DESVENDANDO a Doença de PARKINSON. Janette Melo Franco

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1 Ilustração: Guga Schultze Arte Final: Priscila Oliveira ORGANIZAÇÃO Janette Melo Franco DESVENDANDO a Doença de CONHECER PARA RESPEITAR ENTENDER PARA SUPERAR EDIÇÃO ESPECIAL

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3 DESVENDANDO a Doença de PARKINSON Janette Melo Franco 2014

4 Parkinina Estamos lançando uma Campanha de conscientização da (DP), denominada ConParkinson. Uma forma lúdica e didática de compormos um BêáBá do Parkinson. Informações preciosas de todos nós, produzidas pela sensibilidade de quem se importa. A intenção é tornar a DP mais conhecida e reconhecida por todos. Janette Melo Franco Presidente da Asparmig e Coordenadora do Run 4 Parkinson Brasil Nada do que vivemos tem sentido, se não tocarmos o coração das pessoas, essa frase de Cora Coralina, traduz o que Janette Melo Franco se propõe com essa cartilha. Dona de uma generosidade sem fim, ela realmente não vê sentido na vida se não conseguir tocar o coração das pessoas com uma palavra amiga, um gesto um sorriso. Só o sorriso já torna melhor o dia. Ser professora é o seu dom. Estudar, pesquisar, a sua missão. Isso fez com que cada vivência fosse transformada em estudo e assim, poder compartilhar conhecimentos. A riqueza da experiência humana e uma sensibilidade especial nos revela uma grande autora. Para apresentar esta primeira etapa, nasceu Parkinina : Uma tartaruga de mente esperta, e movimentos lentos. E tal como ela, precisamos de ajuda pra sobreviver. Até que se descubra a cura, é imprescindível conhecer os mecanismos da doença e contar com o apoio para convivermos com as dificuldades e impedimentos que ela causa. Vamos lá? Oi...! O meu nome é Parkinina! Idalena Oliveira Chaves Department of Portuguese and Brazilian Studies Hankuk University of Foreign Studies Yongin, South Korea

5 O que é? 1 É uma doença neurológica progressiva, relativamente comum. Na células nervosas, chamadas neurônios, principalmente aqueles que produzem uma substância chamada dopamina, morrem e em decorrência desta morte dos neurônios aparecem sintomas como: lentidão de movimentos, que podem se associar a rigidez muscular, tremores de repouso (que ocorrem quando a mão ou perna estão apoiados) e/ou perda de equilíbrio. Além da depressão, alterações do olfato e do sono, mudanças na voz são sintomas que devem ser considerados na avaliação e diagnóstico da Doença.

6 2 Quais as causas da doença? Até hoje são desconhecidas. Alguns venenos, por exemplo, toxinas de fungos e agrotóxicos podem aumentar o risco de desenvolver Parkinson. Além disso, há algumas alterações genéticas que podem levar à. Passa de pai para filho? 3 Geralmente não é hereditária, embora seja comum mais de um caso na mesma família. Há vários genes que predispõem os indivíduos a desenvolver a DP, assim como alterações ambientais que ainda não são bem esclarecidas.

7 4 Você conhece alguém com Parkinson? - É provável que sim, pois ela afeta 1 a 2 em cada 100 (cem) pessoas acima dos 65 anos e 1 a 2 em cada 1000 pessoas, abaixo de 60 anos. Para saber quantos somos, faz-se necessário um censo. A idade média de início é 60 a 65, porém ela afeta jovens de idades variáveis incluindo pessoas com 40 anos ou menos. Você pode prevenir a doença? 5 Infelizmente ainda não há formas eficazes de prevenir a doença, embora as pesquisas apontem que algum fator protetor possa estar associado ao consumo de café e de tabaco (fumo), indicando a possibilidade de uma menor incidência entre pessoas que fazem uso regular dessas substâncias.

