Política de Sangue e atenção à saúde nas Hemoglobinopatias e Coagulopatias: refletindo possibilidades para a Atenção Básica

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1 Política de Sangue e atenção à saúde nas Hemoglobinopatias e Coagulopatias: refletindo possibilidades para a Atenção Básica Mariluce Karla Bomfim de Souza 1 Belchior Marcelo Pereira dos Santos 2 À Atenção Básica está posto o desafio de ser coordenadora do cuidado e ordenadora da rede de atenção à saúde (BRASIL, 2017). Assim, na perspectiva de rede, demanda-se a atuação, integração e articulação desse nível de atenção com os demais a fim de assegurar a integralidade da atenção e o cuidado à saúde das pessoas. Na prática, é pouco percebida a inserção da Atenção Básica na atenção às pessoas com coagulopatias e hemoglobinopatias, bem como na captação de sangue enquanto recurso terapêutico para atendimento a tais demandas e àquelas geradas nas emergências e centros cirúrgicos. Diante disso, este texto coloca em discussão possibilidades para ações em hemoterapia (captação de doadores de sangue) e hematologia (atenção nas hemoglobinopatias e coagulopatias) para a Atenção Básica. A Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados, publicada em 2001, tem por finalidade garantir a auto-suficiência do País nesse setor e harmonizar as ações do poder público em todos os níveis de governo, incluindo aquelas de captação e obtenção de doação, coleta, processamento, controle e garantia de qualidade, estocagem, distribuição e transfusão (BRASIL, 2001a). Nesse mesmo ano, o Decreto 3990 publiciza as atribuições e competências dos entes federativos para a implementação da política do sangue nos respectivos territórios (BRASIL, 2001b). Sobre a implementação da política e responsabilidades dos gestores no âmbito local/municipal, um estudo desenvolvido por Sousa e Souza (2018) trouxe 1 Instituto de Saúde Coletiva da Universidade Federal da Bahia. Doutora em Saúde Pública. marilucejbv@yahoo.com.br 2 Fundação Hemocentro de Brasília (FHB) e Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal (SES-DF). Mestrado profissional em andamento em Hemoterapia e Biotecnologia com ênfase em Medicina Transfusional. enfermeirobelchior@gmail.com; belchior.santos@fhb.df.gov.br

2 análise sobre o conhecimento dos gestores de saúde acerca da Política de Sangue e apontou que há um desconhecimento desta pelos gestores que atuam na Atenção Básica e Média Complexidade, sendo tal conhecimento referido pelos gestores dos serviços hemoterápicos. Entende-se que o conhecimento pelos gestores e profissionais de saúde sobre a política é de fundamental importância para o desenvolvimento e efetivação das ações e, por outro lado, o seu desconhecimento, em especial pelos gestores dos serviços e diretorias/coordenações da SMS, denota o distanciamento de ações conduzidas por esse ente federado (SOUSA; SOUZA, 2018, p.26). O estudo de Sepúlveda e Souza (2018) apontou que a questão do sangue é pouco pautada no âmbito municipal, de modo que as questões relacionadas à hemoterapia pouco aparecem nos instrumentos de gestão e nos espaços de tomada de decisão, sendo mais frequente a pauta relacionada com a hematologia, especificamente sobre a doença falciforme. Enquanto ações de hemoterapia estão aquelas relacionadas ao suprimento de sangue para as unidades assistenciais e para assegurar a atenção às pessoas que necessitam de tal recurso, assim é necessário pensar desde a coleta, em estratégias de captação, até a qualidade e a segurança do sangue que chega às pessoas por meio da transfusão. Nesse sentido, o ciclo do sangue começa com a coleta e, portanto, a partir da disposição de potenciais doadores não remunerados, conforme a Política de Sangue. No Brasil, segundo dados de 2015, a taxa de doação de sangue foi de 1,8%. Nesse mesmo ano, o estado da Bahia registrou 1,4% (BRASIL, 2017), distante do índice indicado pela Organização Mundial de Saúde - 3% a 5%. Assim, percebemse limites nas estratégias adotadas para captação e fidelização de doadores, haja vista que as taxas de doações de sangue de 2013 a 2015 permaneceram praticamente constantes, com pequeno aumento de 2013 para 2014 e decréscimo de 2014 para 2015 (BRASIL, 2015; 2017). Para as instituições atraírem novos doadores que não os de reposição, é necessário ir além da distribuição de materiais educativos (BARBOZA; COSTA, 2014), realizada principalmente dentro dos próprios serviços de coleta de sangue, ou seja, sempre dentro do nível especializado de atenção à saúde. Os mesmos autores defendem a ideia do marketing social como ferramenta para incentivar o comportamento voluntário do público em doar sangue. Para isso seriam usadas

