FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS GESTÃO 2005/2007

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1 FEDERAÇÃO DAS APAES DO ESTADO DE MINAS GERAIS GESTÃO 2005/2007 Diretoria Executiva Presidente - Luíza Pinto Coelho Vice-presidente Maria Dolores da Cunha Pinto 1ª Secretária Maria Aparecida Aguiar Adjuto 2ª Secretária Roseli Alves dos Santos 1ª Diretora Financeira - Áurea Teixeira dos Santos 2º Diretor Financeiro Luis Carlos Guimarães Fernandes Diretor Social Waldeir Marcelo de Oliveira Conselho Consultivo Eduardo Barbosa Conselho de Administração Maria das Graças Oliveira Ancelmo Maria Abadia de Oliveira Luiz Eduardo Bergo Waldyra Silva Salvador de Oliveira José Antônio Vicente de Souza Armando Cândido Gomes Cleusa Santos Borges Márcia Ribeiro de Oliveira Terezinha Campos de Oliveira Maria Celeste de Paulo Conceição Aparecida Munhoz Mendonça de Almeida Cordélia Carlini Reinaldo Antônio Martins Ana Paula Tostes Campos Conceição Brito Rocha Maria Salete Alcântara Borges Maria Paula Rodrigues Luciana Palhares Rezende Regina M. Muniz Zaneth Maria Rosilda Gama Reis Maristela Feldner de Barros Vilma de Paula Machado Rita Helena Rezek Nassar Maria da conceição Leite de Souza Germano José Modad Ariane Andréa de Souza Ribeiro Terezinha de Jesus Valle Alves Costa Maria Aparecida Noé Márcio Rocha Damasceno Maria José Marques Ferreira Milton Gontijo Ferreira José Slaib Gláucia Aparecida Costa Boaretto Milton José Machado Jarbas Feldner de Barros Rui Augusto Nogueira Conselho Fiscal Marilda Francisco dos Santos Alex Gomes Alves Autodefensores

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3 Apresentação É com imensa alegria que a Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais leva até vocês o Manual de Formação de Autodefensores. Nada sobre nós, sem nós é o lema atual de todos os autodefensores e expressa o desejo de serem ouvidos e considerados como agentes em seus processos de reabilitação, educação, inclusão e defesa de direitos. Nada sobre nós, sem nós requer de dirigentes e profissionais a sabedoria e acreditar suficientes para transpor as barreiras dos rótulos e dos mitos e atravessar a ponte que conduz a uma nova imagem das pessoas com deficiência. Como a autora nos diz neste manual, a autodefesa é um portal para uma visão mais positiva das pessoas com deficiência. É também um portal facilitador da inclusão social e da geração de uma nova mentalidade de mundo, com maior tolerância e igualdade de oportunidades e de participação. Agradeço a todos os autodefensores e a seus familiares, pois sem eles, com certeza não teríamos chegado até aqui e não teríamos aprendido tamanha lição de acreditar no ser humano. Desejo que o exercício de ver além das aparências nos permita fazer crescer o Programa de Autodefesa para além das montanhas de nossa imensa Minas Gerais. Desejo ainda que este manual seja apenas o começo de um novo caminhar e que em um futuro próximo tenhamos novos manuais escritos pelos próprios autodefensores. Luíza Pinto Coelho Presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais Página 03

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5 Prefácio Fiquei muito feliz em ter recebido através da amiga Luiza, Presidente da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais, o convite para fazer a revisão do texto do Manual de Auto Defensoria, trabalho primoroso de Moira Sampaio, outra amiga há muitos anos vinculada ao trabalho em prol de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias no Estado de Minas Gerais, bem como escrever o prefácio. Ao receber o texto, que logo de cara me fascinou, fiquei encantada com a riqueza de pormenores, de quanta beleza ele encerra, com certeza representa ferramenta importantíssima para as famílias não só de Minas Gerais, evidentemente, mas de qualquer canto do Brasil. Nós, os pais, os irmãos, demais familiares, estamos todos ali com nossas dúvidas, nossas lutas interiores entre o enfrentamento de uma situação difícil, como a de ter gerado um filho com deficiência intelectual, e a convicção profunda de que devemos fazer o máximo possível por ele, estendendo a ação individual que priorizamos para alcançar o maior número possível de pessoas, de famílias, de profissionais, líderes comunitários, políticos, transformando as vidas de nossas pessoas especiais num sentido muito positivo. E dessa luta o fruto primoroso que estamos colhendo: nossos auto defensores têm agora uma bíblia, assim dizendo, um conjunto de informações que vai permitir que desenvolvam ao máximo suas habilidades, sua capacidade de enfrentar dificuldades de se expressar, a maneira de serem ouvidos como são em países do Primeiro Mundo. Este Manual é a primeira manifestação escrita da importância do papel dos Auto Defensores, conhecidos nos principais países do mundo como instrumentos imprescindíveis para novas políticas sociais, pois são eles que, em toda parte, têm sua voz reconhecida e valorizada como os legítimos porta-vozes da causa das pessoas com deficiência intelectual. Este Manual ou Cartilha, o nome não importa tanto, é como disse acima fruto do esforço de gente do maior valor, de grande dedicação à nossa causa, gente que deu e dá o melhor de si, todos os dias, por uma valorização pessoal de nossas crianças e jovens adultos que têm deficiência intelectual, e em sua imensa maioria são ornados de grandes atributos de coração e de caráter. Parabéns, Moira, parabéns Luiza e sua equipe, um abraço caloroso no amigo Eduardo Barbosa, que sempre pensa e age além de seu tempo, marcando com brilhantismo o movimento das APAEs com sua personalidade fraterna e calorosa. Boa sorte a todos! Maria Amélia Vampré Xavier São Paulo, 21 de setembro, 2007 Página 05

