UNIVERSIDADE DO ESTADO DE MATO GROSSO UNEMAT CAMPUS UNIVERSITÁRIO JANE VANINI DE CÁCERES FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE ENFERMAGEM

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1 UNIVERSIDADE DO ESTADO DE MATO GROSSO UNEMAT CAMPUS UNIVERSITÁRIO JANE VANINI DE CÁCERES FACULDADE DE CIÊNCIAS DA SAÚDE CURSO DE ENFERMAGEM DIEGO TERADA DE OLIVEIRA ANÁLISE DO PROGRAMA DE TRIAGEM NEONATAL BIOLÓGICA EM CÁCERES, MATO GROSSO, NO ANO DE CÁCERES-MT 2018

2 DIEGO TERADA DE OLIVEIRA ANÁLISE DO PROGRAMA DE TRIAGEM NEONATAL BIOLÓGICA EM CÁCERES, MATO GROSSO, NO ANO DE Monografia apresentada à disciplina Trabalho de Conclusão de Curso III do Curso de Enfermagem da Universidade do Estado de Mato Grosso como parte dos requisitos para aprovação da disciplina. Orientadora: Prof.ª Esp. Natália Gentil Lima. Coorientadora: Prof.ª. Me. Thaís Martins dos Santos. CÁCERES-MT 2018

3 OLIVEIRA, Diego Terada de. Análise do programa de triagem neonatal biológica em Cáceres, Mato Grosso, no ano de / Diego Terada de Oliveira Cáceres/MT: UNEMAT, f. Orientadora: Natália Gentil Lima Coorientadora: Thais Martins dos Santos Monografia (Graduação) - apresentada como um dos requisitos para obtenção do título de Enfermeiro da Universidade do Estado de Mato Grosso. UNEMAT. 1. Triagem neonatal, Teste do pezinho, Enfermagem, Neonato, Saúde Pública.

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5 O conhecimento é como um jardim: Se não cultivado, não pode ser colhido. (Provérbio Africano)

6 RESUMO OLIVEIRA, Diego Terada de. ANÁLISE DO PROGRAMA BIOLÓGICO DE TRIAGEM NEONATAL EM CÁCERES, MATO GROSSO, NO ANO DE , 51fls. Monografia (Trabalho de Conclusão de Curso) Curso de Enfermagem, Universidade do Estado de Mato Grosso, Cáceres-MT, A pesquisa descreve a análise do Programa de Triagem Neonatal Biológica do município de Cáceres, MT, no ano de Foi realizada pesquisa documental, transversal descritiva, quantitativa no Ambulatório da Criança. Para tanto, fez-se coleta de dados no prontuário de registro dos testes do pezinho para o levantamento da taxa de cobertura da triagem no ano de 2017, perfil dos recém-nascidos, número de reconvocação e sua associação com o perfil dos recém-nascidos. Foi realizada regressão logística binomial considerando p<0,05, Coeficiente de β e Intervalos de Confiança de 95%. Para a escolha do modelo de análise foi utilizado o método Stepwise Forward, considerando o teste de Wald, Verossimilhança de log-2 e de Nagelkerke R². Foi utilizado o programa estatístico IBM SPSS Statistics Base versão 22.0 (2017). Aos principais resultados constatou-se que a taxa de cobertura para a triagem neonatal foi de 77,74%. Ao perfil a maioria era do sexo masculino (55,80%), cor parda (95,90%), nascidos de 6 à 15 dias (52,30%), com peso adequado ao nascer (83,80%), e nascidos a termo (57,80%). Desses RN s, 12,50% eram prematuros, 1,90% gemelar e 5,60% fizeram transfusão de sangue anterior ao teste. A média da idade gestacional foi de 38,4 semanas, e do peso de nascimento foi de 3.225g. Dos RN s triados, 24,30% fizeram o teste no tempo ideal entre o 3º e 5º dia de vida. Foram reconvocados 11,71% (121) para a realização de nova coleta, e destes apenas 48 voltaram para o teste. À análise de regressão logística binomial, as variáveis que influenciaram para a reconvocação foram a idade gestacional (p=0,025; β=0,805), presença de prematuridade (p=0,000; β=0,044) e presença de transfusão sanguínea (p=0,009; β=0,834). Este modelo de análise foi capaz de explicar cerca de 46,2% das variações registradas do número de reconvocações (Nagelkerke R² =0,462). O principal motivo de reconvocação foi a prematuridade, 76 RN s. Foram registrados um caso de anemia falciforme e uma doença falciforme. A média para a retirada do resultado do teste foi de 53 dias. Por fim, conclui-se que há diversos fatores que influenciam na realização integral no acompanhamento das crianças na fase neonatal, ocasionado principalmente pela falta de orientação às mães e prontuários com falhas de preenchimento o que também, limita uma análise mais consistente do percentual dos atendimentos realizados. Palavras-chave: Triagem neonatal, teste do pezinho, enfermagem, neonato, saúde pública.

7 ABSTRACT Oliveira, Diego Terada de. ANALYSIS OF THE BIOLOGICAL PROGRAM OF NEONATAL SCREENING IN CÁCERES, MATO GROSSO, IN THE YEAR OF fls. Monograph (Course Completion Work) Nursing Course, State University of Mato Grosso, Cáceres-MT, The research describes the analysis of the Biological Neonatal Screening Program of the municipality of Cáceres, MT, in the year A descriptive, quantitative and descriptive cross-sectional study was carried out in the Children's Outpatient Clinic. To do so, data were collected in the registry of the tests of the foot to collect the rate of coverage of the screening in the year 2017, profile of newborns, number of recall and its association with the profile of newborns. Binomial logistic regression was performed considering p <0.05, Coefficient of β and Confidence Intervals of 95%. For the choice of the analysis model, the Stepwise Forward method was used, considering the Wald test, log-2 likelihood and Nagelkerke R² test. The statistical software IBM SPSS Statistics Base version 22.0 (2017) was used. The main results showed that the coverage rate for neonatal screening was 77.74%. Most of the patients were male (55.80%), brown (95.90%), born 6 to 15 days old (52.30%), with adequate birth weight (83.80%), and term births (57.80%). Of these NBs, 12.50% were preterm, 1.90% twin and 5.60% had previous blood transfusion. The mean gestational age was 38.4 weeks, and birth weight was 3,225 g. Of the NBs screened, 24.30% took the test in the ideal time between the 3rd and 5th day of life % (121) were recaptured to perform a new collection, of which only 48 returned to the test. To the binomial logistic regression analysis, the variables that influenced recall were gestational age (p = 0.025, β = 0.805), presence of prematurity (p = 0.000, β = 0.044) and presence of blood transfusion (p = 0.009; β = 0.834). This model of analysis was able to explain about 46.2% of the recorded variations in the number of recalls (Nagelkerke R² = 0.462). The main reason for recall was prematurity, 76 newborns. One case of sickle cell anemia and sickle cell disease was reported. The mean for the withdrawal of the test result was 53 days. Finally, it is concluded that there are several factors that influence the integral accomplishment in the follow-up of children in the neonatal phase, caused mainly by the lack of orientation to the mothers and medical charts with filling failures, which also limits a more consistent analysis of the percentage of care performed. Keywords: Neonatal screening, foot test, nursing, neonate, public health.

