Pedagogia Hospitalar: a inserção do educador no ambiente hospitalar com crianças e adolescentes portadores do câncer

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1 Pedagogia Hospitalar: a inserção do educador no ambiente hospitalar com crianças e adolescentes portadores do câncer Denise Silva Braga 1 Michelle Marques Mendes 2 Cristiany Morais de Queiroz 3 Resumo Este artigo retrata a importância do Pedagogo no ambiente hospitalar, especificamente, no trabalho junto a crianças e adolescentes portadores do câncer do NACC (Núcleo de Apoio à Criança com Câncer), objetivo principal da pesquisa. O problema do nosso trabalho é conhecer como é realizada a admissão dos educadores, os seus critérios e os sentimentos desses profissionais diante deste trabalho, para isso utilizamos entrevistas semi-estruturadas. Crianças e adolescentes, acometidos por uma doença grave não devem interromper a educação escolar e há leis que defendem esse direito educacional, desde que eles se encontrem matriculados em uma escola. O hospital deve apresentar profissionais da área, que estejam preparados para o ensino e que possam oferecer uma educação adequada a cada estudante hospitalizado, respeitando o momento de cada um. Desejamos que este artigo abra as portas para essa nova área que tanto tem a oferecer à educação. Palavras-Chave: Pedagogia Hospitalar, Doença, Crianças/Adolescentes e Câncer. Introdução A partir de leituras e pesquisas, temos como intenção conhecer o papel do educador no âmbito hospitalar no setor de oncologia-pediátrica, auxiliando crianças e adolescentes internados, que, segundo Chiattone (1992), já sofrem devido à sentença de morte, dor, mutilação, deformação, desfiguração, 1 Concluinte de Pedagogia - Centro de Educação - UFPE. isebraga@uol.com.br 2 Concluinte de Pedagogia - Centro de Educação - UFPE. michelle_marques499@hotmail.com 3 Professora substituta do Departamento de Psicologia e Orientação Educacionais - Centro de Educação - UFPE (Especialista em Psicologia Clínica, Mestre em Antropologia e Doutoranda em Antropologia pelo Programa em Pós-Graduação de Antropologia da UFPE). cristianymorais@terra.com.br

2 2 abandono, contágio, apreensão com a auto-imagem, perda da estima, medo da morte e perda de peso que comunicam ao mundo a realidade da doença. O educador hospitalar pode proporcionar bem-estar e motivação para a educação, fazendo dela algo presente no dia-a-dia, utilizando práticas e métodos incentivadores e lúdicos, para que os educandos hospitalizados não sejam prejudicados no ano letivo. Sendo assim, a nossa pesquisa tem como problema conhecer como é realizada a admissão dos educadores, os seus critérios e os sentimentos deles diante do trabalho realizado no NACC (Núcleo de Apoio à Criança com Câncer). O educador hospitalar tem um papel extremamente significativo, visto que contribui para um aprendizado tanto por parte da escola, que não está apta para o auxílio ao educando hospitalizado, quanto por parte da comunidade, que ainda não se conscientizou da importância de um processo de ensinoaprendizagem nos hospitais, dando ênfase maior à saúde. Esses assuntos, referentes ao educando em estado de hospitalização, começaram em 1998 a partir do momento em que a situação tornou-se algo preocupante na visão de alguns profissionais da educação do Estado do Paraná. Desde então, vem surgindo a necessidade de se buscar os recursos pedagógicos para a resolução do problema em questão, levando em consideração o embasamento legal como referência ao contido nas legislações vigentes que amparam e legitimam o direito à educação de crianças, adolescentes e jovens, garantindo o princípio da universalização. Diante disso, a sociedade em constante mudança e crescentes problemas sociais, busca incessantemente transformações sociais como um todo, principalmente, da universidade como provedora da consciência crítica transformadora. Visto a necessidade da sociedade no alcance de resoluções, percebe-se a importância da formação continuada e de desenvolvimento de novas habilidades para enfrentar tais demandas. Embora, já surta efeito em universidades de outros Estados, falta ainda o despertar desta necessidade no que diz respeito à realidade do nosso Estado, por ausência de interesses econômicos e políticos, apesar de já existirem instituições em fase inicial que se propõem a realizar um trabalho de qualidade. O trabalho desses