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7 Os Filhos Gibran Khalil Gibran Uma mulher que carregava o filho nos braços disse: "Fala-nos dos filhos." E ele falou: Vossos filhos não são vossos filhos. São os filhos e as filhas da ânsia da vida por si mesma. Vêm através de vós, mas não de vós. E embora vivam convosco, não vos pertencem. Podeis outorgar-lhes vosso amor, mas não vossos pensamentos, Porque eles têm seus próprios pensamentos. Podeis abrigar seus corpos, mas não suas almas; Pois suas almas moram na mansão do amanhã, Que vós não podeis visitar nem mesmo em sonho. Podeis esforçar-vos por ser como eles, mas não procureis fazê-los como vós, Porque a vida não anda para trás e não se demora com os dias passados. Vós sois os arcos dos quais vossos filhos são arremessados como flechas vivas. O arqueiro mira o alvo na senda do infinito e vos estica com toda a sua força Para que suas flechas se projetem, rápidas e para longe. Que vosso encurvamento na mão do arqueiro seja vossa alegria: Pois assim como ele ama a flecha que voa, Ama também o arco que permanece estável. Página 07

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9 Sumário I Introdução... página 11 II Compreendendo a autogestão... página 13 III - Formando pessoas par a autodefesa... página 15 IV Apoiando a família: o primeiro passo... página 17 V Considerações teóricas sobre a família... página 25 VI - Formando autogestores ao longo do desenvolvimento humano.. página 33 Autogestão na Educação Infantil... página 33 Conquistas importantes da criança de 0 a 5 anos... página 35 Tarefas que facilitam a autogestão de 0 a 5 anos... página 46 Escola e Autogestão... página 50 Autogestão no Ensino Fundamental... página 56 Conquistas importantes de 5 a 14 anos... página 57 Tarefas que facilitam a autogestão de 5 a 14 anos... página 66 Autogestão na Educação profissional... página 69 VII Vivenciando a afetividade e sexualidade... página 75 VIII Organizando o Fórum de Autodefensores... página 79 IX O papel da pessoa-apoio... página 83 X A escada do desenvolvimento pessoal e social... página 87 XI Cartas dos Autodefensores... página 89 XII - Sites relacionados à questão da deficiência... página 97 XII Referências Bibliográficas... página 115 Página 09

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11 I Introdução O Programa de Autodefensoria foi iniciado pela Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais no ano de 2000, com a realização do I Fórum de Autodefensores na cidade de Uberaba, paralelo à promoção do Congresso Estadual das Apaes de Minas Gerais. Nesta época, foi formulado o Princípio 19 uma carta de solicitações feita por 19 autodefensores representantes de 19 Conselhos Regionais das APAEs. Este Fórum culminou em uma mesa redonda com a participação de alguns autodefensores, ocasião onde o Documento Princípio 19 foi divulgado ao público presente. Ficou evidente a capacidade dos autodefensores de perceberem a realidade que os cercava, bem como de fazerem críticas e sugestões para a condução dos trabalhos das APAEs. O I Fórum de Autodefensores se constituiu em um marco, pois possibilitou a pais, profissionais e dirigentes a percepção da necessidade da implantação deste programa nas APAEs. Ficou claro, através do I Fórum, que as pessoas com deficiência precisam ser apoiadas não apenas clinica e academicamente, mas também precisavam ser preparadas para a autonomia, independência e para defesa de seus direitos. O Programa de Formação de Autodefensores surge então como um programa político educacional que visa a formação continuada da pessoa com deficiência para a cidadania. No ano de 2002 foi realizado em Belo Horizonte, o II Fórum de Autodefensores com a participação de 52 autodefensores de Minas Gerais e o casal de autodefensores representantes da Federação Nacional. Neste Fórum, os documentos e cartas já existentes, foram reavaliados e um novo documento de solicitações foi entregue aos dirigentes. A grande solicitação dos autodefensores incidia sobre a necessidade de alavancar o programa de autodefensores no estado de Minas Gerais de modo a contribuir para que a luta pela defesa de direitos das pessoas com deficiência tivesse como atores também as pessoas com deficiência. No ano de 2005, foi instituída oficialmente a Coordenadoria de Autodefensoria da Federação das APAEs do Estado de Minas Gerais sendo indicados articuladores regionais para cada Conselho Regional. Em setembro de 2005, os articuladores de autodefensoria participaram do primeiro encontro de formação profissional específica na área. Na ocasião, todos os articuladores receberam o Programa de Formação de Autodefensores para que fosse multiplicado e aplicado em cada Apae de cada região. Em março de 2006, as APAEs receberam a primeira lista de verificação do andamento do programa de autodefensoria em cada APAE. Os resultados desta primeira verificação indicaram que aproximadamente 50% (cinqüenta por cento) Página 11

12 das APAEs realizavam partes do programa de autodefensoria, mas não tinham consciência de que o faziam. Muitas ações de formação de autodefensores, embora realizadas, estavam dispersas dentro das APAEs e sem uma filosofia e unicidade necessárias ao fortalecimento do programa. O programa vinha sendo realizado com maior freqüência com aprendizes da educação profissional e com menor freqüência por educandos da educação infantil. Mas a maior carência do programa incidia sobre o apoio e preparação das famílias para a construção da autodefesa de seus filhos. Percebe-se que o programa está avançando nas APAEs de Minas Gerais e que a ação de multiplicação dos materiais e orientações recebidas pelos articuladores regionais têm chegado às APAEs. Os fóruns regionais vêm sendo realizados e o nível de maturidade dos autodefensores tem se mostrado crescente. Em setembro de 2006, realizou-se o III Fórum Estadual de Autodefensores das APAEs do Estado de Minas Gerais. Participaram deste Fórum 52 autodefensores representantes de 26 Conselhos Regionais e ainda o casal de autodefensores representantes do Estado de Minas Gerais. O Fórum se constituiu em um verdadeiro espaço político e de luta pela defesa de direitos. Percebia-se claramente que a maioria dos autodefensores foi muito bem preparada para o fórum e sabia exatamente o que se esperava deles em um fórum para eleição dos representantes estaduais. Houve debates e apresentação de propostas. O grupo conseguiu definir o perfil do representante que deseja para ele e soube se comportar de maneira adequada tanto durante o fórum como durante a eleição. O nível de responsabilidade perante as atividades e horários do fórum foi exemplar assim como o respeito e companheirismo dos componentes do grupo uns em relação aos outros. O III Fórum de Autodefensores culminou em uma mesa redonda onde foi apresentado o casal eleito e o casal de suplentes representantes das APAEs do estado de Minas Gerais. Na ocasião, foi apresentada a Carta de São Lourenço com as reivindicações dos autodefensores. Compreender o programa de autodefensoria e colocá-lo em execução é uma tarefa urgente e necessária à inclusão social das pessoas com deficiência. Esta cartilha pretende apoiar as APAEs oferecendo subsídios teóricos que possam transformar o programa de formação de autodefensores em uma realidade em cada nível de ensino, em cada Apae dessa nossa grande Minas Gerais. Página 12