8 LISTA DE FIGURAS Figura 1 - Projeção dos cenários de mudança gradual das fases de atuação do Programa Nacional de Triagem Neonatal Biológica...16 Figura 2 - Formulário de coleta de dados para o teste do pezinho no Ambulatório da Criança, Cáceres-MT, no ano de Figura 3 - Realização do procedimento de coleta de amostra sanguínea do teste do pezinho...19 Figura 4 - Exemplos de amostras de coletas mal coletadas...20 Figura 5 - Total de nascidos vivos, recém-nascidos confirmados para a triagem neonatal e taxa de cobertura do PNTN no município de Cáceres, Mato Grosso, no ano de Figura 6 - Número de RN's triados em função do tempo de nascido em dias na coleta e, presença ou ausência de prematuridade, Cáceres, MT, Figura 7 - Percentual de reconvocação dos RN s triados no teste do pezinho no município de Cáceres, MT, no ano de

9 LISTA DE TABELAS Tabela 1 Análise de regressão binomial entre as variáveis do perfil dos RN's e a presença ou ausência de reconvocações, Cáceres, MT, Tabela 2 Motivos das reconvocações dos RN s submetidos a triagem neonatal no município de Cáceres, MT, no ano de Tabela 3 Tempo para a retirada do resultado do exame do teste do pezinho no município de Cáceres, MT, no ano de

10 LISTA DE ABREVIATURAS AC Ambulatório da Criança AF Anemia Falciforme BVS Biblioteca Virtual em Saúde FC Fibrose Cística HC Hipotireoidismo Congênito HAC Hiperplasia Adrenal Congênita HUJM Hospital Universitário Júlio Muller IDHM Índice de Desenvolvimento Humano Municipal MS Ministério da Saúde MT Mato Grosso NIRT Tripsina Imunoreativa NTSH - Hormônio Estimulante da Tireóide Neonatal PKU Fenilcetonúria PTN Programa de Triagem Neonatal PNTN Programa Nacional de Triagem Neonatal RN Recém-nascido SINASC Sistema de Informações de Nascidos Vivos SES Secretaria Estadual de Saúde SMS Secretaria Municipal de Saúde SRTN Serviço de Referência em Triagem Neonatal SRTN/MT Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado de Mato Grosso SUS Sistema Único de Saúde TN Triagem Neonatal TP Teste do Pezinho UBS Unidade Básica de Saúde UFMT Universidade Federal de Mato Grosso

11 SUMÁRIO 1. INTRODUÇÃO OBJETIVOS Objetivo Geral Objetivos Específicos FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA Percurso histórico do programa de triagem neonatal biológica Procedimentos técnicos-operacionais para coleta do teste do pezinho Doenças detectadas pelo teste do pezinho METODOLOGIA Desenho do estudo Local População e amostra Procedimento de coleta de dados Análise de dados Considerações éticas RESULTADOS E DISCUSSÃO Taxa de cobertura do Teste do Pezinho em Cáceres Caracterização do perfil dos recém-nascidos triados Reconvocação dos RN s triados: motivos e associação com o perfil dos RN s Tempo para retirada do resultado do exame de triagem neonatal REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS APÊNDICES Apêndice I. Solicitação da dispensa do TCLE ANEXOS Anexo I. Solicitação de dados de nascidos vivos no município de Cáceres no ano de Anexo II. Solicitação para coleta de dados em prontuários no Ambulatório da Criança...49 Anexo III. Formulário para caracterização do perfil dos recém-nascidos que realizaram teste do pezinho no ano de

12 11 1. INTRODUÇÃO A triagem neonatal (TN) é atualmente a prática de saúde pública e de pediatria preventiva relacionada a genética mais conhecida e usada em todo o mundo (SILVA et al., 2015). A palavra triagem para a saúde pública significa a execução primária de exames que são realizados em uma população que apresenta alguma chance de desenvolver alguma patologia (GARCIA; FERREIRA; OLIVEIRA, 2007 apud OLIVEIRA; SOUZA, 2017). De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2002) o lançamento do Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN), aconteceu em 6 de junho de 2001 (Portaria GM/MS n.º 822). O PNTN é executado pelos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) em cada Estado e no Distrito Federal, sendo as instâncias ordenadoras e orientadoras destinadas à operacionalização, à execução e ao controle do PNTN em sua área de abrangência (STRANIERI; TAKANO, 2009). A rede de coleta é definida pelos gestores de saúde dos Estados, Municípios, Distrito Federal e Distritos Especiais de Saúde Indígena (BRASIL, 2016). Segundo Oliveira e Souza (2017) a TN é um exame de rastreamento feito nos recém-nascidos (RN s) popularmente chamado de teste do pezinho. Ao aplicarmos a definição de TN, estamos realizando essa metodologia de rastreamento, especificamente na população com idade de 0 a 28 dias de vida (BRASIL, 2016). Conforme Almeida et al. (2006 apud OLIVEIRA; SOUZA, 2017) e Leite e Pontes (2009) o principal objetivo do Teste do pezinho (TP) é identificar as doenças do metabolismo, antes mesmo que estas comecem a manifestar os primeiros sinais e sintomas, proporcionando assim aos RN s uma melhor qualidade de vida. O manual técnico do Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado de Mato Grosso SRTN/MT (2012), reforça que o TP é um exame de "triagem". Triar quer dizer "selecionar". Assim o objetivo da triagem neonatal é selecionar entre as crianças "aparentemente" sem doença, um grupo de crianças que tem uma chance maior de ter uma determinada doença, antes que ela provoque danos irreversíveis, para então, numa segunda etapa, estudar mais a fundo este subgrupo de crianças, investigando-se, com novos exames a possibilidade de confirmar o diagnóstico. Dentre os principais objetivos do PNTN, destacam-se a ampliação da gama de patologias triadas (PKU, HC, Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias, FC e Deficiência de Biotinidase), busca da cobertura de 100% dos nascidos vivos e a definição

