Doar medula salva vidas

Transcrição

1 Leucemia A leucemia atinge cerca de mil portugueses todos os anos. Quando o de medula óssea é a única solução, a vida do paciente pode depender de um dador compatível. A probabilidade aumenta com o número de dadores voluntários Doar medula salva vidas 14 SINtomas imprecisos Vá ao médico Palidez Fadiga Falta de apetite e perda de peso Febre e suores noturnos Gânglios inchados Infeções frequentes Reações cutâneas Hemorragias e nódoas negras Fígado inchado Dores ou inchaço das articulações Leucemia significa sangue branco em grego. É um cancro do sangue que afeta os glóbulos brancos, com origem nas células da medula óssea, um tecido esponjoso dentro dos ossos responsável pela produção das células sanguíneas. Estatísticas globais apontam para 60 a 100 novos casos de leucemia por ano por cada milhão de habitantes. Segundo a Associação Portuguesa contra a Leucemia (APCL), a doença atinge 1000 portugueses todos os anos. Na última década, muitos progressos foram feitos nos tratamentos, nomeadamente ao nível das técnicas de transplantação de medula. A APCL defende que tal permitiu aumentar a taxa de sobrevivência dos doentes de 30 para 80 por cento. Para muitos, é a única possibilidade de cura e, quando não existe um dador compatível na família, dependem da disponibilidade de O Registo Nacional de Dadores é o 2.º maior da Europa e o 3.º do mundo por milhão de habitantes todos os que se inscrevem nos registos nacionais e internacionais de dadores de medula óssea. Mais de 300 mil dadores Segundo o Centro Nacional de Dadores de Células de Medula Óssea, Estaminais ou de Sangue do Cordão (CEDACE), até 2003, os doentes portugueses dependiam quase exclusivamente de dadores de outros países, por falta de dadores locais. Desde então, consequência de casos mediáticos, há cada vez mais inscritos no registo de dadores de medula. O caso do Gustavo, filho do futebolista Carlos Martins, criou uma onda de solidariedade no País que levou a que mais de 40 mil pessoas se inscrevessem. Graças à doação de medula saudável, pôde curar-se. Em dez anos, o CEDACE passou de último lugar nos rankings mundial e europeu para o 2.º maior re-

2 ENTREVISTA Vamos fazer, hoje pelos outros, amanhã, por nós Gustavo, filho de Carlos Martins, encontrou um dador de medula compatível ao fim de seis meses de espera Como souberam da doença? A doença foi diagnosticada estava a família em Espanha, quando eu jogava no Granada. O Gustavo estava a brincar e caiu-lhe uma caixa na perna. A minha esposa aproximou-se e constatou que a perna ficou imediatamente negra. Fomos ao hospital e os médicos afirmaram que não se tratava de algo resultante apenas do acidente, mas de um problema da medula óssea [aplasia medular]. O Gustavo realizou imensos exames e tratamentos, mas nenhum fez com que a medula recomeçasse a funcionar. Viemos a Portugal e fomos diretamente ao IPO de Lisboa, para que os médicos avaliassem o nosso filho e nos dessem a esperança de uma solução. O professor Manuel Abecassis e a sua equipa foram perentórios quanto à solução - de medula. O que fizeram para encontrar um dador compatível? A confirmação da necessidade do foi em meados de novembro, horas antes de entrar no jogo da Seleção Nacional, no Estádio da Luz. Nesse mesmo dia, com o apoio dos meus colegas e da equipa técnica, foi criada uma página no Facebook a divulgar a situação e pedindo ajuda na exasperante procura de um dador. Foi um fenómeno de inexplicável bondade, solidariedade e força. A partir desse dia, desenvolvemos - eu, família e amigos - esforços no sentido de, com os vários centros de histocompatibilidade do País, marcar ações de recolha de potenciais dadores de medula. Mas o movimento transcendeu-nos. As pessoas e as mais diversas instituições, espontaneamente, com um genuíno espírito de solidariedade e altruísmo, desenvolveram ações para ajudar o Gustavo e, com ele, tantas crianças que, na altura, precisavam de um dador compatível. Através da comunicação social conseguimos mobilizar a população para a dádiva de medula e de sangue, o que só surtiu efeito porque o CEDACE conseguiu dar resposta a essa situação nova e repentina. Não posso deixar de salientar que muitas outras entidades foram cruciais: bombeiros, clubes desportivos, comunidades portuguesas no estrangeiro, Associação Portuguesa Contra a Leucemia, televisões e revistas, etc. Quanto tempo esperaram até encontrar um dador 100% compatível? Esperámos