvolvimento. 2006. (Dissertação de mestrado). Departamento de Educação Especial, Faculdade de Filosofia e Ciências da UNESP de Marília, Marília, Brasil. 165f, 2006. KRÜGER, S. I.; BERBERIAN, A. P.; GUARINELLO, A. C.; CARNEVALE, L. B. Comunicação suplementar e/ou alternativa: fatores favoráveis e desfavoráveis ao uso no contexto familiar. Revista Brasileira de Educação Especial, v. 17, n. 2, p. 209-224, 2011. VON TETZCHNER, S.; MARTINSEN, H. Introdução à comunicação aumentativa e alternativa. Porto: Porto Editora, 2000. p. 17.