13 12 de uma abordagem mais ampla da questão, determinando que o processo de Triagem Neonatal envolva várias etapas como: a realização do exame laboratorial, a busca ativados casos suspeitos, a confirmação diagnóstica, o tratamento e o acompanhamento multidisciplinar especializado dos pacientes. Dessa forma, o PNTN cria o mecanismo para que seja alcançada a meta principal, que é a prevenção e redução da morbimortalidade provocada pelas patologias triadas (BRASIL, 2002). Mediante este cenário, surgiram as seguintes perguntas norteadoras deste estudo: Qual é a taxa de cobertura do Programa de Triagem Neonatal Biológica do município de Cáceres, Mato Grosso, no ano de 2017? Quais são as variáveis relacionadas ao perfil do recém-nascido que atuam como fatores de proteção e de risco para a reconvocação do teste do pezinho? Dessa forma, concordamos quando o Ministério da Saúde (BRASIL, 2016) afirma que o TP é socialmente reconhecido como uma efetiva ferramenta de prevenção à saúde e tem a Atenção Básica (AB) como porta de entrada no Sistema de Saúde. Nessa perspectiva ressaltamos que são necessários estudos, pesquisas e resultados científicos que promovam o fortalecimento de uma verdadeira "rede" de triagem neonatal, composta pelos "postos de coleta", elo mais próximo das famílias das crianças triadas, e serviço de referência, ponto de convergência e difusão de dados, entre Secretarias Municipais de Saúde (SMS), Secretaria Estadual de Saúde (SES) e Ministério da Saúde.

14 13 2. OBJETIVOS 2.1 Objetivo Geral Analisar o Programa de Triagem Neonatal Biológica do município de Cáceres MT, no ano de Objetivos Específicos Calcular a taxa de cobertura do teste do pezinho no município. Descrever o perfil do RN rastreado na coleta do teste do pezinho quanto a sexo; cor/raça, prematuridade, peso ao nascer, transfusão de sangue, gemelaridade, idade média dos RN s na coleta. Identificar o número de RN s reconvocados, os motivos dessas reconvocações, bem como, o tempo para a retirada dos resultados dos exames pelos pais/responsáveis. Analisar a associação existente entre a presença ou ausência de reconvocação com as variáveis do perfil dos RN s.

15 14 3. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA 3.1 Percurso histórico do programa de triagem neonatal biológica A história do Programa de Triagem Neonatal Biológica iniciou nos Estados Unidos da América, através do médico pesquisador na área do câncer, Robert Guthrie. Após o nascimento de seu filho, John, portador de deficiência mental, resolveu prestar-se também ao estudo na prevenção desta deficiência. Juntamente com sua esposa, Margaret, tornaram-se membros ativos de uma associação para deficientes mentais no Estado de Nova York, onde como vice-presidente, numa das reuniões mensais, apresentou suas ideias para pesquisa e prevenção do retardo mental (DOMINGOS, 1997 apud UNISERT, 2017). Almeida et al. (2006 apud OLIVEIRA; SILVA, 2017) ressaltam também que os estudos sobre o teste do pezinho tiveram início entre meados da década de 50, entretanto, os Programas de Triagem Neonatal começaram a ser instalados em diversos países somente na década de 60. Na década de 80, houve o amparo legal para a realização dos Programas de Triagem Neonatal em poucos estados brasileiros como São Paulo (Lei Estadual n.º 3.914/1983) e Paraná (Lei Estadual n.º 867/1987), porém com a Lei Federal n.º 8.069, de 13 de julho de 1990 (Estatuto da Criança e do Adolescente) houve a tentativa inicial de formalização da obrigatoriedade dos testes em todo o território nacional: Art. 10º - Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes públicos e particulares são obrigados a proceder a exames visando a diagnóstico e terapêutica de anormalidades no metabolismo do recém-nascido, bem como prestar orientações aos pais (BRASIL, 2002a, p 10). Considerando a necessidade de ampliar as medidas e os esforços para que se criem os meios capazes de produzir a redução da morbimortalidade relacionadas às patologias congênitas no Brasil, o MS de acordo com a Portaria nº 822/GM/MS, de 06 de junho de 2001 instituiu, no âmbito do Sistema Único de Saúde, o Programa Nacional de Triagem Neonatal / PNTN. Este programa resolve em seu art. 2º estabelecer as seguintes Fases de Implantação do PNTN: Fase I - Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito: Compreende a realização de triagem neonatal para fenilcetonúria e hipotireoidismo congênito, com a detecção

16 15 dos casos suspeitos, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados. Fase II - Fenilcetonúria e Hipotireoidismo Congênito + Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias. Fase III - Fenilcetonúria, Hipotireoidismo Congênito, Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias + Fibrose Cística. Em seu art. 5º o PNTN determina às Secretarias de Saúde dos estados, Distrito Federal e dos municípios, de acordo com seu nível de responsabilidade no Programa, que organizem Redes Estaduais de Triagem Neonatal que serão integradas por: a) Postos de Coleta; b) Serviços de Referência em Triagem Neonatal/ Acompanhamento e Tratamento de Doenças Congênitas Tipo I, II ou III. Em seu inciso 1º afirma que, compete aos municípios à organização/estruturação/ cadastramento de tantos postos de coleta quantos forem necessários para a adequada cobertura e acesso de suas respectivas populações, sendo obrigatória a implantação de pelo menos um Posto de Coleta por município (municípios em que ocorram partos). De acordo com o Ministério da Saúde (BRASIL, 2016, p.5), [...] o PNTN, é considerado um programa de grande importância nacional e de sucesso no Sistema Único de Saúde por contemplar os princípios e diretrizes fundamentais do SUS, uma vez que: é um programa de grande abrangência, e está implantado em todos os estados brasileiros; privilegia os princípios da universalidade, equidade, integralidade, preservação da autonomia e igualdade da atenção à saúde; tem a Atenção Básica como porta de entrada preferencial no sistema de saúde; está inserido nas Redes de Atenção à Saúde RAS, com destaque para a Rede Cegonha e a Rede de Cuidado à Pessoa com Deficiência; as pessoas com distúrbios e doenças detectadas são acompanhadas por equipes multidisciplinares em serviços especializados, visando a sua saúde integral, redução da morbimortalidade e melhoria da qualidade de vida. (BRASIL, 2016, p.5). No ano de 2013, diante da necessidade de estender e aprimorar os benefícios da TN utilizando os serviços instituídos pelo PNTN, o MS resolve ainda, conforme a Portaria nº 2.829/GM/MS, instituir a Fase IV no PNTN, para inclusão da triagem neonatal para hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. Portanto, o PNTN passou a compreender a realização de procedimentos em triagem neonatal para fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e outras hemoglobinopatias, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase, visando à detecção precoce dos casos suspeitos, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento dos casos identificados.