cerca de seis meses. Até lá, o Gustavo foi sujeito a transfusões de plaquetas e de sangue. Todas as semanas, ia ao IPO levar transfusões. Quando tivemos conhecimento da existência de um dador compatível, foi um misto de sentimentos. Ficámos eufóricos com a possibilidade de cura, mas sentimo-nos angustiados por conhecermos todo o processo. Os médicos já nos tinham preparado para os riscos de um, para toda a privação e sofrimento que isso acarreta para o paciente e também para a família. A seguir ao, o Gustavo teve de submeter-se a cuidados, medicação ou exames específicos? Os tempos que se seguiram foram muito complicados. O processo de recuperação é lento e complexo. O Gustavo Carlos Martins, jogador de futebol do Sport Lisboa e Benfica continuou a tomar imunossupressores para evitar a rejeição da medula, continuou a ser controlado semanalmente com a realização de vários exames, a alimentação era específica, tinha de evitar o contacto com outras crianças e locais com muitas pessoas, etc. O Gustavo deixou a medicação há algumas semanas. Os cuidados mantêm- -se, mas não de forma tão rigorosa. Esta fase já passou, mas muitos outros desafios começam: aprender a ter confiança no dia a dia, ganhar coragem para ir à escola pela primeira vez, tudo desafios normais de uma criança com a idade do Gustavo. São preocupações tão boas, tão saudáveis, tão esperadas Que conselhos deixaria a outros doentes e à população em geral? Não há muito a dizer quando tudo o que é necessário é fazer e sentir. À população em geral cabe o fazer. Vamos continuar a apoiar os doentes com leucemia ou outras doenças do sangue, vamos continuar a aumentar a lista dos potenciais dadores de sangue, vamos continuar a fazer, hoje pelos outros, amanhã, por nós. Aos doentes: força, esperança, fé e acreditem na cura. 15

3 leucemia gisto da Europa e e 3.º do mundo, por milhão de habitantes. Do registo português têm saído células de dadores nacionais para ajudar a salvar, todos os anos, centenas de vidas de doentes em Portugal e em mais 20 países espalhados pelo mundo. A transplantação de medula é utilizada para tratar leucemias, mas também outras doenças do sangue, como a aplasia medular que atingiu o Gustavo. Esta técnica visa substituir uma medula óssea incapaz de gerar as células do sangue em quantidade suficiente ou afetada por uma doença que impede o seu funcionamento normal. Permite tratar mais eficazmente as doenças malignas do sangue, com recurso a quimioterapia prévia mais agressiva. O permite reconstituir a medula destruída pelos tratamentos, e, assim, voltar a produzir células sanguíneas normais. Radiações, vírus e genes Desconhece-se a causa específica da leucemia, mas alguns vírus bem como fatores genéticos, ambientais e imunológicos poderão estar envolvidos. Mesmo que seja causada por uma infeção rara (o HTLV-1), a leucemia não é contagiosa. A associação com a exposição a radiações e a certos químicos tóxicos (benzeno) é já conhecida. Mas este risco apenas está estabelecido para exposições a doses muito elevadas, como em tratamentos com radioterapia, em sobreviventes das bombas atómicas ou trabalhadores que contactam regulamente com benzeno, na in- A taxa de sobrevivência dos doentes com leucemia aumentou de 30 para 80% com o recurso ao de medula. dústria química e em gasolineiras. O benzeno encontra-se também no fumo do tabaco, pelo que fumar aumenta o risco. Mais estudos são necessários para esclarecer se existe associação entre raios X e tomografias axiais computorizadas (TAC) frequentes na infância. As doenças ou tratamentos que afetam o sistema imunitário, como quimioterapia, são outro fator de risco. Poderá ainda haver uma predisposição genética nalgumas famílias que padecem de uma anomalia genética rara. Indivíduos com síndrome de Down também têm um risco acrescido. Descontrolo dos glóbulos brancos Num doente com leucemia, a produção de glóbulos brancos, Registe-se hoje como dador A dádiva de medula consiste cada vez mais numa simples colheita de sangue. Se reúne as condições indicadas no balão ao lado, inscreva-se e ajude a salvar a vida de muitos doentes Dador Registo e colheita Inscrição no CEDACE, nos Centros de Histocompatibilidade do Sul, Centro ou Norte ou num hospital Após um questionário e avaliação médica, é chamado para uma análise de sangue. Os dados são guardados, sob anonimato, numa base informática nacional e internacional mais informações Associação Portuguesa contra a