3 ferramentas do marketing convencional com o objetivo de levar o indivíduo a perceber o valor da adoção do comportamento voluntário. Aspectos a serem trabalhados seriam a empatia, o altruísmo, além de informações a respeito do procedimento de doação (aspectos técnicos e materiais utilizados) e as condições para aptidão ao processo (BARBOZA; COSTA, 2014). No que tange às ações em hematologia, após quatro anos da Política de Sangue publica-se a portaria 1.391/2005, que institui as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias no âmbito do SUS e inclui a promoção da garantia da integralidade da atenção, por intermédio do atendimento realizado por equipe multidisciplinar, visando à articulação das demais ações que extrapolam a competência da Hemorrede (BRASIL, 2005). Nesse sentido, cabe destacar o papel da atenção básica, especializada e hospitalar na atenção a este grupo. A atenção às pessoas com Doenças Falciformes (DF) e outras hemoglobinopatias requer cuidados abrangentes e especializados no acompanhamento dos pacientes, logo, a equipe ideal para o tratamento e o acompanhamento das pessoas e familiares comumente demanda hematologista, clínicos, enfermeiros, psicólogos, odontólogos, dentre outros. No âmbito da AB está previsto o acesso a meios diagnósticos, consultas, dispensação de medicamentos (ex: analgésicos, ácido fólico, penicilina), cuidados no tratamento de feridas, vacinação, atenção odontológica. Assim, nas unidades básicas ou centros de saúde devem ser ofertadas a triagem neonatal (teste do pezinho), a eletroforese de hemoglobina como alternativa diagnóstica para crianças que não fizeram teste do pezinho, além da oportunidade através do pré-natal. Mediante diagnóstico e notificação, a equipe deve iniciar e coordenar o acompanhamento do paciente e sua família, além das atividades educativas e de orientação, bem como o encaminhamento periódico ao hematologista (FERNANDES, 2007) considerando-se a disposição da rede, centros especializados ou de referência e serviços hemoterápicos que também disponham de assistência hematológica. Outros especialistas podem ser necessários para o acompanhamento de complicações específicas (AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS, 2002 apud FERNANDES, 2007, p 57). No estado da Bahia a notificação para DF é compulsória, no entanto, apesar do aumento gradativo do número de notificações é importante salientar que, ainda é baixo o número de registros, principalmente nas Unidades Básicas, sendo as

4 unidades de Pronto Atendimento o serviço que mais realiza a notificação da doença (SALVADOR, 2015 apud FIGUEIREDO, 2016, p. 34). A importância da Atenção Básica se dá pelo fato de que o acompanhamento das pessoas com DF perdura por toda a vida e, também, porque muitos encontram dificuldade no acesso aos serviços especializados. Salienta-se que os profissionais devem estar preparados para o reconhecimento dos sinais e sintomas da doença e para a prestação dos cuidados necessários (FIGUEIREDO, 2016). A avaliação inadequada e a consequente falha no tratamento representa uma importante causa evitável de mortalidade (VICHINSKY, 1999 apud FERNANDES, 2007, p 57). Relacionado a isso, Kikuchi (2007) afirma que, quando as pessoas com doença falciforme e seus familiares recorrem aos serviços de saúde, seja na atenção básica, urgência ou hospital para internação, observa-se a fragilidade da assistência e a insegurança profissional, o que compromete a atenção qualificada. A implantação da linha do cuidado (enquanto caminho percorrido pelo usuário desde a identificação até a satisfação de sua necessidade, mediante o acesso às tecnologias de cuidado distribuídas e disponíveis nos diversos pontos da rede) (SOUZA; BAHIA, 2014, p. 64) caracteriza-se como importante estratégia para a descentralização do programa de doença falciforme, ainda retido nos centros de referência/especializados. Espera-se que a linha contínua de cuidado possibilite a integração da atenção básica com os centros de referência, na atenção especializada, e esta promova a inclusão da DF nas demais redes (BRASIL, 2015), demandando, portanto, articulação entre estados e municípios (FIGUEIREDO, 2016). Nesse caminho, a atenção às pessoas com coagulopatias também demanda tal articulação e integração. Entretanto, essa discussão parece ainda mais tímida. Diferente da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias que tem a publicação de suas diretrizes já em 2005, a Atenção às Pessoas com Coagulopatias Hereditárias passa a tomar forma somente em 2012 com a publicação da portaria nº Esta institui a Comissão de Assessoramento Técnico (CAT) a s Coagulopatias, outras Doenças Hemorrágicas Hereditárias e Plaquetopatias e a Comissão de Assessoramento Técnico ao Diagno stico Laboratorial em Hemostasia. Segundo a portaria, constitui uma finalidade da CAT-Coagulopatias contribuir com o Ministério da Saúde (MS) na formulação da política nacional para a atenção às pessoas com coagulopatias, outras doenças hemorrágicas hereditárias e plaquetopatias (BRASIL 2012).