17 16 A figura 1, demonstra a projeção da transição e implantação das fases de atuação do PNTN de 2011 a 2014 no Brasil. A fase III está restrita aos Estados que tiverem cobertura superior a 70% dos nascidos vivos nas fases I e II (BRASIL, 2001 apud GOLDBECK, 2006). O Estado de Mato Grosso (MT) foi habilitado na Fase IV no ano de 2014 (Figura 1), através da Portaria nº 488, de 17 de junho, assim como, autorizado o gestor a credenciar como Serviço de Referência em Triagem Neonatal (SRTN), o Hospital Universitário Júlio Muller (HUJM), do município de Cuiabá, MT, tendo como razão social a Fundação Universidade Federal de Mato Grosso (UFMT). Esta medida enfatiza um dos princípios básicos do Sistema Único de Saúde (SUS) que é garantir acesso igualitário a todos os recém-nascidos brasileiros, independentemente de idade, raça, classe social ou origem geográfica (SALLES; SANTOS, 2009apud OLIVEIRA; SOUZA, 2017). Foi também em 2014 que o PTN (Programa de Triagem Neonatal) foi expandido para todo o território nacional (ALMEIDA et al., 2006 apud OLIVEIRA; SOUZA, 2017). Figura 1 - Projeção dos cenários de mudança gradual das fases de atuação do Programa Nacional de Triagem Neonatal Biológica. Fonte: Seminário eletrônico Triagem neonatal para doença falciforme em todo país, Ministério da Saúde, Procedimentos técnicos-operacionais para coleta do teste do pezinho

18 17 O PNTN lançou fundamentos para uma abordagem ampla da questão, que envolveu detecção precoce, ampliação da cobertura populacional, busca ativa de pacientes, confirmação diagnóstica, acompanhamento e tratamento adequados, além da criação de um sistema de informações para cadastrar os doentes (SILVA et al., 2015). Segundo Leão e Aguiar (2008 apud SILVA et al., 2015) o PNTN foi concebido como um sistema de cinco etapas, habitualmente organizado e conduzido pelo sistema público de saúde, que tem as condições e a autoridade necessárias para execução da triagem universal, sendo elas: 1ª etapa: compreende o teste de triagem propriamente dito e objetiva a cobertura universal do rastreio, ou seja, que todos os recém-nascidos sejam testados. 2ª etapa: a compreende a busca ativa, com acompanhamento do resultado e localização do recém-nascido e sua família, principalmente se o resultado for alterado. 3ª etapa: compreende a feitura de testes diagnósticos, que variam de acordo com a doença e que, frequentemente, requerem laboratórios especializados. 4ª etapa: compreende o tratamento, quando necessário. 5ª etapa: avaliação periódica de todas as etapas anteriores e dos diferentes componentes do sistema: validação dos testes usados, verificação da eficiência da busca ativa e intervenção, verificação do benefício para o paciente, a família e a sociedade Conforme Brasil (2016) o profissional designado como responsável pela coleta em cada Posto é a pessoa que será acionada pelo SRTN toda vez que o contato com a família se fizer necessário. Geralmente é um profissional de enfermagem (enfermeiro, técnico de enfermagem ou auxiliar de enfermagem), cuja atividade é regulamentada por legislação específica e, no Posto de Coleta tem a responsabilidade de: Orientar os pais da criança a respeito do procedimento que irá ser executado, assim como a finalidade do teste; Fazer a coleta e/ou orientar a equipe de coleta; Manter registro da realização da coleta e orientação para retirada dos resultados; Manter registro da orientação dada aos pais para levar a criança num posto de coleta da rede, no caso da impossibilidade de realização da coleta (alta precoce) no Hospital/Maternidade; Administrar o armazenamento e estoques de papel filtro, assim como solicitação de reposição de material;

19 18 Administrar as remessas de amostras colhidas ao Laboratório ao qual esteja vinculado, assim como o recebimento de resultados (Controle de remessas enviadas/ recebidas); Manter registro das ações de busca ativa dos reconvocados: localizar as crianças reconvocadas cujo material tenha sido devolvido por estar inadequado, por solicitação de nova coleta de repetição de exame ou para agendamento de consulta no SRTN; Administrar e manter registro da entrega de resultados normais ou alterados às famílias; Garantir a documentação e registro das informações solicitadas na Portaria GM/ MS n.º 822; Arquivar os comprovantes de coleta e entrega de resultados. Nos postos de coleta, são preenchidos os formulários para cadastro e identificação dos RN s a serem rastreados (Figura 2), devem conter a identificação do RN, mãe, motivo da coleta (1ª amostra, reconvocado ou controle), telefone, município, condições de saúde, local de coleta, entre outros. É necessário que a mãe forneça todas as informações de forma clara e objetiva, informando principalmente seu endereço, pois se houver alguma alteração no resultado a família deve ser imediatamente comunicada (AMORIM, 2005 apud OLIVEIRA; SOUZA, 2017). Figura 2 - Formulário de coleta de dados para o teste do pezinho no Ambulatório da Criança, Cáceres-MT, no ano de Fonte: Serviço de Referência em Triagem Neonatal do Estado de Mato Grosso. Manual de Procedimentos para Postos de Coleta do Teste do Pezinho. Hospital Universitário Júlio Müller, A técnica correta de coleta das amostras de sangue para o TP (Figura 3) é um procedimento de enfermagem. Com o auxílio de uma lanceta são obtidas algumas gotas