Leucemia Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas Exame suplementar Caso seja compatível com um doente, é contactado para fazer exames suplementares Confirmada a compatibilidade, começa a preparação: injeções para estimular a atividade da medula óssea, um a quatro dias antes do Doente Colheita Assinatura do consentimento informado após decidir o tipo de colheita a realizar Regra geral, opta-se pela recolha de células progenitoras através de uma colheita de sangue, método menos invasivo e menos doloroso do que a recolha de medula óssea Quimioterapia Uma a duas semanas antes do, o doente é submetido a tratamentos intensivos de quimio e/ou radioterapia Sangue processado Separação, em laboratório, dos elementos do sangue Procede-se à recolha das células estaminais, que são de seguida congeladas até ao Isolamento O isolamento no hospital ajuda a prevenir infeções, uma vez que os tratamentos destroem muitas vezes a medula e as células sanguíneas Transplante Recebe as células estaminais do dador através de ou de transfusão sanguínea e fica internado até recuperar 16

4 destinados a proteger o corpo e combater infeções, fica descontrolada. Resultado: a medula óssea começa a produzir células imaturas (blastos), que interferem com a produção de células normais do sangue. Existem dois tipos de leucemias, dependendo dos glóbulos brancos implicados. A leucemia linfocítica ou linfoblástica ataca os linfócitos. A leucemia mielóide ou mieloblástica atinge os outros glóbulos brancos - os mielócitos -, que incluem neutrófilos, eosinófilos e basófilos (ver ilustração ao lado). Se a proliferação de células for rápida, a doença é dita aguda; quando é de evolução mais lenta, diz-se crónica. Algumas leucemias são mais frequentes em determinados grupos etários. A linfoblástica Leucemia ao microscópio A leucemia linfocítica aguda é mais frequente em crianças, sobretudo entre os 2 e os 5 anos. A mieloblástica aguda tanto afeta jovens como adultos. Sangue normal Composto essencialmente por glóbulos vermelhos, que transportam oxigénio dos pulmões para todo o corpo. Contém também plaquetas, que interferem na coagulação e impedem a formação de hemorragias, e glóbulos brancos ou leucócitos, responsáveis pela defesa do organismo contra infeções. Leucemia linfocítica Em doentes com leucemia, os glóbulos brancos aumentam de forma exagerada, reduzindo os níveis de glóbulos vermelhos e de plaquetas. Dependendo do tipo de glóbulos brancos afetados, assim se classifica a leucemia. A leucemia linfocítica caracteriza- -se por um excesso de linfócitos. Na leucemia mieloblástica, são os outros glóbulos brancos, os mielócitos (compostos por neutrófilos, eosinófilos e basófilos), que proliferam. Glóbulos vermelhos ou eritrócitos Neutrófilos Linfócitos Monócitos Plaquetas Leucemia mieloblástica + Neutrófilos + Eosinófilos + Basófilos Entre 18 e 45 anos Saudável Mais de 50 quilos Não receber transfusão de sangue desde 1980 Recuperação e monitorização O requer hospitalização, podendo levar seis a nove meses até à remissão completa da doença. Após o restabelecimento, o doente deverá manter vigilância da sua situação clínica regularmente, com maior frequência no início, através de exames médicos e análises aguda é mais frequente nas crianças, sobretudo entre 2 e 5 anos. A mieloblástica aguda afeta tanto jovens como adultos. As variantes crónicas são mais frequentes entre os 40 e os 70 anos. A leucemia linfocítica crónica surge geralmente após os 55 anos. Sangue e medula à lupa Os sintomas da leucemia são pouco específicos e comuns a muitas outras doenças. Na consulta, o médico examina o paciente e, perante algumas queixas, como febre e fadiga, gânglios e fígado inchados, poderá pedir uma análise ao sangue. Um nível muito elevado de glóbulos brancos poderá ser indício de leucemia. Geralmente, é pedida uma segunda Há 25% de probabilidade de dois ou mais irmãos serem compatíveis análise e uma pesquisa de outros elementos, como células imaturas (blastos). Se os resultados se confirmarem e houver mais de 20 a 30% de blastos, só uma biopsia da medula permitirá diagnosticar com exatidão a leucemia e identificar o tipo de células implicadas. Este exame consiste em retirar uma amostra de medula no interior do osso, com uma agulha fina. Geralmente, a punção é feita no osso ilíaco (bacia) ou no esterno (entre as costelas), após anestesia local ou geral, no caso de crianças. A recolha dura segundos. Após repousar 10 a 20 minutos, o paciente pode retomar as suas atividades. Outros exames, como a biopsia de um gânglio, o raio X ao tórax e a TAC permitem estabelecer o es- 17