3 3 profissionais, ainda restrito, vai além do recurso da brinquedoteca 4, almejando um trabalho completo, inovador e instigante, envolvendo sua melhor forma de atendimento. O Curso de Pedagogia tem muito a acrescentar nesta área, já que tem como objetivo formar educadores críticos e capacitados, e que vêem a educação como um meio conscientizador e humanizador na formação do indivíduo, que através da sua prática, contribui para uma flexível postura, frente a inovações tanto na sua área quanto nas demais, contribuindo com maior rapidez e criatividade, na formação de uma sociedade mais justa, consciente e mais humana. Sobre o enfoque da Pedagogia Hospitalar, poderá oferecer suporte à criança e ao adolescente hospitalizado, ou em longo tratamento hospitalar, a partir não só da sua ajuda, como também de outros profissionais afins, que conta com o assistente social, o psicólogo e toda a equipe médica, que juntos devem visar uma aproximação em benefício do enfermo, proporcionando práticas para o bom desenvolvimento físico, psicológico e cognitivo do escolar hospitalizado em seu processo de tratamento de cura. É importante ressaltar que o escolar hospitalizado tem direito à educação e à saúde ao mesmo tempo, não pode haver separação entre as partes, por isso o seu direito deve ser garantido, frente à disponibilidade, respeito, empenho, mobilização, integração e compromisso dos profissionais envolvidos, que são indispensáveis ingredientes na tão almejada excelência de resultados. O termo Pedagogia Hospitalar muito nos chamou a atenção, primeiro, por ser um assunto novo na área da educação, que vêm se ampliando 5, aos poucos, pelo resto do Brasil e segundo, porque nunca paramos para pensar na situação das crianças, adolescentes e jovens, principalmente, os que estão no setor de oncologia de um hospital e que precisam se ausentar por muito tempo da escola, por motivo de longa internação, prejudicando-se no ano letivo. Devido a tais inquietações, fomos instigadas a nos aprofundarmos no assunto, descobrir o papel do educador hospitalar, no sentido de favorecer a criança e 4 Eficácia das brincadeiras na melhor recuperação de crianças e adolescentes hospitalizados; 5 Existem hoje no Brasil, segundo coletas no IV Encontro Nacional sobre Atendimento Escolar Hospitalar (2003), mais de 70 hospitais com atendimento escolar para crianças e adolescentes em atendimento de saúde.

4 4 ao adolescente o seu desenvolvimento psicopedagógico, que não deve ser interrompido em função de uma hospitalização. O material sobre este tema ainda é restrito, dificilmente encontrado em livros, documentos científicos e internet, por isso a nossa pesquisa, de caráter qualitativo, para um melhor esclarecimento do processo de ensinoaprendizagem ao escolar hospitalizado e requer paciência, persistência e, além de tudo, a construção de um objeto de pesquisa que se encontra em formação. Através desse estudo, desejamos encontrar soluções mais humanizadas no contexto hospitalar, na medida em que o educando é afastado de todas as suas vivências cotidianas, inclusive a escola, por motivo de doença. De acordo com a nossa leitura geral, observamos o interesse e a intervenção dos profissionais da área de educação para desenvolver atividades lúdico-pedagógicas para as crianças internadas, deixando-as a par do cronograma escolar, o que também permite tranqüilizar a família do paciente, que já está, emocionalmente, tão mobilizada com o estado do seu ente querido. Como objetivo maior deste trabalho, queremos compreender a prática da Pedagogia Hospitalar. Mais especificamente identificar o papel do educador no NACC (Núcleo de Apoio à Criança com Câncer) em que se encontram crianças e adolescentes portadores do câncer. 1 A participação do educador no tratamento de crianças e adolescentes com câncer O futuro tem muitos nomes. Para os fracos, é o inatingível. Para os temerosos, o desconhecido. Para os valentes, é a oportunidade. (Victor Hugo) O momento atual é de significativas transformações. A sociedade está exigindo novas propostas sociopolíticas, com o objetivo de solucionar os problemas emergentes do cotidiano. A área da saúde, a partir de toda a sua história, mostra antigas preocupações que se apresentam ainda hoje, no sentido da sua fragilidade e condições adversas, dificultando o andamento do trabalho hospitalar. O tratamento do paciente é restrito apenas ao lado biológico, ficando a mercê os

5 5 lados psicológico e cognitivo, que geralmente vêm a agravar a moléstia que o acometeu. Ressaltamos, ainda, as doenças psicossomáticas, que geralmente são o trampolim para as doenças do corpo, já que diminuem a resistência do sistema imunológico e que, devido a isso, precisam ser valorizadas. De acordo com Matos e Mugiatti (2006, p. 20): É notória, ainda hoje, na maioria dos hospitais a existência de um clima deveras preocupante, de despersonalização do doente. Este, muitas vezes, é identificado por determinada doença, ou utilizado como simples instrumento de pesquisa. A partir de tal situação, tais autoras afirmam que os hospitais vêm se esforçando no sentido de que sejam realizados trabalhos multi/inter/transdisciplinares, com a intenção de promover aos seus usuários um amplo e qualificado atendimento de forma mais humanizada. Para elas, multidisciplinaridade, corresponde aos diversos saberes fixados num ambiente hospitalar, em prol da vida com mais qualidade, isto é, a vida com saúde; a interdisciplinaridade seria a relação interna de profissionais inseridos no contexto hospitalar; e por sua vez, a transdisciplinaridade, não está centrada apenas em aspectos físicos e biológicos, mas em olhares que vêm revestidos, em essência, de valores e humanização, com afeto, envolvimento, doação, entre outros, que estão envolvidos neste espaço vital. Através das mudanças que estão acontecendo na área da saúde, vê-se a necessidade de ações e comprometimentos que configurem novas responsabilidades, que imponham novos fazer e agir. Daí a necessidade emergencial de transferência do local comum de aprendizagem a escola para o hospital. É a partir deste contexto, que se mostra essencial a participação dos diversos profissionais na área de saúde, educação e os demais profissionais que estejam qualificados para essa tarefa. Dentre os profissionais da saúde, existem os Psicólogos da Saúde, que de acordo com Straub (2005, p. 46): Psicólogos da saúde, que geralmente concentram-se em intervenções visando a promover a saúde, são licenciados para a prática independente em áreas como psicologia clínica e orientação. Como clínicos, eles utilizam ampla variedade de técnicas terapêuticas e de avaliação diagnóstica existentes na psicologia para promover a saúde e auxiliar os doentes físicos. As abordagens de avaliação com freqüência envolvem medidas de funcionamento cognitivo, avaliação psicofisiológica, pesquisas demográficas e avaliações do estilo