20 19 de sangue de uma das laterais do calcanhar do bebê e estas são depositadas em papel filtro. O período para realizar o exame deve ser do 3º ao 7º dia de vida do RN, preferencialmente no 5º dia, pois o mesmo já esteve em contado com o leite materno, que é fonte de alimentação proteica (MARQUI, 2016). Figura 3 - Realização do procedimento de coleta de amostra sanguínea do teste do pezinho. Fonte: Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo. Manual de instrução do teste do pezinho, De acordo com o SRNTN/MT, (2013) o ideal é colher entre o 3º e o 5º dia de vida, e excepcionalmente com mais de 30 dias de vida, a não ser que haja uma indicação específica feita pelo médico que examinou a criança e solicitou essa coleta tardia. No caso de coleta tardia, a obtenção do sangue não poderá ser feita por punção de calcanhar porque está se torna mais difícil com o crescimento da criança por características anatômicas locais. Em casos de RN s prematuros deve realizar pelo menos três amostras em tempos diferentes, podendo se estender, se necessário, porém é preciso lembrar que os mesmos possuem quantidade de volume sanguíneo entre 80 ml/kg e 90 ml/kg de seu peso corporal, portanto as coletas de sangue devem ser otimizadas evitando assim possíveis danos a estes recém-nascidos, bem como, é necessário realizar a coleta na região do sangue venoso periférico e não na região calcanhar. Não é recomendado utilizar nas linhas venosas de infusão de medicamentos ou nutrição parenteral (BRASIL, 2016). Os materiais necessários para o procedimento de coleta são: luvas de procedimento, lanceta estéril descartável com ponta triangular de aproximadamente 2,0mm, recipiente com álcool a 70% para realização da assepsia do pé do recém-nascido, algodão ou, até mesmo, gaze pequena estéril e papel filtro do Programa Nacional de Triagem Neonatal (BRASIL, 2016). Todas as informações solicitadas no papel filtro são importantes e necessárias para que se alcance os resultados desejados do PNTN. Deve-se preencher todas as informações conforme descrito no capítulo Laboratório Especializado/Dados mínimos de Identificação; escrever com letra bem legível, de preferência de forma, e evitar o uso de

21 20 abreviaturas; usar apenas caneta esferográfica para garantir uma boa leitura; e para evitar a contaminação dos círculos do papel filtro, deve-se manusear o papel com cuidado evitando o contato com as mãos, assim como com qualquer tipo de substância (BRASIL, 2002). Seguindo as orientações do Ministério da Saúde (BRASIL, 2016), é recomendado que quando terminada a coleta e a verificação imediata, as amostras deverão ser submetidas ao processo de secagem à temperatura ambiente (15 a 20 C por cerca de 3 horas), em dispositivo próprio ou superfície plana, isolada, e que a área contendo sangue fique livre de qualquer contato. A posição horizontal permite a distribuição do sangue de forma homogênea. São procedimentos de secagem que inutilizam a amostra (Fig. 4): a) Temperaturas altas como exposição ao sol e secagem em cima de estufas; b) Ventilação forçada; c) Local com manipulação de líquidos ou gases químicos; d) Empilhamento de amostras que leva à mistura de sangue entre amostras diferentes; e) Contato com superfícies que podem prejudicar o espalhamento uniforme do sangue ou absorver o sangue coletado. Figura 4 - Exemplos de amostras de coletas mal coletadas. Fonte: Manual técnico de Triagem neonatal biológica, MS, Por fim, conforme orientação do SRNTN/MT (2013), deve-se, depois de secas, proteger a região dos círculos com sangue com pedaço de papel alumínio, empilhar os papéis-filtro. As amostras podem ser empilhadas alternadamente, de modo que a aba com sangue de um papel filtro não fique uma em contato direto com a de outro papel. Devese colocar os formulários em saco plástico e armazenar em recipiente fechado, em local fresco e protegido de luz. Pode ser utilizada uma caixinha plástica do tipo tupaware, de preferência colocada em geladeira.

22 Doenças detectadas pelo teste do pezinho As doenças alvo dos programas de triagem neonatal ganharam relevância com as mudanças no perfil de morbimortalidade infantil, dentro da chamada "transição demográfica e epidemiológica", em que a mortalidade infantil associada a doenças infecciosas e à desnutrição foi gradativamente substituída por outras relacionadas a complicações do período perinatal e genéticas. Em geral, doenças em que intervenções precoces possam modificar o desfecho ruim e para as quais exista tratamento disponível são as que compõem o teste do pezinho na saúde pública (LOPES, 2011). Segundo o Manual de Normas Técnicas e Rotinas Operacionais do Programa Nacional de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde (2002), considera-se: I) Fenilcetonúria: conhecida também pela sigla (PKU) é erro inato do metabolismo, de origem genética, com herança autossômica recessiva, cujo defeito metabólico na enzima fenilalanina hidroxilase leva ao acúmulo de fenilalanina no sangue do recém-nascido, provocando odor característico na urina e efeitos tóxicos no sistema nervoso central, levando a deficiência mental, comportamento agitado ou padrão autista e convulsões. O tratamento precoce através de dieta especial, antes dos três meses de vida, previne as 10 alterações e propicia desenvolvimento neuro-psicomotor dentro dos padrões normais, devendo perdurar por toda a vida. II) Hipotireoidismo Congênito: distúrbio decorrente da deficiência de produção dos hormônios da tireoide, que ocorre por diferentes causas, sendo que 15% dos casos são de herança autossômica recessiva. O recém-nascido com Hipotireoidismo Congênito (HC) geralmente não apresenta sintomas ao nascer, mas com o tempo a deficiência dos hormônios tireoidianos leva a atraso de desenvolvimento e retardo mental grave. O tratamento precoce e contínuo com reposição de hormônio tireoidiano, antes da quarta semana de vida, resulta em desenvolvimento normal da criança, devendo continuar por toda a vida. III) Doenças Falciformes e outras Hemoglobinopatias: a Anemia Falciforme (AF) é a doença genética autossômica recessiva mais comum do Brasil pela sua alta frequência entre afrodescendentes. A causa da doença é uma mutação no gene da hemoglobina, originando uma hemoglobina anormal, denominada hemoglobina S (HbS), diferente da hemoglobina normal, denominada hemoglobina A (HbA). Na Anemia Falciforme os dois genes são anormais (HbSS), sendo utilizado o termo doença falciforme para definir as hemoglobinopatias nas quais a hemoglobina S está associada à outras

