A Equipa Multidisciplinar no acompanhamento das DHM

Transcrição

1 no acompanhamento das DHM XI Curso Básico de Doenças Hereditárias do Metabolismo Hospital Pediátrico Carmona da Mota - CHUC-EPE Coimbra, 23 a 25 de setembro de 2013 Fátima Martins Cláudia Alfaiate

2 A assistência à criança e família A acessibilidade aos cuidados de saúde Apoio multidisciplinar O diagnóstico e orientação terapêutica O tratamento e reabilitação

3 HPC/CHUC Médicas CDC Administrativa Assistente social CDC CRIANÇA E FAMÍLIA Nutricionista Psicóloga Terapeutas CDC Enfermeira

4 Equipa multidisciplinar Importância Equipa Multidisciplinar Acessibilidades aos cuidados Articulação/ Apoios Difusão da informação Melhorar qualidade de vida da criança e família

5 Como nos chegam as crianças e famílias? RASTREIO NEONATAL HOSPITAIS LOCAIS METABÓLICAS MÉDICO ASSISTENTE CONSULTAS ESPECIALIZADAS HP

6 UCF ihp Entre H. Locais e H. Central Médicos focalizados Protocolos atuação Inclui formação Hospital local Hospital central Programa Nacional zona centro Divulgação sites ARS e Hospitais UCF Entre H. Locais e C. Saúde Pediatra de ligação Protocolos atuação Centros de saúde

7 1ª consulta Conhecimento prévio pela equipa do motivo da consulta Em que consiste a 1ª consulta? Acolhimento da criança e família Estabelecer atmosfera de confiança com a criança e família/ comunicação eficaz/ambiente calmo Explicar a noção de DHM e relacionar com motivo da consulta/ equipa multidisciplinar (reduz ansiedade) Colheita de informação: família

8 Família Estrutural Desenvolvimento Composição da família Rede de suporte informal Contexto familiar Cultura/etnia/religião Recursos financeiros Funcional Atividade da vida diária Suporte social Papéis/Envolvimento emocional Estratégias de coping em situações de doença Família atual Acontecimentos na vida familiar História da família

9 1ª consulta Conhecimento prévio pela equipa multidisciplinar do motivo da consulta Avaliação: somatometria, antecedentes pessoais, sinais alarme Identificar necessidades da família Conhecer recursos da comunidade/ articulação com C. Saúde Preparar criança/família para procedimentos Transmitir segurança/ ajudar a família Demonstrar disponibilidade para./facilitar contactos (telefones, )

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11 Consultas subsequentes Conhecimento pela equipa da doença/ particularidades da criança/jovem/ família Coordenação consultas/avaliação/ nova investigação Perceber a aceitação/adaptação/adesão plano terapêutico Avaliar as dificuldades/cansaço dos cuidadores Elogiar/confirmar a capacidade de envolvimento dos pais/ habilidades Perceber/ planear a articulação dos cuidados com o C. Saúde/ Hospitais Informar sobre associações, sites, folhetos, guias orientadores Relação com a família/ disponibilidade contactos/ envio de resultados exames

12 Difusão da informação As famílias são portadoras de relatórios sobre a doença, necessidades de dietas, atuação em caso de descompensação, contactos de TM e da equipa. Linha de contacto privilegiado para atendimento às famílias (CSPU), aos profissionais de saúde e professores. Formação aos profissionais de saúde, com a realização de cursos, estágios Programas de divulgação e informação aos familiares/ professores

13 Associações APOFEN - Associação portuguesa de fenilcetonúria e outras doenças metabólicas APL - Associação Portuguesa de Lisossomas APCDG DMR - Associação Portuguesa CDG e outras Doenças metabólicas raras Raríssimas - Associação Nacional de deficiências mentais e raras FEDRA - Federação de doenças raras de Portugal APADR - Aliança Portuguesa de Associações de doenças Raras

14 sites orpha.net (doenças raras de A a Z) guiametabolica.org fedra.pt (FEDRA) aplisosoma.org ( APL) linharara.pt apofen.org.pt ( APOFEN) sindromecdg.orgfree.com (APCDG-DMR) aliancadoencasraras.org (APADR)

15 Expetativas da Família Saber que. quando regressa à consulta ou. necessita de estabelecer contacto tem Uma equipa multidisciplinar disponível e conhecedora das suas necessidades

16 AVALIAÇÃO DO DESENVOLVIMENTO PORQUÊ? Processo concebido para aumentar o conhecimento e compreensão das capacidades e competências da criança. Avaliar Orientar Intervir

17 Avaliar Orientar Intervir AVALIAÇÃO DO DESENVOLVIMENTO Avaliação do desenvolvimento (psicomotor, cognitivo, neuropsicológico, emocional, comportamental) Caraterização (áreas fortes, dificuldades) Monitorização (evolução, regressão, ) Pesquisa de perturbações/problemas comórbidos (PHDA, DEA, )

18 Avaliar Orientar Intervir PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Avaliações generalistas do desenvolvimento/cognição em idades-chave 3M 6M 9M 12M 18M 24M anualmente

19 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Pré-escolar Schedule of Growing Skills II SGS II Escala de Avaliação das Competências no Desenvolvimento Infantil Avaliação do desenvolvimento(0-5a) - Método de rastreio -Identifica o nível de desenvolvimento da criança (em meses) - Dividida em nove áreas (+ cognição) - Permite: - Comparar a criança-alvo com a norma em diferentes tempos - Indicar áreas fortes e fracas -Fácil e rápida administração