6 6 de vida ou da personalidade. As intervenções podem envolver o manejo de estresse, terapias de relaxamento, biofeedback, educação a respeito do papel dos processos psicológicos na doença e intervenções cognitivo-comportamentais. O educador, como integrante da equipe de saúde, não pode ficar como mero espectador diante dos fatos, mas retomar o papel na sociedade como agente de mudanças, trazendo ações pedagógicas integradas, que possibilitem a construção do conhecimento. Para isso, é importante que o educador tenha uma formação técnica e humana para adaptar essas práticas a sua nova realidade. A Pedagogia Hospitalar que é um novo tipo de atendimento vem sendo aplicada por instituições que se preocupam em atender as pessoas que não devem ser excluídas, por estarem ausentes da sala de aula, por motivo de enfermidade, evitando reprovação e evasão escolar. A garantia da universalização da educação, de acordo com o SAREH - Serviço de Atendimento à Rede de Escolarização Hospitalar - (2006, p. 3), é que se discute o atendimento educacional hospitalar e domiciliar a criança, adolescentes, jovens e adultos, a saber: Constituição Federal/88, art. 205; Lei n /90 (Estatuto da Criança e do Adolescente); Decreto Lei n. 1044/69, art. 1º, que dispõe sobre tratamento excepcional para alunos de afecções; Resolução n. 41/95 (Conselho Nacional de Defesa aos Direitos da Criança e do Adolescente); Lei n /96 (LDB); Deliberação n. 02/03 CEE (Normas para Educação Especial); Resolução n. 02/01 CNE/CEB (Diretrizes Nacionais para a Educação Especial na Educação Básica); Documento Intitulado Classe hospitalar e atendimento pedagógico domiciliar: estratégias e orientações, editado pelo MEC, em Segundo Matos e Mugiatti (2001, p. 49): Verificada a necessidade da existência de uma práxis e uma técnica pedagógica nos hospitais, confirma-se a existência de um saber voltado a criança/adolescente num contexto hospitalar envolvido no processo ensino-aprendizagem,

7 7 instaurando-se aí um corpo de conhecimentos de apoio que justifica a chamada Pedagogia Hospitalar. De acordo com Fonseca (1999, p. 3): O atendimento educacional hospitalar e domiciliar regulamenta uma política voltada para as necessidades pedagógicoeducacionais e os direitos à educação e à saúde da clientela que se encontra em particular estágio de vida, tanto em relação ao crescimento e desenvolvimento, quanto em relação à construção de estratégias sócio-interativas para o viver individual e em coletividade. Há dois procedimentos de escolarização que se realizam no ambiente hospitalar: o primeiro seria a Hospitalização Escolarizada que consiste no atendimento personalizado ao escolar doente. A partir daí desenvolve-se uma proposta pedagógica específica para cada aluno, conforme as suas necessidades e desenvolvendo uma proposta didático-pedagógica de acordo com os padrões a que a sua escola de origem atua. Também é no processo da hospitalização que acontecem momentos integrados entre as crianças de forma lúdica e recreativa. É importante que todo o educando hospitalizado esteja matriculado em uma escola e se por ventura, não estiver, cabe ao assistente social do hospital e família ou responsável realizar este procedimento. O segundo procedimento de escolarização em ambiente hospitalar seria a Classe Hospitalar que oferece atendimento conjunto de forma heterogênea, isto é, atende a diversos escolares em uma classe ou sala de aula no hospital de forma integrada, não atendendo cada educando individualmente. Considerando o exposto acima, entende-se que o atendimento nas classes hospitalares não poderá ser ministrado por voluntários, mas sim, por profissionais vinculados ao sistema de educação, que se encontram em pleno exercício de suas funções docentes e que, no Paraná, submetem-se a concursos públicos, voltados a essa área e quando aprovados, têm todo o direito de desempenharem tal função. Dispor de atendimento educacional no hospital, mesmo que por um tempo mínimo, tem caráter fundamental para a criança hospitalizada, uma vez que este tipo de atendimento possibilita ao aluno sentir-se parte de um sistema estruturado com igualdade de condições para o acesso ao conhecimento,