5 No ano de 2011, com o intuito de avançar no tratamento das hemofilias, foi proposto o primeiro protocolo de profilaxia em hemofilia no país (BRASIL, 2011). Atualmente, o protocolo vigente, aprovado pela portaria nº 364, de 6 de maio de 2014, prevê essa modalidade de tratamento de reposição onde o fator de coagulação é administrado de maneira periódica e ininterrupta. Para isso o paciente deverá ter acompanhamento de equipe multiprofissional e laboratorial (BRASIL 2014). Apesar da própria portaria nº 364 estabelecer que os gestores estaduais e municipais do SUS deverão estruturar a rede assistencial para todas as etapas descritas no protocolo (BRASIL, 2014), pouca ou nenhuma ação relativa à assistência às pessoas com coagulopatias hereditárias pode ser percebida na AB, assim como ocorre com a assistência às pessoas com DF. Apenas a rede especializada fica como responsável por prestar a assistência a ambos os tipos de pacientes. Com a adoção da profilaxia como tratamento de referência os cuidadores e pacientes são incentivados e treinados a realizarem as infusões de fator de coagulação em suas próprias casas, mas nem todos são receptivos ao treinamento e por vezes têm que se deslocar até um hemocentro, UPA ou hospital para fazer uma dose da medicação. Isso poderia ser evitado se as equipes da AB estivessem inseridas e treinadas para dar assistência adequada aos pacientes do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias. Portanto, a assistência às pessoas com hemoglobinopatias e coagulopatias ocorre no nível especializado e na atenção hospitalar do sistema de saúde, de modo que tais pessoas são mantidas excluídas dos programas e ações ofertadas na atenção básica - programas de saúde da criança, do adolescente, da mulher, do homem, da saúde bucal, da vigilância nutricional, entre outros (BRASIL, 2005). Constata-se que os avanços tecnológicos no controle da DF conquistados nos últimos anos, por exemplo, podem levar à melhoria da qualidade de vida e aumentar a longevidade das pessoas. Assim, além dos serviços hemoterápicos e das unidades hospitalares, afirma-se ser possível melhorar a equidade na distribuição desses benefícios, com o envolvimento da rede de Atenção Básica nos cuidados às pessoas, propondo-se sua articulação em rede. Referências BARBOZA, S. I. S.; COSTA, F. J. Marketing social para doação de sangue: análise da predisposição de novos doadores. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, 30(7):1463-