23 22 variantes patológicas (HbC, HbD, etc.). O paciente afetado apresenta anemia hemolítica, crises vaso-oclusivas, crises de dor, infartos teciduais, insuficiência renal progressiva, acidente vascular cerebral e aumento da suscetibilidade a infecções. A triagem neonatal para as hemoglobinopatias é de grande importância, uma vez que o diagnóstico e tratamento precoces reduzem a morbimortalidade dos pacientes. IV) Fibrose Cística (FC):também conhecida como Mucovicidose, é detectada quando o exame é coletado do 3 ao 5 dia, é uma doença hereditária autossômica recessiva e afeta especialmente os pulmões e o pâncreas, num processo obstrutivo causado pelo aumento da viscosidade do muco. Quando nasce, a criança com Fibrose Cística não apresenta sinais ou sintomas da doença, os quais poderão aparecer em semanas, meses ou anos. Essas crianças evoluem com muitas complicações pulmonares e frequentes internações hospitalares e o seu tratamento consiste de acompanhamento médico regular, suporte dietético, utilização de enzimas pancreáticas, suplementação vitamínica (A, D, E, K) e fisioterapia respiratória. A importância da triagem neonatal é a redução da morbidade, porque apesar da doença não ser passível de cura, proporciona o acompanhamento dos pacientes, aumentando a sobrevida pela 11 instituição precoce de medidas de prevenção e tratamento das patologias secundárias (pneumonias de repetição, por exemplo). IV) Deficiência de Biotinidase: é uma doença metabólica hereditária, com herança autossômica recessiva, na qual há um defeito no metabolismo da biotina. Clinicamente, manifesta-se geralmente a partir da sétima semana de vida com distúrbios neurológicos e cutâneos, como crises epilépticas, hipotonia, microcefalia, atraso do desenvolvimento neuropsicomotor, alopecia e demartite eczematóide. Nos pacientes com diagnóstico tardio observa-se frequentemente distúrbios visuais, auditivos, assim como atraso motor e de linguagem. O diagnóstico precoce com o início do tratamento ainda nos primeiros meses de vida assegura ao bebê uma vida normal sem qualquer sintoma da doença. VI) Hiperplasia Adrenal Congênita: A denominação hiperplasia adrenal congênita (HAC) engloba um conjunto de síndromes transmitidas de forma autossômica recessiva, que se caracterizam por diferentes deficiências enzimáticas na síntese dos esteroides adrenais. As síndromes clínicas mais frequentes de HAC podem ser divididas em três formas: forma clássica perdedora de sal, forma clássica não perdedora de sal e forma não clássica. Forma clássica perdedora de sal: Nos recém-nascidos do sexo feminino, há virilização da genitália externa (aumento de clitóris, fusão labial e formação de seio urogenital), decorrente do excesso de andrógenos durante a vida intrauterina. Nos

24 23 recém-nascidos do sexo masculino e nos do sexo feminino nos quais a virilização da genitália externa não foi identificada, como há deficiência mineralocorticoide, a apresentação ocorre nos primeiros dias de vida com crise adrenal: depleção de volume, desidratação, hipotensão, hiponatremia e hiperpotassemia. Forma clássica não perdedora de sal (virilizante simples): Nos recém-nascidos do sexo feminino, há virilização da genitália externa. Como nesta forma não há deficiência mineralocorticoide com repercussão clínica, os recém-nascidos do sexo masculino são frequentemente identificados em idade tardia por sinais de hiperandrogenismo: velocidade de crescimento aumentada, maturação óssea acelerada ou pubarca precoce. Forma não clássica (de início tardio): Os pacientes frequentemente são assintomáticos ou as manifestações se apresentam tardiamente na infância ou adolescência. No sexo feminino, devido ao hiperandrogenismo decorrente da deficiência enzimática, a apresentação pode ser por aumento de clitóris, pubarca precoce, ciclos menstruais irregulares e hirsutismo. No sexo masculino, o quadro costuma ser assintomático.

25 24 4. METODOLOGIA 4.1 Desenho do estudo Foi realizado um estudo epidemiológico de base documental, de caráter transversal e natureza quantitativa. Conforme Bloch, Coutinho, 2009; Klein, Bloch, 2009 (apud BORGES, 2011) os estudos transversais são tipo de desenho dos estudos epidemiológicos, também chamado de seccional. Apresentam um prazo determinado e curto como se fosse um corte transversal no processo de observação do fenômeno em análise. Com isso, a inferência nos estudos transversais é de população definida em local e em tempo, bem desmarcados. Esses estudos têm sido utilizados com propósitos de subsídio tecnológico aos planejadores das ações em saúde. A pesquisa quantitativa tem como pressuposto a separação entre o sujeito investigador e o objeto investigado e faz uso da linguagem matemática na apresentação dos resultados alcançados (LUDWIG, 2014). 4.2 Local O estudo foi realizado no Posto de Coleta do teste do pezinho em Cáceres-MT, localizado no Ambulatório da Criança - AC, uma unidade de saúde pública vinculada à Secretaria Municipal de Saúde SMS, administrada pela Prefeitura Municipal, e referência no atendimento ambulatorial pediátrico e de imunização infantil. De acordo com o Altas do Desenvolvimento Humano dos Municípios - IDHM (2013), a cidade de Cáceres está situada a 215 km da capital do Estado (Cuiabá), a sudoeste de Mato Grosso, integrando a microrregião do alto Pantanal e a mesorregião do centro-sul mato-grossense, com uma área territorial de ,408 km², população de (IBGE, 2017). Ainda segundo o IDHM do município, no que se refere a longevidade, mortalidade e fecundidade, a mortalidade infantil (mortalidade de crianças com menos de um ano) em Cáceres reduziu 31%, passando de 25,3 por mil nascidos vivos em 2000 para 17,4 por mil nascidos vivos em População e amostra

26 25 A população deste estudo foi composta por todos os recém-nascidos (RN s) vivos que realizaram o TP pela rede pública. Os critérios de inclusão definidos foram: todos os recém-nascidos vivos que realizaram o teste do pezinho no município de Cáceres-MT no ano de 2017, bem como, os RN s de outros distritos, nos quais são pertencentes ao município de Cáceres. Como critérios de exclusão: RN s de outros municípios; dados incompletos ou ignorados no prontuário de registro do teste do pezinho no ano de 2017; duplicidade de dados, ou seja, para RN s que realizaram mais de uma coleta no ano de 2017, mantevese apenas dos dados da primeira coleta para a análise; crianças que fazem o teste repetidas vezes ao ano para controle de doenças. O universo amostral inicial foi composto de dados de RN s registrados no prontuário do teste do pezinho de Diante dos critérios estabelecidos a amostra final foi estabelecida da seguinte forma: a) para o cálculo da taxa de cobertura do teste do pezinho no ano de 2017, foram excluídos da planilha de dados, 10 dados relacionados há uma criança que fazia controle na unidade com diagnóstico de anemia falciforme; e 38 dados duplicados de RN s que fizeram de duas a três coletas no ano para confirmação do resultado, mantendo-se apenas os dados do perfil relativos a primeira coleta, e mantido o motivo de reconvocação ou doença confirmada que aparecerem nas coletas posteriores. Deste modo para o cálculo da taxa de cobertura foram utilizados dados de RN s. b) para as análises descritivas e estatísticas, foram excluídos da planilha, além dos dados já citados acima, 165 dados de RN s que no prontuário de registro tiveram dados incompletos ou ignorados relacionados ao perfil. Deste modo para as análises foi utilizada a amostragem de dados de RN s. 4.4 Procedimento de coleta de dados O total de RN s vivos em Cáceres no ano de 2017, foi de Este dado foi obtido na Vigilância em Saúde do município de Cáceres, mediante a entrega de uma solicitação por escrito (ANEXO I) à coordenação da unidade, isto porque, dados de 2017 ainda não estavam disponibilizados no SINASC/DATASUS. Esse dado foi necessário para o cálculo da taxa de cobertura do teste do pezinho em Cáceres. Os dados relacionados aos RN s e dos TP realizados foram coletados utilizando a técnica de pesquisa documental, a partir dos resultados dos exames dos testes dos