13 II Compreendendo a Autogestão/Autodefesa A autogestão é necessária à vida de todas as pessoas, tenham elas deficiência ou não. A autogestão permite que uma pessoa possa gerenciar todos os aspectos de sua vida, desde as habilidades básicas de alimentação, autocuidado, vestuário até a ampla defesa de seus direitos (autodefesa). A autogestão é algo aprendido e depende, portanto, da oportunidade de vivenciar o ato de fazer escolhas, conhecendo as opções e as conseqüências de cada escolha. A autogestão, para ser aprendida e apreendida, depende, como em todos os processos educacionais, da mediação e do apoio de pessoas mais experientes. A autodefesa é a etapa final da autogestão e permite ao cidadão a defesa de seus direitos gerais e específicos e ainda a defesa dos direitos dos grupos que representa. A autogestão possibilita às pessoas com deficiência assumirem o controle de suas próprias vidas, de modo a serem tratadas da mesma maneira que as outras pessoas de sua comunidade. O programa de formação de autogestores é de extrema importância para a cidadania das pessoas com deficiência. Historicamente, este grupo ficou, por muitos séculos, à margem de processos decisórios de suas próprias vidas e da vida da comunidade onde viviam. Sem a possibilidade de ser ouvido e de tomar decisões, este grupo não influenciou as decisões comunitárias e se tornou vulnerável às decisões que outros grupos tomavam em nome dele. A inclusão social e educacional trouxe novas possibilidades e vivências para as pessoas com deficiência. Grupos que passaram a exercer pressão sobre suas comunidades, passaram a ser ouvidos, passaram a expressar o que pensavam e como desejavam viver a vida. A inclusão trouxe para a comunidade uma nova visão das pessoas com deficiência. A imagem do coitado inútil vem sendo, aos poucos, substituída pela imagem de pessoas ativas, produtivas e com possibilidades, nunca antes imaginadas, de transpor desafios. A autogestão é um portal que dá à comunidade o acesso a novos conceitos sobre as pessoas com deficiência e possibilita, à pessoa com deficiência, formar novos conceitos sobre si mesma e sobre formas de atuar na sociedade. Todas as pessoas, em maior ou menor grau, podem aprender a fazer escolhas, a expressar pensamentos e desejos e a promover a defesa de seus direitos. As pessoas com deficiência também são capazes de desenvolver as habilidades de autogestão e autodefesa. Elas necessitam, portanto, que desde a infância, lhes sejam dadas oportunidades de expressão e escolhas, bem como as corretas noções de limites necessários à vida em sociedade. Pessoas com deficiência preparadas para se comunicar, atuar, gerenciar suas vidas e defender seus direitos serão forças transformadoras da sociedade e criadoras de um modo de viver mais tolerante, mais pacífico e moralmente adequado. Página 13

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15 III Formando pessoas para a autodefesa Todas as pessoas, independente de suas condições físicas, sensoriais ou intelectuais, necessitam de apoio para aprenderem e se desenvolverem ao longo de suas vidas. As pessoas com deficiência precisam de apoios técnicos e educacionais para que possam desenvolver suas competências motoras, de aprendizagem acadêmica, ocupacional e social. Necessitam de apoios familiares e sociais para que possam ser incentivados, desde a infância, a fazerem escolhas compatíveis com grupos da mesma faixa etária. De modo geral, a formação para a autogestão deve se basear nas seguintes concepções: A formação para a autogestão se inicia na infância e deve se fazer presente em toda a vida do indivíduo. Apoiar para a autogestão significa ajudar a pessoa a tomar suas próprias decisões, começando com pequenas escolhas e pequenas decisões ainda na primeira infância. Apoiar para a autogestão significa garantir oportunidades igualitárias de participação familiar, escolar, social e ocupacional. O apoio deve ajudar a pessoa com deficiência a não se sentir à margem da dinâmica familiar, dos processos escolares e dos eventos e realizações comunitárias, incluindo o trabalho, artes, esportes, cultura e lazer. O apoio deve valorizar a pessoa com seu perfil único e forma única de ser e agir, estimulando-a a expressar suas preferências, seus sonhos, seus desejos, seus talentos, etc... O apoio deve possibilitar à pessoa com deficiência o conhecimento sobre suas limitações, sua deficiência e os recursos disponíveis para ajudá-la a se desenvolver. Para saber tomar decisões, uma pessoa precisa experimentar e exercer a tomada de decisão, sabendo que tem escolhas e opções a fazer e que tais escolhas têm conseqüências diferentes. Não espere que uma pessoa seja responsável pelas decisões que você tomou por ela. Somente se aprende a ser responsável pelas decisões quando se participa do processo que as definiu. Uma pessoa com deficiência precisa, muitas vezes, de uma pessoaapoio para tomar decisões. Essa pessoa não deverá influenciar as decisões da pessoa com deficiência, mas deverá mostrar-lhe, de forma neutra, as opções e as conseqüências de cada opção. Programas de desenvolvimento de autogestores devem contemplar todos os apoios de que as pessoas com deficiência necessitam, incluindo os apoios humanos, técnicos e tecnológicos para ampliar ao Página 15

16 máximo a funcionalidade e o potencial de ação dentro dos grupos sociais com os quais convive e interage. O programa de formação de autodefensores deve instruir a pessoa com deficiência e seus familiares sobre seus direitos enquanto cidadãos e enquanto pessoas com deficiência e ainda sobre os meios de colocar esses direitos em prática. O programa de formação de autogestores deve trabalhar com as pessoas com deficiência e seus familiares a noção de futuro. É preciso que a pessoa com deficiência tenha metas a alcançar em sua vida e deseje lutar por elas. Ser útil e ser parte integrante da família, da escola e da sociedade é parte fundamental do programa de autogestão. A construção da autogestão faz parte da vida de todas as pessoas, sem exceção. É um erro supor que as pessoas com deficiência não podem falar por si mesmas. Este é um processo que demanda tempo, apoio, paciência e persistência. É preciso que a pessoa com deficiência conheça a si mesma, perceba seus talentos e suas limitações, saiba pedir apoio e acredite em si mesma. Para que o programa de autogestão seja efetivo é preciso que a família seja apoiada, pois as primeiras ações de autogestão ocorrerão no seio familiar. A essência da autodefesa é a valorização da condição de humanidade das pessoas com deficiência. Para que ela ocorra é preciso caminhar em sentido inverso à segregação, à rotulação e à superproteção. Página 16