8 8 mantendo o vínculo com sua realidade fora do hospital, assegurando seu desenvolvimento emocional, social e intelectual. É sabido que este processo de escolarização auxilia na recuperação, diminuindo o estresse causado pela situação da doença, ocupando o tempo ocioso e possibilitando, inclusive, redução no período de internação. Face à multiplicidade de atendimentos pelas equipes de saúde, nas diferentes especialidades, algumas, particularmente, requerem períodos de hospitalização mais prolongados ou atendimentos intermitentes ambulatoriais. São situações referentes às diversas enfermidades como: cardiológicas, ortopédicas, hematológicas, oncológicas, nefrológicas, entre outras. Uma criança com uma doença crônica fatal apresenta estresse especialmente intenso e desafios de enfrentamento para ela e para sua família. Para a criança, há a dor e o medo da quimioterapia, da radiação ou de procedimentos cirúrgicos e, é claro, a ameaça de morte; para os pais, o custo emocional de ter uma criança doente ou terminal muitas vezes já é suficiente para desencadear sérios sintomas psicológicos e fisiológicos em indivíduos que de outra forma seriam saudáveis. (Straub, 2005, p. 535). Diante disso, Chiattone (1992, p. 77) complementa e afirma que: O paciente com câncer adoece como um todo, como uma unidade vital somato-psicológica, apresentando muito mais do que uma doença orgânica com sua sintomatologia, pois junto a ela estão a consciência e os sentimentos frente à enfermidade, com as repercussões próprias e pessoais na maneira de viver, de adaptar-se ao stress vital e delinear seu próprio destino. O fato de crianças e adolescentes internados por muito tempo nos hospitais e associado ao afastamento social, provoca traumas e alteração de conduta, diante das limitações impostas pelo ambiente hospitalar. Portanto, a existência de ressentimentos pela excessiva dependência dos pais e de seu meio social, em especial da escola junto com a acomodação e as doenças somáticas além de outros problemas peculiares às próprias enfermidades, se constituem no somatório de forças contrárias, com inconfundíveis argumentos para o não retorno à escola. Para o educador isso requer uma postura mais ampla que provoque o encontro entre a educação e a saúde. A sua respectiva atuação não pode visar, como ponto principal, o resgate da escolaridade, mas o atendimento da

9 9 criança/adolescente que demanda atendimento pedagógico. Devendo estar de posse de habilidades que o faz capaz de refletir sobre suas ações pedagógicas, oferecendo adequadamente uma atuação sustentada pelas necessidades e peculiaridades de cada criança e adolescente hospitalizado. A Pedagogia Hospitalar necessita de um novo perfil de educador que exerça suas atividades em sistemas integrados, em que as relações multi/inter/transdisciplinares devam ser estreitas, pois ela demanda necessidades de profissionais que tenham uma abordagem progressista, com uma visão íntegra da realidade hospitalar e da realidade do escolar hospitalizado. Seu papel principal não será de resgatar a escolaridade, mas de transformar essas duas realidades, fazendo fluir sistemas que as aproximem e as integrem. As práticas pedagógicas podem ter efeito através de propostas-alvo como briquedotecas, salas de informática, leituras, e entre outros, proporcionando um ambiente capacitado para o desenvolvimento de tais atividades contribuindo para o desempenho educativo, o bem-estar e a promoção social dos seres humanos assegurando o respeito à cidadania. São indispensáveis à dedicação e responsabilidade dos profissionais da educação no sentido de oferecer aos escolares hospitalizados um ambiente propício a atividades oportunas as condições peculiares de cada paciente, respeitando seus limites e vontades, para que o processo de ensinoaprendizagem não seja comprometido. O estudante hospitalizado deve se sentir constantemente estimulado para que não fique reprimido e desencorajado diante da situação de enfermidade. Cada dia deve ser um novo dia tanto para o paciente como para os que o acompanham, já que o entusiasmo do escolar hospitalizado resgata a alegria de familiares, médicos e os assistentes social, psicológico e pedagógico, já que estes têm uma intenção em comum, que é o bem-estar e desenvolvimento do paciente. O trabalho em equipe facilita o andamento do processo de cura e faz com que o paciente não tenha tempo ocioso, o dia deve ser sempre preenchido com diversas atividades, oriundas das diversas áreas. As pesquisas sobre a área da Pedagogia Hospitalar dão origem a um pensamento crítico-reflexivo, que contribui para o cotidiano das pessoas,

10 10 tornando-as mais conscientes a partir dessas iniciativas de formação humana, onde a educação é em prol da saúde e vice-versa, dando o devido valor a vida. O Curso de Pedagogia, por sua vez, pode optar em se desfazer da ideologia dominante e se apoderar dessa visão crítica, que capte a realidade como uma totalidade em permanente movimento e faça da práxis sua filosofia de vida e projeto de trabalho. Esse desafio é lançado aos cursos de Pedagogia para fundamentarem as suas propostas curriculares em contextos hospitalares que já estão acontecendo em cenário nacional e diante da necessidade da existência de uma ação pedagógica nos hospitais. 2 A importância do educador no NACC Metodologia O tipo de pesquisa foi Bibliográfica e Participativa. Bibliográfica porque utilizamos material científico, como livros e Participativa porque fizemos entrevistas semi-estruturadas no Núcleo de Apoio à Criança com Câncer (NACC), onde realizamos a nossa pesquisa de campo. A pesquisa foi de natureza qualitativa, uma vez que, não utilizamos dados estatísticos, mas a análise de cada entrevista. O NACC é uma instituição responsável e competente no tratamento de crianças e adolescentes com câncer, muito conhecida no Recife e muito adequada à realização da nossa pesquisa, atendendo integralmente os objetivos do trabalho. Ao visitarmos o NACC, pela primeira vez, tivemos uma certa dificuldade para começarmos as nossas entrevistas, devido à exigência antecipada, pelas diretoras do NACC, de uma Declaração da nossa orientadora pedindo autorização para visitarmos o NACC (ANEXO 1), a entrega de um projeto que constasse o tema do trabalho e os nossos objetivos durante as visitas e o roteiro das nossas entrevistas (ANEXO 2), para que, os dois últimos, fossem lidos, analisados, modificados, se necessário, e aprovados. O projeto que entregamos foi o TCC1 (Trabalho de Conclusão de Curso 1). As diretoras do NACC leram os documentos e fizeram, apenas, duas observações no nosso projeto, pediram que ao falarmos do NACC escrevêssemos que ele é um albergue e não um hospital e que as crianças não estão internadas e sim

