ANEXO A QUESTÕES PARA A IDENTIFICAÇÃO DE NECESSIDADES 73
Exemplo de questões que os profissionais devem colocar para identificar as necessidades das famílias: Quais as preocupações e interesses das famílias? Que características, factores ou condições contribuem para as preocupações e interesses das famílias? Quais são as necessidades e aspirações que derivam dessas preocupações e interesses? De que modo a família define as necessidades (aspirações, metas)? Há consenso ou desacordo acerca das necessidades da família? Como podem os desacordos serem resolvidos? Há outras preocupações e interesses expressados pelos elementos individuais da família? Se há necessidades individualizadas, de que modo os outros membros da família apoiam e concordam com a apreciação das necessidades e interesses dessa pessoa? Existem razões aparentes para que outros motivos não sejam definidos como importantes pela família? Se sim quais as razões? Se não, há formas de ajudar a família a ver a situação de modo diferente para que as necessidades sejam mais facilmente aparentes. A família tem tempo e energia para ir ao encontro das necessidades? Se não, porquê? O que deve ser feito para mudar a sua situação? A família vê os benefícios para despender tempo e energia para ir ao encontro das necessidades? Se não, há formas de partilhar uma perspectiva diferente da sua situação? 74
Questões e afirmações para identificar as necessidades das famílias:. Fale-me mais a fundo de 2. Diga-me mais acerca de 3. Como é que a situação lhe parece? 4. Qual foi a sua reacção a? 5. Como é que o afecta (à sua família)? 6. Que informação tem acerca de? 7. O que gostaria de fazer acerca de? 8. Como é que se pode ajustar com o que você pensa? 9. O que é que você (a sua família) pensam que é o melhor? 0. O que é que tem mostrado para fora?. Com quem tem falado acerca disso? 2. Como pensa que as coisas estão agora? 3. Onde pensa que isto nos levará? 4. Qual é a sua ultima meta? 5. De que modo pensa que a situação poderia ser melhor? 6. Se fosse você a escolher, o que faria? 7. Como supõe que possa funcionar? 8. Onde irá para fazer isso? 9. Há outros ângulos que você pode pensar? 75
ANEXO B CARTA DE APRESENTAÇÃO 76
ANEXO C QUESTIONÁRIO SOBRE AS NECESSIDADES E OS APOIOS SOCIAIS DAS FAMÍLIAS 78
ANEXO D ANÁLISE DE CONTEÚDO DA RESPOSTA ABERTA DO QUESTIONÁRIO 86
Categoria Transporte Apoio psicológico para a criança Apoios educativos Apoio terapêutico Emprego e flexibilidade de horário Apoio e compreensão entre pais da criança Afirmações Representativas Ter menos dificuldade em conseguir transportes para as variadíssimas consultas no Porto. Necessitava que o Estado dispusesse de um psicólogo para estar mais horas com o meu filho. Necessito de apoio educativo diário na Instituição Educativa. Necessito que o meu filho tenha um acompanhamento terapêutico mais eficaz, com sessões mais demoradas e em horário mais compatível com o meu. Necessidade de encontrar emprego que dê para ter um horário compatível com a entrega e a recolha da criança. Necessito de encontrar um emprego em que eu possa dar apoio à minha filha. Necessito de compreensão mútua do casal. O marido não ajuda nada. N.º Enuncia dos 6 2 2 3 6 Apoio moral Necessitava de apoio moral. Aceitação e compreensão da comunidade Orientação hospitalar Habitação Tempo para a criança Fazer entender aos outros que não temos um coitadinho em casa, mas sim uma criança viva, alegre e que precisa de ajuda, amor e carinho para ultrapassar as várias etapas o mais feliz possível e que tem as mesmas possibilidades de o ser que qualquer outra criança. Sinto a necessidade da sociedade, do pais e dos governantes aceitarem estes cidadãos em igualdade de direitos que todos os outros. Necessito de orientação por parte do hospital perante uma situação de uma criança com deficiência motora. Ter uma casa mais ampla e seca para que a criança possa crescer e ter espaço para o seu desenvolvimento. Neste momento sinto muita dificuldade em encontrar tempo para dedicar ao meu filho, para brincar com ele, dar-lhe mais apoio nas dificuldades que apresenta. 7 87
Categoria Maior acessibilidade a consultas, cirurgias e material Apoio psicológico para a família Escolas especiais Afirmações Representativas É pena que exponhamos os nossos problemas e que os guardam dentro dos arquivos, e lhe dêem pouca ou nenhuma importância. Porque todos querem ajudar como no Centro de Paralisia que se pede o material e se está mais de um ano à espera. Tenho outro filho que embora não tenha nenhuma deficiência, necessita de acompanhamento psicológico. De ajuda para deixar de beber e ser melhor mãe. Eu como mãe que sou, e tenho dois filhos com estes problemas, acho que havia de haver pelo menos escolas só para este tipo de crianças, para que elas não olhem para o colega e acharem-se diferentes dos outros. Por exemplo, aquele menino fala bem e eu não falo, aquele menino sabe tudo na escola e eu não sei, todos os meninos da turma já sabem ler e escrever e eu ainda não conheço as letras todas. Acho isto tudo muito triste no século em que estamos. N.º Enuncia dos 4 7 Apoio jurídico Resolver a questão da paternidade 2 Equipas multidisciplinares Onde estão as acções concertadas das equipas de trabalho? Que relações existem entre o fisiatra e o fisioterapeuta. Apesar de muitas instituições estarem envolvidas no tratamento, ainda não foram encontradas soluções, para o caso. Assim sistematicamente assisto à realização de experiências, nas quais o meu filho é apenas uma cobaia. 88