17 IV Apoiando a Família o primeiro passo! Nenhuma família está preparada para receber um filho com deficiência. Poucas famílias que têm filhos com deficiência estão preparadas para fazer deles cidadãos atuantes e reivindicadores de seus direitos. Ainda persiste, em muitas famílias e no senso comum, a imagem da passividade e da eterna criança quando se trata de uma pessoa com deficiência. Embora os avanços da ciência sejam visíveis, muitos dos novos conhecimentos sobre as possibilidades das pessoas com deficiência não chegam até os pais. Não chegam principalmente até às famílias mais carentes econômica e culturalmente. As famílias encontram-se muitas vezes perdidas, atoladas em sentimentos e preocupações que os profissionais não conseguem entender e ainda sem o apoio de pais mais experientes e com maiores conhecimentos sobre a vivência de ter um filho com deficiência. O apoio familiar é de fundamental importância para o desenvolvimento de autogestores. O desenvolvimento de autogestores se inicia na infância, no momento mesmo do nascimento, e não terá êxito se não for plenamente apoiado e compreendido pelas famílias. Apoiar as famílias é um processo que requer dos profissionais muita humildade e uma postura de escuta, pois os sentimentos que os pais vivenciam não são vivenciados por profissionais. É importante que a equipe de profissionais prepare pais para ajudar outros pais. A escuta entre pais é maior e fortalece a certeza de que os obstáculos podem ser vencidos pelos pais recém chegados na APAE. É importante também que os profissionais se preparem com conhecimentos e vivências para compreender as fases por que passam as famílias que recebem em seu seio uma pessoa com deficiência. Este conhecimento facilita a abordagem das famílias e evita que rótulos e preconceitos entrem em ação ao se relacionarem com as mesmas. A atenção às famílias começa com uma boa recepção no momento da notícia, ainda no hospital, ou quando da chegada da família à APAE. Neste momento, a presença de pais mais experientes ajuda na escuta dos sentimentos que povoam a cabeça dos pais que acabaram de saber que têm um filho com deficiência. Os pais de apoio precisam ser preparados para que possam ouvir sem críticas e sem rotulação os pensamentos de outros pais e devem também receber informações com as quais possam ajudar aos outros pais a perceberem que há meios de educar e tratar a seus filhos. Página 17

18 Mostrar aos pais recém chegados que outras pessoas já vivenciaram o que eles agora vivenciam é fundamental para diminuir o sentimento de solidão dos pais. Mostrar experiências bem sucedidas e os caminhos que levaram ao sucesso gera esperanças e cria ânimo para buscar tratamento e educação para o filho. O momento do diagnóstico é também motivo de muito stress para as famílias, uma vez que as limitações de seu filho podem ficar ainda mais evidenciadas. Portanto, um diagnóstico bem feito é o segundo passo do apoio às famílias. Recomendamos que o diagnóstico siga os moldes oferecidos pelo Sistema A família precisa receber mais que uma denominação da deficiência e grau de comprometimento de seu filho. É preciso que o diagnóstico abra as portas para que a família visualize um caminho a ser seguido com seu filho. Um bom diagnóstico estimula os pais mostrando-lhes os potenciais de seu filho, as áreas em que precisa de apoio e os apoios disponíveis para ele na comunidade onde reside, ao invés de focalizar limitações, nomes de deficiências e prognósticos. É preciso muito cuidado ao dar prognósticos, pois mesmo os especialistas mais graduados não podem prever com exatidão como se desenvolverá uma criança. Pessoas são sempre únicas e mesmo que duas pessoas tenham a mesma deficiência não irão se desenvolver da mesma forma e no mesmo ritmo. Escutar os pais durante e após o diagnóstico é de extrema importância, pois a pessoa avaliada pode se comportar aquém do que é em casa. Uma vez que a família matricule seu filho em algum programa educacional ou clínico da APAE ela precisa ser acompanhada e apoiada de perto. Espaços como clubes de mães, oficinas terapêuticas, grupos de ajuda entre pais são importantes para que os pais expressem o que sentem e pensam em cada fase da vida da família e ainda serão importantes para que a família possa receber suportes e orientações gerais e específicas. Sabe-se hoje que famílias bem orientadas e que tenham conhecimentos sobre a deficiência de seus filhos são mais capazes de prover os filhos como os apoios necessários à sua evolução. O programa de formação de autogestores precisa ser levado ao conhecimento da família tanto através de reuniões gerais para todos os pais, como também pelos profissionais que realizam o programa diretamente com a pessoa com deficiência. Os pais precisam ter um conhecimento detalhado de todos os aspectos que estão sendo trabalhados com seus filhos e das estratégias que estão sendo utilizadas para colocar o programa em prática. É preciso haver consenso entre família e APAE para a escolha dos tópicos a serem trabalhados. O respeito à opinião da família é importante, pois ela somente irá realizar os tópicos que tiver condições culturais para fazer. Um aspecto importante a ser abordado com as famílias é o conhecimento das leis que protegem as pessoas com deficiência. Famílias bem informadas são forças a exercer pressão para que essas leis sejam cumpridas, facilitando a autogestão, a autodefesa e a defesa dos direitos das pessoas com deficiências graves e Página 18