6 1474, jul, Disponível em: < pdf>. Acesso em: 22 jul BRASIL. Lei , de 21 de março de Regulamenta o 4º do art. 199 da Constituição Federal, relativo à coleta, processamento, estocagem, distribuição e aplicação do sangue, seus componentes e derivados, estabelece o ordenamento institucional indispensável à execução adequada dessas atividades, e dá outras providências. Brasília: 2001a. BRASIL. Decreto nº 3.990, de 30 de outubro de Regulamenta o art. 26 da Lei nº , de 21 de março de 2001, que dispõe sobre a coleta, processamento, estocagem, distribuição e aplicação do sangue, seus componentes e derivados, estabelece o ordenamento institucional indispensável à execução adequada dessas atividades. Brasília: Ministério da Saúde, 2001b. BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria nº 2.436, de 21 de setembro de Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília: Ministério da Saúde, BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência. Doença falciforme: diretrizes básicas da linha de cuidado. Brasília: Ministério da Saúde, BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Caderno de informação: sangue e hemoderivados: dados de 2013 [recurso eletrônico]. Brasília: Ministério da Saúde, Disponível em: ados_dados_2013.pdf, acesso em 22 jul BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada e Temática. Caderno de informação: sangue e hemoderivados: dados de 2015 [recurso eletrônico]. Brasília: Ministério da Saúde, Disponível em: ados_2015.pdf, acesso em 29 jun BRASIL. Portaria nº 1.391, de 16 de agosto de Institui no âmbito do Sistema Único de Saúde, as diretrizes para a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. Brasília: BRASIL. Portaria nº 1.852, de 09 de agosto de Constitui o Grupo de Assessoramento Técnico em Doenças Falciformes e Outras Hemoglobinopatias e o Grupo de Assessoramento Técnico em Coagulopatias Hereditárias. Brasília: BRASIL. Portaria nº 1.880, de 3 de setembro de Institui, no âmbito do Sistema Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados (SINASAN), a Comissão de Assessoramento Técnico a s Coagulopatias, outras Doenças Hemorrágicas Hereditárias e Plaquetopatias (CAT - Coagulopatias) e a Comissão de

7 Assessoramento Técnico ao Diagno stico Laboratorial em Hemostasia (CAT- Hemostasia). BRASIL. Portaria nº 364, de 6 de maio de Aprova o protocolo de uso de profilaxia primária para hemofilia grave. Brasília: BRASIL. Protocolo Brasileiro de Profilaxia Primária para Hemofilia Grave. Brasília: CANÇADO, R. D.; ARAGÃO, J. A. A Doença Falciforme no Brasil. Rev. bras. de hematologia e hemoterapia. São José do Rio Preto. v.29, n.3, p jul./set FERNANDES, A. P. P. C. Caracterização e circunstâncias da ocorrência de óbitos em crianças com doença falciforme triadas pelo programa estadual de triagem neonatal de minas gerais, no período de março de 1998 a fevereiro de f. Faculdade de Medicina (Mestrado). Universidade Federal de Minas Gerais. Belo Horizonte, FIGUEIREDO, J. O. Morbidade e Mortalidade por Doença Falciforme em Salvador, Bahia. Programa de Pós-Graduação em Saúde Coletiva [Mestrado em Saúde Comunitária] Salvador: Instituto de Saúde Coletiva, UFBA. KIKUCHI, B. Assistência de enfermagem na Doença Falciforme nos serviços de atenção básica. Rev. bras. de hematologia e hemoterapia. 2007;29(3): MARTINS, P. R. J. et al. Morbimortalidade em doença falciforme. Rev. bras. de hematologia e hemoterapia. 2010;32(5): MÁXIMO, C. A Política de Atenção Integral à Pessoa com Doença Falciforme no Estado do Rio de Janeiro e os Desafios da Descentralização. Dissertação (Mestrado). 104p. Escola Nacional de Saúde Pública. Rio de Janeiro REIS, Z. S. O cuidado integral voltado às pessoas com Doença Falciforme: A percepção dos profissionais de saúde. Resumo apresentado na semana de mobilização sobre doença falciforme. Secretaria Municipal de Saúde de Salvador. Salvador, Bahia SALVADOR. Secretaria Municipal de Saúde. II Diagnóstico da população negra de Salvador nov Salvador, Bahia. SEPÚLVEDA, I.; SOUZA, M. K. B. A questão do sangue nos espaços e instrumentos de gestão em municípios da Bahia. Divulgação em Saúde para Debate. Rio de Janeiro, n. 58, Jul 2018, p SOUZA, L. E. P. F.; BAHIA, L. Componentes de um sistema de serviços de saúde: população, infra-estrutura, organização, prestação de serviços, financiamento e gestão. In.: PAIM, J.S., ALMEIDA-FILHO, N. Saúde Coletiva: Teoria e Prática. Rio de Janeiro: MedBook, Cap. 5, p

8 SOUSA, C. S.; SOUZA, M. K. B. Ações, responsabilidades e desafios para a gestão de serviços hemoterápicos no âmbito municipal. Divulgação em Saúde para Debate. Rio de Janeiro, n. 58, Jul 2018, p