11 11 albergadas. Todas as nossas visitas ao NACC foram com dia e hora marcados, já que as diretoras do NACC queriam estar sempre presentes durante as nossas visitas e gostariam de observar as nossas entrevistas. Depois que fomos autorizadas a começarmos as entrevistas, fizemos, primeiro, uma visita para conhecermos o NACC como um todo, todas as suas instalações, desde o refeitório até a sala de aula, onde fomos apresentadas, por uma das diretoras, a coordenadora e as professoras da sala de aula, com elas marcamos o melhor dia para fazermos as entrevistas. Após três visitas ao NACC, realizamos nossas entrevistas no dia 24 de outubro de 2007 das 15h30min às 18h. Entrevistamos 11 pessoas, sendo três crianças, dois adolescentes, três professoras e três mães. Tiramos algumas fotos da sala de aula, da brinquedoteca, do terraço, onde existem muitos brinquedos para as crianças brincarem nos tempos livres e é nele que são organizadas todas as festinhas (ANEXO 3). Fotografamos a fachada do NACC, onde encontra-se um quiosque com alguns produtos, camisas, por exemplo, que estão à venda e que são produzidos por funcionários do NACC para ajudar a Instituição. O objetivo do NACC é dar suporte às crianças e adolescentes, residentes em Pernambuco e também em outros Estados, que se encontram em tratamento do câncer nos serviços de Oncologia Pediátrica na Região Metropolitana do Recife, sendo considerado a segunda maior Instituição em Filantropia do Estado de Pernambuco. Os seus serviços englobam Hospedagem, Transporte, Alimentação, Auxílio Transporte para Crianças do Interior, Vale-Transporte para Crianças de Periferia, Cesta Básica, Leite e Suplemento Alimentar, Atendimento e Acompanhamento Biopsicossocial, Tratamento de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Sala de Leitura, Fonoaudiologia, Programa de Reabilitação para Pacientes Amputados, Programas Educativos e Terapêuticos, Programas de Orientação Vocacional, Programa de Esclarecimento do Câncer Infantil, Programa Saúde da Mulher, Projeto a Criança com Câncer e a Escola, Projeto Agente de Saúde, Atendimento Odontológico, Cursos de Capacitação, Classe Hospitalar e Projeto de Inclusão Social. Recentemente, em fevereiro de 2007, o Núcleo, através do projeto classe hospitalar, em parceria com o Governo do Estado de Pernambuco,

12 12 conseguiu a entrega de material didático (kits-escolas) 6 para crianças e adolescentes assistidas pelo Núcleo e regularmente matriculadas em instituição de ensino. Além do material didático e apoio pedagógico, a classe hospitalar conseguiu o reconhecimento oficial do Governo do Estado de Pernambuco, tornando-se uma extensão da Escola Estadual Regueira Costa, no bairro do Rosarinho. No NACC há um grupo de funcionários efetivos e voluntários nas mais diversas áreas. Mediante a apresentação do comprovante de matrícula de uma escola do município de origem, a criança e o adolescente do NACC têm à disposição professores cedidos pela Secretaria Estadual de Educação, permitindo um acompanhamento de perto de todo programa do ano letivo em classes hospitalares, enquanto estão em tratamento. Todas as crianças e adolescentes recebem kits-escolas, montados de acordo com a série, estimulando os escolares em processo de internação. Através das visitas e entrevistas para conhecer o dia-a-dia da Instituição com os educadores, com as crianças e os adolescentes albergados e com os pais ou responsáveis, pudemos compreender mais de perto a sensação deles diante de tantos benefícios, que aos poucos vai se ampliando pelo Brasil e que graças a essas iniciativas a educação vai se tornando mais humanizada, garantindo o processo de ensino-aprendizagem as crianças e jovens hospitalizados. Os resultados de iniciativas como essas poderão proporcionar a implantação futura de uma política voltada para os direitos pedagógicoeducacionais desses educandos hospitalizados. Já que as iniciativas das políticas públicas ainda são muito restritas, o desejo de concretização de melhores condições de saúde por parte da sociedade não é restrito. Já que ela está vendo claramente a necessidade de mudanças rápidas diante de tal contexto, possibilitando atitudes que atenderão não só a geração atual como também as gerações futuras, ocasionando um desenvolvimento sustentável referente à saúde. 6 É composto por lápis, borracha, tinta guache, lápis de cera, hidrocor, régua, massa de modelar, apontador, além de vários tipos de cadernos. Os kits são montados de acordo com a série da criança e do adolescente e entregues mediante apresentação do comprovante de matrícula numa escola do município de origem.

