Elizabeth da Conceição Leite da Costa, a frequentar o Mestrado em Medicina Legal, do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade

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1 QUESTIONÁRIO

2 Elizabeth da Conceição Leite da Costa, a frequentar o Mestrado em Medicina Legal, do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade do Porto, pretendo realizar um trabalho de Investigação subordinado ao tema Síndrome de Down e Diagnóstico pré-natal: perspectivas da grávida em risco e das mães de portadores de trissomia 21. Assim, este questionário destina-se a caracterizar a grávida com suspeita de uma gestação com Síndrome de Down, que irá realizar o diagnóstico pré-natal no Centro de Genética Clínica do Porto. É importante que não deixe nenhuma questão em branco. As suas respostas são absolutamente confidenciais e anónimas.

3 A-CARACTERIZAÇÃO SÓCIO-ECONÓMICA 1. Idade <15anos a 30 anos a 45 anos > 45 anos Estado civil Solteira Casada União de Facto Viúva.... Divorciada Situação Familiar - Com quem reside habitualmente Cônjuge..... Filhos..... Familiar... Outro... Se outro, qual? 4. Religião Católica.... Protestante... Outra Profissão Se outra, qual? Dirigentes; Profissões liberais Técnicos e Comerciantes..... Ajudantes técnicos, Contra-mestres (Técnico-profissionais) Operários especializados..... Trabalhadores manuais ou operários não especializados...

4 6. Nível de Instrução Licenciado Ensino secundário.... Ensino básico Sabe ler e escrever Não sabe ler nem escrever Condições Habitacionais Habitação Própria..... Parte da casa Outras Fontes de Rendimento Familiar Fortuna herdada ou adquirida Lucros empresa.. Rendimento mensal fixo..... Salários..... Beneficiência pública ou privada..... B- INFORMAÇÃO CLÍNICA 1. Doenças familiares Sim... Não Antecedentes obstétricos Se sim, qual? Interrupção da gravidez espontaneamente.... Interrupção médica da gravidez

5 3. Número de Gravidezes Mais de 2 4. Número de filhos Mais de Indicação para diagnóstico pré-natal Idade materna avançada..... Rastreio bioquímico pré-natal positivo Ecografia alterada Antecedentes familiares se Síndrome de Down Ansiedade.. Outro Se outro, qual? C- APÓS A CONSULTA PARA DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL 6. Foi-lhe explicado e compreendeu em que consiste o diagnóstico pré-natal Sim. Não Foi informada que poderia interromper voluntariamente a gravidez se o resultado for anormal (dentro do estipulado pela lei) Sim.... Não.....

6 8. Na eventualidade de um resultado de diagnóstico pré-natal desfavorável grave, pensou na atitude a tomar Sim.... Não Se sim: Qual a atitude a tomar Continuar com a gravidez.. Interrupção médica da gravidez Com quem se aconselharia Obstreta.. Médico de família Geneticista,..... Marido Familiar Outro Se outro, qual? Obrigada pela sua colaboração.

7 QUESTIONÁRIO

8 Elizabeth da Conceição Leite da Costa, a frequentar o Mestrado em Medicina Legal, do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade do Porto, pretendo realizar um trabalho de Investigação subordinado ao tema Síndrome de Down e Diagnóstico Pré-Natal: perspectivas da grávida em risco e das mães de portadores de trissomia 21. Assim, este questionário destina-se a tomar conhecimento sobre a situação actual da criança portadora do Síndrome de Down. É importante que não deixe nenhuma questão em branco. As suas respostas são absolutamente confidenciais e anónimas.

9 1 Grau de parentesco Mãe.... Pai.. Outro Se outro, qual? A- Caracterização da criança portadora de síndrome de DOWN Em relação, à criança portadora de Síndrome de Down: 2 Sexo Masculino... Feminino Idade < 2 anos a 5 anos a 10 anos a 15 anos.... > 15 anos Situação Familiar Com quem reside habitualmente Pais..... Familiar Outro Nível de Instrução Se outro, qual? Ensino Secundário..... Ensino básico..... Sabe ler e escrever Não sabe ler nem escrever....

10 6 - Ocupação Estuda... Trabalha Não faz nada Fontes de rendimento Abono de família.... Abono complementar Subsídio de educação especial... Rendimento mensal proveniente do progenitor.... B Informação clínica 8 Apoio Comunitário Sim. Não Se sim: Quem realiza esse apoio? Familiares Vizinhos Amigos Profissionais de Saúde Profissionais de serviços sociais..... Profissionais de educação Outro Tipo de prestação Apoio material... Apoio psicológico.. Apoio jurídico.... Informações.....