27 26 pezinhos, da análise do livro de registro e controle dos resultados e das reconvocações para nova realização do teste, referentes apenas ao ano de Cabe ressaltar, que a coleta de dados foi realizada com a supervisão de um profissional de saúde da unidade responsável pela realização do teste do pezinho, indicado pelo Secretário de Saúde do município de Cáceres, mediante a solicitação para a coleta de dados em prontuários por terceiros (ANEXO II). O profissional responsabilizado por acompanhar a coleta de dados não recebeu nenhuma forma de pagamento por exercer tal função, sendo este trabalho efetuado, portanto, de forma gratuita. Para tanto, foi elaborado um roteiro estruturado com as variáveis pertinentes ao estudo para facilitar a coleta dos dados (ANEXO III). O pesquisador agendou uma reunião junto com o profissional destinado à acompanhar a coleta dos dados para apresentar o roteiro estruturado e explicar quais variáveis foram necessárias para a coleta dos dados. É importante reforçar que o pesquisador teve acesso restrito aos dados, coletando apenas o que constava no roteiro apresentado. Os dados foram coletados no período de dois meses. 4.5 Análise de dados Os dados foram tabulados e categorizados utilizando a ferramenta Microsoft Excel 2017 e apresentados em forma de tabelas e gráficos. Os dados foram transcritos em banco de dados com dupla digitação e posterior validação, visando à correção de erros. As variáveis do estudo, todas relativas aos RN s triados, foram assim definidas: a) variável desfecho ou dependente (y): reconvocados (sim/não), categórica e dicotômica; b) variáveis independentes (x): sexo (categórica); cor/raça (categórica); prematuridade (categórica dicotômica); gemelaridade (categórica dicotômica); transfusão sanguínea (categórica dicotômica); peso em gramas (quantitativa contínua); idade em dias (quantitativa discreta); idade gestacional em semanas (quantitativa discreta); e tempo para retirada do resultado do exame em dias (quantitativa discreta). A análise de dados foi dividida em três etapas: 1) cálculo da taxa de cobertura; 2) análise descritiva em números absolutos (FAS), frequência relativa (FR%), média, e amplitude mínima e máxima; 3) e a análise estatística de regressão logística binomial. O gráfico da taxa de cobertura foi elaborado utilizando o Software Excel Para a análise descritiva, foi utilizado o programa estatístico IBM SPSS Statistics Base versão 22.0 (2017), considerando nível de significância de 5%. Variáveis como o peso e idade do RN, bem como, a idade gestacional no parto, definidas como quantitativas

28 27 para a análise de regressão, tiveram de ser categorizadas para a apresentação dos dados na tabela descritiva do estudo com FAS e FR%. Os gráficos e tabelas foram elaborados utilizando o Software Excel Diante disso, para a categorização do peso foi seguida a classificação do Ministério da Saúde (BRASIL, 2002b), em que recém-nascidos com menos de 2.500g são classificados como de baixo peso ao nascer, e 2.500g até 3.999g considerado peso adequado; e peso ao nascimento 4.000g definido como macrossomia (RIBEIRO et al., 2017). A idade dos RN s foi categorizada de acordo com recomendação do período adequado e ideal para a coleta de amostras sanguíneas para a realização da TN, que vai do 3º ao 5º dia, sendo sua realização tolerável até o 28º dia de vida (FERREIRA et al., 2017). Para a categorização da idade gestacional, utilizou-se a classificação da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2017), cujo, recém-nascidos com idade inferiores de 37 semanas e 0 dias foram denominados pré-termos; RN s classificados como termo precoce aqueles com idade gestacional ao nascimento entre 37 e 38 semanas; RN s termo semanas e 6 dias; pós termo acima de 42 semanas completas. Os RN s pré-termos ainda foram subcategorizados em: pré-termos extremos aqueles < 28 semanas; muito pré-termos 28 semanas a 31 semanas; pré-termos moderados 31 semanas até 33 semanas e 6 dias; pré-termos tardio 34 semanas até 36 semanas e 6 dias (SBP, 2017). A análise estatística foi realizada utilizando o programa estatístico IBM SPSS Statistics. Para o estudo das associações entre a variável desfecho (reconvocados) com as variáveis independentes relacionadas ao perfil dos RN s (sexo, idade, cor/raça, peso ao nascer, idade gestacional de nascimento, prematuridade, gemelaridade, transfusão sanguínea) foi realizada regressão logística binomial considerando o nível de significância de 5% (p<0,05). Também foram calculados o Coeficiente de β e os Intervalos de Confiança (IC 95%). Para a escolha do modelo de análise foi utilizado o método Stepwise Forward, considerando o teste de Wald, Verossimilhança de log-2 e avaliando o Pseudo R² pelo teste de Nagelkerke R². 4.6 Considerações éticas O presente estudo foi submetido à avaliação do Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade do Estado de Mato Grosso CEP/UNEMAT, cumprindo os princípios