13 Análise dos dados Com base nos dados coletados das entrevistas semi-estruturadas realizadas no Núcleo de Apoio à Criança com Câncer (NACC), pudemos perceber que a Instituição apresenta condições favoráveis aos albergados, do ponto de vista físico. No NACC são oferecidos outros espaços, além da sala de aula, como a sala de leitura e a brinquedoteca, que favorecem a leitura, a criatividade, a sociabilidade e o lúdico, de maneira que agradam a todos, principalmente, as crianças, proporcionando-lhes bem-estar e liberdade de escolha que vai desde a visita à sala de aula a uma alteração no cardápio, por exemplo. Entretanto, Lipp (2000) diz que é preciso que ensinem as crianças quais são os seus limites, pois a supertolerância pode trazer consigo insegurança, ansiedade e o stress. Lipp (2000, p. 22) menciona que: A doença e a dor são os fatores condicionantes do stress mais universais para as crianças, pois todas elas passam por inúmeras situações dessa natureza. A hospitalização pode ter efeitos diferenciados dependendo da idade, da causa da hospitalização, da eficiência dos profissionais envolvidos e também da maneira com que os pais a gerenciam. O comparecimento à sala de aula do NACC é um desafio tanto para as crianças quanto para os adolescentes, o que não significa que eles não tenham prazer de estar nesse ambiente. O fato de estarem sempre se ausentando do contexto escolar, às vezes por períodos mais longos devido ao tratamento do câncer, pode causar uma certa resistência em levar uma vida mais estável, com um cotidiano mais organizado. Todo esse ritmo de idas e vindas afeta mais aos adolescentes, talvez pela necessidade de maior autonomia, que é própria dessa fase do desenvolvimento. Fazendo com que eles escolham se devem ir ou não à sala de aula, pois é comum que alguns pensem que vão morrer e que não adianta mais estudar, investir na vida. Sendo assim, trazer os adolescentes para a sala de aula torna-se um desafio para os educadores à medida que a doença vai progredindo de um estágio para outro. Segundo Farias (2005, p. 57)...as crianças internadas acabam presenciando o falecimento de vários companheiros de dormitórios, companheiros estes

14 14 acometidos da mesma doença. Esse fato pode trazer consigo o sentimento e/ou a constatação de que o mesmo poderá acontecer consigo, complementado pelo que elas mesmas sentem em seus corpos, reforçando, assim, a consciência da morte,... As crianças e os adolescentes se identificam 7 tanto com os professores quanto com os voluntários da sala de aula, proporcionando uma aprendizagem mais prazerosa. Para os pais, o NACC é uma grande mãe, pois a maioria vem de longe (do Interior ou de outros Estados) e vêem neste lugar um meio de se hospedar e tratar da enfermidade de seus filhos. Mesmo não tendo condições financeiras, recebem todo apoio gratuitamente, uma vez que, são tratamentos longos e exaustivos. A sala de aula é um suporte importante para as crianças e adolescentes albergados no NACC que por conta da doença perdem muito conteúdo que o ensino pode proporcionar. Além da doença, outro empecilho seria a distância de suas casas para o local onde recebem o tratamento, ficando muitas horas na estrada, contribuindo ainda mais com os obstáculos tão presentes em suas vidas. As crianças e os adolescentes albergados no NACC devem, obrigatoriamente, estar matriculados em uma escola, caso não estejam, a assistente social da instituição conversa com os pais para tomarem uma providência e matricularem o quanto antes. Vejamos os depoimentos de algumas mães em relação à Instituição: Eu acho que a classe é especial porque quando a gente vem pra cá as crianças deixam de estudar lá, quando chega aqui, já estuda aqui. (Mãe 1) Eu acho ótimo porque as crianças vêm pra qui ai ficam sem estudar, ai têm a escola pra ela ser acompanhada. (Mãe 2)...ela faz a continuação (referindo se a escola da sua cidade) de lá né? O conteúdo que ela vai fazer lá, que a professora 7 Laplanche e Pontalis designam no sentido psicanalítico de transferência, o processo pelo qual os desejos inconscientes se atualizam sobre determinados objetos no quadro de um certo tipo de relação estabelecida com eles e, eminentemente, no quadro da relação analítica. Trata-se aqui de uma repetição de protótipos infantis vividas com um sentimento de atualidade acentuada. É a transferência no tratamento que os psicanalistas chamam a maior parte das vezes transferência, sem qualquer outro qualificativo. A transferência é classicamente reconhecida como o terreno em que se dá a problemática de um tratamento psicanalítico, pois são a sua instalação, as suas modalidades, a sua interpretação e a sua resolução que caracterizam este. (1992, p. 514)