20 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Pré-escolar (cont) Escala de Desenvolvimento Ruth Griffiths Avalia o nível/ritmo de desenvolvimento psicomotor competências em diferentes subescalas Permite revelar as forças e fraquezas/dificuldades Avaliação aprofundada/diagnóstico Idade de Aplicação: 0 aos 8 A Tempo de aplicação: ± 60 a 90 minutos Subescala A - Locomoção Subescala B - Pessoal-Social Subescala C - (Audição e) Linguagem Subescala D - Coordenação Olho-Mão Subescala E - Realização Subescala F - Raciocínio Prático ( 2Anos) Idade Mental (subescala) Idade Mental Global Quocientes Desenvolvimento (QD) Parciais QDG Percentis Notas Z

21 Permite identificar os pontos fortes e fracos da criança em termos cognitivos Nesta consulta, utilizado principalmente para preparação da entrada no 1º Ciclo 3 A - 6 A 6 M PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Pré-escolar (cont) WPPSI-R: Escala de Inteligência de Wechsler para a Idade Pré- Escolar e Primária - Edição Revista Tempo de aplicação: ± 60 a 90 minutos Sub-testes e QI Verbal, QI de Realização e QI da Escala Completa.

22 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Pré-escolar (cont.) Instrumentos de avaliação complementares: oprovas de Diagnóstico Pré-Escolar (Mª Victória de la Cruz) o Action Pictures o TROG o..

23 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Escolar WISC-III: Escala de Inteligência de Wechsler para Crianças - 3ª edição Sub-testes e QI Verbal, QI de Realização e QI da Escala Completa. Índice de Compreensão Verbal (CV) Índice de Organização Perceptiva (OP) Índice de Velocidade de Processamento (VP) Idade de Aplicação: 6 A - 16 A 11 M Tempo de aplicação: ± 60 a 90 minutos Classificações dos níveis de inteligência 69 ou menos Muito Inferior Inferior Médio inferior Médio Médio Superior Superior 130 ou mais Muito Superior - Avalia um leque diversificado de aptidões mentais, que refletem o funcionamento intelectual global. - Permite uma compreensão detalhada do perfil cognitivo da criança/jovem (áreas fortes e fracas).

24 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Escolar (cont.) Avaliação de áreas específicas do funcionamento psicológico Linguagem Subescala Audição e Fala (Griffiths) & Subescala Verbal (WISC-III); Nomeação Rápida, Consciência Fonológica, Compreensão de Instruções (BANC). Perceção Visuo-motora Subescala Coordenação Olho-Mão (Griffiths); Figura Complexa de Rey Cópia (BANC) & Teste Gestáltico Viso-Motor de Bender.

25 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Escolar (cont.) Avaliação de áreas específicas do funcionamento psicológico Memória Verbal Memória de Histórias ; Lista de Palavras (BANC). Memória Visual Figura Complexa de Rey (imediata e diferida); Tabuleiro de Corsi (BANC). Memória de Trabalho Subteste memória de dígitos (WISC-III) & Torre de Londres (BANC). Atenção Barragem de Sinais, Trail Making Test A (BANC) Funções Executivas Torre de Londres, Trail Making Test B, Fluência Verbal (fonémica e semântica) Velocidade de Processamento Subtestes código e pesquisa de símbolos (WISC-III). Domínio sócio-emocional-comportamental Inventários de Comportamento de Achenbach, Escalas de Conners, Questionário de Auto-conceito, Escalas de ansiedade, testes projetivos, Família Índice de stress parental, questionário de interações parentais,

26 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Dos 0 aos 18 anos Escala de Comportamento Adaptativo Vineland Avalia as competências cognitivas, sociais e práticas adquiridas pela pessoa para corresponder às exigências da vida quotidiana. Entrevista semi-estruturada aos pais/cuidadores Idade de Aplicação: 0-18 anos Tempo de Administração: 20 a 60 minutos Composta por 5 subdomínios: Comportamento Adaptativo Composto Comunicação: Receptiva, Expressiva e Escrita Autonomia: Pessoal, Doméstica e Comunidade Socialização: Relações Interpessoais, Jogos/Lazer e Regras Sociais Motricidade: Global e Fina (até aos 5A 11M)

27 PROTOCOLO DE AVALIAÇÃO Idade Adulta WAIS-III Escala de Inteligência de Wechsler para adultos - Avaliação do funcionamento intelectual global. - Permite uma compreensão detalhada do perfil cognitivo do jovem/adulto (áreas fortes e fracas). Idade de Aplicação: 16 A - 89 A QI Escala Completa; QI Verbal; QI Realização Índice de Compreensão Verbal Índice de Organização Perceptiva Índice de Memória Trabalho Índice de Velocidade de Processamento

28 Avaliar Orientar Intervir Analisar resultados da avaliação assinalar domínios fortes e fracos específicos Encaminhamento para outras consultas do serviço (TF, TO, Psic Clínica, Avaliação Pedagógica) Encaminhamento para estruturas locais (SNIPI, Ensino Especial, SPO) Encaminhamento para estruturas de apoio social: recursos, redes de apoio Contacto/articulação com a escola Relatórios Contactos telefónicos Desencadear apoios educativos adequados Sugerir estratégias de intervenção específicas em função dos resultados da avaliação

29 Avaliar Orientar Intervir Intervenção direta Criança Comportamento Relações interpessoais Aceitação da doença/adesão ao tratamento Família Aconselhamento parental Gestão de expectativas parentais

30 Escola Equipa Multidisciplinar Família

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