19 múltiplas que não puderem, por si mesmas, defender seus direitos. Faz-se necessário salientar que as famílias serão os defensores dos direitos das pessoas com deficiências graves e múltiplas e, portanto, precisam sempre estar bem informadas. O processo de informação e formação dos pais para a autodefesa deve ser contínuo e atualizado sistematicamente. Muitas famílias que levam seus filhos na APAE são simples e têm poucos anos de escolarização, portanto, ao repassar leis e informar sobre o programa de autodefesa, os profissionais precisam usar linguagem acessível e dar exemplos práticos para que os pais possam, de fato, compreender o que é transmitido. Ouvir as famílias é sempre uma fonte norteadora dos trabalhos de apoio às mesmas. Vejamos o depoimento de uma mãe que soube, ainda na gestação, que seu bebê nasceria com Síndrome de Down. Nós entendemos que, ao receber a notícia, você se sente como se fosse a única pessoa do mundo que tem um problema para resolver. Sentimentos de insegurança e incerteza, bem como dúvidas sobre como tratar a criança e o que o futuro lhe reserva, podem surgir. Procure informações corretas, através de médicos, profissionais especializados ou mesmo outros pais. Várias pessoas já passaram e passam todos os dias pelas dúvidas e incertezas que você está passando e podem ajudá-lo a entender melhor o que está acontecendo. Não se deixe influenciar pela opinião de pessoas que nunca conviveram diretamente com uma criança com deficiência, geralmente elas têm informações desatualizadas, preconceituosas e erradas - inclusive a mídia (jornais, revistas, tvs) e médicos que nunca atenderam essas crianças, mas falam a partir de longos textos acadêmicos que estudaram (e que, provavelmente, encontram-se muito desatualizados). Diagnóstico não é profecia: o futuro do seu filho vai depender daquilo que você der condições e oportunidade para ele fazer e não do que um profissional possa ter dito em uma entrevista e mesmo em uma consulta médica ou de um profissional especializado. Não fique correndo atrás de "cura milagrosa : Existem dezenas de promessas no mundo, algumas até bem intencionadas (pessoas que realmente acreditam no que falam, mesmo que tecnicamente estejam totalmente erradas), e muitas mal intencionadas, que só querem se aproveitar de um momento delicado das famílias. Se você se deixa iludir por falsas promessas de cura ou de terapias que vão fazer do seu filho uma criança "normal", você deixa de aproveitar o tempo para investir nos potenciais e habilidades dele. Página 19

20 Conheça outros pais e outras crianças: a experiência dos outros sempre vai ser útil, mas não esqueça que você é diferente dos outros pais e seu filho diferente de outras crianças que tenham a mesma deficiência". Participe de grupos de discussão, conheça associações, descubra o que eles estão fazendo, como estão fazendo. Mas nunca deixe de usar o seu filtro crítico para julgar o que, dentro dos seus valores familiares, é melhor para o seu filho. Cuidado com o excesso de informação: mesmo quando verdadeira e atualizada, existe muita informação que, dependendo do momento, é desnecessária. Seu filho acabou de nascer, não se angustie sobre as questões da adolescência. Não entre em paranóia porque algumas questões médicas têm uma maior incidência nas pessoas com deficiência. Converse com outras pessoas - especialmente com o pediatra do seu filho - a respeito delas. Com o tempo você vai começar a distinguir as que lhe serão úteis das demais. A tempestade começa na maternidade, quando o problema é evidente e permite chegar a um diagnóstico imediato. Mas, na grande maioria dos casos, é somente após meses ou anos que se identifica a deficiência grave ou leve de uma criança que até então não tinha diagnóstico conclusivo. Quando o especialista descobre, quase sempre depois de uma interminável peregrinação dos pais pelos consultórios o impacto não é menor! (fonte: Vejamos o depoimento de uma mãe de uma criança com síndrome de Down sobre o momento da notícia O MOMENTO DA NOTÍCIA Enfermeira Ana Beduschi Nahas "Menino ou menina?" É a primeira pergunta que fazem os pais ao nascimento de uma criança. Mas isso não importa desde que o filho tão esperado seja uma criança perfeita e sadia. Depois vem a pergunta: "Meu filho é normal, doutor? As respostas são fáceis quando tudo está bem, mas logo se notam as reticências quando há algum problema. Em 1982, quando nasceu meu primeiro filho e logo levantei a hipótese de ele ter síndrome de Down, notei que as reticências da pergunta "Meu filho é normal?" incomodavam mais ao pessoal médico que me atendia do que a mim mesma. A partir daí, ouvindo e lendo depoimentos de outros pais, comecei a me interessar pelo assunto Página 20

21 "O momento da noticia". Este momento pode ser tão traumatizante para os pais, que não estão preparados para enfrentar a realidade de que o filho tão esperado não é a criança que sonhavam, como para o pessoal médico e de enfermagem, que não está preparado para ajudar estes pais a enfrentar esta realidade. A família representa um papel de extrema importância no desenvolvimento das pessoas com Síndrome de Down, quanto mais informada a família, mais a criança terá suas potencialidades aproveitadas. Se não se sabe comunicar a notícia com palavras corretas, e no momento propício, preparando pai e mãe para recebê-la sem aflição, começará uma grande tempestade que poderá alterar profundamente o futuro desta família, podendo influenciar, até, na aceitação ou rejeição desta criança. Na maioria das vezes, não se tem o menor cuidado, porque obstetras, pediatras e enfermeiros que acompanham o nascimento não se apercebem do trauma que podem causar. Uma das coisas que senti necessidade, como mãe, no momento da notícia foi de um diálogo franco, sem evasivas, com respostas simples, bom senso e respeito. O que vi, li e ouvi de outras mães é que o pessoal da área médica estava mais preocupado em passar um verdadeiro tratado médico sobre a deficiência de nossos filhos, enquanto o pessoal de enfermagem ficava ausente ou a distância, como se nada de diferente estivesse acontecendo. E todos se esqueciam que, antes de tudo, ali estava um casal, pais de um recém-nascido, que tem as mesmas necessidades básicas de outra criança qualquer. Estou correndo o risco de cair numa perigosa generalização, pois existem muitos profissionais que sabem como se portar e enfrentar junto com a família este momento tão delicado e decisivo. O que acontece, porém, é quase sempre o contrário. Infelizmente, é difícil estabelecer um procedimento padronizado para ajudar pais a receber a notícia e ajudar o pessoal médico e de enfermagem a transmiti-la. Quem deve dar a notícia aos pais? O pediatra, o obstetra, o enfermeiro? Quem deve dar a notícia aos pais é a pessoa mais confiante, mais preparada para este momento. Para isso, primeiramente, esta pessoa deverá rever seus sentimentos diante da deficiência. Esta auto-análise requer paciência, força de vontade e muita honestidade. Depois que fizer dentro de si um conceito positivo da deficiência, deixando de lado preconceitos, estará apto a ajudar estes pais neste momento tão importante. Os estereótipos mais comuns são que as pessoas com síndrome de Down são Página 21