15 15 dela lá tá aplicando, ai então a pessoa traz e dá para as professoras daqui e elas continua. (Mãe 3) Existe uma interação entre pais e professores, onde mesmo que os pais não procurem saber o andamento das aulas de seus filhos, os próprios professores buscam sempre mantê-los informados. Os pais acham que apesar da dificuldade que eles enfrentam, a sala de aula é satisfatória, trazendo resultados positivos às crianças e aos adolescentes, desenvolvendo-os e possibilitando uma aprendizagem contínua, amenizando, assim, o atraso escolar. Percebemos na fala de uma das crianças entrevistadas, a vontade de interagir na sala de aula do NACC, embora tenha se afastado, por tempo indeterminado, de sua escola de origem: - Qual é a sua série? R- Era a primeira. - Era a primeira? E agora qual é? R- Eu tive dor de cabeça ai não pude estudar mais. - E você pensa em voltar para a sua escola? R- Não. - Não? Por quê? R- Olha, eu ia quando eu não sentia dor de cabeça. - Você gosta do NACC? R- Gosto. Tem muita coisa pra comer. - E da sala de aula daqui do NACC, você gosta? R- Gosto, sempre venho. - Você prefere o NACC ou a sua escola lá onde você mora? R- Sim. Gosto. - O que os professores do NACC fazem para que você goste mais deles? R- Hum..., me ajudam em muitas coisas. (Criança 3 9 anos). Percebemos que ao se referir a dor de cabeça, a criança revela sua enfermidade, uma vez que, a dor é um dos sintomas que configura o tratamento do câncer. Outros sintomas também marcam suas vidas, deixandoas frágeis e, aparentemente, sentenciadas de morte, comunicando ao mundo a realidade da doença. De acordo com Farias (2005, p. 79): Mas, peculiarmente, uma enfermaria pediátrica parece mais do que qualquer outra se remeter de fato à não-vida, à morte. A morte, no mínimo simbólica, morte de uma infância que, via de regra, em nossa cultura ocidental, não combina com uma vida excessivamente regrada, e, muito menos, com um excesso de mortificações que deixarão, certamente, traços indeléveis em suas personalidades, em suas memórias, em suas vidas.

16 16 Entendemos também que essa criança não possui condições financeiras favoráveis, já que ela menciona a satisfação de encontrar no NACC a possibilidade de ter uma boa alimentação e de forma regular. A sala de aula do NACC é composta por três professoras (pertencentes à Escola Estadual Regueira Costa, no Rosarinho) e alguns voluntários. Dentre a formação das professoras, há Pedagogia, Letras, Fonoaudiologia e Pós- Graduação em Educação Especial e Linguagem. A sala de aula está dividida em Educação Infantil, Alfabetização, Ensino Fundamental l e ll e Ensino Médio, onde o último encontra-se a presença maior dos voluntários. Uma professora é responsável pela educação infantil, a outra pela alfabetização e a terceira é polivalente, ficando sobrecarregada e deixando a desejar em alguns aspectos do ensino-aprendizagem. Eis o discurso de uma das professoras:...nós também atendemos as crianças e os adolescentes nas disciplinas que eles estão precisando mais né? No caso, Língua Portuguesa junto com a Gramática, com Redação, com leitura e Matemática, eventualmente algumas atividades de Matemática da série que eles estão. Só que quando chega um determinado assunto que não é da nossa competência a gente pede auxílio aos voluntários. (Professora 1). Além da escassez de professores, há um outro importante ponto que precisa ser mencionado e que foi muito citado pelas professoras do Núcleo de Apoio à Criança com Câncer, que seria a questão do espaço físico da sala de aula, que além de não atender à demanda de crianças e adolescentes albergados, não existem divisórias dentro da sala de aula, ficando, dessa forma, todos em um mesmo espaço, fazendo com que confunda e dificulte a aprendizagem dos alunos. A sala de aula é composta de um armário, onde são organizados todos os materiais, e duas mesas: uma de madeira e outra de plástico, fazendo com que ocupem uma boa parte da sala. As cadeiras são desproporcionais ao tamanho das crianças, pois são grandes demais para acomodar seus corpos. A sala de aula é pequena, comparando-se ao tamanho das turmas, obrigando as professoras a fazerem um rodízio. Devido a tais limitações físicas e materiais, as crianças se distraem com mais facilidade. Mas, as professoras fazem de

17 17 tudo para que a sala de aula seja um ambiente alegre e encorajador: colam cartazes coloridos nas paredes com assuntos das aulas e com desenhos, assim como organizam murais com as fotos dos alunos (ANEXO 3). Vejamos as fotos abaixo: Outro ponto a mencionar é a rotatividade intensa. Embora exista um planejamento anual elaborado pelo grupo responsável pela sala de aula do NACC, não é possível segui-lo à risca, já que se depara com crianças e adolescentes portadores do câncer e que estão ali para fazer um tratamento,