8 6 Parkinson mata? As pessoas não morrem por estar com a Doença de Parkinson, mas por suas complicações. O tratamento está disponível e permite uma expectativa de vida semelhante a quem não tem a DP. As medicações em uso atualmente são bem toleráveis e se associadas à fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e o suporte de um grupo de apoio podem garantir autonomia e qualidade de vida por longos períodos de tempo. Quais são os tratamentos disponíveis? 7 O tratamento básico consiste em fornecer ao cérebro a suplementação necessária de dopamina. Nas fases iniciais, isso pode ser feito por meio de uma única medicação, e o acompanhamento médico adequado permite que se defina o momento certo de aumentar ou inserir outra medicação, conforme a condição clínica de cada paciente. Essas medicações são distribuídas gratuitamente pelo governo. Em pacientes com movimentos comprometivos mesmo com uso regular da medicação, existe a possibilidade de cirurgias, e algumas já podem ser feitas pelo SUS. Consulte seu médico.

9 8 Quem pode ter a doença? A DP afeta indistintamente qualquer pessoa, sem fronteiras sociais, étnicas ou geográficas. Embora apareça com um pouco mais de frequência nos homens. Como se faz o diagnóstico? 9 O diagnóstico é clínico, ou seja, através de testes de movimento e de uma avaliação médica completa. Exames de sangue, tomografia e ressonância do cérebro podem ser necessários para descartar a possibilidade de outras doenças com sintomas semelhantes.

10 10 É importante iniciar o remédio receitado pelo médico ao ter o diagnóstico? Quem disse que a Parkinina não corre? É fundamental! Procure pelo médico tão logo apareça os primeiros sintomas e inicie o tratamento o mais cedo possível para ter uma melhor resposta do organismo. - Não interrompa o tratamento sem consultar o seu médico. A vida não espera o Parkinson não para. A pode apresentar-se com características distintas em cada indivíduo, sendo que a lentidão é o sintoma que invariavelmente esta presente. É importante procurar o especialista quando houver suspeita em qualquer idade. Caso o diagnóstico seja feito, o médico definirá a melhor opção de tratamento para cada caso e estágio da DP. Medicamentos, fisioterapia, fonoaudiologia e atividades físicas devem constar desde fases mais precoces e são bastante eficazes. Para fases mais avançadas, quando o efeito da medicação já não se mantém por todo o tempo (flutuações motoras) ou surgem movimentos involuntários (discinesias) como efeito colateral, pode ser indicada a cirurgia de estimulação cerebral profunda, que traz ótimos resultados quando bem indicada. Esta também é uma boa opção para os casos de tremor que não respondem à medicação. Até a próxima, pessoal! Enfim, o mais importante é se conscientizar que, apesar de não ter cura, a DP é tratável e que é possível manter boa qualidade de vida por muito tempo com tratamento adequado. Dra. Rachael Brant Machado Rodrigues Neurologista

11 Run for Parkinson um Movimento Mundial pela Cura Queridos companheiros, A celebração da Páscoa inaugura abril, o mês internacional da doença de Parkinson. Como todos os anos, já a algum tempo, começamos a desenvolver as atividades em parcerias a serem realizadas em todo mês. Desde o início, o evento Run for Parkinson's executou várias ações com vistas a cura da doença e deu um passo a frente na estrada que leva à disseminação de informação e sensibilização sobre a doença de Parkinson. Run for Parkinson s é solidariedade em ação, então mais uma vez se destaca como um baluarte de defesa contra os abusos infligidos sobre os mais vulneráveis em um sistema social e econômico sempre em crise. Você também já passou por momentos de desespero, momentos em que só quer desistir de tudo. Certamente, você deve ter se perguntado: - O que me faz acreditar que a vida vale a pena? A resposta é de senso comum: - É claro que vale a pena. Sempre valerá. Talvez não tenhamos a oportunidade de ver o fim para o medo que nos causa o Parkinson... talvez... mas eu ainda acredito nisso! Porque os que vieram antes de nós, que acreditaram e que lutaram tenazmente, o fizeram com a finalidade de vivermos numa condição melhor atualmente, do que viveram nossos pais ou nossos avós com Parkinson. Então, eu quero, realmente quero, que teimosamente continuem a acreditar que o nosso trabalho diário não é inútil. Nossa luta será para avançar do lugar de onde vieram nossos antepassados, e de chegar aos nossos filhos na medida em que caminharmos. E se em vez de andar, corrermos juntos, teremos a cura ao alcance de nossas mãos. A todos que trabalham na coordenação e na execução do Run for Parkinson s, nossos melhores votos de sucesso. Fulvio Capitanio Run for Parkinson s Global Coordination Team

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