22 dóceis, sem vontade própria, eternas crianças, com tendências anti-sociais ou extremamente sociáveis, incapazes, doentes e objeto de piedade. Estes sentimentos não ajudarão no momento da notícia nem no relacionamento de confiança que deve se estabelecer entre os pais e os profissionais. Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento: Como mãe de um menino com síndrome de Down e como enfermeira eu poderia citar pontos importantes de como ajudar os pais neste momento: Informe os pais tão cedo quanto possível após o nascimento da criança, respeitando a debilidade ou possíveis problemas que possam afetar a mãe. Informando pai e mãe juntos, o casal poderá dar apoio um ao outro, e o que um não entender o outro entenderá. Sempre que possível a criança deverá estar presente. Brincando com ela, segurando-a em seus braços e mostrando afeto estará criando um relacionamento positivo, mostrando aceitação e dando um bom exemplo aos pais. Não esperar até o momento da alta para falar com os pais, nem obrigue o pai a dar a notícia a mãe, ou vice-versa. Dê informações precisas e compreensíveis, usando palavras simples, esquecendo termos médicos. Se possível, leve algum material escrito, para que os pais possam reler as informações num momento de maior calma. Esteja disponível para que eles possam fazer perguntas. Transmita otimismo, sem sair da realidade. Não seja otimista demais, nem pessimista ao extremo. Enfatize as características comuns da criança, e não as diferenças. Respeite os sentimentos individuais do casal. Deixe que eles expressem a sua dor, suas dúvidas. Mostre que os primeiros sentimentos de desespero e rejeição à criança são normais, mas que o amor deve prevalecer. Em alojamento conjunto, jamais isolar mãe e filho, ou separá-los. Orientar os pais, avós, tios ou qualquer outra pessoa que esteja envolvida nos cuidados básicos da criança; auxiliando na hora da mamada, enfatizando a importância do aleitamento materno, diminuindo o tempo da criança no seio e aumentando o número de mamadas. Mostre a importância do carinho e Página 22

23 aconchego na hora da alimentação. O colo da mãe é o melhor estímulo para um recém-nascido com ou sem síndrome de Down. Orientar e estimular os pais a procurar uma instituição, para começar o mais cedo possível, a estimulação essencial, fazendo encaminhamentos. Para finalizar, gostaria de colocar uma pequena lista do que os pais esperam e do que os pais não precisam de um profissional no momento da notícia: O que precisamos: Respeito Orientação Esperança Informações precisas Otimismo Compreensão Apoio O que não precisamos: Pena Desengano Desesperança Pessimismo Isolamento Palavras vazias Perguntas sem respostas Fonte: Página 23

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25 V Considerações teóricas sobre a família fonte: A família e o profissional, uma relação especial Maria Lúcia Cortez e Mina Regen Para Ackerman, a família é a unidade básica de desenvolvimento e experiência, realização e fracasso, saúde e enfermidade. É o 1º grupo a que pertence um indivíduo e onde ele tem a oportunidade de aprender através de experiências positivas (afeto, estímulo, apoio, respeito, sentir-se útil) e negativas (frustrações, limites, tristezas, perdas), todas elas fatores de grande importância para a formação de sua personalidade. A família é a 1ª integradora e o amor, compreensão, confiança, estímulo e comunicação que permeiam a relação, são formas de proteção que utiliza para facilitar o processo de integração e participação do indivíduo nos diferentes grupos sociais da comunidade/sociedade. Segundo Buscaglia o papel da família estável é oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianças possam aprender a ser humanas, a amar, a formar sua personalidade única, a desenvolver sua auto-imagem, e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutável, da qual e para a qual nascem. Trata-se de um sistema bastante complexo já que: Cada família é única, ou seja, difere em tamanho, elementos que a compõem, possui valores próprios, etc. É um sistema altamente interativo, em que qualquer ocorrência com um dos elementos, afeta todo o grupo; por exemplo: desemprego do pai, drogadição de um dos filhos, promoção da genitora no emprego, casamento de uma filha, etc. Passa por vários estágios de desenvolvimento - assim como o indivíduo, também a família se forma e à medida que vai passando por várias fases, precisa enfrentar as mudanças a fim de se ajustar às novas situações; exemplo: a entrada de cada filho na relação exige uma reorganização de sua dinâmica, a entrada dos filhos na escola, na puberdade, no trabalho, etc. Está inserida numa unidade social maior, ou seja, a sociedade e qualquer ocorrência nesta, pode ter repercussões na família como, por exemplo, uma recessão econômica, uma guerra, etc Cada elemento de uma família tem um papel a desempenhar - marido / esposa, de pai, mãe, filho(a), irmão(ã), e assim por diante. Este sistema de relações é que deve possibilitar o desenvolvimento de cada um dos membros da família. Não existe escola para o treinamento destes papéis e as primeiras vivências de um casal que decide se unir de forma legal ou não, são muito influenciadas tanto por características pessoais de cada um (ritmo, Página 25