18 18 muitas vezes, doloroso e exaustivo. As professoras têm que lidar com as idas e vindas dos alunos, já que estes moram distantes do NACC, e com os óbitos. Dessa forma, as professoras preferem trabalhar cada dia intensamente como se fosse o último, deixando o ambiente da sala de aula mais agradável e humano, respeitando o momento de cada jovem. Com base na leitura do livro O Menino do Dedo Verde 8, observamos no diálogo entre Tistu e Dr. Milmales, personagens de Maurice Druon (1973, p. 77 e 78), o cuidado que se deve ter às crianças internadas, seja do ponto de vista da própria organização do espaço físico, como também das palavras que são emitidas a uma criança enferma, da sensibilidade e conforto psicológico que se é capaz de transmitir num momento tão difícil. O Dr. Milmales esperava Tistu atrás de sua grande mesa, niquelada, repleta de livros. - Então, Tistu perguntou ele que foi que você aprendeu? Que sabe de medicina? - Aprendi respondeu Tistu que a medicina não pode quase nada contra um coração muito triste. Aprendi que para a gente sarar é preciso ter vontade de viver. Doutor, será que não existem pílulas de esperança? O Dr. Milmales ficou espantado com tanta sabedoria num garoto tão pequeno. - Você aprendeu sozinho a primeira coisa que um médico deve saber. - E qual é a segunda, Doutor? - É que para cuidar direito dos homens é preciso amá-los bastante. Ele deu um punhado de caramelos a Tistu e pôs uma boa nota em seu caderno. Mas o Dr. Milmales ficou ainda mais espantado no dia seguinte, quando entrou no quarto da menina. Ela sorria: tinha despertado em pleno campo. Narcisos brotavam em torno à mesa de cabeceira, os cobertores eram um edredom de pervincas, a grama crescia no tapete. E finalmente a flor, a flor em que Tistu se desvelara, uma esplêndida rosa, que não parava de se transformar, de 8 Tistu é um menino muito feliz, que nasceu e foi criado com todo o luxo que seus belos pais - donos da maior fábrica de canhões do mundo - podiam dar e o dinheiro podia comprar. Ao completar oito anos, seus pais decidem que já é hora do filho conhecer as coisas da vida e se preparar para, no futuro, assumir e dar continuidade aos negócios da família. No entanto, logo no terceiro dia de aula o menino é expulso do colégio por dormir durante as aulas. Com isso, os pais de Tistu decidem que a educação do menino se fará dentro de casa, sem livros, através de suas próprias experiências e observações. No dia de sua primeira aula com o jardineiro Bigode, Tistu descobre um dom excepcional: ele tem o dedo verde - o que significa que basta um toque de seu polegar para que surjam flores e mudar o mundo.

19 19 abrir uma folha ou um botão, e que subia pela cabeceira da cama, ao longo do travesseiro. A menina já não olhava o teto; ela contemplava a flor. De noite suas pernas começaram a mover-se. A vida era boa. Como mostra a ilustração abaixo, presente no livro de Druon (1973, p. 72): O trabalho da sala de aula é desenvolvido também por meio das capacitações oferecidas pelo próprio Núcleo de Apoio à Criança com Câncer, proporcionando amplo conhecimento sobre a doença e sobre as crianças e adolescentes portadores dessa enfermidade. Também há capacitações oferecidas pelo Estado na área de Educação Inclusiva. O processo seletivo dos conteúdos é feito de acordo com a faixa etária e a série de cada criança e adolescente e além do que eles trazem de bagagem do conhecimento. Em outras palavras, esse processo é, praticamente, individual. Segundo Matos e Mugiatti (2006, p. 167): Na realidade, o que se busca exige soluções que vão, muito além, de uma simples necessidade de escolarização no ambiente hospitalar, mas abrange instâncias que requerem novas alternativas práticas integradas de aprendizagem, com envolvimento de aspectos cognitivos e emocionais que possam, estrategicamente, redefinir novas condições de vida que representem o verdadeiro elo para um viver e conviver com dignidade que cada ser humano merece. Quanto à aplicação dos conteúdos, em síntese, é o mesmo de uma sala de aula regular. A diferença se dá na quantidade de alunos, já que no NACC é bem menor e pela força de vontade desses alunos, já que alguns vão para a

20 20 sala de aula por prazer. Além disso, o método de ensino varia de acordo com as necessidades de cada um. Diante de tudo o que foi visto e ouvido na sala de aula do NACC, o que nos chamou a atenção foi o prazer que as professoras e os voluntários sentem ao trabalhar numa sala de aula não habitual, com crianças e adolescentes portadores de câncer. Segundo as docentes, esses jovens são os verdadeiros e grandes professores, ensinando mais do que aprendendo, tornando-se exemplos de vida, em que a lição estudada é a valorização da vida. Percebemos através de Matos e Mugiatti (2006) em seu livro Pedagogia Hospitalar: a humanização integrando educação e saúde, o quanto o NACC se parece, em parte, com a realidade de alguns setores de oncologia-pediátrica do Paraná. Há a mesma iniciativa de concretizar e dar subsídios para a permanência das salas de aula no ambiente hospitalar, além de outros meios, como brinquedotecas e salas de leitura, para dar continuidade à aprendizagem dos estudantes hospitalizados. Tanto em alguns setores de oncologia-pediátrica do Paraná quanto no NACC há a preocupação de manter os estudantes que estão em tratamento matriculados em uma escola, caso contrário, a(o) assistente social da instituição age rapidamente para matriculá-los, caso os estudantes morem próximos à Instituição, como é o caso do Paraná ou fala com os pais para tomarem a devida providência, como é o caso do NACC, uma vez que, os estudantes moram no Interior de Pernambuco ou em outros estados. A diferença é que as autoras, no livro, falam da realidade de hospitais do Paraná e não de albergues, como o NACC. Os hospitais têm uma estrutura bem maior para receber as crianças e os adolescentes, mas o NACC, apesar de ser um albergue, está se igualando ao tratamento oferecido por hospitais do Paraná e isso é muito bom, já que, em primeiro lugar, se preocupam em oferecer um tratamento adequado para as crianças e os adolescentes portadores do câncer e tentam oferecer a eles bem-estar. Segundo as autoras, os professores de alguns hospitais do Paraná se submetem, algumas vezes, a concursos para trabalharem nos hospitais ou pertencem a outras escolas (como é o caso do NACC) ou começam a função cumprindo estágios curriculares exigidos no programa dos cursos de Pedagogia das universidades ou faculdades do Paraná. De acordo com elas, a