Elenco Principal: Alfre Woodard, Laurence Fishburne, Craig Sheffer, Joe Morton, Obba
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- Catarina Borges Lombardi
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1 1ª Aula Comentários Filme: Cobaias Direção: Joseph Sargent Elenco Principal: Alfre Woodard, Laurence Fishburne, Craig Sheffer, Joe Morton, Obba Babatundé, Ossie Davis, E. G. Marshall Sinopse: No sul dos Estados Unidos, em 1932, a sífilis havia se tornado uma epidemia entre as comunidades afro-americanas. Preocupado com a rapidez com que a doença se espalha pela região, o governo decide criar um programa de tratamento no único hospital negro da localidade. Infelizmente, o tratamento acaba perdendo seu apoio financeiro e é fechado. A partir daí, tem início uma das mais horríveis traições da história da humanidade. Um grupo de doutores cria um novo programa médico que apenas finge estar tratando a doença. Na verdade, eles estão realizando um estudo sobre o efeito da sífilis em homens negros, para comprovar se eles são biologicamente iguais ou diferentes dos brancos. Durante anos, 600 homens foram submetidos a essa humilhação, iludidos com uma cura que nunca chegaria. Palavras chave: consentimento livre e esclarecido, populações vulneráveis, riscos e benefícios. Aula Duração da aula: Aproximadamente 3 horas Objetivo da aula Suscitar reflexão sobre as implicações éticas da pesquisa envolvendo seres humanos, em especial populações vulneráveis. Sugere-se dividir a aula em 2 momentos. - 1º momento 120 minutos Os alunos assistem ao filme. Caso não seja possível assistir ao filme todo na primeira aula, sugere se que a aula seguinte seja iniciada com o filme, antes de qualquer discussão sobre ele. Antes da exibição é importante pedir aos alunos que assistam ao filme fazendo uma ligação com os textos complementares, para que a discussão fique mais interessante.
2 - 2º momento 60 minutos Sugere-se que professor solicite que cada aluno fale brevemente o que sabe sobre ética em pesquisa. O professor deve incentivar a participação de todos e controlar o tempo de fala de cada um, com o intuito de não prejudicar as demais atividades. Uma estratégia para incentivar os alunos a exporem suas impressões acerca do filme é fazer perguntas gerais como, por exemplo, o que acharam, o que lhes chamou mais atenção, e em quais cenas eles conseguiram identificar algumas das questões abordadas nos textos. Posteriormente, sugere-se que o professor faça perguntas específicas relacionando o filme com a ética em pesquisa. Sugestões de perguntas 1. Qual o contexto social de inserção da pesquisa? Momento histórico 1932 a 1972; Desigualdade social ricos (donos de terras) X pobres (agricultores); Desigualdade racial brancos X negros; Desigualdade de gênero homens X mulheres; Desigualdade de acesso a bens de consumo e serviços incluindo serviços de saúde. 2. A partir do filme, faça uma análise sobre as relações de saberes e poderes entre: Equipe do Governo Federal dos Estados Unidos (NIH) X equipe local; Membros da equipe de médicos-pesquisadores (negro e branco) X enfermeira pesquisadora; Equipe de pesquisa X sujeitos envolvidos na pesquisa (homens negros). Em relação a esse aspecto, é importante salientar: A existência da hierarquização de saberes e poderes em todas as esferas institucional, racial, de gênero; A omissão de informações sobre a pesquisa; A não-efetivação do consentimento livre e esclarecido.