26 temperamento, afetividade) quanto pelas de suas famílias de origem (hábitos, costumes, valores, tipo de relação entre seus membros). Segundo Sprovieri, a chegada de um novo elemento no grupo familiar exige da família um deslocamento de afeição. Assim a passagem do vínculo a dois para o vínculo a três, frente a uma gravidez, faz com que o casal retome às suas fantasias infantis; quando pequeninos brincavam com seus filhos imaginários e, na maior parte das vezes, perfeitos, ou seja, dentro dos padrões da nossa sociedade, extremamente perfeccionista. Durante a gestação, os pais já amam algo idealizado, sonham e fazem projetos de vida para os filhos de acordo com os seus próprios conteúdos emocionais e desejos - o filho deverá realizar aquilo em que eles falharam. A família precisa de um tempo, que é diferente para cada um de seus elementos, para se adaptar a seus novos papéis. O NASCIMENTO DE UMA CRIANÇA DIFERENTE, MAS NÃO DESIGUAL. Dar à luz uma criança deficiente é um acontecimento repentino. Não há um aviso prévio, não há tempo para se preparar. (Léo Buscaglia) Quando ao nascimento a criança apresenta algum tipo de problema, cada um dos elementos da família reagirá de forma diferente, havendo na maioria das vezes, uma alteração no desempenho de papéis; isto porque além de aprender, por exemplo, a ser pai/mãe, terá que aprender a ser pai/mãe de uma criança diferente. De um momento para o outro deverão conviver com uma criança que não esperavam, estabelecer uma relação que não desejavam e que lhes afigura muito difícil. Como ama-la? Há um sentimento de perda muito grande, perda do filho sadio, idealizado; perda do filho sonhado, perda do sonho... É importante que os pais possam viver o choro, a tristeza, o período de luto por este filho idealizado, sem que se lhes seja tirada a esperança, que é o que os impulsiona, que é o seu sustento e sem que percam a credibilidade em si mesmos e no próprio filho... Também é importante que eles consigam se tornar pais especiais e não pais deficientes, já que terão os seus sentimentos e suas posturas constantemente colocados à prova, tanto entre eles como com os profissionais e o mundo que os cerca. A decepção frente ao nascimento do bebê será maior ou menor em função de: Aceitação ou não da gestação - caso ela tenha sido rejeitada, a notícia de que o bebê é portador de alguma deficiência poderá provocar reações mais acentuadas, pois envolverão sentimentos de culpa; Tipo de personalidade de cada um dos cônjuges - pessoas mais retraídas, choram e fecham-se em sua tristeza e dor, isolando-se; já outras, tendem a gritar, esbravejar, culpar e agredir terceiros; Relacionamento do casal anterior ao nascimento - se este já não Página 26

27 estava harmônico, o nascimento da criança com deficiência pode provocar o rompimento, funcionando esta como bode expiatório ; Nível de expectativa - quanto maior o nível sócio - cultural dos pais, maior a expectativa em relação à criança e seu futuro e tanto maior a decepção; Grau de preconceito em relação aos portadores de deficiência - quando o casal já apresentava rejeição a essa população, maior será a dificuldade em relação a esse filho; Posição do filho na prole - em geral, o nascimento do 1º filho gera grande expectativa - daí, a dificuldade maior quando este filho é portador de deficiência; também ocorre o medo frente a futuras gestações; Tipo de relacionamento com a família estendida - quando não existe uma boa relação dos cônjuges com as famílias de origem, o nascimento de uma criança com deficiência pode provocar falatórios, acusações e até rompimentos. A realidade é que o problema foi trazido para a família pela criança deficiente e, portanto é normal que a família sinta um certo ressentimento pela deficiência, mas é também verdade que a criança com deficiência é apenas mais um membro da família e, é antes de tudo uma criança... caso essa diferenciação não seja feita, o ressentimento que a família sente em relação à deficiência pode inconscientemente transformar-se em rejeição pela criança conforme diz Buscaglia. PROCESSO DE COMPREENSÃO, ADAPTAÇÃO E ACEITAÇÃO. O momento do nascimento transforma se rapidamente de euforia em stress agudo e angústia Buscaglia Várias são as fases pelas quais os pais passam e reações que apresentam neste processo de compreensão/adaptação/aceitação desse filho diferente. É importante ressaltar que essas fases não acontecem de forma seqüencial e estática e que nem todos os pais passam necessariamente por todas elas. Podemos encontrar famílias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os sentimentos predominantes no momento do nascimento. Relacionaremos no quadro a seguir as fases, reações mais comuns dos pais em cada uma delas, bem como a postura desejável dos profissionais frente a elas, segundo Mary Ann Newcomb: Página 27

28 pais, velhas FASES - PAIS REAÇÕES - PAIS POSTURA DESEJÁVEL DOS PROFISSIONAIS Necessidade de apoio logo após a notícia choque frente ao inesperado, ao desconhecido, ao futuro imprevisível. Buscam um culpado; choro, raiva e negação. Dificuldade de interagir com o bebê. Fecham-se em sua dor, negam-se a contatos. Disponibilidade para ouvi - los; atenção voltada para a família evitando julgar e criticar, procurando criar um canal empático d e comunicação. Percepção da criança os pais começam a perceber as necessidades dos filhos e a perder o medo de serem inadequados. Buscam auxílio e informações. Tentam estabelecer novos contatos - outros amizades. Decréscimo do isolamento social. Oferecer orientações e informações: auxiliar na identificação e compreensão das necessidades desse filho. Envolvê-los afetivamente: relação como seres humanos. Conhecimento mútuo maior contato possibilita visão mais realista da criança. Pais e filhos aprendendo a se conhecer, começam a criar vínculos. Pais vão percebendo a evolução do filho, tornando-se mais participantes. Já buscam apoio, esclarecimento e sugestões. Em geral são superprotetores. Oferecer modelos, envolver os pais em programas, palestras, sem exigir mais do que tenham condições de dar. Dúvidas quanto à evolução do filho. Sentimentos de urgência e ambivalência em relação ao atendimento - preocupação com Aprendem a fazer críticas e são mais questionadores. Alguns voltam a se preocupar consigo - criança pode não ser mais o centro do Auxiliá-los em suas escolhas frente às diferentes alternativas. Procurar desenvolver um trabalho de parceria - descobrir com Página 28

29 o seu futuro. mundo. O u t r o s s e envolvem com o programa e com outros pais. eles, que o fato de terem um filho com uma deficiência não lhes tira o direito de sorrir, de reclamar, de chorar, de serem humanos. Pais como modelo e facilitadores junto a pais de outras crianças. Pais ensinando espontaneamente e fazend o adaptações criativas. Recorrem a recursos da comunidade. Alguns já reconhecem que tristeza e frustrações são sentimentos normais e são capazes de expressar alegria com as conquistas do filho. Compartilhar, trocar vivências e ensinar outros pais. Oferecer modelos, auxiliá-los a se valorizarem como pessoas. Facilitar relação mais próxima com seus filhos - falar de seus sentimentos. Em nossa experiência, trata-se de um longo processo e a compreensão não implica em aceitação, pois esta última está muito mais ligada a aspectos emocionais. Solange Ferreira da Silva estabelece diferença entre o aceitar e o assumir. Para ela aceitar implica em que a pessoa que aceita não se sinta mais infeliz, diminuída ou diferente por possuir uma criança deficiente ; e assumir implica em que a pessoa que assume tome providências, inclusive participando delas, a fim de que aquilo que for necessário fazer para abordar o problema da criança seja feito. Assumir não implica na concomitante aceitação parcial ou completa do problema e/ou da criança. Àquela dor que fica guardada e que em períodos marcantes aflora, aumentando a ansiedade dos pais - alfabetização, entrada na puberdade, Página 29