5 leucemia tádio da doença e determinar se é de evolução rápida ou não, e traçar o tratamento mais eficaz. O paciente deverá fazer quimioterapia, radioterapia e, em alguns casos, de medula. Em regra, o tratamento prolonga- -se por dois anos, período após o qual o doente permanece sob vigilância médica, para o caso de recorrência da doença. Sobretudo nos idosos, a doença pode ser de evolução tão lenta que não se justifiquem estes tratamentos. Transplante de medula melhora prognóstico A quimioterapia atua impedindo a divisão celular. Além de células malignas, o tratamento ataca também células normais, o Isabel Barbosa Presidente da Associação Portuguesa de Leucemias e Linfomas Os doentes e familiares procuram-nos para obter informações sobre a doença, principalmente na altura do diagnóstico. Prestamos também apoio psicológico através de voluntários, doentes e psicólogos. que explica os efeitos secundários típicos, como perda de cabelo, falta de apetite, diarreias, náuseas e vómitos. O sistema imunitário fica fragilizado, pelo que o doente deve proteger-se de infeções, por exemplo, evitando locais com grande afluência ou usando máscara. Os efeitos secundários são passageiros e podem ser minimizados com medicação. A radioterapia pode ser usada numa primeira fase dos tratamentos, para aliviar dores localmente, num osso afetado, ou atacar células malignas num órgão atingido pela doença (cérebro ou testículo, por exemplo). Numa fase já posterior, pode ser aplicada como preparação para um de medula. Atualmente, o é uma prática corrente. Ao dar ao doente células estaminais de medula saudável, estas restauram a produção normal de células sanguíneas e o doente acaba por se restabelecer. As células da medula podem ser colhidas diretamente da medula através de cirurgia, do cordão umbilical ou ser obtidas através de uma técnica que as separa do sangue que circula nas nossas veias. Esta última técnica é, hoje, a mais difundida. O processo consiste na simples colheita de sangue de um dador e na sua infusão no doente. As células estaminais podem ser do próprio paciente (auto ou autólogo) e congeladas para usar após os tratamentos. Quando tal não é possível, é necessário procurar um dador compatível. Em 25% dos casos, encontram-se familiares compatíveis. Para os restantes 75%, é necessário encontrar um dador compatível nos registos nacionais ou mundiais ( alogénico). Quanto maior o número de potenciais dadores, maior a probabilidade de cura dos doentes. Por isso, não espere por amanhã. Dirija-se a um centro de registo. Neste momento, a vida de outra pessoa pode depender de si. outras doenças graves do sangue Transplante como solução Aplasia medular Falência de produção pela medula óssea de todas as células sanguíneas. O doente tem anemia, problemas de coagulação e é vulnerável a infeções. A aplasia pode ser congénita ou adquirida (por efeito de drogas, medicamentos ou infeções). Obriga a transfusões de sangue frequentes e, muitas vezes, apenas o é a solução. Linfomas Doenças malignas que se devem à produção de linfócitos anómalos, os quais se acumulam nos gânglios linfáticos (podem surgir caroços palpáveis, por exemplo, no pescoço). Também podem atingir o baço e a medula. Existem dois tipos de linfomas: Hodgkin e não-hodgkin (mais comum). No primeiro tipo, as células malignas sofrem alterações. No segundo, guardam características iniciais. A doença trata-se com quimioterapia, anticorpos monoclonais, radioterapia e, nalguns casos, com de medula. Teste saúde aconselha Prevenir infeções e obter apoio Durante e após os tratamentos, o sistema imunitário fica fragilizado. Os doentes devem respeitar com rigor algumas medidas de higiene básicas para prevenir infeções e complicações, como lavar as mãos com frequência (também válido para os familiares), evitar locais com grande afluência, estar próximo de doentes ou usar máscara nessas situações. Não se recomenda fruta e legumes crus. A fruta deve ser descascada e os legumes e alimentos muito bem cozinhados, para destruir eventuais germes. Os pacientes e familiares podem obter apoio psicológico e aconselhamento sobre a doença e os tratamentos junto das associações de doentes, por telefone ou através das respetivas redes sociais ou sítios na Internet. Grupos de voluntários deslocam-se igualmente aos hospitais. 18