3 3. O que leva os profissionais médico-pesquisador e enfermeira-pesquisadora a agirem de forma contrária ao recomendado pelos seus códigos de ética? Aspectos importantes e serem enfatizados: A opressão pode levar pessoas a agirem de forma oposta às suas convicções pessoais e profissionais (código de ética); O limite entre ser um profissional de saúde (responsável pelo cuidado) e de ser um pesquisador (preocupado com a implementação de pesquisas que poderiam contribuir para o avanço científico); A possibilidade de benefícios pessoais (financeiros e profissionais) resultantes da participação em um projeto de pesquisa pode gerar compreensões errôneas acerca do que se considera como uma postura adequada. 4. As pessoas incluídas como sujeitos da pesquisa podem ser consideradas vulneráveis? Estimular uma comparação entre vulnerabilidade e desigualdade pautada nas semelhanças e diferenças; Verificar se a vulnerabilidade estava vinculada aos seguintes aspectos: pobreza, escolaridade, questão social ou racial, acesso aos serviços de saúde, condição de saúde, ausência de informações corretas sobre a pesquisa e submissão a procedimentos evasivos. 5. Foi possível identificar algum tipo de sedução/indução/coerção para a participação na pesquisa? Sedução/Indução: garantia de benefícios pessoais ou financeiros - para participar da pesquisa; Coerção: a vinculação entre a participação na pesquisa e o acesso ao serviço de saúde.
4 6. Quais foram os principais conflitos morais enfrentados pelos personagens do filme? Médico negro A possibilidade de participar da pesquisa X a possibilidade de colocar em risco a saúde da comunidade de que ele cuidava e a que pertencia; O código de ética X a possibilidade de ascensão no meio científico; A omissão do tratamento para alguns sujeitos X a disponibilização do tratamento a alguns sujeitos, o que poderia colocar em risco o andamento da pesquisa; Enganar os sujeitos vulneráveis X oferecer/alcançar/trazer benefícios para a ciência e para a raça. Enfermeira A participação em pesquisa não-idônea X a possibilidade de colocar as pessoas de sua própria comunidade e raça em situação de extrema vulnerabilidade; A oferta de tratamento necessário e disponível X a oferta de placebo para doentes que corriam risco de morte; Fazer parte do grupo de pesquisadores X garantir os interesses da comunidade a que pertencia, a qual não tinha acesso a informações e serviços de saúde. Sujeito mais esclarecido Ao tomar conhecimento de que a pesquisa tinha objetivos que colocavam em risco a vida dos sujeitos envolvidos e ao ter acesso ao tratamento, tomou a iniciativa de incentivar seus amigos a tomarem penicilina. Porém, deparou-se com a negativa dos serviços de saúde que estavam ligados à pesquisa e, depois, da enfermeira que coordenava o programa. Diante dessa situação, ele não encontrou mecanismo de subverter a situação definida/determinada/estabelecida para o desenvolvimento da pesquisa. 7. Como analisar a relação de/entre risco-benefício no contexto dessa pesquisa? Estimular as reflexões sobre a diferença entre direito e benefício, à luz da definição proposta na Resolução 196/96 do CNS; Possibilitar a reflexão sobre a distribuição entre riscos e benefícios. Sujeitos
5 A participação da pesquisa X os riscos desconhecidos; A submissão a procedimentos evasivos de alta periculosidade X a falta de informações sobre a pesquisa; O acesso a benefícios para continuar na pesquisa X o risco de desenvolver a doença ou de morrer. Sociedade A obtenção de conhecimento sobre a sífilis no futuro X o risco de os sujeitos da pesquisa desenvolverem a doença ou morrerem; Os ganhos para a sociedade foram imensos, mas a que custo? É justo utilizar um grupo vulnerável para o benefício principal de outras pessoas ou do grupo? Ciência A interrupção do estudo X o desenvolvimento da doença ou a morte dos sujeitos de pesquisa; A existência de diretrizes internacionais e legislação nacional específicas para a proteção de sujeitos de pesquisa e para a condução ética dos estudos X a garantia dos direitos fundamentais dos sujeitos de pesquisa. Departamento de Saúde Pública A realização da pesquisa por um longo período X o risco de morte dos sujeitos de pesquisa; A obtenção de dados puros sobre a sífilis X o desenvolvimento da doença e a morte dos sujeitos; A continuidade do estudo após descobrir os efeitos na vida dos sujeitos X o desenvolvimento científico. 8. Como analisar a questão dos direitos humanos e sua relação com a pesquisa em situação de desigualdade social, moral, educacional e de acesso a serviço de saúde? Enfatizar a importância que a Declaração Universal dos Direitos Humanos assume como instrumento de proteção dos direitos fundamentais; A responsabilidade dos pesquisadores na garantia dos direitos fundamentais dos sujeitos vulneráveis que fazem parte da pesquisa.
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