30 interdição, envelhecimento e outros, Okshansky (1962) denomina de tristeza crônica. Daí a importância de se trabalhar com Grupos de Pais para que não percam sua identidade como pessoas em primeiro lugar, pais em segundo e pais de uma pessoa portadora de deficiência em terceiro lugar. Quando se recebe a notícia de que seu filho nasceu com alguma imperfeição, angústia, amor, compaixão, medo e infelicidade brotam e brigam em seu íntimo.(depoimento de um pai) PROFISSIONAIS: PARCEIROS OU JUÍZES? Não há uma receita para se dizer aos pais que seu filho é portador de uma deficiência. Na verdade, ninguém está preparado para receber uma notícia ruim, assim como dificilmente alguém se prepara para dar esta mesma notícia. O que se tem visto em relação à atitude dos profissionais é um despreparo tanto técnico como emocional com relação à abordagem do diagnóstico. È muito importante levar-se em conta que o profissional é um ser humano, com seus medos, com suas inseguranças, nunca me ensinaram a forma correta de transmitir essa notícia aos pais... A sensação de impotência e frustração que sinto... Procuro não demonstrar minhas emoções, coloco uma máscara embotada, sem ressonância afetiva..(1990, depoimento de um médico) De maneira resumida relacionaremos aqui, algumas atitudes de profissionais no momento de informar aos pais sobre a patologia da qual seu filho é portador: Omissão ou transferência - por desconhecimento do problema ou por não conseguir, não ter coragem de lidar com a situação. Forma destrutiva - informa que nada se deve esperar daquela criança, vai ter morte precoce, não vai andar etc. Fala-se de incapacidades, de deficiências e não de possibilidades. Forma minimizada - prometendo um futuro fantasioso, não consegue ser continente da angústia vivenciada pelos pais neste momento. Tenta poupar os pais e a si mesmo. Referência impessoal - não tem ou não consegue ter um envolvimento afetivo, dando a impressão de desinteresse. Não fornece explicações ação Página 30

31 sobre o problema, não encaminha para orientação e atendimento adequado. Procura não entrar em contato com o sofrimento da família. Transmissão da notícia somente a um dos cônjuges, sobrecarregando um dos elementos do casal, impossibilitando o compartilhar dos sentimentos, o apoio mútuo. Segundo pesquisa desenvolvida em 83/84, pelo Projeto Momento da Notícia da APAE -SP, foi sugerido pelos pais que a notícia fosse dada na presença da criança, tocando-a de forma afetiva, antes da alta hospitalar, numa atitude construtiva, destacando os aspectos positivos e não só negativos, mostrando aos pais o que podem fazer para auxiliar o filho. Muitas atitudes afetuosas com a criança são lembradas como confortadoras pelos pais. Buscaglia em seu livro Os deficientes e seus pais - um desafio ao aconselhamento cita estudo feito em 1977, por Dembinski e Mauser, com 234 casais, onde os pais fazem algumas recomendações aos médicos, entre elas: usar uma linguagem clara; oferecer uma atmosfera aberta e informal que permita aos pais sentirem-se livres para fazer perguntas, etc. Segundo Gabriela Mader, existem situações que geram conflitos sutis ou abertos entre pais e profissionais. Por exemplo, no que diz respeito à motivação, os pais são obrigados a se confrontarem com a deficiência enquanto que os profissionais optam por fazê-lo. Enquanto os pais se sentem socialmente desvalorizados, os profissionais recebem uma valorização acima do normal, sendo tratados como heróis por trabalharem nessa área. No que diz respeito à diferença de experiências, os pais se sentem inseguros e incapazes, dependendo dos profissionais sobre formas de ajudar seu filho; os profissionais se sentem como os únicos com competência para orientar os pais e assumem o papel de autoridade absoluta, não passível de crítica. Os pais têm sentimentos de culpa quando não seguem as recomendações e os profissionais, sentindo a desconfiança dos pais, neles colocam o estigma de pais difíceis, produzindo sentimentos de culpa, além dos já existentes. É importante que se estabeleça uma relação de confiança mútua e de parceria entre pais e profissionais, pois aqueles, embora leigos, convivem por muito mais tempo com a criança e podem trazer dados importantes para o bom desenvolvimento do trabalho técnico. Página 31

32 Para que os profissionais possam aprender a lidar de forma saudável com esta situação, que também lhes é extremamente difícil, é fundamental que estejam sempre se atualizando e desenvolvam um trabalho interno sistemático de auto-conhecimento, que facilite a percepção de suas inclinações e aversões, seus temores e desejos, para que possam ter uma visão mais clara, mais realista das circunstâncias e o que elas envolvem - atitudes, sentimentos etc. Mina Regen, referindo-se a Rogers, ressalta que existem alguns atributos pessoais que, além da formação profissional específica, devem estar presentes em indivíduos que se interessem em atuar junto à famílias onde haja um portador de deficiência. Seriam eles: capacidade de dialogar, mantendo uma relação horizontal que permita um trabalho de parceria, empatia - possibilidade de se colocar no lugar do outro, de sentir a situação como ele sente; Concepção positiva do homem - acreditar que o ser humano é capaz de, entre erros e acertos, crescer como pessoa; Maturidade emocional - reconhecimento de seus próprios desejos e de conter seus impulsos, não projetando-os no outro; Motivação interna - acreditar em algo que reconhece como um valor e que o leva à ação....quando vocês pensam que já sabem tudo sobre algo, procurem olhar sempre as coisas de outras maneiras... ( Filme Sociedade dos Poetas Mortos - Tom Shulman) Página 32