11 Outro.. 9 Situação actual da criança Institucionalizado... Autónomo Apoio jurídico Antecedentes Familiares quanto ao Síndrome de Down Sim. Não Malformação associada Sim. Não Se sim, são do foro: Cardíaca. Gastrointestina Oftalmológica..... Outra Acompanhamento médico regular Sim. Não.....

12 12.1. Se sim: Local da consulta Centro da Saúde Consultório Privado Outro Especialidade médica Pediatria..... Cardiologia..... Otorrinolaringologia Medicina de Família Outro Se não, porquê? 13 Intervenção educativa Local da intervenção educativa / Idade da criança Domicílio Ama Creche Jardim Infantil Escola Primária Estabelecimento de Educação Especial Outro Quem aconselhou os pais durante este percurso? Profissionais de Saúde... Profissionais de educação.. Profissionais de acção social.. Iniciativa pessoal....

13 Família Associação e Pais Outro Integração na escola Total... Parcial (necessita d uma escola especial).. Não integrado Relação social da criança Brincar / Jogar com outros Sim. Não Com quem? Irmão (a)... Primos Vizinhos Outros Local Casa.... Rua..... Casa de amigo.... Clube recreativo.....

14 Tipos de Brincadeiras Brinquedos..... Ver TV... Desporto..... Outra Actividades extra-escolares Sim. Não Se sim: Desporto..... Escutismo... ATL.... Outra.. Obrigada pela colaboração.

15 Gráfico 1 Distribuição percentual da amostra por grupos etários Gráfico 2 Distribuição percentual da amostra segundo o estado civil Gráfico 3 Distribuição percentual da amostra segundo a situação familiar Gráfico 4 Distribuição percentual da amostra segundo a religião Gráfico 5 Distribuição percentual da amostra de acordo com a profissão Gráfico 6 Distribuição percentual da amostra segundo o nível de instrução Gráfico 7 Distribuição percentual da amostra segundo as condições de habitação. Gráfico 8 Distribuição percentual da amostra segundo as fontes de rendimento familiar Gráfico 9 Distribuição percentual da amostra segundo doenças familiares Gráfico 10 Distribuição percentual da amostra segundo os antecedentes obstétricos. Gráfico 11 Distribuição percentual da amostra segundo o número de gravidezes Gráfico 12 Distribuição percentual da amostra segundo o número de filhos Gráfico 13 Distribuição percentual da amostra segundo indicação para o diagnóstico pré-natal Gráfico 14 Distribuição percentual da amostra segundo a informação que forneceram aos inquiridos sobre DPN Gráfico 15 Distribuição percentual da amostra segundo a interrupção voluntária da gravidez Gráfico 16 Distribuição percentual da amostra segundo a atitude a tomar no caso de um resultado desfavorável após realizar DPN Gráfico 17 Distribuição percentual da amostra segundo o aconselhamento perante um resultado desfavorável do DPN Gráfico 18 Distribuição percentual da amostra segundo o sexo Gráfico 19 Distribuição percentual da amostra por grupos etários Gráfico 20 Distribuição percentual da amostra segundo a situação familiar Gráfico 21 Distribuição percentual da amostra segundo o nível de instrução Gráfico 22 Distribuição percentual da amostra segundo a ocupação Gráfico 23 Distribuição percentual da amostra segundo fonte do rendimento familiar Gráfico 24 Distribuição percentual da amostra segundo o apoio comunitário Gráfico 25 Distribuição percentual da amostra segundo o tipo de apoio Gráfico 26 Distribuição percentual da amostra segundo a situação actual da criança. Gráfico 27 Distribuição percentual da amostra segundo os antecedentes familiares

16 Gráfico 28 Distribuição percentual da amostra segundo malformações associadas Gráfico 29 Distribuição percentual da amostra segundo o acompanhamento médico Gráfico 30 Distribuição percentual da amostra segundo o local da consulta Gráfico 31 - Distribuição percentual da amostra segundo a especialidade médica Gráfico 32 - Distribuição percentual da amostra segundo o apoio educativo Gráfico 33 - Distribuição percentual da amostra segundo o aconselhamento durante o percurso educativo Gráfico 34 - Distribuição percentual da amostra segundo a integração Gráfico 33 - Distribuição percentual da amostra segundo com quem brincavam Gráfico 36 - Distribuição percentual da amostra segundo o local das brincadeiras Gráfico 37 - Distribuição percentual da amostra segundo o tipo de brincadeiras Gráfico 38 - Distribuição percentual da amostra segundo as actividades extra escolares