29 28 éticos estabelecidos na Resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde, aprovado sob o Parecer nº /2018 de 25/04/2018. Este estudo solicitou a dispensa do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE), conforme documento do Apêndice 1, isto porque, foi um estudo no qual os pesquisadores fizeram a análise de material já coletado pela equipe da unidade de coleta do TP no ano de 2017, que estava registrado em livros ata com as informações pertinentes o objeto de estudo. Os pesquisadores tiveram acesso restrito à estas informações, bem como, não tiveram contato direto com os RN s e seus pais/responsáveis para a obtenção de informação alguma. Os dados necessários para a realização deste estudo foram, portanto, de posse da Secretaria de Saúde do Município, sendo assim solicitado ao representante desta instituição a autorização para ter acesso indireto a estes dados. Com relação aos possíveis riscos deste estudo, pode-se mencionar: interferência na vida e na rotina da equipe de saúde em seu ambiente de trabalho, dúvidas e embaraço ao interagir com o pesquisador; quebra de sigilo dos dados dos recém-nascidos. Para minimizar estes possíveis riscos e desconfortos, foram adotadas as seguintes medidas: 1) Para preservar o sigilo e anonimato dos dados dos RN s cadastrados na unidade, em todas as etapas da pesquisa, foram utilizados números de ordem, de acordo com a sequência da coleta, representados por símbolo alfanumérico C1, C2, sucessivamente. 2) Para garantir a qualidade das informações coletadas por outro profissional que não seja o pesquisador, foi realizada a apresentação do instrumento de coleta ao indivíduo que fez a coleta, para maiores esclarecimentos e informações sobre quais os dados foram importantes para a pesquisa, e como os mesmos deveriam ser coletados. 3) No que se refere a interferência na rotina de trabalho da equipe de saúde da unidade, os pesquisadores tomaram todas as precauções possíveis para interferir minimamente no cotidiano de trabalho dos mesmos, evitando conflito de interesses e mantendo uma boa relação com a equipe. Pode-se afirmar que os principais benefícios deste estudo foram: a produção de indicadores em saúde pública relacionados a triagem neonatal realizada em Cáceres; a construção de um banco de dados sistematizado referente ao TP, que poderá servir como instrumento de consulta para avaliações posteriores desse posto de coleta ou de outros que vierem a serem implantados no município, pelos gestores em saúde; identificar se o posto de coleta da rede municipal funciona como previsto nas diretrizes do Ministério da Saúde, e em caso negativo, sugerir a adoção de medidas mais efetivas, como a organização do serviço e capacitação adequada da equipe responsável pela triagem neonatal, para gerar indicadores de qualidade.

30 29

31 30 5. RESULTADOS E DISCUSSÃO 5.1 Taxa de cobertura do Teste do Pezinho em Cáceres Para calcular a Taxa de cobertura do teste do pezinho no município de Cáceres foi utilizada a seguinte fórmula: total RN s triados em Cáceres no ano de 2017/ Total de RN s vivos no município de Cáceres em 2017 x 100 hab. Sendo assim a fórmula para o cálculo foi 1.198/1.541 x 100. A taxa de cobertura da triagem neonatal do município no ano de 2017 foi de 77,74%. A taxa da cobertura referente a triagem neonatal, do Estado de Mato Grosso, de acordo com Starnieri (2009), teve uma notável evolução, pois: Segundo o Sistema de Informação de Nascidos Vivos, foram registrados, em Mato Grosso, nascimentos no ano de 2003, e em Calculou-se, a partir desses dados, uma cobertura populacional referente ao teste de triagem de 65,3% em 2003 e de 67,6% em 2004, caracterizando-se um discreto incremento desta dentre os anos avaliados. Em 2003, a cobertura da rede de coleta do SRTNMT, nos 139 municípios do Estado, foi de aproximadamente 90%. (STARNIERI, 2009, p. 448). O estudo de Cintra (2011) que também fora realizado no município de Cáceres, revela que no ano de 2008 a taxa de cobertura foi de 64,5%. Já, considerando a pesquisa com levantamento de dados realizada no ambulatório da criança, em 2017 houve uma evolução para 77,74%. Portanto, constata-se um aumento de 13,24% da cobertura da triagem neonatal no município de Cáceres, ao longo dos últimos nove anos. De acordo com Menezes (et al., 2014), a taxa de cobertura do teste do pezinho do município de Sobral no Estado do Ceará, no ano de 2014 foi de 78%. Isto revela a semelhança entre a taxa de cobertura de um Estado da região Nordeste do país, com o município de Cáceres, situado na região Centro-Oeste, mesmo diante de fatores que implicam na variação para a realização da triagem neonatal entre as regiões brasileira. No estudo de Mendonça et al. (2009), no município de Marília (São Paulo) em que realizou-se a triagem neonatal com recém-nascidos no período de 2004 a 2006, foi encontrada uma taxa de cobertura do teste do pezinho de 96,97%. Isto destaca o sucesso da triagem neonatal na região do Hemocentro de Marília. Quando comparada à taxa de cobertura de Cáceres, o município de Marília apresentou 19,23% a mais de cobertura. Considerando que, o Ministério da Saúde (2016) destaca que o PNTN é um programa de grande abrangência nacional, tendo atingido no ano de 2014 mais de 84%

32 31 de cobertura dos nascidos vivos brasileiros na rede pública, a taxa apresentada pelos pesquisadores, bem como a verificada durante esta pesquisa ainda está abaixo do que é preconizado. No contexto da discussão supracitada, Garcia (2007) apontou que: O PNTN tem como principais objetivos: ampliar a gama de patologias triadas, cobertura de 100% dos nascidos vivos e a definição de uma abordagem mais ampla da questão. Para tal, visa integrar as esferas municipal, estadual e federal, para consolidar e uniformizar o atendimento oferecido pelos Serviços de Referência em Triagem Neonatal (SRTN) credenciados. A intenção é a criação de um banco de dados nacional sobre triagem neonatal, podendo ser avaliado como está funcionando o programa no Brasil e por regiões (GARCIA et al., 2007, p.02). Neste mesmo sentido Reis e Partelli (2014), ressaltam também que o PNTN tem como objetivo a busca da cobertura da triagem neonatal de 100% dos nascidos vivos, e acrescenta que tais taxas visam cumprir os princípios básicos do SUS: equidade, integralidade e universalidade. No entanto, com as pesquisas realizadas, compreende-se que este objetivo ainda não foi alcançado em sua totalidade, o que atribui um desafio aos profissionais da saúde, pois nota-se que para que isso seja possível, dentre outros desafios, é necessário orientação adequada aos pais durante o pré-natal e o puerpério, esclarecendo sobre as vantagens e importância da triagem neonatal. Reichert e Pacheco (2003), em seu estudo realizado sobre o conhecimento das mães a respeito da importância do teste do pezinho, afirmam que a falta de realização destes, muitas vezes, surgem da falta de orientação, especialmente, em casos de primigestas. Para tanto, destacam que parte a premissa de que: [...] não há conhecimento suficiente das mães quanto à importância do teste do pezinho para a prevenção de doenças na criança, sobre o tempo ideal para a realização do teste, o local, o procedimento no momento do exame, enfim, informações que são básicas, porém desconhecidas para elas (REICHERT; PACHECO, 2003, p. 227). Neste sentido, as mesmas autoras discorrem ainda que a falta de vivência de ser mãe, faz com que as primigestas não compreendam a importância destes cuidados e/ou precaução para o bem estar da criança. Destacam ainda que, a sensibilização não é uma tarefa fácil como às vezes parece ser, especialmente, quando se prima por uma orientação humanizada e individualizada. Portanto, é tarefa do enfermeiro orientar as mães, seja em um atendimento pré-natal ou após o parto, quanto à importância e finalidade do teste do pezinho nos primeiros dias de vida da criança (REICHERT; PACHECO, 2003, p.229).